Ona podučava druge, ali je više od nastavnice. Osluškuje neizgovorene dileme, podržava skrivene talente, ohrabruje razumnu dozu rizika, neguje tuđe snove koji su nam svima zajednički… i sama svakodnevno uči. Ispričana autentičnim ženskim glasom, priča o davanju i sticanju životnih veština, o mentalnim invaliditetima i drugim različitostima, ličnim decenijskim borbama, osvajanju manje poznatnog Eurosonga i još mnogih scena, izvan grada i granica u (ra)stapanju…

SEĆANJA SA JUGA

Ne pamtim koje je to godine bilo kada se još u staroj Jugoslaviji dogodila nesreća u Aleksinačkim rudnicima. Sećam se samo svoje majke koja dolazi kući i već  s vrata pita mog oca: – Jesi čuo šta se desilo?  – Idemo, tamo su ljudi kojima treba naša pomoć! Ostavljali su tada mog brata i mene da budemo sami, a ja sam znala da rade nešto važno i bila sam užasno ponosna na njih. To je verovatno bio prelomni momenat u mom životu. Potreba da budem tu za druge ljude, da pružam podršku i pomažem kada je to neophodno, potiče od mojih roditelja. Na tome sam im neizmerno zahvalna. Oni su mu dali beskrajnu ljubav, a opet nisam odrasla u prezaštićenoj sredini. Otac mi je bio vojno lice – krajnje neuobičajeno vojno lice! Verovatno je nekom pukom igrom slučaja to postao, jer on nema nikakve veze sa onom vojničkom disciplinom; ma ni d! Otac mi je poreklom iz Subotice, ali je završio Vojnu školu u Ljubljani i dobio vojni raspored – Niš. Tamo je upoznao moju majku, zaljubio se i ostao u Nišu. I brat i ja rođeni smo i odrasli u Nišu. U našoj porodici postojao je običaj da redovno održavamo naš takozvani kućni savet gde svi diskutujemo o svemu. Svaka odluka bila je zajednička: od svakodnevice, do odlaska na more. Tako sam usvojila potrebu da se o svemu javno govori, bez ustezanja. Svim tim, predodređena sam da se bavim ovim čime se danas bavim. Moja stabilnost ukorenjena je u mom detinjstvu.

LJUBAV NA LEDU  

Pohađala  sam Srednju medicinsku školu u Nišu (dva smera: opšti i medicinska sestra-vaspitač).  Kako je tatina porodica i šira rodbina bila u Subotici, tamo sam provodila većinu svojih školskih raspusta. (Nije bilo neobično ni da petkom popodne sednemo u kola i odvezemo se do bake u Suboticu.)  Na polugodištu trećeg razreda – dakle, prilično rano – u Subotici sam upoznala svog sadašnjeg supruga.  Prvi put sreli smo se u diskoteci koja se zvala Centar 3, a upoznala nas je zajednička prijateljica. Lep i markantan – kakav je i danas – inače je bio hokejaš Reprezentacije Jugoslavije, pozvao me je da sutradan odemo na klizanje. Niš nema klizalište i ja jedva da sam umela da obujem klizaljke. Naravno, bila sam fascinirana onim što on ume da izvede na ledu! Naša priča počinje tamo, na subotičkom klizalištu pre tri decenije, i traje  celog mog života.  Venčali smo se posle sedam godina zabavljanja (1990) i sve je nekako išlo glatko. Imam običaj da mu kažem: – Kližeš kroz moj život onako kako si me oborio na klizanju! Njegovi roditelji bili su moji drugi roditelji, odmah su nam obezbedili dom, nikada nisam imala nekih običnih niti egzistencijalnih problema. Živim sa čovekom koga i posle toliko godina najiskrenije volim i koji je moja najveća podrška. Posle tog temelja koji su mi dali moji roditelji, moj muž je stub mog života. Znam da je izuzetno teško živeti sa mnom, a on se tako dobro nosi sa svom tom mojom energijom. Mada mi ponekad kaže: – Tebe je stvarno teško pratiti – i dalje istrajava. Njegovi drugovi se žale kako sve manje razgovaraju sa svojim ženama, jer su toliko umorne – po povratku s posla spavaju, uveče kuvaju… Moj muž nema tih problema: – Danijela kad dođe kući, počinje njeno drugo poluvreme!

