Bilten Evropske mreže za samostalan život (ENIL) od 25.9.2014.
Tekst prevela: Veronika Mitro
Evropska mreža sa samostalan život (ENIL), flamansko udruženje za prava osoba sa invaliditetom – GRIP i belgijska organizacija za samostalan život – Onafhankelijk Leven (OL) organizovale su 19. septembra 2014. godine prateći događaj tokom 12. zasedanja Odbora za prava osoba sa invaliditetom (15. septembar – 3. oktobar 2014) u Ženevi. ENIL je sebe opisao kao organizaciju koja promoviše samostalan život osoba sa invaliditetom, što znači da ljudi treba da imaju mogućnost da prave svoje izbore i odluke o tome gde, sa kim i kako će da žive.
Ključni problemi koje je ENIL istakao tokom pratećeg događaja mogu se sažeti na sledeći način:
• Rast institucionalizacije i nedostatak napretka u deinstitucionalizaciji;
• Velike institucije se zamenjuju manjim;
• Personalna asistencija, lični budžeti, kao i druge usluge i pogodnosti koje promovišu socijalnu inkluziju osoba sa invaliditetom se ograničavaju širom Evrope.
ENIL, GRIP i OL su pozvale Odbor za prava osoba sa invaliditetom da nastavi da podseća države potpisnice na njihovih obaveze. Takođe su snažno apelovali na Odbor da usvoji ENIL-ovu definiciju samostalnog života, kako bi se osiguralo zajedničko razumevanje samostalnog života osoba sa invaliditetom, a što bi omogućilo pravilnu primenu Konvencije o pravima osoba sa invaliditetom.
Prezentacije i diskusija
Govornici na pratećem događaju su bili Džon Evans, Piter Lambreghts, Nadia Hadad i Džejmi Boling iz ENIL-a, Jan Jarab iz Kancelarije visokog komesara za ljudska prava UN – Regionalna kancelarija u Briselu, i Elizabeta Moldavan, samozastupnica iz organizacije Ceva de Spus iz Rumunije.
Džon Evans, bivši predsednik ENIL-a je podsetio zašto je samostalan život od ključnog značaja za osobe sa invaliditetom i na koje sve načine se ugrožava. Ugrožavanja se kreću od neuspeha u sprovođenju Konvencije, preko mera štednje, do otimanja terminologije za samostalan život. Džon je naglasio potrebu da se postigne sporazum o terminologiji za samostalan život kako bi se obezbedilo da se Konvencija o pravima osoba sa invaliditetom adekvatno sprovodi.
Jan Jarab, regionalni predstavnik Kancelarije visokog komesara za ljudska prava UN u Briselu, upozorio je na nazadovanje kada je reč o uživanju ljudskih prava od strane osoba sa invaliditetom. Jan se nadao da će ovaj prateći događaj biti poziv na buđenje i izrazio je podršku pokretu za samostalan život. On je pozvao na adekvatno korišćenje sredstava Evropske unije u promociji samostalnog života i usluga u zajednici. On je pokrenuo pitanje čestog zaboravljanja na prava osoba sa invaliditetom i naglasio koliko je važno da se ona stave na dnevni red. Jan je naglasio značaj člana 19 Konvencije i napomenuo da je samostalan život pitanje autonomije, a ne samo opstanka. Istakao je da su uslovi u kojima žive osobe sa invaliditetom često gori nego u izbegličkim kampovima i zatvorima. Umiranje osoba sa invaliditetom u institucionalnim uslovima često se previđa, dok bi u drugim uslovima izazvalo uzbunu. Na kraju, Jan Jarab je istakao da su kuće za smeštaj manje grupe osoba sa invaliditetom, koje imaju tendenciju da zamene veće institucije, i dalje institucije.
Piter Lambreghts, član ENIL-ovog odbora je upozorio da nemogućnost samostalnog života vodi daljoj institucionalizaciji osoba sa invaliditetom. Danas imamo ono što je Piter nazvao „mekim institucijama“ – kuće za smeštaj manje grupe osoba sa invaliditetom – koje se izvoze kao primer dobre prakse iz Zapadne u Istočnu Evrope uz podršku EU fondova. Piter je rekao da je ono što je potrebno za stvarni samostalan život podrška koja se adekvatno finansira, tako da osobe sa invaliditetom mogu imati pristup svojim ljudskim pravima. Nema kontrole nad finansijama kojima upravljaju pružaoci usluga stanovanja uz podršku. Piter je ovo ilustrovao primerom dve mlade žene koje koriste stanovanje uz podršku u Belgiji. Ove žene imaju personalnu asistenciju i lični budžet, ali one mogu da ih koriste samo pod strogim uslovima pružaoca usluge stanovanja uz podršku, znači bez mogućnosti izbora ili kontrole. Njihove finansije se koriste da bi se brinulo o njima, ali im se ne dozvoljava da same odaberu živote koje će da žive. Primer pokazuje kako se koncepti i terminologija samostalnog života zloupotrebljavaju od strane pružaoca usluga.
