Ima neke zlurade ironije već u samom pojmu rezidencijalna ustanova. Dok rezidencija nosi konotaciju reprezentativnog boravišta i luksuznog smeštaja visokih funkcionera (biskupa, ambasadora ili predsednika), rezidencijalna ustanova je sve osim toga. To je kolektivni smeštaj za odbačene, zanemarene i obespravljene, dom onih koji žive građansku smrt. Dom, ne kao mesto u kome možemo biti upravo ono što jesmo, nego dom kao mesto ugnjetavanja. Život u instituciji je život bez izbora i bez mogućnosti odlučivanja, ne samo o tome gde ćete živeti i s kim ćete deliti privatnost sobe, nego o tome kada ćete spavati, šta ćete obući i da li ćete se (i s kim) okupati. Ne znate da li ćete ikada izaći odatle ili ćete doživotno seći šniclu kašikom, zato što je neko procenio da je to u vašem najboljem interesu. Koliko zalaganja je potrebno da se ustanove transformišu iznutra i koji sve kolapsi u sistemu to usporavaju (ili osporavaju)? Kako ljudima koji su dvadeset godina proveli u domu u kome su degradirani do te mere, da su zaboravili sve što su ikada znali, obezbediti povratak u zajednicu? O svim tim manje mogućim misijama, razgovaramo sa Marijanom Ristić, socijalnom radnicom Doma Čurug i aktivistkinjom Udruženja Patrija koje se bavi mentalnim zdravljem i zaštitom prava osoba sa psihičkim invaliditetima. U Dom Čurug Marijana je došla pre četiri godine, kada je pokrenut projekat deinstitucionalizacije Otvoreni zagrljaj. Bilo je to njeno prvo zaposlenje na kome je angažovana kao stručna radnica na procesu pripreme šestoro stanara Doma za stanovanje uz podršku.

Po čemu pamtiš svoje prve dane u Domu?

Sam dolazak u Dom bio je prilično čudan. Došla sam sa predrasudama, bez prethodnog iskustva i bez jasne slike o tome kako uopšte izgleda život u ustanovi. Zapravo nisam znala ni gde je Čurug, pošto sam se doselila iz Smedereva. Dočekali su me različiti komentari i upozorenja: – Moraš da budeš jako obazriva! Ovde se desilo ubistvo! Pazi, nemoj nikome da okreneš leđa! Pitala sam se kako je to uopšte izvodljivo, osim ako ne puzim na leđima? Pored svega što sam čula, bila sam zapanjena kada sam došla. Do pre tri godine Dom je bio ograđen kapijom sa bodljikavom žicom.  Zatekla sam ljude obrijanih glava (zbog vaši) koji stanuju u  jedanaestokrevetnim sobama bez ormana. Pristup izlazu u to vreme možda je imalo njih dvadesetoro, u ograničenom vremenu do četiri popodne. Ta privilegija mahom je pripadala osobama, koji su uglavnom došli u Dom kao beskućnici. U prvih šest meseci bilo je najteže: mogla sam samo da ispipavam teren, jer niko nije slušao šta govorim. Kod većine osoblja generalno je vladao autoritativni stav, ali je menadžment bio prilično dobar i zainteresovan za proces deinstitucionalizacije, kao i deo stručnih radnika/ca i saradnika.  Moja prva konfrontacija sa osobljem dogodila se kada mi je jedna od negovateljica dovela korisnicu i rekla: – Šišam je do glave, nikada nisam videla toliko vaši! Suprotstavila sam se: – Ne, ona ne želi da se šiša! Možemo da probamo da je iščešljamo ili da uradimo nešto drugo. Daleko od toga da je proteklo glatko, ali žena nije ošišana.Vremenom je takva praksa prekinuta. Na projektu Otvoreni zagrljaj sarađivali smo sa ekspertima Fakulteta za socijalni rad u Sloveniji, čiji studenti su uneli velike promene u ustanovu: od rok koncerta do protestne šetnje. Obuka zaposlenih podrazumevala je nov pristup, kako u vođenju dokumentacije, tako i u ophođenju prema korisnicima.  Mnogi od zaposlenih koji su tu bili godinama, tada su prvi put seli sa nekim od korisnika da ga saslušaju.

Koje su najčešće reakcije i komentari kada nekome kažeš gde si zaposlena? Kakvu sliku o tebi stvara činjenica da radiš u ustanovi ove vrste?

