Razgovor sa Marijom Svilar, diplomiranom defektološkinjom, stručnom saradnicom i terapeutkinjom na projektima edukacije i osamostaljivanja mladih osoba sa autizmom. O defektologiji kao životnom pozivu, autizmima i neurodiverzitetu, inkluzivnom obrazovanju, zamišljenom centru za dostojanstven život s autizmom i… povodom drugih i drugačijih – uvek zapravo govorimo o sebi (toj nezaobilaznoj i neizbežnoj temi).
Tvoja definicija defektologa. Kada bi nekome sa druge planete pokušala da objasniš posao koji radiš, rekla bi…:
Moja uloga je da deci i mladima sa invaliditetom pružam dodatnu podršku, pre svega na planu edukacije i osamostaljivanja. Najšire gledano, ja sam spona, posredujem između tipične i manje tipične populacije.
Nađi posao koji voliš i imaćeš dodatnih pet dana u svakoj nedelji. Da li to važi za tebe?
U nekom smislu da, mada mi ipak treba slobodan vikend. A ponedeljkom sam obično nasmejana. I sama sam upravo to govorila: Ako nađeš posao koji voliš, nikada nećeš morati da radiš! Volim svoj posao, ali je ipak posao i to težak. Ne bih baš rekla da ne radim. Koliko god da mi prija to što radim, toliko je i zahtevno. Jer, govorimo o davanju sebe. Potrebno mi je da se udaljim, da provedem neko vreme sama sa sobom i obnovim snage – da bih opet imala šta da dam. Naravno da to nije jednosmerno. Odvija se kao… Ljubav. Daješ ljubav – dobijaš ljubav.
U kojoj meri to što sada radiš odgovara slici koju si o sebi imala u detinjstvu?
Kao i mnoge devojčice, maštala sam o tome da budem učiteljica. U srednjoj školi je postalo jasno da ću biti učiteljica sa supermoćima. (Evo dopunske definicije za pitanje s početka razgovora!) U završnoj godini gimnazije počeli smo da učimo genetiku i svako saznanje o genetskim poremećajima i drugačijim stanjima za mene je bilo otkrovenje. Bilo mi je jasno da time želim da se bavim, a pre toga nisam nešto naročito ni razmišljala šta ću posle gimnazije. Odluka o budućoj profesiji iznenadila je mnoge oko mene – kako sad to tako odjednom? – pitali su se. Najvažnije je što nisam razočarala onu Mariju od pre petnaestak godina. Jer sada iskustveno prolazim kroz tu svoju prvobitnu viziju.
Kako si postalaja defektolog?
Upisala sam se na Studije specijalne edukacije i rehabilitacije – smer inkluzivno obrazovanje u Novom Sadu. Svakako da su teorijska znanja neophodna… i ona jesu podudarna sa iskustvom, ali su ipak različita. Put od nekog priručnika do njegove primene ne sastoji se od samo jednog iskoraka ili naglog skoka. Nije isto čitati o autizmu u okvirima medicinskog modela i upoznati neku stvarnu osobu sa autizmom. Jedno je znati definiciju asertivnosti, a primeniti asertivnost kao model komunikacije i ponašanja je nešto sasvim drugo. Uopšte, te veštine komunikacije neizmerno su važne, a nije ih uvek lako savladati… Jer, pravo razumevanje nije knjiško, nego iskustveno.
Učitelji koje bi izdvojila?
Dobri učitelji izdvajaju se po stepenu raširenog entuzijazma. Na fakultetu smo najčešće učili od medicinskog kadra – koji je iscrpljen! Kada neko posle napornog i odgovornog posla na klinici uspe ne samo da nekoliko sati podučava druge, nego podučava sa entuzijazmom, to je zaista za poštovanje. Ako govorimo o autizmu, za šta sam se kroz praksu opredelila, stručnjak koji se kod nas izdvaja je profesor dr Nenad Glumbić. Da, u nekom smislu i uzor.
Kako bi te opisale tvoje kolege?
To sigurno zavisi od svake pojedinačne osobe, kao i od konteksta u kome bi se svakom od njih postavilo to pitanje, ali uglavnom me znaju kao nekoga kome se mogu obratiti za pitanja o autizmu.
Kako si izgradila tu reputaciju?
