Laura Herši
[Napomena: članak je uključen u Međunarodnu enciklopediju žena: globalna ženska pitanja i znanja, tom 4, Routledge Press, 2000]
Uvod
Ujedinjene nacije procenjuju da ima 500 miliona ljudi sa mentalnim, fizičkim i senzornim invaliditetom širom sveta. Preko 80% živi u zemljama u razvoju, a više od polovine su žene.
Kako se životni vek produžava, sve više ljudi preživljava nesreće i bolesti i broj žena sa invaliditetom nastaviće da raste. Invaliditet prelazi sve gr
anice: žene sa invaliditetom mogu se naći u svakom narodu, svakoj rasi i svakoj klasi. Međutim, ako usmerimo pažnju na žene, vidimo da nesrazmeran broj žena sa invaliditetom živi u siromaštvu.
Žene sa invaliditetom imaju iste zdravstvene, reproduktivne i seksualne potrebe i probleme kao druge žene. Pored toga, žene sa invaliditetom se suočavaju sa dodatnim problemima i otvaraju određena pitanja koja se odnose na zdravlje, reprodukciju i seksualnost. Širom sveta, žene sa invaliditetom ističu svoja očekivanja da samostalno odlučuju i unapređuju kvalitet svog života. Sve više i više, žene sa invaliditetom traže pravo da žive samostalno, integrisane u svojim zajednicama, postavljaju svoje lične ciljeve i prave svoje lične izbore. Na taj način, one podstiču društva u kojima žive da budu pristupačnija, da pružaju više podrške i postanu inkluzivnija.
Izraz „samostalаn život“ se često koristi da opiše vodeću filozofiju pokreta za prava osoba sa invaliditetom – uverenje da bilo ko, bez obzira na prirodu ili stepen invaliditeta, može da funkcioniše u zajednici kao slobodnan i jednak učesnik. U tom smislu, „nezavisnost“ ne znači potpunu samodovoljnost; umesto toga, ona označava maksimalnu kontrolu nad sopstvenim životom, koristeći sve neophodne i dostupnе resurse.
Terminologija – jezik koji se koristi za opisivanje invaliditeta – bila je tema mnogih diskusija i unutar i izvan zajednice osoba sa invaliditetom. Izrazi kao što su „hendikepiran“, „bogalj“, „imbecil”, „vezan za invalidska kolica“ i drugi, odbačeni su od strane mnogih jer su prepuni stereotipa i negativnosti. Neki su kao alternative ponudili „pozitivnije“ opise, kao što su „fizički izazvani“ („physically challenged“) i „drugačije sposobni“ („differently abled“). Generalno, aktivisti za prava osoba sa invaliditetom favorizuju jezik koji je jednostavan i precizan – izraze kao što su „osobe sa invaliditetom“, „ljudi sa intelektualnim (ili kognitivnim) invaliditetom“, „korisnici invalidskih kolica“ itd. Ovaj članak će se odnositi na „žene sa invaliditetom“ („women with disabilities„) i „onemogućene žene“ („disabled women“).
Invaliditet i zdravlje
Invalidnost je prirodni fenomen koji se javlja u svakom društvu i u svakoj generaciji. Invaliditet može biti rezultat nekoliko uzroka: prenatalnih faktora, povrede tokom rađanja, bolesti, traumatske povrede, fizičkog ili mentalnog stresa.
Invaliditet nije bolest, iako su neki invaliditeti izazvani bolešću. Umesto toga, invaliditet je hronično ili dugotrajno stanje koje značajno ograničava pojedinca u obavljanju jedne ili više aktivnosti svakodnevnog života. Aktivnosti svakodnevnog života uključuju hodanje, gledanje, slušanje, učenje, brigu za sebe, disanje, ustajanje, i tako dalje.