Uvek nailazim na istu reakciju: – Jao, jadna ti! Ne znam šta ljudi zamišljaju, ali imam potrebu da im razjasnim stvari. Za četiri godine rada nisam imala nijedan incident sa korisnicima, a imala sam ozbiljne sukobe sa pojedinim zaposlenima, kod kojih je tim Otvorenog zagrljaja dobio nadimak Evropljani, jer nam, kako su verovali, Evropska unija plaća da se ljubimo i grlimo sa korisnicima. Koliko god da je bilo teško u takvim situacijama, opstajemo jer smo veoma dobar tim različitih profila i stvorili smo bazu za proces deinstitucionalizacije. Atmosfera u Domu je drugačija. Ranije je bilo nezamislivo da radnik pusti korisnika u kuću, a sada organizuju vikend druženja sa korisnicima. Ljudi mogu da se promene i mogu da razmišljaju drugačije. Gde god da smo, prenosimo tu ideju. Nema razloga da se sažaljeva bilo ko od nas.

Od osnivanja do danas, kako se Dom menjao iznutra?

Od sredine prošlog veka, pa sve do devedestih, bila je to ustanova za smeštaj starih lica. Bilo je različitih perioda i hvaljenih direktora koji su obezbeđivali sredstva, organizovali druženja i pratili korisnike prilikom poseta porodicama. Tokom dvehiljaditih desio se svojevrsni kolaps, kada je nastupila vladavina neprimerenih mera i masovnog zaključavanja. Kako će Dom funckionisati, prvenstveno zavisi od stavova samog menadžmenta. Kada sam došla, korisnici su me najčešće pitali: – Kada mogu da idem? Kada ću kući? Očigledno da ni posle dvadeset godina života u Domu ne doživljavaju to mesto kao kuću.

Promene su teške koliko god da je velika grupa koja se za njih zalaže. Napravljen je plan za transformaciju ustanove koji treba da se realizuje do 2021. godine i predat je Ministarstvu rada, zapošljavanja i socijalne politike. Usmeno se sve odvijalo kako treba, ali je na tome i ostalo. Planom je bilo predviđeno da se izgradi dvadeset stambenih jedinica u kojima će da živi četvoro do šestoro ljudi. U procesu transformacije, logično, ne bi trebalo vršiti prijem novih korisnika. Gde postoje uslovi za vraćanje korisnika u porodicu, treba pružiti adekvatnu podršku za to. Ideja je bila da se od kompleksa Doma napravi radni centar kao vid socijalnog preduzetništva, dnevni centar i predah smeštaj kao usluga za sve. Iako plan nije podržan, radimo u tom pravcu. U periodu kada nismo primali nove korisnike, prostor je počeo da se otvara. Korisnici uređuju sobe onako kako žele, dobili su ormane, garderobu i lične stvari,  posteljinu koja nije bolnička. Trenutno vodimo bitku da vratimo viljuške i noževe u trpezariju, jer se i dalje obeduje isključivo kašikom, bez obzira na to šta je na meniju. Znam da to zvuči strašno banalno: – Vau, doneli smo proceduru o tome kako da ljudi jedu viljuškom i nožem. Da imaju sopstvenu posteljinu i garderobu. Da se ne kupa njih pedeset u isto vreme. Ali, to jeste realnost i polazište svih većih promena. 

Šta je uopšte duševno oboljenje, kako stoji u zvaničnom nazivu Doma?

Ranije se bilo koja psihička poteškoća smatrala duševnim oboljenjem i postojali su medicinski kriterijumi po kojima su ljudi smeštani u ustanove (od blagog anksioznog poremećajaja, preko svih stanja koja mogu da se dijagnostikuju na psihijatriji). U sistematizaciji ustanova za smeštaj u oblasti socijalne zaštite zvaničan naziv je: dom za smeštaj osoba sa psihičkim i intelektualnim poteškoćama. Koliko su promene teške i spore, iščitava se iz upotrebe same terminologije u zvaničnoj dokumentaciji. Iz centara za socijalni rad stižu nam izveštaji za prijem novih korisnika gde stoji: mentalno zaostao na nivou imbecilnosti. U dopisima se često provlači Dom za društveno obolela lica – prečesto da bi se moglo objasniti štamparskom greškom.  Pretpostavljam da su društveno obolela lica osobe za koje se smatra da nisu podobne da budu deo društva.

Kako se postaje korisnik Doma?