Na prvoj godini fakulteta autizam je bio tema jednog od mojih seminarskih radova. U to vreme nisam ni znala šta znači sama ta reč… I, kako nisam htela da sve ono što otkrivam ostane samo na papiru, mogućnost za realno iskustvo pojavila se čim sam bila spremna da je primetim. Budi drugar, bolje je u dvoje – nimalo slučajno, privukao me oglas te sadržine i shvatila sam ga kao poziv. Društvo za podršku osobama sa autizmom (DPOSA) tražilo je volontere za jedan od projekata zasnovan na ideji vršnjačkog druženja mladih osoba sa autizmom i studenata iz tipične populacije. Odazvala sam se i bio je to moj prvi direktni kontakt sa osobama sa autizmom. Susret sa nepoznatim – tako bih to opisala. Među petnaestak osoba sa autizmom, ja sam se osećala kao vanzemaljac! Istovremeno mi je proradila urođena radoznalost. Nameravala sam da svoje površno znanje o autizmu produbim u praksi, ali još uvek nisam znala da će mi to postati glavno usmerenje. Uključila sam se u sve aktivnosti u koje sam mogla da se uključim: dnevni boravak, izlasci i izleti, upoznavanje sa porodicama naših drugara… Tako smo ih zvali – drugari. Obično osobe sa mentalnim invaliditetima zovu decom, bez obzira na starosno doba, što smo svesno izbegavali. Preporučeni termin korisnici nije se ustalio – jer zvuči kao da radimo za Telenor, što nema baš nekog smisla. Ostalo je drugari – jer to smo zaista i postali. I kada se projekat Budi drugar završio, nastavila sam da volontiram. Na drugoj godini fakulteta dobila sam ponudu da radim kao edukator-terapeut na kampu životnih veština, čime sam se definitivno usmerila na rad sa mladim-odraslim osobama sa autizmom. Kada je prvi put trebalo da sa njima provedem sedam dana na kampu u Vrdniku, delovalo je prezahtevno, ali bila sam spremna!
Šta je u stvari kamp životnih veština?
Kamp je inicijativa roditelja dece s autizmom. Ideja za aktivnosti i program životnih veština prvobitno je nastala i realizovana od strane Društva za podršku osobama s autizmom (DPOSA) i SOPOR-a. Potom se realizaciji pridružuje Prizma autizma, Udruženje roditelja odrasle dece s autizmom. To je kamp koji je smešten u Vrdniku i osmišljen je kao mesto osamostaljivanja, gde kroz simulaciju svakodnevnog života učimo sve ono što vam ne bi ni palo na pamet da nekoga treba posebno učiti. Ono što deca tipične populacije savladaju ili usvoje spontano, deca s autizmom obično propuste. Promaknu im ti zadaci svakodnevice: kako pripremiti obrok, pitanje lične higijene i higijene prostora, briga o stvarima…Te veštine ne savladaju jer obično imaju previše nekih drugih tretmana i terapija, a uz toje obično lakše uraditi nešto umesto njih, nego ih naučiti kako da to sami urade. Potreban je ogroman broj ponavljanja da bi osoba sa autizmom savladala neku radnju. Tipičnom detetu dovoljno je jednom reći da, na primer, pospremi sto i ono će nadalje znati da to obavlja. Dete sa autizmom može da nauči isto to, ali ne iz prvog pokušaja. Pored dovoljnog broja ponavljanja, potrebno je svaki zadatak podeliti na niz manjih koraka, jer je pažnja kod osoba sa autizmom kratkotrajna. Takođe može da postoji otpor prema novim aktivnostima, jer su osobe s autizmom naklonjene rutini i stereotipnom ponašanju. Početni otpor na koji smo nailazili bio je upravo to: ustaljena navika da roditelj ili neko treći nešto radi umesto njih i otpor prema promeni. – Ako budeš dobar, dobićeš doručak – pošto se za neke od njih stvari tako odvijaju, oni ne razumeju zašto odjednom od njih tražimo da sami spreme doručak. To je zbunjujuće; svaka novina je zbunjujuća. Slobodno vreme osobama sa autizmom takođe morate u potpunosti osmisliti i organizovati; stepen samostalnosti kod svakoga je različit, ali ne možete ih prepustiti same sebi. U svemu tome sebe vidim kao dirigenta, jer osobama s autizmom stalno treba davati instrukcije, trebaju imaktivnosti servirane prema jasnom redosledu. Posle tri godine rada u kampu, ove mlade ljude poznajem možda bolje nego svoje najbliže prijatelje; možda već i prepoznajem šta misle i mogu da predvidim šta će da urade…I vidim koliko su napredovali. Ne samo da su ovladali mnogobrojnim veštinama, nego ih obavljaju s užitkom. Postali su daleko slobodniji i rekla bih da ih boravak u kampu usrećuje.
