Dr Marša Sakston je rukovovodeća istraživačica na Svetskom institutu za invalidnost (World Institute on Disability) i predaje studije invalidnosti na Berkli Univerzitetu u Kaliforniji. U poslednje tri godine njen rad predstavljen je u Australiji, Japanu, Velikoj Britaniji, Finskoj, Kataru, Kanadi i SAD-u. Dobitnica je nagrade Irving Kenneth Zola Memorial Lecture za 2008. godinu. Objavila je tri knjige, dva filma, i preko stotinu članaka i poglavlja knjiga o pravima osoba sa invaliditetom, personalnoj asistenciji, zdravlju žena, i pitanjima genetskog skrininga. Bila je članica upravnog odbora kolektiva Naša tela i mi (Our Bodies, Ourselves Collective) i službovala u Savetu za odgovornu genetiku (Council for Responsible Genetics), Državnom institutu za zdravlje (National Institute of Health) i u Radnoj grupi za genomsku inicijativu u Etičkim, pravnim i društvenim implikacijama (Ethical, Legal Social Implications Working Group of the Human Genome Initiative).
Sećanje na Barbaru: Ova zbirka radova je imenovana po Barbari Vaksman Fidučia, pionirki u oblasti studija žena i invalidnosti. Barbara je živela svoj život hrabro i dostojanstveno baveći se problemima invalidnosti i žena, i dodirnim pitanjima iz mnogih drugih domena. Ovaj rad je sećanje na Barbarin život i rad, razmišljanja o feminizmu žena sa invaliditetom i uticaj aktivizma na ličnu moć.
U svojim radovima, govorima, aktivizmu, kao i ličnom životu, Barbara je bila predvodnica u istraživanju različitih tema vezanih za žene sa invaliditetom: seksualnost, reproduktivno zdravlje, demotivacija za brak, asistirano samoubistvo, prevencija nasilja, zločin iz mržnje, personalna asistencija, eugenična ideologija, arhitektonska pristupačnost i mnoga druga pitanja. Barbara je želela i zalagala se za sve to.
Moja bliska prijateljica Barbara je bila jedinstvena i ponekad provokativna. Njen iskren pristup i britak um je od nje napravio poželjnu mentorku i koleginicu. Barbara je, kao i njen brat, imala spinalnu mišićnu atrofiju, što je zahtevalo da koristi invalidska kolica, a vremenom i prenosni respirator. Barbara se vozila u svojim kolicima kao da je sama kraljica na veličanstvenom konju. Ona je bila vidljiva kao jevrejske žena i ponekad je nosila lepe ručno pletene jarmulke, iskaz svog jevrejskog feminizma. Ona je volela lepu odeću, viseće minđuše, ogrlice uz vrat i visoke potpetice (u kojima nije morala da hoda). Ona je udisala i mahala oko disaljke, kao da je bila svesna da njen dobar izgled, kao animacija, govori umesto nje između udisaja.
Njena neposredna ličnost često bi iznenadila njenu publiku, čak i veliki krug njenih bliskih prijatelja. Ona je uvek bila spremna na konfrontaciju ličnim pitanjima (strejt, lezbejka, bi ili trans), da bi istražila zdravstvene i intimne probleme svojih klijenata i prijatelja. Pitala bi sa kim se zabavljate, kako se štitite od trudnoće, da li ste uradili Papa test ove godine. Ona nas je zasmejavala i podsticala nas da mislimo. Ona je insistirala da se zabavljamo. Sećam se kako sedim u dnevnoj sobi njene prelepe kuće u Kupertinu u Kaliforniji sa nekim drugim ženama i sve se tako jako smejemo da nas prosto boli. Mislim da smo razgovarale o konferenciji, tako nešto, i … o seksu.
Mislim da smo razgovarale o konferenciji, tako nešto, i … o seksu.Barbara je odrasla u Los Anđelesu. U svojim dvadesetim godinama radila je na uvođenju planiranog roditeljstva u Program invalidnosti (Disability Program) i Kancelariju za usklađivanje 504 (504 Compliance Office), zatim je nastavila sa savetovanjem, pisanjem i obukama, posebno u okviru Centra za studije ženskih politika (Center for Women Policy Studies). Sredinom 1990. godine Barbara se udala za Danijela Fidučia, koga je opisala kao čoveka svojih snova, i tako izborila petogodišnju borbu sa nametom politike MedikaEjda da je brak destimulativan za osobe sa invaliditetom (vidi reference u nastavku). Barbara je umrla 2001. godine, suviše mlada, u svojim četrdesetim, zbog kvara na njenoj respiratornoj opremi, a samo nekoliko nedelja nakon što je njen voljeni suprug Danijel umro od raka. Njihov velik krug prijatelja i porodice bio je zapanjen.