Invaliditet nije nužno nespojiv sa dobrim zdravljem. Mnoge žene sa invaliditetom, održavanje i/ili poboljšanje svog zdravlja postavljaju kao prioritet. Onemogućene žene kada traže zdravstvenu zaštitu mogu imati i uobičajene potrebe i specifične potrebe.Ove potrebe obuhvataju sledeće:
* Opšta zdravstvena zaštita i obavezna ginekološka nega. Onemogućene žene imaju iste potrebe za opštom i preventivnom zdravstvenom zaštitom kao i druge žene. Kada onemogućena žena predstavi svoje zdravstvene probleme, zdravstveni radnici ne bi trebalo da pretpostave da su ovi problemi u vezi sa invaliditetom – niti da invaliditet čini lečenje nemogućim ili nepotrebnim. Onemogućene žene treba da dobiju iste oprezne dijagnoze i odgovarajuće lekove kao i svi drugi pacijenti. Kao i sve žene, onemogućene žene treba da imaju redovne preglede grudi i karlice, praktikuju siguran seks i imaju pristup uslugama planiranja porodice i kontrole rađanja.
* Prevencija sekundarnih invaliditeta. Pojedini invaliditeti mogu dovesti do dodatnih zdravstvenih problema koje je moguće sprečiti. Na primer, žena koja provodi veliki deo svog vremena u kolicima može biti sklona problemima kao što su loša cirkulacija ili dekubitis. Neki sekundarni invaliditeti mogu biti ozbiljni, čak i opasni po život. Žene sa invaliditetom treba da se uče tehnikama za prevenciju sekundarnih zdravstvenih problema i potrebna im je asistencija u preduzimanju ovih preventivnih mera.
* Usluge podrške za samostalan život. Da bi živele samostalno, ispunile porodične ili radne obaveze, i da bi održavale svoje zdravlje, moguće je da će ženama sa visokim stepenom invaliditeta biti potrebna personalna asistencija, pomoć pri kretanju, podrška za održavanje domaćinstva, nadzor/supervizija, obuka za razvoj nekih veština, ili druge usluge. Pomoć bi trebalo da bude dostupna u različitim situacijama – u kući, u školi, na poslu, u zajednici – i trebalo bi da podrži niz aktivnosti, uključujući ličnu i intimnu higijenu i higijenu tokom menstruacije, zapošljavanje, volonterske aktivnosti, studije, druženje, roditeljstvo, političke aktivnosti, verske aktivnosti itd. Studije su pokazale da žene koje su u stanju da izbegnu institucionalizaciju, a koje mogu da biraju i kontrolišu svoje okruženje, imaju tendenciju da žive duže i ostanu zdravije.
* Asistivne tehnologije. Pomagala kao što su kolica, proteze, štake, hodalice, štapovi, tuš sedišta – ponekad se nazivaju „trajnа medicinskа opremа“ – dizajnirani su da pomognu osobama sa invaliditetom u obavljanju neophodnih funkcija: kretanju, ličnoj higijeni itd. Osim toga, stvari kao što su razne prilagođene alatke i pribori, Brajeva mašina, prilagođeni telekomunikacioni uređaji, modifikovani računari i drugo, mogu značajno unaprediti zdravstveno stanje, nezavisnost, mobilnost, produktivnost i kvalitet života žena sa invaliditetom. Neka pomagala su „haj-tek“ i koriste sofisticirane elektronske ili mehaničke komponente. Ovakvi uređaji mogu da obavljaju niz kompleksnih funkcija, ali mogu biti skupi i teško ih je steći i održavati. Drugi uređaji su „niske tehnologije“ i predstavljaju relativno jednostavu, zdravorazumsku primenu običnih materijala. Bilo da su visoke ili niske tehnologije, asistivna pomagala treba da odgovaraju individualnim potrebama svake pojedinačne žene sa invaliditetom, i svakoj ženi trebalo bi da bude ponuđena obuka za efikasno korišćenje tog istog pomagala.