Pored neformalnih edukativnih programa, imaš radnog iskustva i u unutar zvaničnog obrazovnog sistema?
Na trećoj godini fakulteta dobila sam priliku da radim u školi kao lični pratilac jednog dečaka koji je tada pohađao treći razred. Nekako, saradnja sa učiteljicom nije imala najpovoljniji tok i pozvana sam da budem lični pratilac u školi – što nije primarni posao defektologa, ali jeste još jedna od mojih iskustvenih lekcija o autizmu. Prvi dečak sa kojim sam radila posle nekoliko nedelja pitao je mamu: – A zašto Marija ide sa mnom u školu?Kroz moje prisustvo uvideo je da je različit. Deca s autizmom imaju toliko van-nastavnih aktivnosti koliko tipična deca ne bi podnela… ali u tome se ne porede. Jednostavno se ne pitaju zašto ja idem kod logopeda, jer ni ne znaju da ostali iz razreda to ne rade. Ovo je vidljivo – nemaju svi pratioca u razredu.
Za decu sa invaliditetom dodatna podrška u školi nije neka luksuzna želja, nego realna potreba. Tu podršku mogu da im pružaju lični pratioci i pedagoški asistenti. U čemu je razlika? Pedagoški asistent učestvuje u nastavnom procesu, dok lični pratilac to ne radi, već pruža funkcionalnu asistenciju (prelazak iz jedne u drugu učionicu, odlazak u toalet, higijena i užina i slično). Ja radim i jedno i drugo. Na nivou naše države i grada, sistem asistencije ne funkcioniše onako kako je to zakonom predviđeno. Nadam se da će se to što pre rešiti, jer se ovako mnogobrojnoj deci uskraćuje odgovarajuća podrška. Situacija je takva kakva jeste, trudim se da se usavršim kroz iskustvo.
Šta bi bila adekvatna uloga defektologa u inkluzivnom obrazovanju?
U idealnoj zamisli, defektolog bi trebalo da bude član inkluzivnog tima, sa ulogom da nastavnicima objasni svako pojedinačno stanje, kako bi se nastava mogla prilagoditi konkretnim potrebama deteta. Ujedno treba održati kriterijume koji nalažu da je socijalizacija uspešna jedino ako se ne odvija na štetu nastavnog procesa, nego u saglasju s njim. Trenutna situacija je takva da se nastavnom kadru samo serviraju primeri dobre prakse – što ni blizu ne daje konkretna rešenja za pojedinačne slučajeve. Specifičnost svakog stanja zahteva multidisciplinarni pristup, saradnju defektologa, pedagoga, nastavnog kadra, pedagoških asistenata… Znate šta je trenutno jedini uslov da budete lični pratilac detata u školi? Da ste nezaposleni. Čak se ne traži ni dokaz o tome da niste osuđivani! Ali i to je bolje nego ništa, zar ne? Obično roditelji kada dobiju pravo na asistenciju u školi sami biraju studente psihologije, pedagogije ili defektologije. To ima smisla, jer kao defektolog mogu da prepoznam uzrok nekog ponašanja i da otklonim problem ili poteškoću na kojoj se temelji ta nepoželjna reakcija. Na primer, znam da je (auto)agresivnost reakcija na neželjeni zadatak i to ću uzeti u obzir pri motivaciji deteta na rad. Znam da četrdeset pet minuta s autizmom traje duže. Iznova i iznova treba da preusmeravam pažnju deteta na zadatak. Svaki zadatak koji u sebi sadrži tri instrukcije mora biti raščlanjen, jer dete s autizmom drugačije neće znati šta se od njega traži. Poznavanje autizma kao složenog stanja omogućuje da se nastavni proces neometano odvija. Intuicija je takođe neizostavna i važna, jer ja kao lični pratilac treba da osetim kada je vreme da se povučem, da bi dete bilo u direktnoj interakciji sa vršnjacima. Nikada ne treba da govorim umesto deteta niti da mu sugerišem odgovore. Koliko je važno da dete ima podršku, toliko je važno da nekada ne budem tu. Smisao ličnog pratioca je u tome da dete naučimo samostalnosti, a ne da ga vežemo za sebe.
