Žurilo mi se da se rodim. Kada je moja majka počela da oseća intenzivne porođajne bolove, otac ju je odveo u bolnicu, ali majčin lekar još nije stigao – bio je en route [na putu], što je značilo da niko nema pojma gde je. Tada, kao ni sada, ne bih čekala nijednog muškarca i počela sam da nagoveštavam da ću se uskoro pojaviti. Ali sestre to nisu prihvatale. Nisu dozvoljavale da se rođenje dogodi bez prisustva lekara, a njega nigde nisu mogli da nađu. Da bi me držale pod kontrolom, sestre su stiskale noge mojoj majci, što je znatno ograničilo moju sposobnost da provirim u svet, a da ne spominjem sposobnost da dišem. Moja majka grebala je i ujedala sestre, strahujući da njihove tehnike odlaganja nisu dobre za moje zdravlje. Bila je u pravu, naravno, ali to se još neko vreme nije znalo. Moja majka ogorčeno se žalila lekaru kada je najzad stigao, a on ju je uveravao da nikakva šteta nije načinjena. Zapravo, izgledala sam prilično dobro kada mi je dopušteno da se rodim, bila sam krupna i naizgled snažna beba tamnosmeđe kose.
Žudnja da prigrlim ovaj svet nastavila se kroz moje rano detinjstvo – bila sam veoma radoznala. Ipak, bila sam spora u puzanju i hodu, a koordinacije pokreta između očiju i ruku bile su daleko od poželjnih. Posete specijalisti rano su počele. Doktor moje majke bio je ubeđen da je ona neurotična žena i da umišlja, ali majka je istrajala. Od lekara je čula više nego što je trebalo dok su se međusobno domunđavali, a među njima je bio i jedan takozvani stručnjak za pedijatriju koji je, nakon što me je video na svega nekoliko minuta kao devetomesečnu bebu, bio potpuno ubeđen da imam rupu u glavi i da me treba momentalno institucionalizovati. Imala sam sreće što moja majka nije na to davala ni pet para. Znala je da nešto nije u redu, ali ne to. Tek kada sam napunila tri godine dobila sam tačnu dijagnozu: cerebralna paraliza kao rezultat nedostatka kiseonika na porođaju. Oštećenja su nastala na delovima mozga koji su odgovorni za koordinaciju i motoriku. Moj invaliditet bio je relativno blag i lekar koji je uspostavio dijagnozu savetovao je moju majku da me odgaja kao „normalno“ dete, ali niko u mojoj porodici nikada nije bio optužen da je normalan, pa ni ja neću biti prva.
Zahvalna sam zbog te odložene dijagnoze; to je dopustilo da se održi porodična legenda o mom rođenju. Moja majka ponovila je priču o mom nestrpljenju da se rodim na hiljade puta tokom svog životu, nikada sa žaljenjem, već s ponosom. Sve dok nisam potpuno odrasla, nijednom mi nije rekla koliko se osećala krivom zbog moje traume na porođaju; njena krivica bila je neosnovana. Zapravo, time što je ujedala i grebala te sestre, postala je moja zastupnica još pre nego što sam rođena. Za uzvrat, naučila sam kako da ujedam i grebem sama za sebe, ali i za druge. Nikada nisam dopustila da me obuzmu razmišljanja o tome kako sam se osećala kada sam se zamalo ugušila, upravo u trenutku dolaska svet. Ili koliko bi moj život mogao biti drugačiji da mi se manje žurilo. Najviše razmišljam o svojoj odlučnosti da se rodim i da zauzmem svoje mesto u svetu.To je slika izvršiteljke i aktivistkinje, nikada žrtve. Ipak, bila je to teška zaostavština s vremena na vreme.
