Detinjstvo i suočavanje sa dijagnozom
Rođena sam u Beogradu 25.5.1975. godine kao potpuno zdrava devojčica. Odrasla sam na Julinom brdu u Beogradu, gde sam pohađala osnovu školu. Družila sam se, trčala po parku, odlazila u školu, pravila nestašluke… Moje detinjstvo se nije razlikovalo od detinjstva druge dece sve do moje jedanaeste godine. Tada je sve počelo…
Pohađala sam peti razred kada su počele da se javljaju učestale povišene telesne temperature koje lekari nisu mogli da saniraju uobičajenom antibiotskom terapijom. Na to su se nadovezivale druge tegobe: teškoće kada pokušam da skočim u vis, da se uspnem uz stepenice, počinjem da vučem nogu. Za lekare su to bili alarmantni znaci i otpočeli su potragu za dijagnozom. Najpre su sumnjali na tumor na mozgu, međutim, na osnovu nalaza, utvrdili su da bolujem od diseminovanog encefalomijelitisa. Lekari su odmah znali da je u pitanju početna faza multiple skleroze i propisali su mi pulsnu terapiju i pronizon.
Tokom uspostavljanja dijagnoze, sve češćih odlazaka kod lekara, hospitalizacije, nisam ni bila svesna šta mi se dešava. Nisam znala šta je multipla skleroza, a nisam se trudila ni da saznam jer sam mislila da je to neka vrsta malo jače prehlade koja će proći.
Srednja škola i fakultet
Kako je vreme odmicalo, a simptomi se pogoršavali, polako sam shvatala da ja nemam običnu prehladu, već bolest koju moram da prihvatim i da naučim da živim sa njom.
Sa već četvorogodišnjim bolesničkim stažom upisujem se u srednju školu. U Pravno-poslovnoj školi sam se po prvi put suočila sa arhitektonskim barijerama – stepeništem. Ipak, uspevala sam da ih savladam tako što sam se pridržavala za zid. Profesori su mi izlazili u susret, shvatali su ozbiljnost mog stanja i tolerisali su moju nemogućnost dolaska u školu u trenucima kada je dolazilo do pogoršanja. Srednju školu sam završila tako što sam polagala razredne ispite.
Nakon završene srednje škole upisala sam Pravni fakultet. Nažalost, nakon odslušanog prvog semestra i položena tri ispita, morala sam da ga napustim. Moje zdravstveno stanje se ozbiljno pogoršavalo.
Značaj pomoći i podrške prijatelja
Nakon napuštanja fakulteta za mene počinje novo životno poglavlje. Drugovi iz srednje škole su postali moj najveći oslonac i podrška. Taj period pamtim po iskrenim i pravim prijateljstvima i nezaboravnim druženjima, ali i po raznim pitanjima koja su u to vreme počela da mi se motaju po glavi: – Zašto baš ja? Gde bih bila sada da mi se ovo nije desilo? Hoće li me ljudi sažaljevati zbog moje bolesti? Osobe sa multiplom sklerozom često odbijaju da prihvate svoje stanje jer su rođene potpuno zdrave. Meni su moji prijatelji pomogli da prihvatim bolest, odnosno da prihvatim sebe ovakvu kakva jesam. Za sve u životu je potrebno da imaš ideju i podršku i tada je sve ostvarivo i moguće. Moja podrška su bili moji prijatelji. Oni su mi puno pomagali i podržavali me u svemu. Čak i u mojoj zamisli da se ostvarim kao majka. Ali za majčinstvo je potrebna i podrška porodice koja je, u ovom slučaju, izostala. Imati prave i iskrene prijatelje je veliki nebeski dar. Zahvaljujući njima naučila sam jednu važnu lekciju: da budem zadovoljna onim što imam i da sa onim što imam stvaram ono što je moguće. A sve je moguće ako imaš prave prijatelje i veliku dozu inata i ljubavi prema životu. Naučite da volite život!
Prvi posao
Zahvaljujući programu za zapošljavanje osoba sa invaliditetom Nacionalne službe za zapošljavanje, dobila sam svoj prvi posao na osnovu kojeg sam ostvarila pravo na penziju. Radila sam za jednu privatnu firmu koja se bavila prodajom i popravkom bojlera, hidrofora i kotlova u periodu od 2000. do 2002. godine. Preko svog kućnog telefona primala sam pozive klijenata. Na prvi pogled izgleda naivno, međutim u pitanju je bio veoma odgovoran posao. Putem telefona sam razgovarala sa strankama, majstorima koji su popravljali bojlere, vršila zakazivanja, nabavke delova, raspitivala se o cenama istih i tome slično. Ovaj posao je za mene bio veliki izazov. Iako nisam imala direktan kontakt sa ljudima sa kojima sam razgovarala, na ovaj način sam dosta toga naučila o međuljudskim odnosima, naučila se strpljenju, ali i umeću komunikacije. Možda zvuči neobično, ali za mene stranke nisu bile broj. Pamtila sam svaku osobu sa kojom sam razgovarala.
