Taj čuveni Međunarodni dan osoba sa invaliditetom lično za mene nije neki važan dan. Godinama unazad pričamo jedne iste priče, jedne iste teme, spominjemo razna prava, u stvari je sve to strano i daleko za nas.
Biti osoba sa invaliditetom u Srbiji je izazov, a ne sažaljenje, jer imamo veoma malu podršku od strane države i društva. Mnoga naša prava uslovno rečeno su: MRTVO SLOVO NA PAPIRU. Nemamo prava na: servise podrške, pristupačnost, zapošljavanje, komunikaciju, razumevanje, i slično. Usudiću se da kažem da za primenu zakona koji se odnose na osobe za invaliditetom i međunarodne konvencije o pravima OSI, krivi smo podjednako i mi kao i država. Mi ne čitamo zakone, propise, ne pratimo šta se dešava, često čujem da govorimo JADNI MI INVALIDI, BOLESNA DECA… Čekajte malo, razmislite kakve poruke mi šaljemo ljudima oko nas. Da li tražimo sažaljenje ili ravnopravnost ? Sa moje tačke gledišta, svi smo mi razmaženi, naučeni da sve dobijamo, a malo ili čak ništa ne dajemo.
Kroz svoj rad upoznata sam sa mnogim našim problemima, slušam roditelje male dace čija prava u ovoj državi moraju biti uvažena i poštovati se, opet sa druge strane su starije osobe koje sve više ostaju bez podrške. Nedostaje ujedinjenje, zajednički ciljevi, podrška i poštovanje unutar nas samih. Nisam na strani ni države, ni udruženja, nevladinih organizacija. Ja sam osoba sa invaliditetom koja sedi u kolicima i ima otežan govor. Diplomirana pravnica i još mnogo toga…
Šta mislite da li mi je država ili bilo koje je udruženje pomoglo da postanem uspešna žena? Jesu, ali u nekoj veoma maloj meri uz moje zalaganje koje je i dan-danas baš znatno veliko u pokretu osoba sa invaliditetom. Ne želim da uvek krvim udruženja ili državu što nemam normalne uslove za svoj rad i svoje zalaganje. Ponosna sam što sam aktivna i što kroz svoj lični primer motivišem druge i dok to sve radim, ulažem veliki trud i napor, često imam utisak da to se ne vidi i ne ceni .
Mislim da sam osoba koju uvek uče životne situacije, dobre, a naročito loše; verujem da je san svake osobe sa invaliditetom samostalnost i normalni uslovi života. Znam šta znači imati personalnu asistenciju, živet bez straha da si nekome ne teretu, govoriti uz prevod a da te svi razumeju, pisati i znati da će ti neko ispraviti gramatičke greške i tako dalje. Pet godina sam uživala pravo koje se zove samostalan život, izgleda mi kao da sam živela BAJKU a ne osnovno ljudsko pravo. To je u našoj državi tako, tu vrstu podrške niko ne prepoznaje, a osobe sa invaliditetom svakodnevno traže tu vrstu podrške. Najteže mi je da objasnim da tu još uvek ne postoji rešenje, to nije lako stvoriti i održati. Ili još gore kad putem projektnog finasiranja uspemo da dobijemo par meseci uslova za tu uslugu, ono što se niko ne pita: šta ćemo kad prestane projekat?
Znam da mnoge porodice žive od novčanih davanja tuđe nege i pomoći, a gde su još terapije i fizikalni tretmani koje svaka osoba sa invaliditetom bilo bi poželjno da ima. Mnogo je teško čuti da obrazovane mlade OSI sa diplomom fakulteta ostaju kod kuće, jer se plaše da će im zaposlenjem biti ukinuta tuđa nega i pomoć.
Pitam se: šta reći tim ljudima kojima ne želim da ostanu kod kuće i još više zatvaraju svoje vidike?!
Želim da istaknem da na ulicama jedva kad možemo videti osobu sa invaliditetom – čija je to greška? Iako smo deo 21. veka, ljudi na nas nisu navikli, jer nam je NAJLAKŠE DA SEDIMO KUĆI. Da li je neko pomislio: ej probaću da idem gradskim prevozom ili čime god, pa će me neko videti i možda će ukapirati da mi je potrebna podrška. Rampa u mojoj zgradi se napravila tek onda kada sam često izlazila napolje, to nije pravila država ili udruženje, već dobri ljudi.
Ja samo ovde želim da prenesem svoja iskustva, svoju sliku o nama kao osobama sa invaliditetom, svesna sam gde živimo, možda sam do nedavno očekivala više od udruženja, države, zakona ili propisa. Onda sam sela i razmislila o svemu, pitala sam se hoće li asistent zazvoniti na vrata? Hoće li vozilo biti parkirano ispred moje zgrade samo za mene, što bi bilo lepo, ali se neće desiti. Jer je to potrebno skoro svakoj OSI, ne samo meni. Uvek pomislim na one ljude kojima je podrška potrebnija, znatno više od mene, to mi je u glavi, kad mi prođe kroz glavu neko pravo koje nemam a znam da mi pripada.
Glupo je čekati, kukati, tražiti, moliti nekoga, zar ne?
Tek kada sam videla da stvarno moram sama, kada sam shvatila da mi niko neće dođi i reći: hajmo u šetnju, na radionice, u udruženje. Uzela sam motorna kolica i krenula u svet samostalnosti, lično dajem previše od sebe da stvorim neku drugačiju i lepšu sliku o OSI, NE OČEKUJEM NIŠTA O NIKOG VEĆ PRUŽAM ONOLIKO KOLIKO MOGU. Ne želim da kukam, niti da tražim krivce u drugima.
Sama svaki dan pravim svoj bolji svet, a ne samo 3. decembra!
Radović Jelena, koordinatorka pravne radionice
KAŽI MI LEPU REČ Udruženje SUNCE za CDP Novi Sad.
Kao osoba sa invaliditetom(ne bih ja baš preterivala sa korišćenjem skraćenice OSI),ne mogu baš da se složim sa konstatacijom da treba izaći i „možda će neko skapirati“. Naše društvo je prepuno predrasuda i ma koliko se trudila da se osećam i ponašam kao neko ko se ne razlikuje,često sam bila u nedoumici…Npr.putujem autobusom,teškom mukom ulazim,ali govorim sebi “ gore glavu“,30tak minuta dok stojim u prepunom busu,dok devojke i mladići čavrljaju u svojim udobnim sedištima,dok mi klecaju kolena i sliva se znoj niz leđa jer mi je teško da stojim(imam ataksiju i hodam uz pomoć štapa),suze mi nekako same naviru na oči od muke,i razmišljam:nadam se da će moja deca sutra ustati i ustupiti mesto onima kojima je(hteli mi to da priznamo ili ne)teško da stoje…Ja se borim,aktivna sam,pevam u crkvenom horu,idem na treninge fit-boksa,u savetu sam mesne zajednice,postavljena sam na javnu funkciju (kao vd direktora javnog preduzeća)…ali se često pitam kako je onima koji bi hteli da izađu,ali ne mogu…Utičimo na našu decu!Sutra će odrasti i skretati pogled od nas koji smo drugačiji,ali se trudimo da nismo!