Postupak za smeštanje u ustanovu može da podnese neko ko je vršio nasilje nad tom osobom, rođak koji želi nasledstvo, neka druga ustanova u kojoj su iscrpljeni kapaciteti podrške… Često dobijamo zahteve za prijem osoba obolelih od alkoholizma, zahteve iz gerontoloških centara, psihijatrijskih bolnicai dečjih domova, jer je uobičajeno da, kada neko preraste jednu ustanovu, šalje se u drugu. Sve se odvija preko nadležnog centra za socijalni rad, koji prikuplja celokupnu dokumentaciju, i šalje zahtev ustanovama za smeštaj. Tim koji čine tri socijalne radnice, psihijatar, dokorka opšte prakse i pravnica, na osnovu pristiglih zahteva procenjuje ko će biti primljen u ustanovu. Prijem se često vršio bez prethodnog susreta sa osobom koja dolazi na smeštaj. U nekoliko navrata smo vraćali ljude koji su poslati, jer je evidentno da im nije potrebna nikakva podrška. Sada je praksa da se sastanemo sa korisnikom pre nego što dođe, jer se dešavalo da nam upućuju ljude koji uopšte ne znaju gde idu. Kaže im se da idu u hotel A kategorije, a onda se nađu u Domu Čurug. Jednom smo otišli po ženu koja se nalazila na lečenju u psihijatrijskoj bolnici, gde su joj rekli da se spremi za odlazak na detetov rođendan. Bila je sva srećna. Insistirali smo da joj se daju prave informacije i, kada smo obavili zajednički razgovor, žena je pristala, jer nije ni imala drugu mogućnost, pošto je lišena poslovne sposobnosti. Korisnici koji nisu lišeni poslovne sposobnosti ne poznaju svoja prava, a niko im neće reći: – Ti možeš da izađeš iz doma danas, samo ako hoćeš. Niko im ne ukazuje na mogućnosti, jednostavno im se kaže: – Ideš tamo gde će ti biti bolje. Dešava se da ljudi koji tek dođu na smeštaj pozivaju matične centre da pitaju: – Zašto sam ja ovde? Šta je ovo? Najčešći odgovor je: – Smiri se, dobro ti je tamo. Staratelj je rekao svoje. Neretko je staratelj osoba iz centra za socijalni rad, iako je to sukob interesa. Mislim da ne postoji osoba koja je došla u Dom, a da nije postavila pitanje: – Da li to znači da ja nikada neću izaći odavde? Kakve su mogućnosti da izađem napolje? Lako se uđe, vrlo se teško izađe. Stiže nam nebrojeno mnogo zahteva, jer su bolnice dobile uredbe po kojima moraju da iseljavaju pacijente koji su na produženim psihijatrijskim lečenjima u trajanju od trideset godina. Prošle godine u odnosu na prethodnu stiglo je dvostruko više zahteva, a od početka godine do sada, sigurno sto pedeset do dvesta. Procena se sada vrši na osnovu revidiranog pravilnika, gde se po prvi put uvažava stav korisnika o smeštanju ustanovu, za šta je ranije bila dovoljna sagalasnost staratelja. Kako su staratelj i podnosilac zahteva najčešće ista osoba, saglasnost nije bila sporna. Stav korisnika je prva stvar koja nam je važna, a potom se procenjuju poteškoće koje osoba ima i da li ustanova može da odgovori na potrebe korisnika. Ukoliko postoje usluge u lokalnoj zajednici koje mogu da ispune iste potrebe, korisnik se upućuje na to, jer je dom najrestriktivnija moguća mera. Usmereni smo na prijem ljudi koji nemaju nikakve socijalne resurse unutar zajednice, što je izvodljivo kada su u timu socijalni radnici umesto medicinskog kadra.

Koliko je žena u Domu? Kako žive žene sa kombinovanim invaliditetima?

U ovom trenutku ukupno je dvesta pet osoba na smeštaju, a broj žena i muškaraca je podjednak. Pretežno su to osobe starosne dobi između pedeset i šezdeset pet godina, a najmlađi korisnik ima dvadeset četiri godine. Njih sto osamdeset petoro je na domskom smeštaju, a dvadesetoro koristi uslugu stanovanja uz podršku. Osobe sa kombinovanim invaliditetima najčešće imaju neki oblik intelektualnog i mentalnog invaliditeta. Među korisnicima je jedna slepa ženu i tri osobe sa psihičkim i motornim invaliditetom. U domskim uslovima osobe sa senzornim i motornim invaliditetima veći deo vremena provede u krevetu. Činjenica je da su izložene dvostrukoj izolaciji. Po smeni rade svega dve negovateljice, što je nedovoljno za kvalitetnu asistenciju pri najosnovnijim aktivnostima. Sada najčešće odbijamo zahteve za prijem osoba sa kombinovanim invaliditetom, jer smo svesni da nemamo uslova za adekvatnu podršku: ne postoje rukohvati, prostor nije pristupačan za korisnike kolica, nema taktilnih staza, tumača znakovnog jezika… Kako se procena za prijem vrši na osnovu dokumentacije, otvara se hiljadu dodatnih pitanja: od toga ko je sačinio dokumentaciju i sa kakvim stavovima u pozadini, do toga ko je i kako uspostavio dijagnozu.

