U nizu događanja posvećenih obeležavanju Aprilskih dana autizma u Novom Sadu, u četvrtak, 14.aprila 2016. Godine u Skupštini grada s početkom u 17 časova organizovana je tribina temu inkuzivnog obrazovanja i vršnjačke podrške. Organizator skupa je Društvo za podršku osobama sa autizmom grada Novog Sada (DPOSA) koje godinama unazad prati i informiše javnost o aktuelnim saznanjima o autizmu. Tribinu je moderirala Mara Bošnjak, predsednica Upravnog odbora DPOSA, a na skupu su govorile: psihološkinja Jelena Mulić Sivulka, pedagoškinja Otilija Velišek-Braško i defektološkinja Marija Svilar. Stručni terorijski okviri o kojima je bilo reči iskustveno su provereni i potkrepljeni primerima iz lične prakse. Na tribini su učestvovale i majke čija deca pohađaju nastavu po individualnom obrazovnom planu i podelile svoja iskustva: Valerija Adamović (predškolsko), Dubravka Davidović (razredna nastava), Radojka Gajanović (predmetna nastava), Marija Maksić (gimnazija).

  
AUTIZAM: NAŠA I VAŠA PRIČA

Jelena Mulić Sivulka, psihološkinja i majka devojčice s autizmom govorila je o značaju rane dijagnostike i rane intervencije kod dece s autizmom. – Što duže vremena prođe dok se detetu s autizmom pruži odgovarajuća podrška, teže je dopreti do njega – koliko god jednostavno zvučalo, znatno je kompleksnije u primeni.

O autizmu se sve više govori, sve češće se susrećemo sa osobama iz autističnog spektra, a kada kažemo autizam – još uvek smo na nepoznatom terenu. – Autizam je javna nepoznanica – kako kaže Jelena Mulić Sivulka.  Šta sve (ne) znamo o autizmu? Nepoznati su njegovi uzročnici: da li je neurobiološki, genetski, nasledan, izazvan vakcinama…? Genetička komponenta je prisutna: ako imate dete s autizmom, postoji verovatnoća da ćete imati još dece s autizmom. Takođe postoji verovatnoća da jedan od jednojajčanih blizanaca ima autizam, a drugi ne. Mnogobrojni su riziko-faktori i okidači autizma, danas se najčešće i najglasnije govori o vakcinama. U svetu je urađeno jedanaest različitih studija koje pokazuju da vakcina nije uzročnik. Da li, međutim,  može da bude okidač, kod dece koja imaju predispoziciju da pokažu znake autizma? Moguće. Danas znamo da su nekadašnje vakcine sadržale živu i pokazalo se da trovanje živom liči na autizam. Iako u Americi mnogi biraju da ne vakcinišu svoju decu, upravo iz straha od autizma, broj dece iz autističnog spektra se ne smanjuje (naprotiv). Sve što znamo o autizmu je da ne znamo dovoljno i da ne možemo verovati svemu što pročitamo.

U pokušaju da se ipak svede na neku razumljivu definiciju, o autizmu se najčešće govori kao o razvojnom pervazivnom poremećaju. Pervazivni znači sveprožimajući: zahvata emocije, kogniciju i socijalno funkcionisanje. Razvojni znači da autizam nije rezultat razaranja ličnosti (psihoze) nego nastaje paralelno sa razvojem. Poremećaj znači odstupanje, netipičnost. Kada slušamo o autizmu, slušamo o sveobuhvatnoj razvojnoj disharmoniji ličnosti koju, pre svega, odlikuju jezička patologija i poremećaj komunikacije. Pošto je reč o spektru autističnih stanja, intenzitet simptoma je varijabilan.

– Svi mi govorimo, a samo povremeno koristimo reči. Govorimo tonom, mimikom, telom – objašnjava Jelena Mulić Sivulka. – Neka deca autističnog spektra su potpuno neverbalna. Neka govore, ali ne komuniciraju. Neka progovore na stranom jeziku. Ili oneobičavaju jezik. Ponekad autizam od internog napravi eksterni govor. Svi mi, bez obzira na stepen neurotipičnosti, pričamo sami sa sobom – jedino je pitanje koliko često, glasno i razgovetno to činimo. Unutar spektra autizma nema ničega što bi bilo strano ljudskom postojanju – samo je pitanje kojim intenzitetom se ispoljava, koliko je učestalo i sažetno.