KOLEVKA

Najbolja prijateljica iz detinjstva, Vesna, moja je sadašnja kuma. Sećam se kako smo ostajale da prespavamo jedna kod druge i pričale o tome šta ćemo da budemo kad odrastemo.  – Ja ću da se udam i da rađam decu – govorila sam. – Ne, ne – Vesna je imala svoju priču – ja ću završiti medicinu i baviću se naučnim radom! Ona je postala izuzetan stručnjak, lekarka specijalistkinja. A ja..? Naravno, ja sam htela kopiju svoje prve porodice: svi smo ušuškani i bliski, delimo sve. Majčinstvo je u prirodi mog bića, ali se nije događalo u prvim godinama mog braka. Znam da se ništa ne dešava slučajno… Svu tu ljubav koja je istrajavala u agoniji, davala sam napuštenoj deci i to me činilo srećnom. Sigurna sam da je to bila moja uloga tada – da obeležim detinjstva dece koja su odrastala bez roditelja. Odmah posle srednje škole zaposlila sam se u Domu za decu ometenu u razvoju Kolevka – tada je to bio pokrajinski dečji dom – i o-bo-žavala sam decu! Radila sam kao kao mama-sestra – tako su nas tada zvali – u sobi broj 32, gde je bila grupa uslovno zdravedece. [Uslovno zdrava deca je potpuno nepravilan termin, ali nismo imali bolji. Deca su stizala u Kolevku sa različitih strana i nismo znali ništa o njima. Dete koje ne ispoljava neki oblik razvojnog ili mentalnog  invaliditeta smatrano je uslovno zdravim detetom.]

Sećam se još dečjih glasova kad čuju moje drvene klompe na hodniku: – Evo ide Jela, ide Jela!  Brzo živim – tako i hodam i pričam – pa je lako prepoznati me po koraku ili glasu. Radovali su mi se. Sada su to odrasli ljudi koji me pamte bolje nego što ja pamtim sebe iz tog perioda. Sa mnogima od njih i dalje sam u kontaktu. Kažu da sam im dala beskrajnu ljubav. Jedna, sada već mlada žena, nedavno mi je ispričala neverovatnu situaciju koje se ne sećam:
– Jelo, znaš koje je jedino sećanje na moje detinjstvo? Jedino sećanje na moje detinjstvo si ti. Nisam mogla da spavam, a ti si bila dežurna sestra i primetila si kako se meškoljim u krevetu. – Zašto ne spavaš? – pitala si me. – Ne mogu da zaspim – rekla sam. Je l’ se sećaš šta si onda uradila?
– Ne sećam se.
– Uzela si me u naručje, ušuškala me u ćebe, izenela si me na terasu i držeći me tako, rekla si: – Dobro, ako ne možeš da spavaš… Evo, ja te držim, sad gledaj zvezde i zaspaćeš…

DEVET GODINA ČEKANJA

Najduži period u mom životu bio je… kada sam se lečila od steriliteta. Majke obično čekaju na dete devet meseci; kod mene je trajalo devet godina.  Ja sam prva žena iz Subotice koja je otišla na vantelesnu oplodnju u Budimpeštu, a put do tamo je bio dug. Obožavala sam svoj posao u Kolevci, ali sam morala da napustim to mesto, upravo zbog lečenja steriliteta. Psiholog mi je rekao da nikada neću biti majka ako nastavim da se previše vezujem i previše dajem. Bio je u pravu: raspadala sam se svaki put kada bi neko dete otišlo na usvajanje ili u neki drugi dom. Osećala sam se kao da neko kida deo mene!  Vezivala sam se za svako dete, a nisam imala svoje. S jedne strane, to je moralo prestati. S druge strane,  odlazak s posla užasno mi je teško pao, jer to je bilo jedino što sam volela i umela da radim!

