Aktivisti iz Velike Britanije kažu da je doprinos braće i sestara u pružanju podrške i nege odraslim osobama sa invaliditetom zanemaren i pozivaju na osnivanje nacionalne mreže podrške.
Sibs, jedino udruženje u Velikoj Britaniji za braću i sestre dece i odraslih sa trajnim kognitivnim invaliditetom, zahteva veće priznavanje doprinosa ove relativno nevidljive grupe. Oni ističu da stručnjaci za negu često previđaju ulogu braće i sestara, i veruju da bi za njih trebalo uspostaviti nacionalnu mrežu vršnjačke podrške.
Ovo je pravo vreme da se istakne ovaj problem, kaže izvršna direktorka udruženja Sibs, Monika MakKejfri:Veoma smo zabrinuti zbog narednog kruga smanjenja fondova socijalne zaštite. Ljudi koji nemaju kritičnu ili značajan potrebu za socijalnom brigom, imaće malo ili nimalo podrške… Braća i sestre su ti koji će morati ovim ljudima da omoguće bezbednost i želimo da oni imaju svoj glas u odlučivanju o socijalnoj zaštiti odraslih osoba sa invaliditetom.
Pored Nedelje negovatelja [godišnja kampanja u Velikoj Britaniji u cilju podizanja svesti o važnosti nege i starateljstva kojom se ističu izazovi sa kojima se negovatelji i staratelji suočavaju i odaje priznanje njihovom doprinosu pojedincima i zajednicama] koja će se održati od 8. do 14. juna 2015. i porasta poziva porodicama da budu u potpunosti uključene u zbrinjavanje svojih rođaka sa invaliditetom, i braća i sestre igraju značajnu ulogu. Ipak, pružaoci socijalne zaštite potcenjuju njihov doprinos, dodaje MakKejfri. Ona govori iz soptvenog iskustva. Njen brat koji sada ima četrdeset i četiri godine i institucionalno je zbrinut, ima Daunov sindrom i autizam. Ona je osnovala udruženje Sibs, nakon što je vodila grupu podrške za roditelje u udruženju za roditelje dece sa invaliditetom – Kontaktiraj porodicu (Contact a Family. Znam sve o zabrinutosti za budućnost, objašnjava ona, i pitanjima poput ko će da brine o mom bratu kada ja osnujem svoju porodicu i više ne budem bila u mogućnosti da brinem i o njemu i o svojoj porodici.
MakKejfri kaže: Po tom pitanju je angažman pružalaca usluga vrlo oskudan… ovaj odnos se ne razume i celoživotno znanje braće i sestara se potcenjuje. Udruženje Sibs ohrabruje pružaoce usluga da se fokusiraju na mlade braće i sestre, i povećaju verovatnoću da veći broj njih postanu profesionalni pružaoci nege u odraslom dobu. Udruženje godišnje obuči oko 100 profesionalaca za podršku porodicama, od socijalnih radnika do aktivista udruženja, kako da se fokusiraju na braće i sestre.
Iako postoji neko priznanje za izazove sa kojima se suočavaju mlađe sestre i braća (udruženje Sibs ima namenski sajt za decu), udruženje razvija grupe podrške za odraslu braću i sestre. Sibs podržava jednu grupe u Londonu i ove jeseni će trenirati ljude u 10 britanskih gradova da bi ih obučili kako da pokrenu više grupa za vršnjaku podršku licem-u-lice.
MakKejfri kaže da su roditelji koji se staraju o svojoj deci generalno više upoznati sa svojim pravima, ali kada odrasli brat ili sestra preuzme ulogu staratelja od ostarelog ili bolesnog roditelja, kriva učenja pokazuje padajući trend. Ostali izazovi uključuju zastupanje i brigu za braću i sestre, dok su još zaposleni i istovremeno brinu i za starije roditelje i svoju decu. Prema udruženju Sibs, oni su podložni izolaciji i anksioznosti, i uzdržani su u vezi sa deljenjem brige kao rezultat „primoranosti da vlastite potrebe tokom odrastanja stave u drugi plan“.