A zamisao je da podrška traje koliko i školovanje?
Zavisi. Moguće je da se neko dete u dovoljnoj meri osamostali, da potreba za ličnim pratiocem u potpunosti prestane. A moguć je i obrnut slučaj – da se tokom školovanja pojavi potreba za podrškom, jer mentalna stanja i, uopšte, invaliditeti mogu da se ispolje i(li) nastanu bilo kada tokom života. Na završnoj godini fakulteta počela sam da radim sa Tadejom koji je tada upisao prvi razred. Ovo je treća godina otkako sam s njim i za oboje je jako dobro što imamo taj kontinuitet, kao i to što ga pratim od samog početka školovanja. Ako dete učestalo menja lične pratioce, efekat nije mnogo bolji nego da ih uopšte nema. Posao ličnog patioca definitivno nije nešto što možete raditi ceo život. Volela bih da ostanem sa Tadejom još neko vreme, mada ume da bude naporno – sa njim sam pet sati u školi, uz to imam predavanja na master studijama i rad sa grupom odraslih sa autizmom… Ambicija i strpljenje!
Tvoje preporuke za uspešnu ličnu podršku?
Da bi podrška u školi davala rezultate, strpljenje je od ključnog značaja. Treba ovladati umećem čekanja: usporiti, dati (više) vremena, ćutati, sačekati promišljen odgovor. Ne treba očekivati da ta deca vide stvarnost onako kako je mi vidimo. Neki od njih u stanju su da bukvalno prolaze kroz ljude na školskim hodnicima. Neki se povlače i ponašaju se kao da su nevidljivi. To su njihove legitimne stvarnosti. Na nama je da ih dovedemo u balans, uvažavajući pritom i njihovo poimanje stvarnosti, koje jeste različito, ali ne manje vredno.
Da li se s tim osećajem za razumevanje različitosti rodiš ili je to veština koju stičeš?
Oboje. Nekada u školi, ja sam bila Marija – reperka i to je bila razlika koja je povlačila niz drugih razlika. Izdvajala me. U komunikaciji sa drugima osećala sam se drugačijom. Mislila sam da sve drugačije doživljavam. A doživljavala sam se kao razliku. Ono što nam je svima srodno tek nekim sazrevanjem osvestimo. Elemente koji su u autizmu prenaglašeni zapravo svi imamo. U stvari su to osobine ličnosti koje su preteranim ili preslabim iskazivanjem postale simptom. Svi ih imamo, razlika je jedino u stepenu ispoljavanja. Sklonost ka organizacionim strukturama je ljudska karakteristika; svi volimo rutinu i svi manje ili više zaziremo od unošenja promene. Autizam to odvodi u krajnost. Tako da… da, rađamo se sa sposobnošću da uvidimo koliko smo isti u tom izobilju različitosti i to je veština koju treba negovati.
Kada bi sastavljala svoj virtualni tim, uz moć da oživljavašljude iz prethodnih epoha ako je potrebno, s kojim bi ljudima odabrala da radiš?
Pre bih birala osobine, nego ljude… a to su: znanje, pouzdano i stručno znanje, ali i volja za sticanjem i razmenom znanja, radoznalost; entuzijazam kao zarazna pokretačka sila; ljubav – što ne treba dalje objašnjavati; i empatija bez koje nema uzajamnog razumevanja.
Šta smatraš svojim najvećim postignućem do sada?
Mogla bih da kažem Tadeja je naučio da piše, u čemu ja jesam učestvovala, ali to nije isključivo moja zasluga. Uspela sam, recimo, da od sabiranja – koje je delovalo kao apsolutno nemoguća radnja – napravim omiljenu aktivnost. Tadeji pojam broja nije značio gotovo ništa, iz čega je proizilazila i potpuna nezainteresovanost za matematičke radnje. Kada je njegova mama jednom izjavila kako joj se čini da Tadeja nikada neće shvatiti šta je ocena i da treba nešto da uradi zbog (dobre) ocene, dobila sam ideju. Na uobičajen način markirala sam crvenom olovkom zadatke koje je rešavao u svesci – tako smo stavili akcenat na postignuća, a crveni iks otkrivao je grešku na kojoj treba poraditi. Sabiranje je pretvoreno u igru čije glavno pravilo glasi: važno je ne dobiti crveni iks! To je sad najveći mogući motivator za sve i to je Tadejin uspeh. Uspeh je što se cela grupa odraslih sa autizmom raduje odlascima u kamp i što sada sami traže aktivnosti kojima smo ih učili. Svi ti uspesi su plod timskog rada i zalaganja svih nas.
