Diplomirana ekonomistkinja
Sekretarka Udruženja distrofičara južno-bačkog okruga i predsednica Saveza distrofičara Vojvodine.
Tri najvažnije stvari o meni su… vedrina, optimizam i osmeh – najčešće me po tome prepoznaju.
Kao devojčica, želela sam da budem… pilot. Želela sam da letim. Htela sam da upišem Srednju vazduhoplovnu školu u Vršcu, ali roditelji mi to nisu dozvoljavali. Upisala sam gimnaziju – koju nisam želela – pa sam posle prešla u ekonomsku, jer su mi tamo bile sve drugarice. Prvo su me preusmerili roditelji, a onda sam otišlaza društvom. Bilo je još tih promašaja… Studirala sam prava, da bih na trećoj godini shvatila kako to nije za mene. Onda sam prešla na ekonomiju i diplomirala sa svojom generacijom.U principu se i sada bavim ekonomijom, jer posao sekretara zahteva budžetiranje i projektno finansiranje organizacije.U međuvremenu sam shvatila da možeš leteti i kao putnik, ne moraš da voziš avion.
Oduvek me inspiriše… želja za istaživanjem i za nečim novim. Radoznalost. Svaki dan je prilika da seotkrije nešto novo, kako u sebi, tako i u okolini. Svaki dan donosi iskustvo koje ranije nismo imali. Šta sam danas otkrila? Da se sve može stići i postići, čak i kada bašne žuriš mnogo. Obaveze se daleko brže završavaju uz mir i staloženost.
Za mene je aktivizam… pomoći drugima da ne prolaze kroz teškoće koje si ti sam prošao. Učiniti to uz sva raspoloživa moguća sredstva, u najvećoj meri oslanjajući se na sopstveno iskustvo.
Prvi put došla sam u udruženje… dok sam bila zaposlena pri vojsci Jugoslavije, a bila mi je potrebna overa knjižice za povlašćenu vožnju za osobe s invaliditetom. Ispostavilo se da je Udruženjegodinu dana bilo bez sekretara, a s obzirom na to sa sam imala adekvatno obrazovanje, ponuđeno mi je to mesto. Tada sam se prvi put susrela sa osobama sa invaliditetom, iako imam urođeni invaliditet i u šestoj godini mi je uspostavljena zvanična dijagnoza – spinalna mišićna atrofija ili SMA TIP3. Lekari su predviđali da ću već u pubertetu biti u invalidskim kolicima. Jedno je učiti iz knjiga, a sasvim drugo živeti s tim i držati pozitivne misli u glavi. Roditelji su me još kao dete učlanili u udruženje, ali nikada nisam imala potrebe za nekom vrstom pomoći pri školovanju (bila sam vukovac), niti sam išla na organizovana letovanja (jer mi je majka iz Makarske, gde sam provodila raspuste). Tek nakon završenog fakulteta i pet godina radnog staža pri vojsci i u knjigovodstvu privatne firme, počinje moj angažman u Udruženju. Počela sam kao koordinatorka projekta koji smo 1999. godine pokrenuli sa organizacijom Save the Children. Istraživali smo trenutno stanje u obrazovanju, sa posebnim akcentom na diskriminisane grupe: decu s invaliditetom i romsku decu.
Najviše sam ponosna na… to što sam se ostvarila kao majka i kao roditelj. To je moj najveći ponos i najveći životni uspeh.
Od svih mojih osobina, za uspeh je ipak presudan… optimizam. Nikada ne vidim crno, nego iza svega vidim nešto pozitivno i uvek vidim izlaz. To je veština koja se stiče – radom na sebi, sazrevanjem unutar sebe, produhovljavanjem same sebe. Verovatno je uticaj mojih roditelja doprineo da budem takva, dali su mi osnovu koju sam vremenom nadograđivala.
Za razliku od muškaraca, žene u našem udruženju… daju inicijativu. Mi smo jači pol koji vuče muškarce za sobom, a oni su uglavnom navikli da sve dobiju na tacni. U Udruženju je više muškaraca, jer se genetske neuro-mišićne bolesti kod njih češće javljaju. Udruženje nije rodno orijentisano, suštinski sve zavisi od aktivizma samih članova, njihove pokretljivosti i senzibiliteta: da li žele da učestvuju u projektima, ili da samo budu pasivni primaoci pomoći. S obzirom na to da su na rukovodećim položajima generalno muškarci, dešavalo se da mi kao ženi bude lakše da u ime Udruženja izdejstvujem neke odluke kod finansijera i donatora. Seksipilnost deluje!
Najuspešniju saradnju ostvarivala sam sa… većinom organizacija na lokalnom nivou. Devet reprezentativnih organizacija čini Koordinacioni odbor organizacija osoba sa invaliditetom grada Novog Sada, među kojima je i Udruženje distrofičara.Godine 2005. napravili smo protest i izborili se za uvećanu tuđu negu i pomoć, za uvoz automobila i za beneficije prilikom registracije automobila. I dan-danas je to zaostavština iz 2005, iako je 2011. u Zakon o socijalnoj zaštiti ušlo regulisanje uvećanog dodatka za tuđu negu i pomoć, samo je prepisan novčani iznos iz 2005. godine. Josip Vlček i Homa Miroslav iz Udruženja paraplegičara i kvadriplegičara su inicijatori te akcije, a ostale organizacije su se priključile. Bila je to veoma efikasna timska saradnja.
U narednoj godini rešena sam da postignem… Iskreno rečeno, malo već posustajem, entuzijazam i energija su manji u odnosu na moje početke kada sam verovala da nešto može da se promeni u ovoj državi. Ali, sve je to kao borba sa vetrenjačama. Taman pomislim da se nešto pokrenulo, dođe do izbora i promene političkih partija, pa treba sve nanovo, ispočetka. Posle toliko godina u invalidskom pokretu, polako gubim snagu i posustajem da uvek iznova pričam isto, različitim ljudima koji se partijski i bez ikakvog znanja postavljaju na različite pozicije. Taman kada se nečemu nauče, budu smenjeni. Možda će mlađe snage moći ovo da nastave… Ipak, ne mogu reći da se ništa nije promenilo za sve ove godine: 2006. godine smo dobili Pravilnik o medicinsko tehničkim pomagalima; a 2008. Godine Pravilnik o produženoj rehabilitaciji. Ali je problem što te pravilnike prekrajaju stručnjaci koji ne samo da ne žive taj život, nego nemaju nikakvog realnog dodira sa iskustvom invaliditeta.
Volela bih da ostanem zapamćena po… delima i utabanim stazama koje godinama unazad pokušavam da prokrčim kroz organizaciju letnjih kampova za decu s invaliditetom. Naše najmlađe članove učimo kako da se bore i da žive dostojanstveno bez obzira na sve. Svaki radni dan započnem i završim misleći na tu decu. Od 2000. godine, kada sam kao studentkinja učestvovala na letnjem kampu francuske organizacije Handicap International, imam tu ideju da prvo roditelje treba ohrabriti i osnažiti da ne krive sebe, nego da izvedu svoju decu na pravi put. Do sada sam organizovala četrnaest takvih kampova i svake godine kažem da neću više, jer sve je teže prikupiti sredstva, a onda to opet uradim. Nadam se da ću u tome istrajati – da olakšam put drugima…
Fotografije: lična arhiva Aleksandre Panović