Kako izgleda uobičajen dan u Domu?

Prilično programirano, jer smo po zakonu obavezni da imamo kućni red: buđenje u 7:30, prepodnevna terapija u 7:45, doručak u 8:00. Manje-više svi poštuju tu rutinu i budni su već od pet ujutro. Obroci se služe u utvrđenim terminima. Ako neko zakasni, dešava se da moramo da posredujemo kod osoblja: – Dajte mu obrok, uspavao se. Takvih scenarija je sve manje, zahvaljujući raznim obukama, svi se preispituju i spontano ulaze u promene. Ima korisnika koji samo progutaju lekove i vrate se na spavanje. Za one koji žele, Dom nudi radnu terapiju: kreativne radionice,  ručni radovi, rad u plasteniku. Problem je što ljudi koji su lišeni poslovne sposobnosti ne mogu da budu plaćeni za svoj rad, nego sve što zarade odlazi na troškove smeštaja, zbog čega smo osmislili sistem nagrada (finansijskih ili robnih). U selu je Centar za promociju i integraciju, gde se organizuju razne radionice i aktivnosti usmerene ka osamostaljivanju (socijalne veštine i komunikacija, časovi engleskog, novnarska sekcija, aktivnosti Lica ulice). Opšte je mesto da same zajednice korisnicima ustanova ne nude ništa, jer su ustanove po pravilu otvarane u malim i skrajnutim mestima. Ljudi koji žive u ustanovama su odbačeni, a društvo treba da shvati da oni imaju pravo da se vrate.

Koliko su korisnici samostalni unutar Doma i izvan njega (ukoliko uopšte izlaze)?

Osobe kojima je potrebno najviše podrške najveći deo vremena provedu u sobi. To što sobe nisu zaključane, ne pravi veliku razliku. Svakog meseca portirima dostavljamo spiskove sa imenima korisnika koji imaju dozvolu samostalnog izlaska (ranije je to rađeno na nedeljnom nivou). Trenutno polovina korisnika  ima dozvolu za  samostalni izlazak do 21:30 i spisak dozvola se proširuje. Postoje testovi kojima se procenjuje nivo funkcionalnosti i prilično su dobri,  mada imaju svojih manjkavosti. Recimo, jedno od pitanja u testu je kako osoba koristi gradski prevoz, što je apsurdno ako se uzme u obzir da je reč o osobi koja dvadeset godina nije izašla iz doma, pa samim tim nikako ne koristi gradski prevoz. Neke naizgled uobičajene stvari su teško procenjive u domskim uslovima, jer život u instituciji potisne sve čovekove želje i sve što je ikada znao. Za bilo koji izlazak duži od jednog dana praktikujemo vikend-dozvole, koje odobrava neko od stručnih radnika, a medicinska služba pripremi neophodne lekove. Imamo korisnika koji živi po tri meseca kod kuće, dok mu majka ne ode na privremeni radu Nemčku, kada se on vraća u Dom. Mnogo toga zavisi od resursa same porodice.

Šta ako se prekrše pravila kuće?