Društvo multipleskreloze, Savez slepih…
Dugo sam odbijala da prihvatim da sam bolesna. Upravo iz tog razloga nisam želela da budem član nijednog udruženja osoba sa invaliditetom. Ipak, moj otac je bio u Upravnom odboru Društva multiple skleroze Srbije i mimo moje volje me je tamo učlanio. Prvi neposredni kontakt sa stručnim saradnicama Društva ostvarila sam tokom očeve bolesti i, kasnije, nakon njegov smrti, počela sam da koristim njihove usluge. Zahvaljujući Durštvu i projektu koji realizuju u saradnji sa Ministrastvo za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja i Fakultetom za specijalnu edukaciju i rehabilitaciju ja imam pravo na besplatnu pomoć defektologa koji me obilaze dva puta sedmično. Defektolozi mi pomažu pri obavljanju svakodnevnih aktivnosti, kroz razgovor mi pomažu da prevaziđem trenutne emocionalne teškoće i kroz tretman unapređuju moje veštine – u prvom redu finu motoriku, vizuelnu percepciju i koncentraciju. Aktivnosti koje obavljam sa defektolozima su mi od velike pomoći.
Učlanila sam se i u Saveza slepih Srbije pošto imam trajno oštećenja optičkog nerva i slabovida sam. Zahvaljući njima, nisam odustala od svoje velike ljubavi – čitanja, jer su mi preko Saveza dostupne knjige koje mogu da slušam.
Zaista smatram da je od izuzetno velike važnosti članstvo u udruženjima osoba sa invaliditetom. Oni vam mogu dati smernice kako da ostvarite svoja prava, kako da pronađete posao, mogu da vam obezbede učešće u različitim pojektima, radionicama i da ostvarite mnoštvo korisnih kontakata. Defektolozi, psiholozi, socijalni radnici i svi humani ljudi koji rade u najrazličitijim udruženjima ovakve vrste svim snagama se bore za naša prava, skreću pažnju društva na naše teškoće i potrebe, i trude da naše probleme svedu na minimum.
Dolazak u Dom i život u zajednici
U Dom za odrasla invalidna lica sam došla 2010. godine, nakon očeve smrti. U tom trenutku Dom je za mene bio najbolje rešenje, jer sam živela na trećem spratu u zgradi bez lifta. Sticajem raznih okolnosti, osamnaest meseci nisam izašla iz stana. U tom periodu nisam imala nikoga ko bi mi pomogao i izveo me napolje. Za mene je dolazak u Dom bio preporod. Prvo što me je okupiralo kada sam stigla u Dom bili su višečasovni boravci u prirodi. Uživala sam gledajući divno uređeni park, cveće, punim plućima sam udisala mirise trave, lipe… Dolaskom u Dom otvorile su mi se brojne druge mogućnosti. Odlazila sam na koncerte, odgledala sam veliki broj interesantnih filmova, predstava. Imala sam priliku da posetim druge gradove, upoznam nove ljude.
Sada sam već šest godina u Domu, ali i dalje učim kako da živim u kolektivu. Ovde živi više od osamdeset ljudi. Svi oni su posebni na svoj način, imaju obilje vrlina, ali i mana, imaju različite dijagnoze. Ono što nam je svima zajedničko je borba za život. Dom je kao država u malom. Ima svoju hijerahiju, svoja pravila, ljude koji dobro rade svoj posao, ali i ljude koji loše rade svoj posao. Svakako da ima manipulacija, borbe za moć… Sama ideja da se otvori Dom je odlična, ali u ustanovi ovakvog tipa i korisnici i zaposleni nailaze na niz teškoća. Prvenstveno je potrebno da se u Domu zaposli veći broj negovatelja i fizioterapeuta. Volela bih da naglasim da se, pored svih teškoća i ograničenih sredstava, zaposleni trude da nam na najbolji način ispune dan. Često organizuju turniri u boćanju, kuglanju, stonom tenisu, šahu. U Domu postoji i kreativna radionica. Život na ovakvom mestu traži neprestane prilagođavanje, visok stepen tolerancije i strpljenja. Zahvaljujući pomoći stručnih saradnika i drugih zaposlenih koji vole svoj posao, ja se polako prilagođavam životu u Domu. Važno je da postoje osobe koje imaju sluha i razumevanja za tvoje potrebe. Onda je sve mnogo lakše.
Intervju vodila i tekst sačinila: Dragana Kulezić, master defektolog