Autizam se ne može izmeriti kao koeficijent inteligencije. Neke osobe iz autističnog spektra su natprosečno inteligentne, neke su mentalno nerazvijene. Uz dijagnozu autizma nije uvek priheftana ulaznica za karijeru u IT sektoru niti u nuklearnoj fizici. Mit o autističnom geniju upravo je to – mit. Autizam ne mora da bude vidljiv, niti se razaznaje po facijalnoj fizionomiji. Šta su, onda, karakteristike dece autističnog spektra? Deficit u socijalnoj komunikaciji; ograničen repertoar ponašanja (restriktivno i repetitivno), problemi senzornog procesovanja, teorija uma koja se retko, kasno ili nikada ne razvija. Rutinskim oblicima ponašanja smo svi skloni – smiruju nas poznati tokovi i ustaljene radnje, dok promene i inovacije primamo sa inicijalnim otporom. U stanju autizma, to svojstvo je prenaglašeno do opsesivno-kompulsivnih razmera. Opsesije su misli koje se iznova vraćaju i ogledaju se u ponavljanju istih rečenica, pevanju iste pesme, traženju istih sadržaja. (Kada ste poslednji put emitovali hit dana između sopstvenih ušiju?) Kompulsije su radnje koje se ponavljaju sa umirujućim dejstvom.  (Da li se još uvek ljuljate – na ljuljašci ili u fetus položju, svejedno…?) Neka (bizarna) ponašanja u stvari su oblici samostimulacije, način da podstaknemo stvaranje biohemijskih koktela u našem organizmu: endorfina, dopamina, serotonina i drugih opijata. (Kada ste poslednji put skakali na trambolini ili se zavrteli u krug?) Sva naša čula primaju informacije istovremeno preko moždane kore i svima nam se dešava da se ponekad zaglave, jer ih je, naprosto, previše. (I nije samo Google odgovoran za to.) Kombinacija galame, gužve, mirisa, vrućine i drugih stimulansa vrlo lako dovodi do prezasićenja – predozirani smo informacijama koje ne možemo da procesuiramo. (Kada ste se poslednji put vozili u javnom prevozu?)

– Ako ste ikad kucali na pisaćoj mašini, onda sigurno znate šta znači kada vam se zaglavi nekoliko slova odjednom. Morate da se zaustavite, uprljate prste i odglavite jedno po jedno. Inače ne možete nastaviti s pisanjem! Slično se događa i kada se čulni oseti zaglave tokom procesuiranja – slikovito je objasnila Jelena Mulić Sivulka. – Kod osoba sa autizmom često dolazi do takve vrste zaglavljivanja. Znajući to, ne možemo od njih da očekujemo da prate šta im govorimo – tu su već zvuk i značenje reči u isto vreme – zatim mimika, miris sagovornika, sijaset stimulansa iz okruženja… I još zahtevamo da nas gledaju u oči!?

Kod osoba sa autizmom teorija uma se retko, kasno ili nikada ne razvija. Razviti teoriju uma znači razviti sposobnost da se sagleda druga strana priče i razumevanje za tuđa osećanja. – Znati staviti se u nečiju kožu ili prošetati u tuđim cipelama – kaže Jelena Mulić Sivulka – što je inače misterija svih ljudi koji su u braku ili vezama! Tipičnim tinejdžerima ovo je takođe izazov – kada treba da razumeju roditeljski deo priče.  Kod osoba sa autizmom, na teoriji uma zasnovani su svi stereotipi o njihovoj bezosećajnosti ili nedostatku empatije.

                – Kada upoznate jedno dete s autizmom, upoznali ste samo jedno dete s autizmom. Autizam nije ono što smo nekada učili u školama.