Elizabeta Moldovan, samozastupnica iz Rumunije, živela je 23 godine u ustanovama za osobe sa intelektualnim invaliditetom. Ona je istakla da je situacija u Rumuniji danas ista kakva je bila 1990. godine. Elizabeta je istakla da bi fondovi EU trebalo da budu uloženi u ljude, ne u zgrade.
Nakon prezentacija održana je diskusija i postavljana su pitanja organizatorima pratećeg događaja:
Član Odbora za prava osoba sa invaliditetom, Mohamed Al-Taravneh iz Jordana, naglasio je važnost člana 19. Objasnio da u Jordanu mnogi žive u ustanovama u kojima su izolovani i zlostavljani. Jordan ima ograničene resurse i institucije pružaju rešenja koja su uvezena sa zapada. Gospodin Al –Taravneh je takođe izrazio razočaranje što razvijene zemlje u Evropi i dalje institucionalizuju osobe sa invaliditetom.
Diana Maligan, članica Odbora za prava osoba sa invaliditetom iz Velike Britanije, zahvalila je ENIL-u za organizovanje pratećeg događaja. Pitala je kako bi Odbor mogao da podrži rad ENIL-ovog tima. Takođe je pitala ENIL, da li kuće za stanovanje manje grupe osoba sa invaliditetom mogu da se smatraju adekvatnim korakom ka samostalnom životu. Kao odgovor na ovo pitanje, Elizabeta Moldovan je ponovo izjavila da svi treba da imaju mogućnost da žive u svojim kućama. Rekla je kako tokom sedam godina života u zajedničkoj kući nije bila nezavisna. Nije mogla da kupuje stvari za sebe, niti da plaća svoje sopstvene račune. Ishrana se obavljala grupno bez mogućnost izbora hrane. Ona nije mogla da donosi odluke, niti da išta menja. Poslednje dve godine kako živi sama u iznajmljenom stanu, oseća se veoma dobro i živi samostalno.
Stig Langvad, član Odbora za prava osoba sa invaliditetom iz Danske, izneo je nekoliko primedbi:
Istakao je važnost da se uporede troškovi samostalnog života i troškovi institucija/rezidencijalne nege.
Istakao je da osobama sa invaliditetom nisu potrebni zlatni kavezi, kao što su kuće za život u grupi i institucionalna okruženja. Krečenje i renoviranje samo menjaju izgled okruženja, ali ne omogućavaju samostalan život.
Napomenuo je da član 19 nije samo o životu, već i o tome da se omoguće stvarni izbori.
Izrazio je zabrinutost zbog upotrebe termina „prelazak iz institucionalne nege na negu zajednice“ od strane Agencije za osnovna prava EU. Koristeći ovo kao primer, on je naglasio da pogrešne reči šalju pogrešne poruke!
– Postoje dva glavna izazova: pružanje podrške samostalnom životu nije u okviru nadležnosti EU, niti se ta nadležnost deli sa državama članicama. Zbog toga je potrebno iznaći druga rešenja da bi se obezbedilo da se razume šta samostalan život podrazumeva.
– Radna direktiva EU propisuje vremenska ograničenja o tome koliko dugo se može raditi u periodu od četiri meseca. Obavljajući posao personalnog asistenta to je teško poštovati. Takođe bi trebalo da bude moguće da se zahtevaju osobe istog uzrasta ili istog pola prilikom angažovanja personalnog asistenta.
– Smatra da je to što postoji previše pravila da bi se odobrila personalna asistencija indirektna diskriminacija.
Damjan Tatić, član Odbora za prava osoba sa invaliditetom iz Srbije, je pitao ENIL da li prilikom razmatranja člana 19, Odbor radi dobar posao, ili bi rad Odbora trebalo da se unapredi u svakom pogledu. On je takođe pitao da li ENIL smatra da, ako ljudi odluče da žive u institucionalnom okruženju ili prihvate rezidencijalnu negu, treba da im se dozvoli da to učine u skladu sa članom 19.