Šta te (de)motiviše?
Glad za znanjem kod mene je veliki pokretač. Emocija takođe. Ljubav. Ljubav koju dobiješ od njih ne možeš dobiti nigde drugde.Osobe s autizmom možda deluju zatvoreno i možda vam treba više vremena za zbližavanje. Ali emocija je tu. Samo treba da postanete osetljivi za drugačije ispoljavanje emocija. Onda počinje da se budi jedan jako specifičan osećaj i primate posebnu vrstu energije.
Na suprotnoj strani je ono na šta ni moj entuzijazam ne ostaje uvek imun: neuređenost unutar našeg društva, počevši od nepostojanja osnovne evidencije o osobama sa autizmom, preko nemogućnosti da se sprovedu njihova osnovna prava, do nepostojanja nekog jedinstvenog centra i ujednačenog stručnog mišljenja o autizmu. Kad se s tog globalnog vratim na neki uži plan – ono što nazivam roditeljska pristrasnost takođe ume da bude ometajući faktor. Tu obično uočavam dva oblika ponašanja – ili ne guraju svoju decu dovoljno, ili guraju previše i to u pravcu koji detetu nije primaran – isti oblici karakteristični su i za tipičnu populaciju, za razvoj veština koje nisu primarne. U roditeljima vidim ključne saradnike, mada često ono što rade za svoju decu otežava njihovo osamostaljivanje. Ali i to je razumljivo, jer razlika između terapeuta i roditelja je u tome što smo mi (svesno) izabrali autizam, oni nisu! I nikada ne treba da zaboravimo da ti roditelji žive s autizmom svoje dece i po dvadeset godina, dvadeset četiri sata dnevno, što menja celu sliku i dimenziju roditeljstva. Volim da održavam fokus naprednostima, umesto na preprekama. Ako samo izbacujem negativnu energiju na ono što mi otežava posao, znam da ničemu ne doprinosim.
U kontekstu tvoje profesije, izreka čovek se uči na greškama ( ili: čovek se uči na čoveku) – zvuči prilično neprimereno. Na čemu se vežba rad sa ljudima?
Najranije faze izučavanja autizma počivaju na mnogobrojnim zabludama. Uopšte, različita mentalna stanja nekada su tretirana elektro-šokovima. Verovalo se da autizam uzrokuju emocionalno hladne majke – što danas prepoznajemo kao besmislicu. I majka Templ Grandin osećala je koliko je to pogrešno, pa je svojim ponašanjem neprestano opovrgavala dijagnozu emocionalne hladnoće; a sama Templ opovrgla je mnoge zablude o autizmu. Učimo kroz iskustva; neznanje i pogrešne pretpostavke podstiču nas da učimo još više, da tragamo za dokazima. Generacije koje dođu posle nas možda će otkriti da je ovo što mi sada radimo bilo (potpuno) pogrešno. Ali važno je da posedujemo sva trenutno dostupna znanja i da s tim što imamo radimo najbolje što možemo. Trenutno ne postoji neki standardizovan način rada, nego insistiramo na individualizaciji i učenju kroz različite pristupe. Možda će se buduća generacija terapeuta smejati nad našim zabludama. Ali treba poštovati prethodnike koji rade najbolje što mogu, koristeći sve ono što im je na raspolaganju u datom vremenu.
Kojom bi dopunskom veštinom trebalo da ovladaš da bi još bolje radila svoj posao?
