Iščekivanje novorođenčeta može biti vreme brige – ali, za osobe sa invaliditetom, tu je i dodatna strepnja.
Čestitam, imaćete bebu! Uplašeni? Verovatno. Sa toliko promenljivih i milion knjiga na tu temu, roditelji se mogu osećati zbunjeno. Ali za one sa invaliditetom, korisne informacije o novonastaloj situaciji su još važnije – i još teže ih je pronaći.
Moja supruga Peni je bila u petom mesecu trudnoće, kada sam pao sa drveta i povredio kičmu, što je dovelo do paraplegije. Dok sam se rehabilitovao u Nacionalnom bolničkom centru za povrede kičmene moždine u Stouk Mandevilu, pomisao da ću postati otac izgledala je još zastrašujuće. Mnoge slike očinstva za kojima sam posegnuo uključivale su fizičku interakciju; fudbal u parku, nošenje našeg deteta na mojim ramenima, igra spasavanja, čak i pravljenje kula od peska na plaži. Ipak, vremenom sam shvatio da je najvrednija stvar očinstva činiti da se vaše dete oseća voljenim i sigurnim. Osoblje u bolničkom centru doprinelo je da dođem do ove spoznaje. Kada sam je prvi put posvestio, sestra na odeljenju je rekla: „Čak i ako budemo morali da guramo vaš krevet do odeljenje za porođaje, osiguraćemo da budete prisutni na rođenju vašeg deteta.“
Zapravo se dogodilo da sam ja bio otpušten nedelju dana pre nego što je naša ćerka rođena na odeljenju za porođaje Bolničkog centra, na kom osoblje ima više iskustva sa roditeljima sa invaliditetom nego u većini drugih porođajnih centara. Podrška drugih roditelja sa povredom kičmene moždine – bila je od neprocenjivog značaja. Samo upoznavanje drugih ljudi koji su „tamo bili“ ulilo mi je veliku sigurnost. Shvatio sam da je moguće biti roditelj, i to dobar roditelj. Dali su mi i praktične savete – na primer, o važnosti tregera za decu. (Jednom sam našu ćerku Rozali dobro zakopčao, i imao sam brojne dodatne „ručke“ koje su mi pomogle da je mnogo lakše podignem).
Ipak, mnogi roditelji sa invaliditetom nisu te sreće. Trejsi Kotel koja živi sa skoliozom (stanje koje izaziva krivljenje kičmenog stuba), kao i mnoge osobe sa invaliditetom, postala je stručnjakinja za svoje stanje. „Morala sam da objasnim konsultantu sve o skoliozi, kao i da to nije stanje koje ozbiljno komplikuje rađanje dece“, rekla mi je. „Onda me je napustio i primetila sam pravi nedostatak kontinuiteta nege. Osetiti da me niko ne sluša, bilo je strašno uznemirujuće.“
Iskustvo Čarli Fuks bilo je još gore. Čarli živi sa psorijatičnim artritisom, stanjem koje uzrokuje bolne upale zglobova. Doživela je šok kada je prvi put rekla svom lekaru da je trudna: „Njegova prva reakcija je bila da je pretpostavio da sam došla u zakažem prekid trudnoće“. Takođe joj je rečeno da ona u trudnoći ne bi mogla da nastavi sa lekovima koje je uzimala, što ona veruje da je netačno. „Prošla sam kroz izuzetno bolno odvikavanje. Ali sam nakon malo istraživanja, otkrila da postoje lekovi za artritis koje je bezbedno uzimati tokom trudnoće.“
Čarli sada ima Rozi, zdravu i srećnu ćerku. „Sada se borim da dobijem pomoć od socijalnih službi na koju imam pravo. Svi roditelji sa invaliditetom u našoj opštini automatski se tretiraju kao pitanje zaštite dece.“
Iskustvo Čarli je odjek iskustva Izabel Devani, stalne korisnice invalidskih kolica sa vizuelnim teškoćama i dvoje dece uzrasta ispod pet godina. „Glavni problem na koji sam naišla je osoblje koje je, posle slučaja Bebe P, bilo podstaknuto da ispituju svaku potencijalnu pretnju, kao što je trudnica sa invaliditetom. To, i osoblje koje je mislilo da sam lenja jer se nisam okupala posle porođaja. Posle prvog deteta bila sam devastirana zbog takvih događaja – sada znam bolje“.
[slučaj Bebe P = Piter Koneli je sedamnaestomesečni dečak koji je umro u Londonu nakon što je pretrpio više od pedeset povreda zbog silovanja od strane majčinog partnera. Tokom tog perioda više puta je bio hospitalizovan ali tragedija nije sprečena. To je dovelo do javne istrage rada zdravstvenih službi i do uvođenja mera koje će sprečiti da se slični slučajevi dogode. Prim.prev.]
Iskustva poput ovih podstakla su Izabel i druge u Invalidnost, trudnoća i roditeljstvo internacional (DPPI), neprofitnom udruženju koje nudi roditeljsku podršku i nadomešćuje nedostatak informacija, da izrade „Trudnoća, porođaj i rano roditeljstvo – vodič za roditelje sa fizičkim invaliditetom„. sadrži sveobuhvatne informacije o trudnoći, stručnoj pomoći, prenatalnoj negi i praktičnom roditeljstvu, sa smernicama ka raspoloživoj opremi.
[Vodič je objavljena 2010. godine. Informacije o drugim publikacijima DPPI i načinu kako da naručite njihova izdanja dostupne su na linku http://www.dppi.org.uk/information/publications/ Prim.prev.]
Među brojnim predlozima su: sastanak sa anesteziologom pre porođaja da bi se prodiskutovale vaše opcije, imajući u vidu invaliditet i postojeće lekove; korišćenje remena sličnog praćki koji omogućuje da se novorođenče podigne sa jednom rukom; praktikovanje bilo kog novog manevra koji će vam možda biti potreban, ili isprobavanje nove oprema za bebe sa lutkom.
Šanta Everington, zamenica urednika DPPI, kaže da stvaranje knjige za roditelje sa invaliditetom nije bilo lako. „Veliki je izazov proizvesti vodič koji odgovara potrebama i zahtevima za informacijama jedne veoma raznorodne grupe. Postoji mnogo pitanja i nedoumica koje nisu obuhvaćene u referentnim knjigama o trudnoći. Cilj je da se budući i sadašnji roditelji sa invaliditetom osposobe za informisane izbore.“
Trejsi Kotel je impresionirana. „Vodič sadrži mnogo informacija kojih nisam bila svesna, iako sam veoma često usmerena na zdravstveni sistem. Vodič može ohrabriti nove roditelje da obezbede negu koja im je potrebna.“
Tekst priredila i prevela Veronika Mitro
Izvor:
The challenges of disability and pregnancy, Tim Rushby-Smith, 23/11/2010/ The Guardian. Fotografija: Marcel Wieteska/Guardian