Karlos Rios Espinosa, član Odbora za prava osoba sa invaliditetom iz Meksika, istakao je da je primena člana 19 izazovna. Po njegovom mišljenju, države moraju dobiti smernice o tome kako da otpočnu implementaciju. Postavio je nekoliko pitanja u vezi sa personalnom asistencijom – ko bi trebalo da obučava personalne asistente, koje kvalifikacije bi trebalo da imaju personalni asistenti, kako da se obezbedi da oni imaju odgovarajuće stavove. Takođe je istakao da bi resursi trebalo da budu preraspodeljeni na usluge koje pruža zajednica.
Munthian Buntan, član Odbora za prava osoba sa invaliditetom iz Tajlanda, koji je učestvovao u izradi Konvencije, pojasnio je zašto član 19 ne govori o samostalnom životu, nego o življenju samostalno. To je zbog činjenice što postoji potreba za univerzalnim značenjem koncepta u članu. Njegovo pitanje je bilo da li je samostalan život koncept koji se primenjuje u različitim situacijama i kontekstima. Da li možemo da govorimo o uslugama za samostalan život ako se pružaju u rehabilitacionim centrima i obezbeđuju kratkotrajnu negu nakon nesreće? Njegovo zapažanje je da pokret za samostalan život nije uspeo da ubedi sve osobe sa invaliditetom – neke osobe sa potpuno oštećenim vidom ili osobe sa potpuno oštećenim sluhom i govorom još uvek preferiraju specijalizovane usluge. Koncept se suočava sa mnogo otpora.
Silvia Džudit Kuan Čeng, članica Odbora za prava osoba sa invaliditetom iz Gvatemale, je istakla da je samostalan život još uvek teorija. Član 19 mora da se implementira širom sveta, a to nije lak zadatak. Jasno je da standardi ljudskih prava ne mogu da se snižavaju. Postavila je pitanje da li postoji pristup pravdi u Evropi u vezi sa članom 19. Piter Lambreghts iz ENIL-ovog odbora je odgovorio da postoje neki ljudi koji koriste pravna sredstva, ali da je to dug i težak proces.
Džejmi Boling, izvršna direktorka ENIL-a, je zaključila da u svim zemljama postoje stigme i predrasude prema osobama sa invaliditetom. Ono što bi ENIL želeo da bude rezultat ovog pratećeg događaja je potreba za univerzalno dogovorenom definicijom koncepta samostalnog života, kako bi se obezbedilo zajedničko razumevanje o tome kako primeniti član 19. ENIL je apelovao na Odbor za prava osoba sa invaliditetom da pruži jasne smernice državama potpisnicama o tome šta živeti samostalno zapravo znači.
Zatvorena sednica Odbora za prava osoba sa invaliditetom
Džejmi Boling je imala priliku ponovo da govori na zatvorenoj sednici koja je usledila nakon pratećeg događaja. Zahvalila je Odboru za prava osoba sa invaliditetom za mogućnost da im se obrati. Objasnila je da je to bilo uzbudljivo, ali joj nije predstavljalo zadovoljstvo. Problemi sa kojima se suočavamo su neprihvatljivi i preteći jer najmanje 1,2 miliona Evropljana nema pristup osnovnim pravima koja smatramo zagarantovanim. Oni ne odlučuju o tome ko će im pružiti usluge od kojih zavise.
Ponovo pozvala Odbor za prava osoba sa invaliditetom da usvoji definiciju samostalnog života, kako bi se osiguralo da postoji zajedničko razumevanje samostalnog života što će omogući pravilno sprovođenje Konvencije o pravima osoba sa invaliditetom. Objasnila je da je ENIL za ovaj posao na raspolaganju Odboru.
Džejmi je zamolila prisutne da zapamte da je važno za sve da se Konvencija o pravima osoba sa invaliditetom implementira. To znači da situacija za osobe sa invaliditetom ne sme da se unazađuje, kako se upravo dešava. Smanjivanje fondova se događa u većini zemalja, ni skandinavske zemlje, gde ona živi, nisu izuzetak. Personalna asistencija je redefinisana u Švedskoj i neki ljudi su izgubili sve ili neke od usluga koje su imali poslednjih 20 godina od usvajanja švedskog zakonodavstva koji je personalnu asistenciju učinio građanskim pravom. Njeni prijatelji su sada zatvoreni u svojim domovima, bez usluga koje bi im omogućile da izađu. Džejmi je i sama morala da pronađe volontera da bi mogla da nastavi da radi puno radno vreme. Ovakva situacija nije prihvatljiva!