* Prevencija nasilja i intervencija. Žene sa invaliditetom su u odnosu na žene bez invaliditeta nadprosečno izložene nasilju, zlostavljanju i zanemarivanju. Nasilje može stvoriti ili pogoršati zdravstvene probleme, uključujući teške telesne povrede, emocionalni stres i/ili bolest, seksualno prenosive bolesti, neželjenu trudnoću, nedovoljnu higijenu, infekcije kože, neuhranjenost, dehidraciju i smrt. Naročito je verovatno da će onemogućene žene biti žrtve osoba koje poznaju, uključujući i članove njihovih porodica, partnere i zdravstvene radnike. Ženama sa invaliditetom je potrebna pomoć u osnaživanju kroz treninge asertivnosti, obuke samoodbrane i razvijanje veština i resursa za nezavisni život. Pored toga, ženama sa invaliditetom koje doživljavaju nasilje, zlostavljanje ili zanimarivanje potrebno je omogućiti da dobiju intervenciju i pomoć od krivičnopravnog sistema, pružalaca usluga žrtvama nasilja, skloništa zlostavljanih žena, organizacija za pomoć u krizama nakon silovanja, savetodavnih programa i drugih relevantnih službi.
Prepreke u ostvarivanju zdravstvene zaštite
Žene sa invaliditetom se u nastojanju da zadovolje svoje potrebe u oblasti zdravstvene zaštite često susreću sa fizičkim i psihološkim preprekama, kao i preprekama izazvanim zdravstvenim politikama. Fizičke prepreke uključuju: nedostupnost prevoza; stepenice i uski ulazi u klinike i lekarske ordinacije itd; pisane informacije, kao što su prijemni formulari i obrazovni materijali za pacijente, nisu dostupni u alternativnim formatima (tj. na Brajevom pismu, audio trakama, uvećanoj štampi); visoki stolovi za ispitivanje koji nisu pristupačni ženama koje koriste kolica; mamografske mašine koje zahtevaju da pacijentkinje stoje; i nedostatak personalne asistencije za žene kojima je ona potrebna u toku kliničkih vizita. Ove barijere se mogu otkloniti kroz planiranje i modifikaciju pristupačnosti; dostupnost pisanih materijala u alternativnim formatima; obezbeđivanje „pristupačne“ opreme, kao što su stolovi koje se mogu podizati i spuštati, i pružanje stručne, odgovarajuće pomoći u kretanju i drugim potrebama lične nege.
Prepreke koje izazivaju rasprostranjeni stavovi nastaju zbog negativnih društvenih verovanja o vrednosti žena sa invaliditetom. Ove prepreke mogu da uključuju nepoštovanje i/ili nelagodnost medicinskih stručnjaka; nespremnost da komuniciraju sa ženama koje imaju govorne ili slušne smetnje; nedostatak znanja stručnjaka o pojedinim uslovima koji onemogućuju; i fokusiranje na invalidnost sve do isključivanja drugih zdravstvenih potreba. Neki praktikanti pogrešno veruju da invaliditet neminovno umanjuje vrednost ili kvalitet života onemogućene žene. Usled toga oni ne uspevaju da istraže ili ponude sve mogućnosti lečenja, pretpostavljajući da je smrt bolja od života sa teškim invaliditetom. Lekari, medicinske sestre i drugo osoblje na klinikama i u bolnicama, mogu imati koristi od obuke i obrazovanja u ovim oblastima. Pored toga, žene sa invaliditetom treba da budu u potpunosti informisane o svojim pravima koje imaju kao pacijenti.
Prepreke izazvane zdravstvenim politikama mogu biti nametnuti propisima bolnica ili klinička, osiguravajućih društava, ili drugim akterima koji učestvuju u plaćanju zdravstvenih usluga kao što su Medicare i Medicaid (prim. prev. nacionalni program socijalnog osiguranja u SAD). Neke osiguravajuće kuće diskriminišu osobe sa invaliditetom kroz blokiranje pokriće za „postojeću uslovе“, ili ograničavanjem nadoknada za usluge koje mogu biti od suštinskog značaja za funkcionisanje sa invaliditetom. Druga velika prepreka je da neke neophodne usluge – kao što su usluge personalne asistencije u kući, dobijanje lekova na recept, trajne medicinske opreme, holističkih zdravstvenih usluga, asistivnih tehnologija, preventivne zaštite, određenih terapija, ili obavljanja abortusa – ne mogu biti pokrivene od strane privatnog ili državnog osiguranja. Vladine i privatne politike mogu takođe biti „institucionalno pristrasne“ – tj. nude usluge prvenstveno u staračkim domovima, rehabilitacionim bolnicama i drugim velikim objektima dugoročne nege; ali ne i u sopstvenoj kući žene sa invaliditetom, gde ona može biti u krugu svoje porodice i zajednice. Prekidanje ove institucionalne pristrasnosti i obezbeđivanje više podrške za samostalan život i rehabilitaciju u zajednici je glavni fokus zagovornika prava osoba sa invaliditetom u mnogim zemljama.
