Organizacija … IZ KRUGA – VOJVODINA sprovela je poslednju u nizu planiranih fokus grupa koje su realizovane u okviru projekta Podrška organizacijama civilnog društva u pružanju usluga ženama i devojčicama koje su preživele nasilje, posebno ženama iz marginalizovanih grupa, kao što su žene sa invaliditetom i žene žrtve silovanja i seksualnog nasilja u saradnji sa UN WOMEN. Sedma po redu fokus grupa održana je 27. aprila 2018. godine u sedištu Crvenog krsta u Bačkoj Topoli, u saradnji sa Udruženjem obolelih od multiple skleroze Mala Bačka iz Bačke Topole. Učestvovalo je 8 članica Udruženja iz Bačke Topole, Subotice, Gunaraša, Feketića, Bajše i Njegoševa. Sve su samostalne u svakodnevnom funkcionisanju, a kako je multipla skleroza nepredvidivo stanje, periodično im je potrebna personalna asistencija.
Većina žena navodi da u porodičnom okruženju nailaze na razumevanje i podršku, da je porodična dinamika prilagodljiva njihovom zdravstvenom stanju i individualnim potrebama. Ujedno i one same uče kako da očekivanja prema samima sebi prilagode životu sa multiplom sklerozom, a da ne napuste uloge koje su im važne.
– Dok nisam znala da imam MS, mislila sam da sam lenja. Nisam!
– Mene ne možeš naterati da nešto moram, ako to ne mogu. Prosto, nisi od pomoći drugima ako prvo ne gledaš sebe.
Neretko se žene sa multiplom sklerozom suočavaju sa hroničnim umorom koji ih usporava ili sa problemima s vidom kod kojih naočare nisu od pomoći (zamagljena ili dupla slika). Kako ova stanja nisu vidljiva, okolina ih uglavnom ne prepoznaje, pa žene nailaze na podozrenje umesto razumevanja.
– Ljudi tu često greše, pa kažu: I ja sam se umorila! To nije to, drugačija je ovo vrsta umora.
– Očekuju da gore izgledaš. Ako je multipla skleroza, nije prehlada.
– Kažu mi: Tebi nije ništa! Nećeš me videti kad mi je loše, jer onda ostajem kod kuće i ližem svoje rane.
Ovo je naročito primetno kada čekaju u redovima centara za socijalni rad, zdravstvenih ustanova i drugih institucija, pri čemu im se osporava pravo prioriteta, jer njihov invaliditet nije vidljiv.
– Dok god se ne vidi na nama koliko nam je loše, možemo tamo i da se srušimo.
Odluka o tome da li otkriti nevidljivi invaliditet drugima ili ne trebalo bi da bude stvar ličnog izbora. Iskustva žena sa fokus grupe pokazuju da, koliko god da je rasterećujuće ne prikrivati invaliditet, ujedno se pokreću pitanja o tome koliko je njihov invaliditet stvaran. Pored toga što se nose sa potencijalnom stigmom invalidnosti, pod rizikom su da budu stigmatizovane kao neko ko neosnovano ostvaruje privilegije. Neke od žena primećuju da im u ustanovama drugačije pristupaju kada koriste pomagala za kretanje, kao vidljivo obeležje invaliditeta, na osnovu čega ostvaruju brži pristup uslugama. U drugom kontekstu, to isto pomagalo ih markira kao nepodobne, obezvređene i suvišne.
– Dok nisam počela da koristim štaku, imala sam problema, sada ne. Sa dve štake jako lepo prođem.
– Kad vide ženu sa štakom, tek ta je otpisana. Samo smeta tu.
Kada je invaliditet nevidljiv, dovodi se u pitanje njegova verodostojnost. Kada je vidljiv, dovodi se u pitanje kredibilitet žene, njeno dostojanstvo i sposobnost odlučivana.
