Nakon što mi je dijagnostikovana vulvodinija otkrila sam veoma malo pozitivnih i korisnih priča o tom stanju. Saveti za žene su oskudni i nemaju vezu sa samom prirodom vulvodinije – koja je varijabilna i ima različit uticaj na naš svakodnevni život. Odlučila sam da napišem pismo ženama koje su tek dobile dijagnozu; pozitivno pismo prožeto humorom, koje se tiče realnosti tretmana i stepena posvećenosti koji vam je potreban.
1. Uobičajenije je nego što mislite
Vulvodinija je uporan i neobjašnjiv bol u predelu vulve (kože koja okružuje ulaz u vaginu). Simptomi variraju od svraba, preko zapaljenja, do iritacije. Svaka žena doživljava različit stepen bola i neugodnosti. Poreklo i uzrok ovih simptoma su višefaktorski i često pogrešno shvaćeni. Nedostatak istraživanja ostavlja vulvodiniju u sferi nedovoljno zastupljenih i nedovoljno prijavljivanih bolesti. Ipak je učestalija nego što se misle. Procenjuje se da prosečno 15% žena ima hronični vulvarni bol u nekom periodu svog života.
Statistike su verovatno još veće, jer žene godinama žive sa simptomima bez uspostavljene dijagnoze. Kada sam dobila dijagnozu počela sam da shvatam da me ovo stanje odvaja od žena sa kojima sam razgovarala. Bilo je to stanje s kojim se bori prijateljičina prijateljica ili tetka ili baka – ali se njihova borba odvijala u tišini.
2. Vulve nisu tema pristojne konverzacije
Moja dijagnoza, kao i kod mnogih drugih žena, nije linearna i simptomi se vremenom menjaju. Nevidljivu bolest teško je objasniti i teško je ubediti druge da se zaista borite sa određenim stanjem. Još je teže kada to stanje zahvata vaše genitalije.
Vulve nisu tema učtive konverzacije. Bilo je teško izraziti da su bol i neprijatnost deo mojih intimnih delova. Ipak, ovo ne bi trebalo da utiče na našu sposobnost da delimo iskustva i izgovorimo svoje nevolje. Nažalost, bilo je vremena kada se na moje stanje gledalo s uznemirenošću, nerazumevanjem i lakomislenošću. Ženama koje su tek otkrile dijagnozu savetujem da progovore o tome, da se ne plaše i da im ne bude neprijatno pred prijateljima i kolegama, a posebno je važno da budete otvorene pred partnerom i lekarima. Samo zato što se stanje tiče vaše vulve, nema razloga da ne tražite istu podršku koju traže druge osobe sa hroničnim bolestima.
3. Istrajnost je ključna u pronalaženju tretmana
Tokom svog puta srela sam mnogobrojne ginekologe, vulvologe, psihoterapeute, kliničke psihologe, specijaliste za bol, dermatologe, stručnjake za akunpunkturu, kineske fitoterapeute, nutricioniste i lekare opšte prakse.
U ranom stadijumu dijagnoze bilo je trenutaka čiste ravnodušnosti, ali i jake okrutnosti. Shvatila sam da zdravstveni stručnjaci ne uče uvek o vulvodiniji i da se njen uticaj na svakodnevni život često pogrešno razume. Pomoglo mi je kada sam bila dobro informisana pre zakazanog pregleda; važno je istrajati u potrazi za timom ljudi koji su voljni da pomognu na tom komplikovanom i dugom putu do zdravlja.
Zahvalna sam za osećajnost i brigu koju mi je ukazala fizioterapeutkinja kada smo raspravljale o intimnim pitanjima, dok sam ležala na stolu, spremna za još jedan pregled. Zahvalna sam i akupunkturisti koji me je na svakoj sesiji predano slušao i nikada nije pokazao zbunjenost u raspravama o isključivo ženskom problemu. Zahvalna sam i specijalisti za bol, koji je naglasio da će svaki neuspeli tretman otvoriti nešto novo.
Ljudi koji će vam pomoći su tu negde, ne odustajte od potrage za njima.
4. Hronična bolest je usamljeno mesto
Simptomi vulvodinije su se menjali, što je zbunjivalo i mene i one koji su mi pružali zdravstvenu podršku. Vulvodinija pokriva širok spektar simptoma različitih uzroka (u mom slučaju neuropatskih) koji variraju od dnevnih iritacija do potpune oslabljenosti. Borila sam se sa zapaljenjima i upornim svrabom, pokušavajući da zadržim osećaj normalnosti iz dana u dan. Ipak, nije vulvodinija sama po sebi najveći izazov.
Kako se strah od bola i neugodnosti mešaju sa neželjenim efektima terapije, počinjete da se povlačite iz života. Postane teže provoditi vreme sa prijateljima, jer se čvrsto držite one verzije sebe koja je postojala pre dijagnoze. Nastupa usamljenost. To iskustvo i strah od bola otmu vam um. Čini se da je teško ostati prisutan u životu; tonula sam u depresiju. Podrška porodice, saosećajnih prijatelja i dobrih terapeuta je ključna. Znajući da postoje pozitivne priče i fokusirajući se na savete brižnih zdravstvenih radnika, napravila sam pomak. Moguće je videti nastavak puta na kome ne morate da budete sami.
Internet može da vam bude sjajan prijatelj i najveći neprijatelj.
U svojim najgorim danima usamljenosti, nabasala sam na nekorisne savete medicinskih radnika i sajtove koji se bave zdravljem plasirajući deprimirajuću statistiku i oskudne savete o terapijama. Postajalo je još gore kada bih čitala priče žena za koje se činilo da govore o decenijama bola. Tad mi je vulvodinija izgledala kao nepremostiv izazov koji preuzima moj život. Ipak, bilo je moguće naći neophodne savete i mnoštvo opcija za terapiju, zahvaljujući čemu sam bolje informisana i sposobna da nađem alternativne mogućnosti lečenja. Internet se može upotrebiti kao alatka u borbi protiv vulvodinije, a da biste došle do znanja, treba da zagovarate sopstvenu zdravstvenu zaštitu. Nije svaka priča negativna i neki specijalisti potvrđuju da vulvodinija ne mora da traje ceo život.
5. Donji veš je precenjen
Nakon upotrebe steroidne kreme za nepostojeće kožno oboljenje koje su mi pogrešno dijagnostikovali, nervi su mi bili toliko iziritirani, da je bilo nemoguće podneti donji veš. Provela sam celo leto u širokim pantalonama i dugim suknjama bez gaćica. U početku mi je bilo neprijatno, ali mi je postalo jasno da u tom plesu sa vulvodinijom moram da pravim ustupke koji su naizgled neprirodni. Ta prilagođavanja su privremena, a bol i neprijatnost su promenljive.
Ako će vas nešto tako prosto bar delom osloboditi neugodnosti – uradite to. Nošenje donjeg veša ionako je precenjeno i kada dozvolite sebi da se smejete zbog besmislene prirode vulvodinije, to će vas održati u najmračnijim trenucima. Srećna sam što imam partnera koji me zasmejava i pored koga mogu da plačem i smejem se na ovom putu. Još uvek učim kako da se nosim sa ovim stanjem, što podrazumeva isprobavanje mnogih terapija koje popravljaju nervna oštećenja.
Nadam se da ću prevazići ovo stanje, ali vidim da je put vijugav i dug. Ne odustajem, što je ujedno i najbolji savet koji imam da vam dam: ne odustajte.
Natalie Pougher