Udruženje je pokrenuto 2001. godine, i ima približno 16.000 korisnika godišnje, na primer, kroz telefonsku podršku ili preko svog internet foruma. Udruženje nudi praktične savete o pitanjima kao što su planiranje zaštite i beneficije. Sa godišnjim prihodom od oko 100.000 funti, ima tri stalno zaposlene osobe i finansira se od dobrotvornih donacija i grantova.
Udruženje Sibs je bilo od neprocenjivog značaja za Anilu Džoli. Ona je kontaktirala Sibs 2013. godine kada se njena majka razbolela, a ona želela informacije o tome kako da se aktivnije uključi u brigu za svog brata Sanila. Sanil, 51 godinu star, ima Daunov sindrom i živi kod svoje sestre. Zajedno sa svojim ocem, udovcem u osamdesetim godinama, četrdesetidevetogodišnjakinja je u potpunosti uključena u proces planiranja brige za svog brata .
Džoli kaže: Uvek smo bili bliski i ja sam imala zaštitničku, majčinsku ulogu, prema Sanilu, ali moj kontakt sa udruženjem Sibs je podstaknut činjenicom da se moja majka ozbiljno razbolela. Pronalaženje udruženja Sibs je za mene bilo pravo ushićenje, jer sam shvatila da nisam sama, da drugi imaju iste probleme i suočavaju se sa sličnim izazovima. Za mene je to bilo vrlo ohrabrujuće –bilo je kao povratak svojoj kući.
Džoli je počela da šalje poruke i komentariše na onlajn forumu udruženja Sibs i imala je direktan kontakt sa jednim članom osoblja po pitanju preuzimanja veće odgovornosti za negu svoga brata. Ona objašnjava: Sibs mi je mnogo pomogao – i emotivno i praktično – upućivao me je na adekvatne adrese za dodatne informacije koje su mi bile potrebne. To je značilo da mogu podrobnije da se bavim pitanjima u vezi sa negom svog brata, i da budem informisana koliko god je moguće, pre nego što se upustim u diskusiju sa relevantnim ljudima, kao što je na primer bratovljev menadžer za negu.
Džoli dodaje da joj je udruženje pomoglo da shvati stvari kao što su mentalne sposobnosti, starateljstvo i zastupnišvo, etička pitanja i planiranje nege do kraja životnog veka. Ona dodaje: udruženje Sibs me je takođe savetovalo o tome kako najbolje da pristupim menadžeru za negu i osiguram da u potpunosti budem uključena u planiranje Sanilove nege, uključujući i teška pitanja kao što je na primer reanimacija.
MakKejfri tvrdi da su stručnjaci za socijalnu zaštitu slabovidi, ako ne uspevaju da uključe braću i sestre koji žele da učestvuju u podršci pojedincu: Ako je fokus stručnjaka za socijalnu zaštitu na dobroj socijalnoj zaštiti i zdravstvenim rezultatima, onda učešće braće i sestara masovno doprinosi tome da … ovi ljudi bolje prolaze jer je njihova porodica uključena.
Anila Džoli se slaže: Mislim da su braća i sestre uglavnom nevidljivi za pružaoce usluga zbog nedostatka razumevanja i svesti o našoj ulozi u odnosu na ulogu roditelja. Ali često naši pogledi mogu biti objektivniji od pogleda naših roditelja, a imamo i ogromnu količinu znanja o našoj braći i sestrama koji mogu i treba da budu uključeni u njihovu negu i podršku. Naš uvid i perspektiva može biti koristan za menadžere zaštite.
Tekst prevela Veronika Mitro
Izvor: Charity highlights role of siblings in supporting adults with a disability, Saba Salman, The Guardian – Social Care Network, 26/5/2015