Volela bih da odem na usavršavanje u inostranstvu i da se ozbiljnije bavim primenjenom bihevioralnom analizom (ABA – Applied Behavior Analysis). ABA je naučno dokazana terapija i, kada se primenjuje od najranijeg uzrasta, daje vidljive rezultate. Proizašla je iz biheviorizma koji je usmeren na ponašanje i otkrivanje zakonitosti ponašanja, polazeći od postavke da ništa nije slučajno i da svaki oblik ponašanja ima uzrok. Na primer, agresivni ispadi kod osoba sa autizmom posledica su nemogućnosti da se iskomunicira neka najosnovnija potreba. Svako od nas bio bi isfrustriran da ne može da iskomunicira tako nešto. Kada to znamo, možemo pronaći način da takvo ponašanje modifikujemo radi bolje komunikacije i socijalizacije. ABA je strogo strukturirana i ništa ne prepušta slučaju: doslovno sve se beleži i analizira. U Britaniji ovu vrstu terapije pokriva zdravstveno osiguranje! Naravno, postoji i ona struja koja ABU vidi kao strogo treniranje deteta, ali lično smatram da je samo dete srećnije ako se prilagodi u potrebnoj meri koja mu omogućuje da funkcioniše u društvu. Kod nas bi trebalo ustaliti jedan strukturiran način rada i volela bih da prenesem iskustva svetskih terapeuta kod nas. U okviru projekta Veština života već praktikujemo snimanje osoba sa autizmom u svakodnevnim situacijama, radi naknadnog bihevioralnog proučavanja. I to jeste dragoceno, jer ne možete uvek u trenutku primetiti sve što se događa. Recimo, pregledajući materijal snimljen za vreme obedovanja, prateći ponašanje za stolom, otkrili smo da neko ima problem sa teksturom određene hrane i mogli smo da pilagodimo jelovnik.
Šta si naučila prethodne nedelje?
Počela sam da čitam NeuroTribes [Silberman, Steve (2015). NeuroTribes: The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity]. To je knjiga o zaostavštini autizma i budućnosti neurodiverziteta, novijeg je datuma i stoga neprevedena kod nas. Autor opovrgava stanovište da je Leo Kaner prvi opisao autizam i navodi da je Hans Asperger taj koji je uvideo koncept spektra, ali da njegov rad nije preveden sa nemačkog, pa nije imao šireg uticaja. Jedan od Aspergerovih pomoćnika bio je Jevrejin, koji je usled II svetskog rata morao da prebegne i baš ta putanja njegovog bega ujedno je putanja kojom se Aspergerova ideja prenela do Kanera. Interesantno štivo, s obzirom na to da smo do sada verovali kako su Kaner i Asperger radili potpuno nezavisno jedan od drugog. Ukratko, to je priča o neurorazličitosti i prihvatanju neuronetipičnosti.
Kada bi od neke sveznajuće sile mogla da dobiješ odgovor na bilo koje pitanje o autizmu, šta bi pitala?
Verovatno bih htela da saznam uzrok. Jer jedino otkrivanjem uzroka možemo razumeti neku pojavu do kraja. Jesam pristalica neurorazličitosti, ali opet znam koliko jeosobama sa autizmom podrška potrebna. Svet nije na tom razvojnom stadijumu: niti može bezuslovno da razume sve, niti da bespogovorno prihvata svakoga. Same osobe sa autizmom daleko su srećnije ako im se omogući da se osećaju kompetentno u različitim situacijama. Zato mislim da je važno raditi na njihovom prilagođavanju – srećniji su kada su prihvaćeni. Neurorazličitost (i svaku drugu različitost) treba poštovati, ali ne treba zanemariti stvaran svet, takav kakav jeste. Mi prečesto boravimo u krajnostima. Popularizujemo jednu stranu medalje: ili se insistira na slici autističnog genija (čemu je doprineo Kišni čovek) ili je najsnažniji akcenat upravo na nemogućnostima. U oba slučaja daleko smo od realne i celovite slike. Ako postoji genijalnost, ne znači da nema i poteškoća; isto tako ne bi trebalo poteškoće izjednačiti sa nesposobnostima.
Anegdota koje se rado sećaš?
Ima ih u izobilju! Mama mi je jednom rekla: – Kada sam tužna, pustim snimak tebe i Milenka kako pripremate salatu! Taj kratak video stvarno ume da oraspoloži. Milenko nevoljno pere zelenu salatu. – Neće list! – kaže svaki put pre nego što ga stavi pod mlaz vode. Ja ga opet usmerim da nastavi. – Neće list! – oprali smo još jedan. I tako do gotovog obroka. – Neće list! – jer nema sumnje da je pranje salate dosadno. Traži nečiju pažnju i dodatnu stimulaciju.
Tadeja i ja oboje imamo mačku i često su nam mačke zajednička tema za razgovor. Redovno me pita kako je Petar, moj mačor. Nedavno smo se vozili do škole i Tadeja sa zadnjeg sedišta dobaci: – Ljubimci su pets! Okrenem se i pitam: – A kako je mačka? On kaže: – Dobro je. Umrla sam od smeha! To me iznova podsetilo koliko treba da budem precizna u svakoj rečenici. Jer, odgovor zavisi od načina na koji koncipiram pitanje. Kako se kaže mačka – to je već sasvim drugo pitanje!