Mnogo je više od onoga što (mislimo da) o njemu znamo… istovremeno nevidljiv i prepoznatljiv, krajnje neobičan, težak i srodan svima nama.

PLIVAJUĆI SE UČI PLIVATI

                Otilija Velišek-Braško, dr pedagogije, profesorka Visoke škole za obrazovanje vaspitača u Novom Sadu, autorka knjige Inkluzivna pedagogija i majka dečaka s autizmom izlagala je na temu inkluzivnog obrazovanja dece s autizmom.

– Danas više nije tema zašto inkluzija, nego kako inkluzija treba da se primeni – istakla je Otilija Velišek-Braško na početku izlaganja.

Na neophodnost pedagoške podrške za decu sa invaliditetom svojevremeno je ukazivala čuvena Marija Montesori. U Zapadnoj Evropi se inkluzivno obrazovanje realizuje od sedamdesetih godina prošlog veka. Zašto je ovaj proces toliko težak i dugotrajan? Zato što inkluzija menja sistem, postavlja nove vrednosti, što je u sociološkom smislu – revolucija. Statistika pokazuje da se od 15% do 25% dece suočava sa nekom vrstom teškoće ili smetnje u učenju i razvoju (Viček, 2000). Neki procenjuju da čak 40% učenika ima neki poremećaj (Jensen, 2000). Brojke ne ukazuju dovoljno na činjenicu da su deca sa invaliditetom deo ljudske populacije, kao ni na važnost obrazovanja za sve. Deca koja se školuju u specijalnim školama, po obrazovnom modelu segregacije, ostvaruju podršku stručnjaka, najčešće na štetu socijalizacije. Izdvajanjem od ostatka populacije, ostaju uskraćeni za podršku i prihvatanje od strane šire zajednice kojoj pripadaju. Obrazovni model integracije nije menjao postojeće stanje. Pokušavajući da svu decu prilagodi samom sistemu i njegovim strukturama, integracija šalje poruku: Bićeš prihvaćen ako se prilagodiš! Ali: kako da uglavite kvadar u okrugli prorez? U takvom obrazovnom procesu najviše trpi samo dete, a pedagog je takođe izložen jednom mučnom i bezuspešnom pokušaju. Za razliku od takvih modela, inkluzivni model obrazovanja prihvata činjenicu da smo svi mi različiti i da imamo pravo na svoje
mesto – u školskom odeljenju, široj zajednici, svuda. Za ostvarivanje maksimalnih postignuća kod deteta, neophodno je trojako sadejstvo: roditelja i porodice, profesionalnog obrazovnog kadra, vršnjaka i okruženja. Jedino inkluzivni model to ostvaruje.

Inkluzija je ukazala i na potrebu za drugačijom terminologijom. – Šta je normalno? Ako prihvatimo da je normalno ono što je većinsko i prosečno, moje sledeće pitanje glasi: Da li znate da svega 6% građana Srbije ima visoko obrazovanje? Znači li to da su oni nenormalni? – objasnila je Otilija Velišek-Braško.

Prema statističkim istraživanjima o autizmu, godine 1985.  jedno među deset hiljada dece imalo je autizam. Oko 2000. godine uočavamo ogromnu promenu: jedno od tri stotine dece je dete s autizmom. Verovatno tom skoku doprinosi i činjenica da je autizam naprosto postao vidljiviji – sve više je stručnjaka, dijagnostika je osavremenjena, informacije dostupnije. Prošle godine navode se podaci da svako šezdeset osmo dete ima autizam (CNN, Horizonti).

Zašto je inkluzivno obrazovanje važno za decu s autizmom?

