Albinizam (od albus = belo) urođeno je stanje koje karakteriše potpuni ili delimični nedostatak pigmenta kože, kose i očiju, usled odsustva enzima zaduženih za stvaranje melanina. Pošto melanin apsorbuje UV zračenja i čuva kožu, koža albino osoba osetljiva je na sunce i zahteva odgovarajuću zaštitu, kako ne bi došlo do raka kože. Melanin je takođe važan za oči i mozak, iako njegova uloga još uvek nije dovoljno istražena. Najstarije zabeleške o albinizmu datiraju još od antičkog Rima. Stanje je nasledno i rezultat je recesivnog gena koji se prenosi s roditelja na dete. Albino osoba dobija gen od oba roditelja, iako u porodici ne mora da bude prisutna istorija albinizma.
Da li je albinizam vrsta invaliditeta? Da, jer je često povezan sa oštećenjem vida koje prouzrokuje nedostatak pigmenta u oku. Problemi sa vidom mogu se manifesotvati kao dalekovidost ili kratkovidost, nevoljni pokreti očnih jabučica, poteškoće u fiksiranju i praćenju objekata, smanjena percepcija dubine, osetljivost na svetlost (fotofobija). Međutim, albinizam nije uzročnik potpunog oštećenja vida. Jedan od mitova o osobama s albinizmom je da imaju ružičaste ili crvene oči. Činjenica je da albino osobe mogu imati sive, plave ili smeđe oči. Ako se čini da su im oči crvene, to je zbog toga što se svetlost reflektuje iz zadnjeg dela oka, isto kao kada se crveno oko pojavi na fotografijama.
Albino osobe često su izložene diskriminaciji i drugim socijalnim problemima zbog svog neobičnog izgleda, naročito ako pripadaju etničkoj zajednici koja ima tamnu kožu (beli crnci). Albinizam često za sobom povlači potpuno isključivanje iz porodice i šire zajednice. U Tanzaniji je diskriminacija ovih osoba smrtonosna: ubijaju ih i trguju delovima njihovih tela, verujući da imaju magičnu moć da privuku bogatstvo. U Gani lokalni političari koriste albino osobe u ritualima misleći da će tako izvojevati pobede na izborima. Često se veruje da je dete proizvod majčine veze sa belim čovekom… ili višegeneracijskog incesta. U Zimbabveu je zastupljeno ubeđenje da seksualni odnos sa albino ženom leči od side, što neretko prouzrokuje silovanja…
Albinizam se smatra retkim stanjem. Procenjuje se da se pojavljuje kod jedne na 17000 osoba. U južnoj Nigeriji je češći, pojavljuje se kod 200 osoba na svakih 100000 ljudi.
LIČNA PRIČA
Zovem se Ogik Peter i rođen sam u Ugandi.
Kad sam se rodio, moji roditelji nikada ranije nisu videli nekoga sa albinizmom. Bili su šokirani i nisu imali pojma kako da se o meni brinu. Ubrzo nakon što sam rođen, većina prijatelja se udaljila od moje porodice, verujući da smo ukleti.
Ipak sam imao srećno odrastanje, roditelji su me voleli takvog kakav sam i tretirali me jednako kao i ostalu decu.
Sve je postalo teže kada sam krenuo u školu. Deca su govorila da sam ja plod prokletstva. To me je zaista povređivalo. Otac mi je govorio: Ne brini. Ti si dragocen. Oni se samo plaše da si bolji od njih.
Kad god sam imao nešto novca za doručak, davao bih ga, nadajući se da ću tako steći prijatelje. I pomagao sam im kad god bi imali poteškoća sa lekcijama u školi.
U školi sam briljirao. Čak i kada je postalo zaista teško, kada sam morao da pešačim 12 kilometara do škole i da lovim ribu da bih platio školarinu, nisam odustao. Nekad sam imao samo jedan obrok; nekada sam uspevao da nabavim sve što je bilo potrebno za čas. Ali sam uvek, gde god bio, pokušavao da prevaziđem tuđa očekivanja. Šta god da se desi, obećao sam sebi da ću nastaviti. Iako je moja porodica bila skromnog porekla, prokrčio sam sebi put kroz srednju školu i univerzitet. Bilo je zaista teško; jednom sam se prijavio za posao da bih mogao da plaćam studije, a poslodavac mi je odgovorio: – Ne mogu ti dati posao, ti plašiš moje mušterije! Barem je bio iskren – većina drugih bi me naprosto ignorisala.
Kada sam bio na univerzitetu, uspeo sam da se povežem sa drugim ljudima koji imaju albinizam. Sastajali smo se da raspravljamo o našim izazovima i načinima kako da ih prevaziđemo. Oformili smo organizaciju podrške za ljude s albinizmom SNUPA.
Ujedinjene nacije ustanovile su da 13. jun bude Međunarodni dan svesti o albinizmu. Tema ovog dana je: Nema magije, ni veštičarenja, samo albinizam.
IZVORI:
http://www.skillsportal.co.za/content/albinism-disability
https://disabilitystudies.wordpress.com/2008/07/22/is-being-an-albino-a-disability/
http://www.myinterestingfacts.com/albinism-facts/
http://www.encyclopedia.com/topic/Albinism.aspx
http://www.add.org.uk/what-is-albinism