Invaliditet i seksualnost
Žene sa invaliditetom doživljavaju čitav niz seksualnih osećanja, želja, potreba i problema. Važna pitanja koja se odnose na seksualnost i invaliditet obuhvataju sledeće:
* Seksualno obrazovanje i informacije. Zbog faktora kao što su: socijalna izolacija, isključivanje iz redovnih škola, negativne pretpostavke o svojoj seksualnosti i komunikacijske barijera (odnosno nedostupnosti informacija na znakovnom jeziku, Brajevom pismu, na audio traci ili u drugim pristupačnim formatima), devojke i žene sa invaliditetom ne mogu da dobiju adekvatno obrazovanje i informacije o seksualnosti. Seksualno obrazovanje prilagođeno uzrastu treba da bude dostupno svim devojkama i ženama. Kada je to potrebno, ove informacije treba da budu prilagođene za različite komunikacijske potrebe, stilove i sposobnosti učenja. Takođe, na raspolaganju treba da budu i informacije o potencijalnom uticaju različitih tipova invaliditeta na seksualnost.
* Seksualno samoopredeljenje. Nezavisnost je preduslov za pravljenje izbora u vezi sa seksualnošću. Žene sa invaliditetom koje imaju pristup resursima koji im omogućuju da žive samostalno (vidi gore) mogu definisati svoj seksualni identitet i želje, i mogu voditi pun, zadovoljavajući seksualni život. S druge strane, žene sa invaliditetom koje žive u institucijama, ili sa svojim roditeljima ili drugim članovima porodice, mogu da budu ozbiljno inhibirane u istraživanju i/ ili izražavanju svoje seksualnosti. Do ograničavanja može doći zbog bilo kog od sledećih razloga: nedostatak privatnosti; nelagodnost drugih zbog seksualnosti onemogućene žene; homofobije; nedostatka pristupa informacijama o seksualnosti; nedostatka pristupa predmetima za seksualnu stimulaciju ili kontrolu rađanja, ili sredstvima za bezbedan seks; i politika koje izričito ograničavaju seksualnu aktivnost.
* Slika tela i samopoštovanje. Devojke i žene sa invaliditetom, posebno fizičkim invaliditetom, često opažaju da one ne odgovaraju dominantnim kulturnim i/ili komercijalnim predstavama ženske lepote. Masovni mediji, kao i individualne interakcije, izgleda da naglašavaju poseban ideal savršenstva, koji žene sa invaliditetom mogu da osećaju da je za njih nedostižan. Žene koje su u stanju da razumeju, analiziraju i odbace te predstave, mogu razviti snažniji osećaj sopstvene jedinstvene lepote. Onemogućene devojke i žene mogu da imaju koristi od savetovanja i drugih službi podrške koje im pomažu da poboljšaju i/ili ojačaju svoj self-koncept kao jake, atraktivne žene. Uzori – druge žene sa invaliditetom koje prenose snagu i samopouzdanje – mogu takođe da podstiču lični razvoj i samopoštovanje devojaka i žena sa invaliditetom.