Barbara je za nas održala viziju žena sa invaliditetom, kao i muškaraca sa invaliditetom, kao jedinstvena ali i obična ljudska bića koja zaslužuju intimnost, puno uključivanje u svaki aspekt života uključujući seksualnu intimnost, kakvo god da je njihovo telo, um ili okolnosti. Jedan mit među diskriminatornim stavovima o invaliditetu je da žene sa invaliditetom nisu stvarne žene. Žene sa invaliditetom su možda doživele značajan gubitak delova tela, ili ograničenja fizičkih ili mentalnih funkcija. Telo žene sa invaliditetom može naizgled biti neobično i prema kulturnim standardima procenjeno kao neprivlačno. Žene i devojke sa invaliditetom mogu da žive u bolu, mogu stvarati zajednici dodatni trošak, mogu da umru mlade. Kroz proces ličnog osnaživanja, mi smo shvatile i zatim iskomunicirale sa drugima, da su naši životi vredni truda, da smo lepe baš takve kakve smo, da smo predivne žene!
Feminizam žena sa invaliditetom: Mi žene sa invaliditetom smo razvile sopstveni feminizam inspirisane liderkama kakva je Barbara i našim rastućim prihvatanjem sebe kao suštinski ženskog i moćnog. Uže definicije feminizma imaju tendenciju da isključe žene sa invaliditetom. Neke feministkinje ukazuju da žene sa invaliditetom ne mogu biti „prave“ feministkinje, ako ne možemo da zadovoljimo tradicionalne feminističke stereotipe – ako ne možemo biti moćne, autonomne, visoko inteligentne, finansijski ili fizički nezavisne na uobičajene načine. Ovakve predstave povređuju i ograničavaju sve žene, ali posebno žene sa invaliditetom drže nepovezane sa feminističkom zajednicom. Ali, „feminizam je najjači kada uključuje najslabije“, napisala je Boni Klajn.
Žene sa invaliditetom, kao pojedinke i kao grupa, i dalje su među najmarginalizovanijim bez obzira sa kojom grupom se porede, iako nije korisno da se takmiče za osvajanje naslovne uloge u viktimizaciji! Uvek je važno da se dođe do ukupnog spektra faktora koji određuju status neke grupe, ili marginalizuju pojedinku – da se obrati pažnja na intersekciju klase, rase, starosti, seksualne orijentacije i sve faktore u našim represivnim društvima koji smanjuju ličnu moć, vidljivost i pristup društvenim resursima.
Kao žene i devojke sa invaliditetom, mi imamo posebne uvide i iskustva koje unosimo u zajednicu; mi imamo jedinstvene stavove o tome šta znači biti žena. To je feminizam žena sa invaliditetom koji možemo da ponudimo jedne drugoj i svim ženama. Kao ženama sa invaliditetom možda nam je potrebna pomoć u svakodnevnim životnim aktivnostima, kao što su oblačenje, kupanje, pripremanje i uzimanje obroka, komunikacija, kretanje, odlaženje do nekih mesta. Ova iskustva „zavisnosti“, posmatrana kroz veo ugnjetavanja, imaju tendenciju da prikažu potrebu za pomoć kao teret drugima. Ali, možemo izabrati da smatramo ovu „zavisnost“ za intimnost, mogućnost za blisku, značajnu saradnju sa našim članovima porodice, prijateljima, ili našim plaćenim asistentima, koja omogućuje da nam zajednica pruži važan doprinos. Možemo shvatiti da je napor da se mi uključimo jednako koristan za naše pomagače i sve druge baš kao što je važan i za nas.
Ovo su važne lekcije za ljude bez invaliditeta koji mogu imati iluziju da su ljudi odvojeni, autonomni, izolovani. Međuzavisnost je od suštinskog značaja i neizbežna je za svakog ko želi da živi pun život – i to ne samo zato što starenje podrazumeva zavisnost od drugih. Svako ko zna i brine za malu decu nastoji da potvrdi potrebu dece da se osećaju bezuslovno voljena i prihvaćena takva kakva jesu. Udobnost sa međuzavisnošću je fundamentalna za svakoga ko pripada ljudskom rodu, i kome će, gotovo po definiciji, biti potrebna pomoć u nekom životnom periodu.
Ne smemo brkati vrednost pomoći osobama sa invaliditetom sa tradicionalnom devalorizacijom žena u ulozi negovateljica. Žene mogu zaista biti opterećene i potlačene radom koji je deo brige za njihove voljene koji imaju invaliditet. Ali to nije izazvano invaliditetom ili osobama kojima je potrebna pomoć, već je seksizam i izolacija to nanela ženama negovateljicama. Svaki rad, ako se dovoljno deli i vrednuje, može postati značajan, važan, i radostan. Ovo se posebno odnosi na negu, koja se pruža sa posebnom pažnjom i povezanošću. Barbara je isticala da feminizam žena sa invaliditetom posmatra naše mlade sa invaliditetom, decu i devojke sa invaliditetom, kao dragocene i bitne članove zajednice. Ovi mališani su sadašnjost i budućnost naše zajednice i zaslužuju našu pažnju i ohrabrenje da sebe dožive kao duboko cenjene i veličanstvene žene.