Ukoliko se neko ne pojavi u terminu večernje terapije, snosi određene sankcije, a najavljena kašnjenja se tolerišu. Ranije je postojalo pravilo da osoba, nakon pogoršanog psihičkog stanja i bolničkog lečenja, nema pravo na izazak u narednih mesec dana. Taj takozvani adaptacioni period je ukinut. Glavna pretnja upućivana korisnicima bila je pretnja bolničkim lečenjem: – Ideš u bolnicu! Ljudi su redovno upućivani na psihijatrijska lečenja po kazni, iako prekršaj koji naprave često nema nikakve veze sa njihovim psihičkim stanjem. Takva kaznena mera više se ne praktikuje. Bez stalno zaposlenog koji može da pruži stručnu podršku u slučajevima pogoršanja psihičkog stanja, dezorijentisanog ponašanja, agresivnog ispoljavanja, svaki takav incident završavao se zatvaranjem korisnika u sobu za izolaciju. Soba za izolaciju rešavala je i druge situacije. Jedna od žena imala je zakazan pregled zbog kog nije trebalo da uzima ništa osim vode, pa je bilo najpraktičnije da se zaključa u sobu za izolaciju. Pravilnici u kojima je stajalo da treba raditi u najboljem interesu korisnika opravdavali su te mere. Pre dve godine sobe za izolaciju pretvorene su u ostavu i kancelariju za spremačice, a ujedno je napravljen stepenik ka odlučivanju uz podršku, pa više ne govorimo o najboljem interesu, nego o najboljem tumačenju želje osobe. Slučajevi bekstva ranije su bili mnogobrojni, što je takođe kažnjavano lečenjem ili zaključavanjem. Ljudi su nam govorili da beže iz prostog razloga što žele da odu u prodavnicu ili da obiđu rodbinu u susednom selu. Nakon procene rizika, to je rešeno dozvolama za izlazak. Nedavno smo sproveli jednu veoma restriktivnu meru, jer nismo našli drugi način. Naime, jedna žena iz kuće za stanovanje iz podršku vraćena je u Dom zato što je bila nasilna prema drugoj stanarki. Činjenica je da niko od nas nije obučen za rad sa žrtvama nasilja. Na ustanove se gleda kao na totalitarne zatvorene sisteme,  zbog čega korisnici nemaju pristup drugim sistemima podrške, pa stručni radnici procenjuju prekršaj i odlučuju o primeni restriktivnih mera. U slučajevima nasilja policija često neće da izađe, a počinilac lišen poslovne sposobnosti ne može da odgovara za počinjeno delo. U ovom slučaju, rukovodili smo se logikom da zaštitimo stanarku koja je bila izložena nasilju, a za ženu koja je vršila nasilje uvedena je obavezna mera prisustva svim edukacijama na temu nasilja.

Na koje se sve načine ugrožava pravo na privatnost u Domu?

Postoje propisani termini obaveznog grupnog kupanja, a kupanje u prisustvu negovateljica odvija se određenim danima. Zakon još uvek propisuje da ustanova mora da poseduje šmrk – u svrhe kupanja. Osamdeset petoro ljudi raspolaže sa dve tuš kabine i četiri kabine za toalet. Mogućnost da neko dođe na red da se tušira onda kada odluči, a da mu pritom niko ne upadne u kupatilo, minimalna je. Dugo vremena u domskim wc-ima nije bilo ni toalet papira. Kada žena dobije menstruaciju, trebalo je da se obrati ambulanti Doma i da traži uloške, jer se to vodilo kao materijal medicinske prirode. Zašto bi iko trebalo da se obraća bilo kome da dobije uloške ili toalet papir? Sada je praksa da korisnici od takozvanog džeparca, koji se svodi na dve ili tri hiljade dinara mesečno, kupuju higijenska sredstva. Sistem daje novac ustanovama, ne pojedincima i porodicama. Sama činjenica da je ljudima uskraćena mogućnost zarade jeste ekonomsko nasilje. Trenutno svi plaćaju istu cenu smeštaja, iako nemaju iste troškove. Za sada je nezamislivo da se to promeni i da  osoba raspolaže novcem onako kako želi.

Kako funkcionišu partnerski odnosi u Domu?

U Domu je dosta partnerskih zajednica koje se najčešće zasnivaju među korisnicima, a ređe se dešava da korisnici Doma stupaju u emotivne veze sa nekim iz lokalne zajednice. Pošto su sobe podeljene na muške i ženske, partneri ne mogu da dele sobu, pa pravo na privatnost zavisi od dogovora sa cimerima, koji mahom izlaze u susret jedni drugima. Među stanarima druge kuće za stanovanje uz podršku je jedan par i bilo je neverovatno teško izdejstvovati da dobiju sobu u kojoj će spavati zajedno. Sada u Domu preovladava struja koja nije promedicinski orijentisana, pa možemo da proguramo takve stvari. Među partnerima neretko dolazi do izazovnih situacija i sukoba, a niko od osoblja nije obučen da rešava takve situacije. Žene su prijavljivale nasilje stručnim radnicima ili osobama od poverenja. U tim slučajevima smo pozivali policiju, ali bi se policijski službenik samo nasmejao: – Neka to reši vaš radnik obezbeđenja! Primorani smo da stvari rešavamo u sopstvenom dvorištu.