* Odnosi. Čak i mnoge zdrave, samouverene žene sa invaliditetom, mogu imati teškoće u iniciranju i održavanju seksualne i/ili romantične veze. Potencijalni partneri mogu imati zablude o onemogućenim ženama i njihovom seksualnom potencijalu. Ili mogu da sumnjaju u sposobnost žena sa invaliditetom da uzvrate zadovoljstvo, druženje i ljubav. Ili ne žele da se suoče sa društvenom stigmom strahujući da ona sigurno prati odnose sa ženama sa invaliditetom. Ova osećanja mogu sprečiti da veza otpočne, ili može stvoriti sukob u već ostvarenom odnosu. Međutim, mnoge žene sa invaliditetom razvijaju zdrave, uzajamno podržavajuće odnose sa svojim partnerima. Kao i kod većine parova, kvaliteti kao što su poverenje, samopoštovanje, uzajamno poštovanje, zajednički interesi, spremnosti da se daje i uzima i dobra komunikacija, pomoći će da se promovišu uspešni odnosi između žena sa invaliditetom i njihovih partnera. Neke žene sa invaliditetom više vole partnere koji takođe imaju invaliditet, nalazeći u tim odnosima osećaj drugarstva, zajedničkih vrednosti, zajedničkog iskustva. Neke žene sa invaliditetom traže partnere koji nemaju invaliditet, dok drugi tvrde da one nemaju takvih pretenzija.
* Seksualna aktivnost. Prisustvo invaliditeta ne isključuje seksualnu aktivnost, mada može zahtevati prilagođavanje ograničenim pokretima, zamaranju, osetljivosti na bol, nedostatku osećaja, ili drugih faktore koji su povezani sa invaliditetom. Međusobno zadovoljavajući seks je verovatniji ako partneri komuniciraju iskreno i jasno, komuniciraju svoje želje i prepreke i pokušavaju da reše probleme kreativno.
* Siguran seks i kontrola rađanja. Žene sa invaliditetom treba da bude podjednako oprezne kao i druge žene da bi izbegle neželjenu trudnoću i sprečile prenošenje polno prenosivih bolesti. Žene sa svim vrstama invaliditeta treba da budu u potpunosti informisane o rizicima i tehnikama prevencije. Da bi preduzele efikasne mere predostrožnosti, nekim ženama sa invaliditetom moguće da je potrebna asistencija ili podrška. Žena kojima je ograničeno kretanje, na primer, mogu zahtevati pomoć u uzimanju antibebi pilula ili postavljanju dijafragme. Ako njen partner nije u stanju ili ne želi da pruži tu pomoć, ženi može biti potrebna pomoć njene personalne asistentkinje.
* Seksualni identitet i seksualna orijentacija. Žene sa invaliditetom koje su lezbejke ili biseksualne mogu se suočiti sa dvostrukom ili trostrukom diskriminacijom na osnovu invaliditeta, pola i seksualne orijentacije. Ove žene ponekad nalaze da je teško da dobiju informacije i resurse za podršku za svoje seksualne aktivnosti i odnose. Pristup lezbejskoj zajednici često je težak, zbog iste vrste fizičkih barijera i stavova koji postoje u društvu kao celini. I pored toga što nudi kontakte sa potencijalnim partnerima, takve zajednice mogu biti značajan izvor podrške za otkrivanje sebe. Da bi pristupile ovim zajednicama i ostvarile odnose, nekim ženama sa invaliditetom mogla bi biti potrebna pomoć, uključujući informacije i upućivanje na događaje i organizacije, pristupačan prevoz, prateće službe, prevodioce.
Pitanja u vezi sa reprodukcijom: majke sa invaliditetom
Reprodukcija je izbor od suštinskog značaja za samopotvrđivanje žena sa invaliditetom. Kao i druge žene, žene sa invaliditetom trpe kada im ograničenja vlade, religijske objave ili siromaštvo uskrate pristup kontroli rađanja i abortusu. Međutim, za razliku od većine drugih žena, žene sa invaliditetom se suočavaju sa ograničenjem njihovog prava da imaju decu. Prisilne sterilizacije žena sa fizičkim i/ili mentalnim invaliditetom se nastavljaju i dalje u mnogim zemljama, uključujući i SAD. (Iako je većina američkih država izmenila ili ukinula klauzule o sterilizaciji u zakonima, većina preostalih klauzula zasnovana je na negativnim pretpostavkama kompetencijama žena sa invaliditetom, ili čak njihovoj vrednosti.) Pored toga, lekari, članovi porodice i drugi rutinski savetuju ženama sa invaliditetom da izbegavaju ili prekinu trudnoću, čak i kada ove žene pokazuju želju i sposobnost da nose trudnoću i podižu decu.