Pre Budimpešte, na vantelesnu oplodnju išla sam više puta u Novi Sad. Treći ili četvrti put, dolazi vreme za embriotransfer – to je vraćanje oplođenje jajne ćelije u matericu – i baš se podesi da bude nedelja. Dežurni ginekolog upravo je stigao sa fudbala i, kako je užurbano radio, uštinuo me je za grlić materice i ja sam prokrvarila, ali to se nije odmah videlo. Vraćam se u sobu i mislim: – Ok, to je to i to je sada! Posle dva – dva i po sata sam ustala iz kreveta i prokrvarila. Sećam se kako u svom očajanju stojim tako u Betaniji sa nekim metalnim novčićima u ruci i plačem na sav glas. Jedino što želim u tom trenutku je da čujem svog supruga. Pozvala sam ga, ali ne mogu da progovorim – samo plačam i plačem… Čini mi se da se on pojavio pored mene posle svega petnaest minuta. Samo je seo u kola i došao! Koliko god da se emocije menjaju, prerastaju u poštovanje i razumevanje, neke  stvari nikada ne smete da zaboravite. Užasno je bitno da par ne prestane da se voli i da ne prestane da veruje, ali da veruje racionalno. Šta pod time mislim? Ako i ne dobijemo dete, to nije kraj naših života, niti naše veze.

Uzrok sam bila ja – ako to može tako da se kaže – ja nisam mogla da ostanem u drugom stanju. Na stotine puta pitala sam svog muža: – Zašto uopšte ostaješ sa mnom? Ti imaš potrebe koje neka druga žena... A on bi na to… Zaboravila sam da ispričam – zaboravila? Kako zaboravljamo baš ono najvažnije! To treba da se kaže: ja sam s njim imala prekid trudnoće. Beskrajno smo se voleli – tad, kao i sada – ali smo bili užasno mladi. U osamnaestoj sam ostala trudna:  – A, ne – ja počinjem da studiram. Ne sada! Naravno da su bake i tetke i sve ostale rekle: – Ma ne, ja sam abortirala između tebe i sestre. Petoro-šestoro, troje-dvoje, nije to ništa! Nije baš tako, mnogo je to više od ništa. Posle više nisam mogla da ostanem trudna. Upisala sam defektološki fakultet [Fakultet za specijalnu edukaciju i rehabilitaciju u Beogradu] odmah posle srednje škole, ali je onda lečenje steriliteta steklo prioritet u mom životu. To je nešto što je godinama nosilo celo moje biće. Tokom tih godina lečenja, sterilitet sam doživljavala kao kaznu za abortus. Ali sad verujem da je trebalo tako da bude. Svrha svega toga bila je da pomognem drugoj deci da odrastu u valjane i stabilne ljude…  Svrha mog bića je da dajem i volim.

JELENA I MOJA DRUGA DECA

Najsrećniji trenutak je kada je moja ćerka Jelena konačno stigla. Momenat njenog rođenja je nešto što ne umem da opišem… Potpuno je preokrenula moj život! – Nema stvari koju možeš da uradiš a da ja prestanem da te volim! – bila je prva i najvažnija lekcija koju sam joj prenela. Zaista je tako odgajana.  Jelena nema ni brata ni sestru, ali je naučila da me deli sa decom sa kojom radim. Bila je uključena u svaku moju grupu i naučila je da vrednuje različitost. To je još jedna važna lekcija koju svi treba da prenesemo svojoj deci: različitost je prednost, nije smetnja. Jelena je imala prilično neuobičajeno detinjstvo. Tokom njenog odrastanja, pa i danas,  invalidnost je sveprisutna u njenom okruženju. Šta nastaje iz toga? Invalidnost ne samo da za Jelenu nije nikakav tabu, nego ona više  ni ne vidi invaliditet; naprosto to ne primećuje!  Kad deca sa i bez invaliditeta stvarno odrastaju zajedno, žive i rastu u različitosti, oni postaju osobe bez predrasuda, bez predubeđenja, bez problema…  To je zaista moguće i to jeste smisao inkluzije!