Žene su veoma malo ili nikako upućene u pitanja seksualnog i reproduktivnog zdravlja. Stručni radnici sporadično ih informišu o tome, kada primetimo da je neko stupio u partnerski odnos. Ljudima iz Doma nisu dostupna kontraceptivna sredstva, iz prostog razloga što raspolažu sa tri hiljade dinara mesečno. Šta će prvo da kupe: kafu, šećer, cigarete ili kondome? Zbog same činjenice da većina korisnika ima više od pedeset godina,  pri čemu psihijatrijske terapije uglavnom nepovoljno utiču na plodnost, trudnoće nisu česte. Pre dvadeset godina jedna žena porodila se u Domu bez da je iko znao da je trudna. Dete je preminulo nekoliko dana kasnije. Pre nekoliko meseci našli smo se u situaciji da je jedna od žena, sa intelektualnim i mentalnim invaliditetom, koja je lišena poslovne sposobnosti, ostala u drugom stanju. Njen partner takođe je lišen poslovne sposobnosti, a samim tim su oboje lišeni roditeljskog prava. Insistirali smo na tome da, bez obzira na sve pravne aspekte, svaka osoba ima pravo da odlučuje o svom telu. Praktično smo se suočili sa nemogućim, jer žena živi u ustanovi, lišena je svih prava, staratelj iz centra za socijalni rad nije saglasan da ona ima dete. Faktor vremena dodatno je otežavao situaciju, jer je trudnoća ustanovljena kasno, pa je trebalo brzo odlučivati. Tražili smo način da žena dobije što više informacija o svojim pravima i sistemima podrške, na osnovu čega bi donela odluku, ali, suočili smo se sa kolapsom sistema. Stručnim radnicima iz centra za socijalni rad to nije bilo u interesu, pa se sastanak sve vreme odvijao u smeru: – Ma, šta će  ti to, već imaš dvoje dece. Medicinska struka je predočila veliki rizik, jer je žena pila lekove koji mogu nepovoljno da utiču na plod. Tražili smo mišljenje nekoliko ginekologa. Na prvom pregledu žena nije dobila nikakve informacije, jer: – Nema tu šta da se priča, žena je iz ustanove, podrazumeva se šta sledi. Drugi lekar bio je prestravljen samom činjenicom da je pacijentkinja iz ustanove i što je umešan u celu tu stvar:  – Zašto ona nije kod svog nadležnog ginekologa? Jedina korisna informacija koju smo dobili bila je: – Niko ne može ništa na silu da ti uradi. Načelno se u takvim situacijama polazi od pretpostavke takozvanog najboljeg interesa. Ishod je bio takav da je žena odlučila da prekine trudnoću. Diskutabilno je koliko je uopšte imala izbora, kada su sa svih strana pristizale poruke: – Ne možeš! Rodićeš bolesno dete! Nemaš gde da živiš, a dete ionako ne može da bude s tobom. U tako suženom krugu delovanja, među ljudima koji nameću sopstvene stavove umesto da prezentuju mogućnosti, ishod je jasan. Šta je drugo mogla da uradi? Nakon tog slučaja, menadžemnt je zauzeo čvrst stav da radi na svim tim pitanjima. Doktorka opšte prakse počela je da vodi individualne razgovore sa korisnicama po ustanovljenom rasporedu, kako o kontracepciji i zaštiti, tako i o planiranju porodice.

Ko je sve zaposlen u Domu i sa kakvim ovlašćenjima u odnosu na korisnike?

Nije iznenađujuće da Dom čini veliki ženski kolektiv, jer je posao zahtevan, a plate niske. U strukturi je jasna razlika: zna se ko je korisnik, a ko zaposleni. Dom ima oko sedamdeset zaposlenih ljudi različitih struka: portir, električar, vodoinstalater, berber, kuhinja sa kuvaricama i servirkama, vešeraj, krojačica, službenice u računovodstvu, negovateljice, spremačice; medicinsko osoblje čine glavna sestra, doktorka opšte prakse i psihijatar po dopunskom radu; u socijalnoj službi je promenljiva struktura jer se projektno finansira: tri socijalne radnice, pravnik, koordinator radne jedinice za pružanje usluga, dve psihološkinje na pozicijama savetnica za osamostaljivanje. Na dve stotine ljudi, u ustanovi za osobe sa mentalnim invaliditetom, angažovan je jedan psihijatar koji dolazi jedanput nedeljno. Radim na paviljonu u kome je smešteno osamdeset pet osoba i apsolutno je nemoguće da na dnevnom nivou budem dostupna tolikom broju ljudi. Kada čujem razgovore među korisnicima, primećujem da nikada na tako opušten način ne govore sa nama koji smo zaposleni. Ljudi godinama žive u sistemu gde se osećaju podređenima i naučeni su da za sve traže dozvolu. Sveprisutan je taj strah kako će neko od zaposlenih da reaguje na bilo šta što kažu ili urade. Nedavno smo pregovarali o tome da jedna od korisnica provede neko vreme kod majke. Dok smo telefonirale, majka mi je rekla: – Kada dođe ovde, ona nije sa mnom. Viđa se sa nekim čovekom i stalno je kod njega. Čudila sam se zašto mi ona sama to nije rekla, jer je sasvim u redu da ima dečka i da se uzajamno posećuju. To je pokazatelj kolika je zapravo distanca među nama. Usled uskraćivanja najosnovnijih sloboda, ljudi iz Doma osećaju strah i krivicu zbog najprirodnijih stvari. Pod pritiskom su da sve rade krišom. Atmosfera se lagano menja,  što primećujem po povećanom broju žalbi. Naravno da ne možemo očekivati da odmah steknu apsolutno poverenje i otvore se preko noći.