Ovi pravni i kulturni pritisci nastaju od upornih predrasuda u pogledu rađanja i/ili sposobnosti za roditeljstvo žena sa invaliditetom. Ove predrasude nastaju iz mitova i zabluda, uključujući i strahove da se invaliditet može preneti na dete; pretpostavki da žene sa invaliditetom ne mogu da neguju, brinu za, ili disciplinuju decu; verovanja da je pokretnost od suštinskog značaja za podizanje detet; i predstave da bi invalidnost majke bila ogromna teškoća za njeno dete.
Sve ove pretpostavke su ili netačne ili su zablude, ili i jedno i drugo. Najveći broj invaliditeta nije nasledno. Čak i u situacijama u kojima postoji mogućnost da žena svoj invaliditet prenese na dete, ona ipak može da odluči da rodi – i to može biti validna, odgovorna odluka. Onemogućena žena može znati bolje od bilo koga koja je vrednost i kakav je kvalitet života sa takvim jednim invaliditetom.
Mnoge žene sa invaliditetom su u stanju da samostalno obavljaju većinu ili sve zadatke koji su uključeni u podizanje dece. Čak i žene sa višim stepenom fizičkog ili mentalnog invaliditeta mogu biti primerni roditelji deci uz pomoć adekvatnih usluga podrške. Takva podrška može da obuhvata pomoć supružnika ili partnera, prijatelja ili porodice; prateće usluge; kućnu negu za dete; dostupan dnevni boravak; pomagala; ili pohađanje časova o roditeljstvu.
Reproduktivna prava: deca sa invaliditetom
Baš kao što žene sa invaliditetom žele pravo da rađaju decu bez da su suočene sa pristrasnošću anti-invaliditeta, žene koje rizikuju da bi rodile decu sa invaliditetom takođe moraju imati pravo da rode tu decu. Uz rast upotrebe i razvoj sofisticiranosti tehnika prenatalnih testiranja, žene se suočavaju sa sve većim pritiskom da prekinu trudnoću kada se detektuje potencijalni invaliditet. Pritisak može da dođe od lekara koji upozoravaju da je abortus jedina „оdgovorna“ odluka; od prijatelja i komšija koji mogu kriviti majku što će roditi dete sa invaliditetom; ili, sve više, od osiguravajućih društava koja negiraju pokriće za uslove „koje je bilo moguće sprečiti“.
Trudnice bi trebalo da su u mogućnosti da odbiju testove koje ne žele. Žene koje nose fetus sa invaliditetom bi trebalo da dobiju tačne i potpune informacije o tom invaliditetu – ne samo medicinske prognoze, već i znanje o resursima zajednice, zakonskim pravima i mogućnostima za osobe sa invaliditetom da postignu nezavisnost i kvalitetan život. One bi trebalo da dobiju priliku da se upoznaju odrasle osobe sa istim invaliditetom, i ili bar sa roditeljima dece koja ga imaju. Ženama bi trebalo pružiti mogućnost da donesu svoje lične odluke o tome da li će roditi dete sa invaliditetom – i to one koje neće graditi na dezinformacijama, prinudama, ili kaznama.
Zaključak
Pravo na zdravlje, seksualna prava i reproduktivna prava žena sa invaliditetom su legat dva velika pokreta: pokreta za prava osoba sa invaliditetom i feminističkog pokreta. Oba pokreta, s vremena na vreme, ne prepoznaju ta tako bitna pitanja ljudskih prava. Oba tek treba da ženama sa invaliditetom otvore pristup zdravstvenoj zaštiti, seksualnom samoopredeljenju i reproduktivnim slobodama i postave te zahteve za visoko prioritetne u svojim agendama. Uz to, same žene sa invaliditetom, trebalo bi da iscrtaju novu teritoriju na mapi ljudskih prava i preuzmu kontrolu nad svojom sudbinom – putem samopomoći i političkog zastupanja orgnizovati se na lokalnom nivou i međunarodno se povezati da bi menjale stavove i politike.
Naziv originala: Women with Disability: Health, Reproduction, and Sexuality
Tekst prevela Veronika Mitro