Sastanak sa Barbarom: Sećam se kako sam prvi put srela Barbaru, u eri pre Interneta, sredinom 1970-ih. Širom sveta počele su da se formiraju lokalne grupacije žena sa invaliditetom: grupe podrške za žene sa invaliditetom u samopomoći ili rehabilitacionim centrima, razgovori za kuhinjskim stolom sa prijateljicama žena sa invaliditetom, devojke u „specijalnim školama“, bolničkim školama i na fakultetima; žene sa invaliditetom u ženskoj sobi ili za stolom za kafu na ranim konferencijama za prava osoba sa invaliditetom. Mi žene sa invaliditetom smo se međusobno našle i pokrenule pitanja. Moja grupa žena sa invaliditetom je bila u Bostonu, a Barbaraina u Los Anđelesu.
One među nama koje smo se okupile u našim lokalnim grupama i slušale jedna drugu počele smo da govorimo, najpre provizorno, a zatim odvažnije: „Mi smo marginalizovane od strane seksizma jer se on ukršta sa invaliditetom, u našim zajednicama, u zabavljanju, u braku, u školi, na poslu, u našim političkim glasovima! Marginalizovane smo čak i u okviru zajednice osoba sa invaliditetom. Nas društvo tretira znatno lošije nego muškarce sa invaliditetom, često smo loše tretirane od strane muškaraca, a ponekad smo loše tretirane i od muškaraca sa invaliditetom.“ Počele smo da govorimo, pišemo i objavljujemo naše priče u zbornicima, biltenima i novinskim člancima.
Nastavila sam da viđam Barbarino ime u tim publikacijama; ona je viđala moje. Poštom smo slale beleške (sporom poštom!), razmenile smo brojeve telefona, pozivale jedna drugu: „Imamo mnogo toga zajedničkog, hajde da razgovoramo!“ Bila je jednako oduševljena kao i ja, što je pronašla novu prijateljicu sa kojom će da deli imena drugih liderki sa invaliditetom, projekte, ideje. Nacionalna, zatim i međunarodna mreža, se razvila i naš pokret je nastao. Knjige i članci objavljeni su sa našim pričama i pogledima na svet, našom rastućom literaturom. Naša borba je bila potvrđena istraživanjima. Naš pokret je priznat kao pravi, važan, moćan i rastuću širom sveta. Godine 1997. godine Barbara i ja smo napisale „Manifest žena sa invaliditetom„.
Barbara je inspirisala mene i druge da se bavimo pitanjem reproduktivnih prava i genetske diskriminacije. U svom iznijansiranom razumevanju uticaja eugeničke ideologije, ona je ponudila svoje krucijalno zapažanje da su žene sa invaliditetom marginalizovane kao žene zbog dubokog užasavanja društva od našeg mogućeg rađanja. Barbara je shvatila da nikada nije bilo ničeg inherentno “aseksualnog” o nama! U eugeničkoj percepciji društva mi se u najboljem slučaju moramo smatrati neprivlačnim, nalik deci i nesposobnim kao majke. U najgorem slučaju, možemo se smatrati odvratnim, monstruoznim, groznim nakazama, dostojnim samo pritvora, sterilizacije ili smrti, jer bi se inače, ne daj Bože, nekontrolisano razmnožavale! Dakle, društvo je zabranilo našu seksualnost, našu čulnost, našu intimu, naše materinstvo, kroz splet mitova i zabrana.
Pored toga, 1990. godine Barbara je inicirala konferenciju za zdravstvene radnike o reproduktivnom zdravlju žena sa invaliditetom. Tražila je moju pomoć, kao i pomoć drugih liderki među ženama sa invaliditetom. Sa Barbarom na čelu organizovale smo jedan stvarno poseban događaj u Oklandu u Kaliforniji Sestre, doktori i drugi pružaoci usluga su se okupili da bi smo ih mi žene sa invaliditetom naučile da usluge koje nam pružaju u oblasti reproduktivnog zdravlja moraju biti osetljive, dostupne i visoko kvalitetne. Konferencija je bila ogroman uspeh. Ispunjena trijumfom i radošću odletela sam nazad u Boston gde sam živela u to vreme.
Kada sam stigla kući sanjala sam jedan san i sledećeg dana nestrpljivo sam zvala Barbaru da joj ga prepričam. San je bio o godinama koje sam preplašena i sama provela u Šriners bolnici za osakaćenu decu (kako su je zvali tokom mog detinjstva). Kao odrasla, ja sam još uvek imala povremene noćne more o mojim iskustvima u bolnici, gde su nas učili da verujemo da naša defektna tela treba da budu prihvatljiva i da mi na tome treba da budemo zahvalni. Dok je tretman često bio koristan, mešovite poruke nisu bile. U bolnici sam kumulativno provela dve godine svog detinjstva. Ja sam ponekad osećala, čak i kao odrasla, da je neki deo mene i dalje zarobljen u bolnici, čeka da izađe, i svakako je i dalje podložan porukama koje bi trebalo da imam o sebi kao detetu sa invaliditetom. Ali u ovom snu (posle ove divne konferencije) ja sam planirala i izvršila svoje bekstvo iz bolnice! Živo se sećam detalja (uključujući moje vozilo za bekstvo – Ševi sedan 57, upadljivo crveno-bele boje!). Kada sam Barbari ispričala san, ona je bila oduševljena! Analizirale smo ga: konferencija mi je dala moćan uvid na vrednost naših iskustava i veština kao trenerki zdravstvenih radnika. Mi smo prenele odnos lekar-pacijent u svet vršnjaka – obrazujući druge stručnjake. Konferencija mi je pružila jednu novu duboku sigurnost. Posle tog sna nikada više nisam imala ni jednu noćnu moru vezanu za operacije iz detinjstva. To je svedočanstvo o transcendenciji našeg aktivizma: ona zapravo menja naš pogled na sebe u našem dubokom nesvesnom. Sada sam često trenerka medicinskim stručnjacima o pitanjima invalidnosti.
Da je Barbara živa: Da je Barbara još uvek živa, bila bi uzbuđena i ponosna zbog naših uspeha – povećane vidljivosti liderki sa invaliditetom u državi i međunarodnoj zajednici, Konvencije Ujedinjenih nacija o pravima osoba sa invaliditetom i pažnje koju poklanja ženama sa invaliditetom, koraka koje su feministički i pokret protiv nasilja u porodici peduzeli da uključe u svoj program probleme invaliditeta i žena sa invaliditetom, mnogih novih publikacija u našoj bogatoj literaturi, povećane raznolikosti naših liderki na osnovu invaliditeta i etničke i kulturne pripadnosti.
I ona bi bila besna i aktivno bi osporavala podrivanje Akta Amerikanaca sa invaliditetom od strane Kongresa, razornih smanjenja budžeta za usluge i povlastice, i dalje značajan otpor mnogih ženskih organizacija i službi da postanu dostupne i pruže dobrodošlicu ženama sa invaliditetom.
Ona bi nas hrabrila da izgradimo mentorske programe za devojčice i mlađe žene sa invaliditetom. Ona bi insistirala na potpunoj inkluziji starijih žena sa invaliditetom u svaku oblast naše zajednice. Ona bi zahtevala svoje pravo da bude lepa, seksi, starija žena sa invaliditetom! Ona bi nastavila da nas hrabri da se borimo za sebe, da govorimo, da se povezujemo, da vodimo, da se mnogo zabavljamo, da pomeramo granice naše seksualnosti i našeg prelepog i potpuno ženskog sebe. Barbarin duh živi!
Reference
Waxman, B. & Saxton, M. (oktobar 1997). Disability Feminism: A manifesto. New Mobility, 8.
Barbara Faye Waxman Fiduccia Papers on Women and Girls with Disabilities, published by the Center for Women Policy Studies:
Women and Girls with Disabilities: Defining the Issues, by Barbara Waxman Fiduccia and Leslie R. Wolfe (with Women & Philanthropy), 1999.
Strong Proud Sisters: Girls and Young Women with Disabilities, by Harilyn Rousso, 2001.
Re-shaping, Re-thinking, Re-defining: Feminist Disability Studies, by Rosemarie Garland Thomson, 2001.
Waxman Fiduccia, Barbara. Hate. Disability Rag: http://www.tell-us-your-story.com/hate1/html
Waxman, Barbara Faye. The Accessible Clinic Manual and Video. Americans with Disabilities Act Project, California Family Planning Council, 1997.
Waxman Fiduccia, Barbara. 1997. “Hatred: The Unacknowledged Dimension in Violence Against Disabled People,” Sexuality and Disability Journal.
Klein, Bonnie. 1992, Nov-Dec. “We Are Who You Are: Feminism and Disability,” Ms Magazine. pp. 70-74.
Saxton, Marsha. “Access to Medical Care: Adults with Physical Disabilities” and “Access to Medical Care: People with Developmental Disabilities.” DVD training program. http://www.wid.org
Fotografija dr Marše Sakston preuzeta sa http://www.wid.org.
Tekst prevela i priredila Veronika Mitro;