Moja porodica živi s mojim poslom. Da nije njih, ne bih mogla sve ovo što mogu.  Dešavalo se da me grize savest što nisam dovoljno dobra – dovoljno prisutna – majka… Ali sada u Jeleni vidim  samostalnu mladu devojku i imam utisak da sam joj učinila uslugu – pa čak i time što sam često bila odsutna. Verovatno sam mnogo toga uskratila mužu i ćerki da bih ostala posvećena poslu, ali ne mogu da kažem da društveni život moje porodica strada zbog svega što radim. Naprosto delimo sve, pa i mene. Oni žive moj profesionalni život i, zahvaljujući njima, ja mogu toliko da dajem. Stalo mi je do toga da Jelena vrednuje to što radim. Time što zna da moj rad ima svrhu, umanjuje se udeo onoga što sam joj oduzela u detinjstvu. Pre neki dan mi je rekla: – Možeš li da ostaviš taj telefon na pet minuta i da budeš samo moja?  Skroman zahtev, na koji ne mogu uvek lako da odgovorim.

DNEVNI BORAVAK

Posle Kolevke zaposlila sam se u Osnovnoj i srednjoj školi Žarko Zrenjan gde sam godinu dana angažovana u produženom boravku za decu, a narednih dvanaest u dnevnom boravku za osobe sa mentalnim invaliditetima starije od osamnaest godina. [Zvanični naziv je: Dnevni boravak za umereno i teže mentalno nedovoljno razvijena odrasla lica. Februara meseca 2015. godine dnevni boravak poveren je Domu za decu ometenu u razvoju Kolevka.]

Za mene, koja sam oduvek radila sa bebicama – učila ih da hodaju, govore, drže kašiku – ovo je velika promena i veliki izazov, jer odjednom dobijam odrasle momke koji su za glavu viši od mene.  Potpuni šok! Šta sad s njima treba da radim? Kada sam prvi put došla u dnevni boravak škole, zatekla sam trideset dvoje mladih ljudi kako prebiraju suncokret u okviru radno-okupacione terapije. Siva zona. Upala sam u kazneno odeljenje – to je činjenica. Međutim, tadašnja direktorka škole, Jovanka Tešanović, znala je da joj nedostaje neko ko će da promeni to činjenično stanje i naslutila je da ja to mogu. Jovanka je neizmerno zaslužna za profesionalno formiranje moje ličnosti. Ona je imala sluha da u meni prepozna nekoga ko nije strogo omeđen defektološkim shvatanjima, stavovima i principima. Nikada me nije sputavala i dozvolila je da neometano idem za tim svojim osećajem koji uvek traži više. U toj školi neprestano sam se pitala: – Da li je zaista moguće da je to njihov maksimum? Ma, sigurno ima još nešto što ti ljudi mogu! Znala sam da ih nećemo naučiti da čitaju, broje do trideset ili recituju tablicu množenja – to mi je bilo sasvim jasno. I bilo je u redu što tamo štrikamo i heklamo, ali nedostajalo je nešto. Nešto više.