Kada Tozu pitamo: – Tozo, kako živiš? – on ima najbolji odgovor. – Jako! Osobe sa autizmom ne razumeju reči u prenesenom značenju, ustaljene fraze ili jezičke šale. Kada smo prvi put Tozi uputili komentar: – Tozo, boli te uvo! – počeo je to panično i brzo da negira. – Ne boli te uvo, ne boli te uvo…! – ponavljao je. Zašto? Jer on tu konstataciju vezuje za realan fizički bol i odlazak kod lekara, dakle, za njega je ta fraza okidač neprijatnosti! – Dobro, dobro… ne boli te uvo! – Ne boli te uvo, ozdravio Tozo! Tako smo brzinom jedne bezazlene fraze prošli kroz čak tri stadijuma Tozinog raspoloženja! Grupa sa kojom radim nikada neće spontano razumeti jezičke doskočice i šale, ali pokušavamo i tome da ih naučimo. Njihova reakcija na humor nikada neće biti potpuno prirodna, ali mogu da nauče da prepoznaju šalu, recimo, kao nesklad između izgovorenih reči i izraza lica.
Šta si saznala o sebi od mladih ljudi sa autizmom?
Otkrila sam raspon sopstvenog strpljenja. Pored toga, neprekidno usavršavam veštinu
neverbalne komunikacije. Mi (neurotipični) inače sve naširoko i opširno objašnjavamo, pa opet ne objasnimo. Sklona sam da puno pričam, ali sam naučila da je moguće i sa malo reči, ili bez ijedne, mnogo toga reći. Grupa sa kojom radim sada već funkcioniše kao porodica i prijemčivi smo na međusobna emocionalna stanja. Ne moramo da govorimo o tome. Ako primete da sam neraspoložena ili tužna, nećemo o tome razgovarati niti će me pitati o uzrocima mog raspoloženja – nego će prići da me zagrle i pruže utehu na taj način.
Gde vidiš sebe za pet godina?
Uh… svuda, ali najviše u centru za autizam koji tek treba osnovati. To je san; san snova!
A onda, za dvadeset godina više ne moramo da objašnjavamo šta je autizam, jer tada već svako poznaje nekoga sa autizmom, ima sopstveno iskustvo. To je generacija koja nosi plodove inkluzivnog obrazovanja. Inkluzija će tek da zaživi kako treba, sada samo funkcioniše onako kako mora. Da se sprovodi valjano, ne bi imala protivnike. Znam za slučajeve gde su roditelji tipične dece bili protiv, strahujući da će inkluzija zanemariti njihovu decu i ugroziti njihovo obrazovanje. A takođe znam i za slučajeve gde su roditelji tipične dece povodom inkluzije govorili: – Hvala što ste upisali dete u naše odeljenje, jer ste naučili našu decu da budu bolji ljudi! Ljudsko biće uvek je u procesu stvaranja, a istovremeno misli kako je taj proces završen. [Kaže psiholog Daniel Gilbert na jednom od svojih TED predavanja.] Deca su gladna znanja, a mi verujemo da smo već sve savladali. Zato deca u najranijem uzrastu najlakše nauče da poštuju različitost, naprosto to usvoje. A za mene, za pet godina, kao i sada, promena je jedina konstanta…
Onima koji sada upisuju defektologiju poručila bi…
Da dobro razmisle da li je to ono što zaista žele. Kako to da provere? Praktičnim radom, volontiranjem u nekom udruženju, organizaciji ili školi. Ako neko u porodici ima invaliditet, to zna da bude čest motiv za studije defektologije. Kod mene to nije slučaj, a često su podrazumevali ili me pitali koga imam u porodici… Kada sam definitivno upisala fakultet, reakcija je uglavnom bila: – Gde baš to… pa to je tako teško! Teško, ne u smislu kao što je teško učiti i završiti medicinu, nego psihički teško. Nekima jeste. Za mene bi mnoge druge profesije bile daleko teže. Ako ste puni sažaljenja u koje tonete – to nikome nije od koristi. Onda je bolje da radite nešto drugo. Uostalom, nijedan posao nije za svakoga, pa tako ni ovaj.
Autor fotografija: Đuro Drezga, kroz aktivnosti Prizme autizma i SOPOR-a.