– Ako dete ima poteškoće na planu komunikacije i socijalnih interakcija, gde i kako može da ih savlada, ako nije izloženo situacijama u kojima treba da komunicira? Šta je stimulativnije za takav izazov, ako ne vršnjačka grupa? Tako će dete naučiti da komunicira i usvojiće neke obrasce ponašanja – objašnjava Otilija Velišek-Braško. – Možemo li na suvom naučiti tehnike plivanja? Plivanje se uči plivajući! Dete uči da funkcioniše u svom prirodnom okruženju. Sećam se priče jedne žene iz Čuruga koja je razmišljala da li da upiše svoje dete u specijalnu školu u Novom Sadu. A znala je da se posle školovanja moraju vratiti u rodno mesto. Koja je onda uloga škole, ako dete nije pripremljeno na život u svom prirodnom okruženju? Ako nam je život ovde, ne treba da štitimo dete od života takvog kakav jeste!

Treba li naglasiti da je inkluzija dvosmeran, a obrazovanje celoživotni proces?

ONI SU DRUGAČIJI, A PO TOME SMO SVI MI SLIČNI

 Marija Svilar, defektološkinja i lični pratilac, jedna od retkih osoba koje znaju kako izgleda dvadesetčetvoročasovni  raspored deteta s autizmom, izvan roditeljske percepcije, govorila je o obrazovanju dece  s autizmom i vršnjačkoj podršci.

 – Najopasnije su štete koje možemo počiniti misleći da znamo nešto što ne znamo. Ono što znamo jako je mali deo naspram onoga što tek treba da naučimo o autizmu. Znamo da je deci s autizmom podrška neophodna. Ali, kako ne postoji formula po kojoj izgrađujemo sistem podrške, posao ličnog pratioca i pedagoškog aistenta veoma je specifičan. Nivo podrške koju treba pružiti određenom detetu u potpunosti je individualan. Asistent treba da procenjuje svaku situaciju, pazeći da njegova preterana predusretljivost ne preraste u prepreku inkluziji – objasnila je Marija Svilar, a potom i navela opšte smernice za rad sa decom iz autističnog spektra:

• Upoznajte dete kroz razgovore sa roditeljima i drugim terapeutima sa kojima radi.
• Podržite ga u savladavanju poteškoća u vezi sa simptomima autizma.
• Povećajte nivo socijalne kompetencije deteta radeći na razvoju njegovih sposobnosti.
• Poštujte proces individualizacije u izboru metodskog pristupa, sadržaja, tehnika i uslova rada.
• Koristite vizualnu podršku za stvaranje mogućnosti izbora, označavanje stvari, beleženje pravila, kreiranje mini rasporeda, raščlanjivanje zadatka na manje delove.
• Najavite promenu. Planirajte je koristeći rasporede i socijalne priče.
• Budite dosledni. (Jer nedoslednost stvara frustraciju.)
• Umesto da pretpostavljate, proverite da li je dete razumelo nalog.
• Govorite kratkim i jasnim rečenicama, bez apstraknih pojmova i sarkazma.
• Obezbedite dovoljno vremena za procesuiranje informacija. Budite strpljivi.
• Neutrališite distraktore (sve ono što odvlači pažnju od aktivnosti kojoj dete treba da se posveti).
• Usmerite pažnju na rezultat.
• Nagrađujte primerena ponašanja i uspehe.
• Podstičite samostalnost postepenim smanjivanjem podrške.
• Napravite prostor za opuštanje.
• Stvorite potrebu za komunikacijom (učenik mora da traži aktivnost, predmet, hranu).
• Osnažite pokušaje uspostavljanja komunikacije.
• Obezbedite struktuirano podučavanje novim rečima koristeći vizualna pomagala.
• Upotrebite omiljene predmete ili aktivnosti kao podsticaj izražavanju.
• Izgradite primerene veštine uz pomoć ostalih učenika kod kojih je ta veština već razvijena.
• Kroz igru podstičite aktivnosti socijalne interakcije, naizmeničnost i deljenje.
• Koristite socijalne priče.
• Vežbajte socijalnu funkciju govora.
• Dajte detetu neku dužnost (npr. redara).
• Edukujte vršnjake.

Uspeh deteta u nastavnom procesu zavisi od dobre volje mnogobrojnih aktera: roditelja, učiteljice, pedagoga, strukture odeljenja, senzibilsanosti roditelja ostale dece iz razreda. Bez odgovarajuće podrške, dete iz spektra autizma u redovnoj školi podvrgnuto je procesu integracije. Nedostatak socijalne inkluzije i napretka u obrazovanju može da prouzrokuje destruktivno ponašanje.