Sećam se da smo se preselili u naš novi dom u Kvinsu kada sam imala pet godina. Bila je to prva kuća mojih roditelja, dvospratnica sa dvorištem, ljuljaškama i crvljivim breskvinim drvetom. Porodične fotografije prikazuju me kao slatko petogodišnje dete kratke frizure i pobedničkog osmeha. Ali nije bilo sumnje da smešno hodam i govorim. Noge i prsti na stopalima povijeni ka unutra prouzrokovali su da se redovno saplićem o sopstvena stopala. Moj govor, iako razumljiv, bio je nerazgovetan, sugerišući pospanost ili opijenost, zavisno od tačke gledišta. Na dan kad se moja porodica doselila, izašla sam na ulicu i sela na ivičnjak, a šestoro dece iz komšiluka selo je preko puta i samo su zurili u mene. Jedna devojčica počela je da se kikoće i da se sašaptava sa devojčicom do sebe, pokazujući na moje ružne smeđe cipele sa visokim člancima i teškim zapertlavanjem – više su priličile dečacima nego devojčicama. Kasnije je druga devojčica, Sali, prešla preko ulice i rekla mi je: – Biću ti prijateljica. Druga deca neće da se druže s tobom. Ti si bogalj. – Neka hvala, mogu da imam mnogo prijatelja – rekla sam sa dozom uverenja na kojoj bih danas pozavidela sebi. U tim godinama, nisam osećala da sam nešto naročito drugačija, mnogo manje „obogaljena“. Znala sam da se nespretno krećem, ali takva sam bila od rođenja. Najzad, noge su me nosile gde sam htela da stignem, a mogla sam i da se igram loptom i da igram školice, iako na sebi svojstven način. Volela sam sladoled i koka-kolu kao i druga deca. Pa zašto su onda svi buljili?
Nije mi palo na pamet da uđem u kuću tada, a kao odrasloj osobi, koja sada ima mnogo ožiljaka nastalih pod tuđim pogledima, primamljivost utočišta nalik materici sve je veća. Osim toga, da sam ušla unutra, majka bi me uzela u razuveravajući zagrljaj i potom bi me opet poslala pred lice sveta. Ona je mislila da mogu s tim da se nosim, pa i jesam.
Nekoliko dana učestvovala sam na tim takmičenjima u zurenju i odgovarala na prodorna pitanja, dok se druga deca nisu navikla na moj izgled i pozvala me da se igramo.
– Šta nije u redu s tobom? Zašto tako hodaš?
– Tako sam rođena.
– Ali zašto? Je li to prelazno?
– Žurilo mi se da se rodim, ali lekar nije bio spreman, pa su sestre pokušale da me zaustave i povredile su mi mozak, ali nisu mogle da me spreče i – evo me. I ne, nije zarazno.
– O. Okej.
Činilo se da neki od tih susreta traju večno. Nisam mogla prestati da priželjkujem da budem više nalik svojoj starijoj sestri bez invaliditeta, za koju sam mislila da je odmah pronašla svoje mesto, mada mi je kasnije priznala da ni njoj nije bilo lako da sklapa prijateljstva. Srećom, bila sam dobra u igranju žmurke – nanjušila bih one koji su se najbolje sakrili. Kasnije sam postala pakleno dobra u pančbolu, uprkos načinu na koji sam trčala po terenu. Seli je postala jedna od mojih najboljih drugarica, ali ne zato što to niko drugi nije hteo. Provele smo mnogo popodnevnih sati na ljuljaškama u dvorištu, pogađajući koja je breskva sa obližnjeg drveta udomila crva.
Tokom života, počevši od ovog ispita sa svojih pet godina, upuštala sam se u mnoge druge borbe da osvojim nove teritorije, da budem rođena i preporođena, i nije se svaka završila povoljnim ishodom. Više nego jednom podizala sam strukture nalik materici svuda oko sebe, kao zaštitu protiv nedobrodošlice stranaca koji govore kako nije moje vreme da se pojavim. Ali slika mog navaljivanja i istrajnosti na dan kad sam rođena, kao i slika moje majke koja grebe i ujeda za mene, iznova se pojavljuje u mojoj glavi i bespovratno se probijam iz materice, koliko god bio majušan taj otvor na njoj.
Harilin Ruso (Harilyn Rousso), aktivistkinja za prava osoba sa invaliditetom i psihoterapeutkinja. Nakon sticanja diplome iz oblasti ekonomije, shvatila je da njena interesovanja idu u sasvim drugom pravcu. Zanimali su je međuljudski odnosi i odlučila je da se bavi psihoterapijom, ali su je profesori obeshrabrivali, tvrdeći da žena sa cerebralnom paralizom ne može uspeti u takvoj karijeri i odbijali su da je podučavaju. Prešla je na drugi fakultet gde je stekla zvanje i radnu licencu. U svom aktivističkom radu povezivala je ženski pokret i pokret za prava osoba sa invaliditetom. Njen rad usmeren je na tri teme: psihoterapija, žene sa invaliditetom i lepe umetnosti. Tokom ranih osamdesetih učestvovala je u izgradnji mreže za žene i devojke sa invaliditetom, priredila je knjigu Disabled, Female, and Proud (priče deset žena sa invaliditetom) i napravila je film Pozitivne predstave: Portreti žena sa invaliditetom. Kroz umetnost jača vidljivost i svest o invalidnosti.
Tekst pripremila Marijana Čanak
Ilustracije: Harilin Ruso
Izvori: