Rutinski pregledi i lekarske intervencije predstavljaju jedan od većih izazova i izvora anksioznosti za osobe s autizmom, kako zbog nepoznatog prostora, medicinskih instrumenata i senzorne stimulacije tokom pregleda, tako i zbog komunikacijskih barijera i nesenzibilisanog medicinskog osoblja.
Medicinska soba je prostorija opremljena lekarskim instrumentima koja deci s autizmom omogućuje da se postepeno prilagođavaju uslovima lekarske ordinacije, kako bi se umanjili anksioznost i stres, a poboljšale komunikacione veštine. Prva medicinska soba na teritoriji Srbije otvorena je juče u Novom Sadu, u Kopernikovoj 52. Medicinske sobe su deo projekta koji je, uz pomoć novogodišnje donacije kompanije Vip mobile, realizovao Savez udruženja Srbije za pomoć osobama sa autizmom (Autizam Srbije), nakon pokretanja digitalnog savetovališta u aprilu.
– U aprilu smo otvorili onlajn savetovalište, platformu putem koje roditelji i porodice osoba s autizmom mogu da dođu do svih potrebnih informacija i stručnih saveta, gde god da se nalaze. U drugom delu projekta otvaramo medicinske sobe i radni centar u Beogradu. Drago nam je što smo podstakli donosioce odluka da se uključe u ovakve projekte – rekla je Una Stanimirović, vođa projekta u kompaniji Vip.
Grad Novi Sad podržao je otvaranje prve medicinske sobe u Srbiji kroz donaciju medicinskih aparata koji su rashodovani, a poslužiće za simulaciju pregleda. Otvaranju su prisustvovali pomoćnica gradonačelnika Novog Sada, Ljiljana Koković i član Gradskog veća za zdravstvo, prof.dr.sc.med. Zoltan Horvat. U okviru planiranih aktivnosti koje će se sprovoditi u saradnji sa Društvom za podršku osobama sa autizmom Grada Novog Sada (DPOSA), biće organizovane različite edukacije za medicinsko osoblje i studente medicine, koji će volontirati u medicinskoj sobi. Na teritoriji Srbije u planu je otvaranje medicinskih soba u Nišu, Kragujevcu i Beogradu.
– Značaj medicinske za osobe s autizmom, njihove roditelje, lekare i medicinske stručnjake je neizmeran. Deca s autizmom imaju otežanu socijalnu interakciju i komunikaciju, često su neverbalna, što otežava zdravstvenu negu. Medicinska soba je prostor prilagođavanja, gde deca mogu da se priviknu na mirise u ambulanti, da se upoznaju sa medicinskim instrumentima i da usvoje određene oblike ponašanja u lekarskoj ordinaciji. Da bi se sa detetom iz spektra autizma uspostavila komunikacija, uslov je da se ono oseća sigurnim u prostoru. Dok god je usredsređeno na strah, komunikacija nije moguća. Zato su medicinske sobe važne i verujem da će doprineti unapređenju zdravstvene nege dece s autizmom – izjavila je Mara Bošnjak, predsednica Upravnog odbora DPOSA.
Porodice dece s autizmom uvek žive u nekoj malo vanrednoj situaciji – Vesna Petrović, predsednica Upravnog odbora Autizam Srbije
– Imam sina s autizmom, koji sada ima 38 godina. Zamolila sam medicinsku sestru dnevnog boravka u koji ide, da sa njim vežba merenja pritiska, na šta je u početku burno reagovao. Sestra je vežbala s njim dva meseca, dva-tri puta dnevno, nakon čega je sam počeo da donosi aparat. To je najjednostavniji primer procesa adaptacije. Kod stomatologa se pokazalo dobrim ako deca u rukama drže ogledalce za zube ili im se ponudi da izaberu tufer koji žele da koriste – pre nego što sednu u stolicu. Ti koraci su neophodni, da bi se dete s autizmom oslobodilo strahova i anksioznosti: od belog mantila, od stetoskopa koji zna da bude hladan, od hladnog gela za ultrazvuk ili od zvuka aprata za merenje srčane aktivnosti. Medicinske sobe omogućuju im da uče i prihvate, da prevaziđu strahove od senzorne stimulacije pri najosnovnijim pregledima. Bez ikakve pripreme za lekarski pregled ili intervenciju, jedino rešenje za decu s autizmom je totalna anestezija, ali takvih ordinacija je malo i čeka se po četiri-pet meseci. Još uvek ima lekara koji odbijaju da leče decu s autizmom, jer s njima ne ostvaruju komunikaciju, pa se plaše da će napraviti neku grešku – što je možda ljudski, ali nije etički. Pre nekoliko dana bila sam na jednoj klinici u Beogradu gde je devojka s autizmom trebalo da uradi kontrolni snimak glave. U sobi gde su aparati, druga pacijentkinja ležala je žmureći. Taj prizor uplašio je devojku s autizmom do te mere da je odbijala pregled. Njena majka čula je razgovor medicinskih sestara : – Napiši da ne sarađuje i da ne možeš da je pregledaš! Onda je prišla da im objasni u čemu je problem. Izveli su drugu pacijentkinju, a mama je objasnila ćerki da ide u salon, da sredi frizuru, jer taj aparat zaista stoji na glavi. Nakon toga je sve proteklo besprekorno, ali je strašan taj odnos medicinskih radnika: – Napiši da neće da sarađuje – bez da se zapitaju zbog čega, niti kako da to prevaziđu. Porodice dece s autizmom uvek žive u nekoj malo vanrednoj situaciji. Mislim da će otvaranje novih medicinskih soba da prodrma stanje stvari. Mogli smo prvo da uključimo medicinske ustanove, ali smo okrenuli priču. Umesto da država pomogne nama, zašto ne bismo mi pomogli državi? Pred svrsishodnim radom nijedna država ne može da zažmuri.Verujem da će medicinske sobe da pokrenu sastanke i edukacije za zdravstvene radnike. Najveći izazov s kojim se sada suočavamo je nedostatak društvene podrške u servisima, naročito u malim mestima, gde ne postoje dnevni boravci, pa majke dece s autizmom često napuštaju posao. To jedino možemo da rešimo za stolom sa donosiocima odluka, što najteže ide u ovom trenutku.
Otvaranje svih pet medicinskih soba na teritoriji Srbije planirano je da se završi do kraja septembra 2018. godine. Među mnogobrojnim aktivnostima i projektima, Autizam Srbije posebno ističe istraživački projekat De-enigma, terapeutski rad uz asistenciju robota koji simulira emocije, kako bi deca s autizmom naučila da ih prepoznaju, i Erasmusov projekat onlajn edukacije o autizmu, putem koga je do sada obučeno više od 70 stručnjaka u Srbiji.