Problematično ponašanje uvek ima uzrok, kao i svrhu  (traženje pažnje, bežanje ili izbegavanje, kontrolisanje, zabava). Često se događa da dete s autizmom želi da komunicira, ali ne zna kako, pa to čini na neodgovarajuće načine – čupka za kosu, štipa, duva u lice… U tim situacijama, lakše je dete etiketirati kao nevaspitano, nego dopreti do onoga što je u pozadini neadekvatnog ponašanja. Kada je uzrok poznat, mogu se otkriti načini za njegovo otklanjanje. Metod društvene priče koji je razvila Kerol Grej jedan je od najkorisnijih metoda za učenje socijalnih veština. Socijalna priča daje opis konkretne životne situacije iz perspektive deteta, sa društvenim ulogama i primerenim reakcijama i oblicima ponašanja. Delotvorna je kada se piše za konkretne situacije svakog pojedinačnog učenika.

– Da se inkluzija ne bi svela na integraciju, neophodno je posedovati strategije za paralelno i izbalansirano odvijanje dva procesa: kako edukacije, tako i socijalizacije. Da bismo to ostvarili, potrebna je i edukacija vršnjaka – decu treba upoznati sa različitim oblicima invaliditeta na njima primeren način – istakla je Marija Svilar. – Kako neurotipičnoj deci objasniti različitost? Otkrivanjem svega onoga po čemu smo slični, naglašavanjem pozitivnih osobina svakog deteta i sposobnosti, ukazivanjem na načine komunikacije sa decom sa autizmom…

LIČNI PRIMERI I ISKUSTVA

 Kada majke primete nešto neobično u ponašanju deteta, njihova uočavanja često se obezvređuju od strane stručnjaka – majka je ona koja preteruje, nedovoljno je ili previše obrazovana, nekompetentna, profesionalno zabrinuta, ne razume da nekoj deci treba duže vremena da progovore (naročito ako su dečaci i nemaju primedbi na sopstveni odgoj) itd. Ono što svaka majka treba da uradi je: da poštuje svoj osećaj materinstva i da se rukovodi njime. – Valerija Adamović

Deca sa autizmom su pre svega deca. Ona nisu autizam, niti bilo koja druga dijagnoza. Da li su vaspitana ili ne – to je drugo pitanje. Postoje vaspitana i nevaspitana deca sa i bez autizma. Deca s autizmom usvajaju modele ponašanja i usvajaju pravila; ne vole kada im spuštamo kriterijume i nudimo specifične tretmane. Ako dečje sposobnosti posmatramo kao kontinuum, onda je koncept običnih i posebnih potreba  neprimenljiv. U inkluziji nastavnici rade sa svom decom kao sa pojedincima, posmatraju ih, prate njihove potrebe i ritam razvoja. Plan rada grade na njihovim jakim stranama, umesto da popravljaju njihove slabosti. Svako dete može učiti i dostići visoka obrazovna dostignuća.  – Dubravka Davidović

Kako drugom detetu objasniti zašto dete s autizmom nešto radi? Ako dete s autizmom već sa dve-tri godine krene u redovan vrtić, neće biti potrebe da išta objašnjavamo. Deca će ga prihvatiti, naprosto će se naviknuti i neće u tome biti ničeg neobičnog. – Radojka Gajanović

Deca koja uče zajedno, uče da žive zajedno: Inkluzija (ni)je iluzija – Marija Maksić

Preporuke za dalje čitanje:

Templ Grandin

Zašto skačem, Naoki Higašida

Podrška u učenju deci sa poteškoćama iz spektra autizma

Analiza pravnog okvira i aktuelnog statusa i prakse pedagoških asistenata

Autism Every Day: Over 150 Strategies Lived and Learned by an Autism Consultant and Mom, Alyson Beytien

Obično neobična djevojčica, Sanja Barić

Marijana Čanak