Kome korisnici mogu da se obrate ukoliko procene da su postupci osoblja neadekvatni na bilo koji način?

Postoji nekoliko nivoa, a obično su prva karika stručni radnik na paviljonu, socijalni radnik ili psiholog. Ovde se postavlja pitanje: šta ako neko želi da se požali upravo na stručnog radnika? U tom slučaju može da se obrati pravniku ili direktorki direktno. U svim paviljonima postoji sanduče za primedbe, žalbe i sugestije, gde svako anonimno može da ostavi poruku. Ako korisnik nije pismen, treba da ima osobu od poverenja koja će to za njega da uradi. Problem je što sanduče otvara stručni radnik  koji treba da prosledi žalbu koja se odnosi na njega samog. Ranije nije bilo nikakvih uredbi o tome kako reagovati na žalbu, pa je velika odgovornost na stručnim radnicima. Sigurno da tri stručna radnika neće imati istu procenu o ozbiljnosti i urgentnosti situacije. Kada su situacije kompleksne, zaseda ceo tim, zajedno sa osobom na koju je žalba usmerena. Nedavno smo dobili pritužbu na jednu od negovateljica koja je korisnicu stegla za ruku, ali nije bilo vidljivih tragova povrede. Zasedao je ceo stručni tim. Iako zaposlena nije snosila nikakve sankcije, zasedanje je bilo dovoljno upozoravajuće, jer su zaposleni uvideli da se nešto procesuira i da moraju da menjaju pristup. Najveći broj žalbi odnosi se na verbalno vređanje, ali, ako nešto nije prijavljeno, još uvek ne znači da se ne dešava. Ljudi su dolazili da nas pitaju: – Da li mogu da prijavim nasilje koje se desilo pre pet godina? Za sada se sve rešava unutar sistema ustanove, ali čvrsto stojimo iza odluke da se sistem proširi i da se uključi nadležna policijska stanica, jer nismo kompetentni da raspravljamo o nasilju. To je ozbiljna tema svih ustanova u Srbiji u kojima je očigledan disbalan smoći.

Koliko su korisnicima dostupni vidovi (zdravstvene, psihološke, pravne, bilo kakve) podrške izvan Doma?

Sistemi podrške unutar Doma svakako su nedovoljni, tako da angažujemo dodatnu podršku kad god je moguće. Sarađujemo sa Organizacijom …IZ KRUGA – VOJVODINA na planu edukacija o temi nasilja prema ženama s invaliditetom, a tamo ujedno upućujemo korisnice na psihološku podršku jedanput nedeljno.  Povezali smo se sa Komitetom pravnika za ljudska prava YUCOM na pitanjima poslovne sposobnosti. To je područje za koje smo obučeni, pa često sami pružamo podršku korisnicima u procesima, prisustvujemo ročištima i veštačenjima, ulažemo žalbe. Iako postoje organizacije i obrazovne institucije sa kojima sarađujemo, za dve stotine ljudi u takvim uslovima života, mreža podrške nije dovoljno razvijena. Neophodno je povezivaje u različitim aspektima, naročito sa lokalnom zajednicom, kako bi se održao pravac integracije i deinstitucionalizacije. Kada je o zdravstvenim uslugama reč, razvili smo dobru saradnju sa matičnim Domom zdravlja u Žablju, ali postoje problemi sa zdravstvenom zaštitom na nivou opštine. Dešavalo se da u periodu od dva-tri meseca nema dostupne stomatološke usluge. Generalno, sa zdravstvenim ustanovama nikada nismo sigurni da li ćemo naići na visoku diskriminaciju ili na jednak tretman. Na pulmologiji u Kamenici jedan od naših korisnika primljen ja kao i bilo koji drugi građanin. Na ginekologiji su nam tražili dvadestčetvoročasovno prisustvo staratelja, jer osobe lišene poslovne sposobnosti zakon posmatra kao četrnaestogodišnju decu. Često se suočavamo s tim da u bolnicama ne primaju naše korisnike na redovna odeljenja, zbog same činjenice da imaju mentalni invaliditet. 