– Imala sam hitan pregled, medicinska sestra me je gurala u kolicima. Druga mi se uopšte nije obratila, nego je pitala koleginicu: Da li je ona u stanju da komunicira? Bilo mi je strašno. Zašto se nije meni obratila?
Mentalne barijere prema ženama s invaliditetom, usled nerazumevanja različitih aspekata invalidnosti i nepoznavanja socijalnog modela, pojavljuju se kao opšte mesto, kako među osobljem u službama podrške, tako i u opštoj populaciji. Iz arhitektonske nepristupačnosti iščitava se sveprisutna poruka da se od žena s invaliditetom ne očekuje aktivno učešće u društvenom životu. Krajnje je paradoksalno da se njihovo prisustvo ne očekuje ni na mestima na kojima se ostvaruje pravo na tuđu negu i pomoć.
– Nema rampe. Samo stepenice, jako puno stepenica.
Što je sredina manja, manje je mogućnosti za samostalno funkcionisanje žene s invaliditetom. Situaciju dodatno usložnjava nedostatak pristupačnog prevoza.
– U malim mestima nema nikakvih mogućnosti. Ne samo za osobe s invaliditetom, nego uopšte.
Kada je reč o nasilju, za učesnice fokus grupe pojam nasilja mahom je izjednačen sa fizičkom agresijom, dok ostali oblici nasilja nisu dovoljno prepoznati, što ne znači da ih nema. Učesnice su svesne duge tradicije nasilja koja je toliko duboka, da se graniči sa genetski prenosivim kodom, ali se ipak razračunavaju sa tom vrstom nasleđa:
– Jes` da si ti taj, osoba istog imena kao i tvoj dragi otac, ali ja se ne zovem kao tvoja majka. On to radi sa tvojom majkom, ali bogami, ti to sa mnom nećeš! I nije, nikad više.
Neke od žena imaju iskustvo izolacije, zanemarivanja i uskraćivanja nege i brige. U periodima pogoršanog zdravstvenog stanja, bile su prepuštene same sebi i oporavljale su se zahvaljujući unutrašnjoj snazi, bez ikakve podrške.
– Nije bilo važno to što sam bolesna, što ležim, niti zašto ležim. Nikada me nije pitao. Uvek je bio naliven i nije ga zanimalo kako živim.
– Htela sam napolje, da ne budem u četiri zida. Džabe sam mužu objašnjavala, samo je rekao: ’Ajde, idi ako hoćeš. Kako da ne! Bila sam na spratu, ne znam koliko stepenica je trebalo da pređem da bih izašla. Nije hteo da mi pomogne. A kad sam izašla… Možda mi nećete verovati, kao deca što rade, uzela sam jedan grumen zemlje i bacila ga uvis. Tako sam bila srećna što sam izašla napolje, da je to bilo neverovatno. Za tri nedelje sam ustala, toliko da sam mogla da sedim u krevetu, a posle sam četvornoške mogla da odem do kuhinje. Dan po dan, dok nisam stala na sopstvene noge.
Pojedine učesnice fokus grupe navode da im je teško da zamisle kako uopšte izgleda život u nasilju i prijavljivanje nasilnog partnera smatraju činom samozaštite, a ne porodičnom izdajom. Nasuprot tim odlučnim stavovima, evidentno je njihovo nepoverenje u policiju:
– Uradiće nešto tek kad bude krvi, ili ne-daj-bože, još gore.
– Više se o tome priča, možda se malo drugačije radi, ali se generalno slabo šta preduzima.
Među faktorima koji osujećuju izlazak žene s invaliditetom iz situacije nasilja prepoznati su: finansijska zavisnost, nedostatak podrške, pitanje starateljstva nad decom, nedostatak informacija o službama podrške i sveopšte nepoverenje prema institucijama (zasnovano na iskustvu).
U svetu prilagođenom ženama s invaliditetom…:
– Ima mnogo više razumevanja umesto otpisivanja.
– Ako se invaliditet ne vidi, ne znači da ne postoji.
– Institucije ne treba da postoje, jer smo ravnopravne.