Po kojim kriterijumima neko postaje korisnik usluge stanovanja uz podršku?

Pri useljavanju u prvu kuću stanovanja uz podršku nije postojao nikakav pravilnik. U tom trenutku izabrani su stanari kojima, po testovima procene samostalnosti, nije potrebno mnogo asistencije. Puke pretpostavke o tome da li će neko dobro da se snađe ili ne, često se pokažu netačnim. Ako nekome treba mnogo podrške, skloni smo da mislimo da ta osoba ne može ništa. Jedna od žena teško komunicira i na prvi pogled bi se reklo da ona neće ništa raditi u zajedničkoj kući, ali se pokazalo da  se odlično snalazi u kuhinji. Neproverene pretpostavke su pogrešne. Druga kuća nam je olakšala posao, jer ju je kupila majka jednog od korisnika, pa se podrazumevalo da će on tamo da živi sa svojom partnerkom, a zajedno smo odlučivali o tome ko će im se još pridružiti. Nakon toga donet je pravilnik čiji su vodeći principi: da osoba želi da stanuje u toj kući, da su svi stanari saglasni da žive zajedno i da to što nudimo zadovoljava njihove uslove. Ljudi svakodnevno pitaju: – Kada ću ja u kućicu? Teško je napraviti selekciju, trebalo bi da svi imaju tu mogućnost.

Izlazak iz Doma i šta posle?

Nemoguće je izaći iz ustanove danas za sutra. Prvo to planiramo, testiramo putem ponovljenih odlazaka kući, onda kontaktiramo centar za socijalni rad, gde obično kažu: – Jao, ne znam, čuo sam da ide u kladionicu– ili nešto slično. Onda kreću pregovori: – Pa dobro, šta ako je popio kafu u kladionici? Nije precizirano koliko traje taj pripremni period. Korisnici se na dnevnom nivou pripremaju za izlazak, jer ih upućujemo kako da samostalno rešavaju sve što mogu. Neminovno je da posle dvadeset godina života u ustanovi zaboravite najosnovnije stvari kao što su pripremanje hrane ili komunikacijske veštine. Ukoliko korisnik nije lišen poslovne sposobnosti, može jednostavno da napusti dom u svakom trenutku, ali se to retko dešava.

Da li si upoznata sa situacijama u drugim ustanovama ove vrste?

Oko 4.5 hiljada osoba sa invaliditetom  u Srbiji živi u ustanovama (broj žena i muškaraca je podjednak). Svaka ustanova je mali nefunkcionalni grad. Neki domovi imali su planove da završe proces transformacije do 2048. godine, što nema smisla. U više domova za osobe sa psihičkim invaliditetima deinstitucionalizacija je umrla nakon prvog projekta. Ljudi koji su u tom periodu iseljeni, iseljeni su. Mnogi su vraćeni u domove, jer nisu našli mehanizme za podršku. U mnogim ustanovama, koliko korisnika su iselili, toliko su i primili, čime se samo održava status quo. U domu Stari Lec smešteno je oko 500 korisnika, a samo selo ima 430 stanovnika, što znači da je ustanova veća od celog mesta. Kulina je ustanova za smeštaj dece sa višestrukim invaliditetima, koja  apsolutno funkcioniše van očiju javnosti. Zimi se tamo radnici smenjuju na nedelju dana, jer se ne može proći kad zaveje sneg. Dobar primer je jedna od ustanova u Osijeku, koja se za vrlo kratak vremenski period deinstitucionalizovala, pri čemu je broj od dvesta korisnika sveden na šezdeset u roku od dve-tri godine. To je pokazatelj da je moguće.

Tekst je objavljen uz finansijsku podršku Evropske unije. Stavovi u ovom tekstu su isključiva odgovornost programa Zaustavljanje nasilja nad ženama na Zapadnom Balkanu i u Turskoj: primena normi, promena svesti i ne predstavljaju stavove Evropske unije.

Marijana Čanak