Za mene rad u boravku nikada nije bio posao koji traje od sedam do tri. To se videlo. – Ti kada uđeš u prostoriju, nosiš neku sreću za sobom. Nešto sija oko tebe! – govorile su mi moje  kolege.  U tom boravku skoro da sam provodila više vremena nego sa sopstvenom porodicom. Neprekidno osluškujem grupu sa kojom radim i neprekidno razmišljam šta bih još mogla… Znala sam da treba da radim na njihovim skrivenim talentima i potencijalima.  Oni su neverovatno svesni svoje različitosti. – Ja znam da nisam kao drugi – često mi kažu. – Ne pišem, ne čitam, ne mogu tako brzo da mislim, ali mogu… I tu počinje prava priča! Kada se usredsredimo na ono što neko može, vidici se otvaraju. Svi imamo potrebu da se iskažemo i damo neki doprinos. Mentalni invaliditet ne utiče na neke osnovne ljudske potrebe. – Šta ćemo sada? – imaju običaj da me pitaju. – Šta ćemo da radimo? Gde ćemo da idemo? S jedne strane, njihov svet jeste intelektualno omeđen, a s druge strane njima je svojstveno nešto nezamenjivo: ljubav i odanost. Njih ne možete prevariti. Nikad i nikako.

DRUGAČIJI EUROSONG

Svako od nas nešto može: da učestvuje u kreativnoj sekciji, da pleše, peva ili glumi… Neko ko ima dramske i oratorske sposobnosti ne mora da ume da piše da bi razvio talenat koji mu je dat. Zašto bismo primoravali ljude da rade ono što stvara nelagodu u njima? Kada smo prvi put pevali, čula sam Sonju i nije bilo dileme šta dalje treba da radim sa njom.  Ta devojka božanstveno peva i to je ono što treba da neguje, bez obzira na sve ostalo. Neverovatne stvari su tada počele da se dešavaju! Godine 2007. stigao nam je poziv od Ministranstva rada, zapošljavanja i socijalne politike da učestvujemo na republičkom takmičenju  za pobedničku pesmu koja će da predstavlja Srbiju na Eurosongu za osobe sa invaliditetom u Portugaliji. [European Song Festval – Figueira da Foz, Portugal 2007.] Tu dolaze do izražaja moje sposobnosti da izvedem neverovatne stvari koje se ponekad graniče s ludilom. Jedan divan kolega iz škole, Sabo Robert, imao je autorsku kompoziciju koja je tada bila himna naše škole. Znala sam da je to pesma koju treba da snimimo; himna: Mi smo drugačiji. Scenografiju i koreografiju smo smislili sami, Udruženje ZaJedno ustupilo nam je prostor… A kamera? Kakva crna kamera – odakle nam? Snimali smo privatnom kamerom moga oca. Snimamo i snimamo i to traje satima i satima… Kakav je to bio cirkus! Jedan moj prijatelj izmontirao je video (u to vreme njegov računar je bio čudo). Kada je sve najzad bilo spremno, materijal dospeva kod Jovanke u kancelariju – da se zvanično ispečatira. I evo ga: veliki koverat sa CD-om unutra, sa pečatom naše škole, adresiran na Ministarstvo stoji na mom stolu, spreman za slanje! Ali… Vidite kakve se čudesne stvari dešavaju! Moja Jelena je mala i desi se da prospe kafu po stolu i koverat se upropasti. Bio je vikend, a rok za dostavu materijala je, naravno, ponedeljak, do jedan sat popodne. Tokom vikenda ja ne mogu da uđem u školu, nemam pristup pečatu. Šta mogu? U ponedeljak ujutro jurim da sve ponovo overim i zovem venčane kumove svojih  roditelja koji žive u Beogradu. Poslaću koverat autobusom – to je najbrži način – i molim našeg kuma da preuzme koverat na autobuskoj stanici i da ga lično dostavi u Ministarstvo. Jer, to mora da stigne! Ma, bila sam u stanju da sama sednem u auto i odnesem taj koverat! To je neki moj unutrašnji osećaj, da drugačiji ishod nije moguć i da stvari moraju da se odvijaju kako je predviđeno. Uradiću sve što treba – jer druga opcija ne postoji! Mora da bude. Koverat je stigao u petnaest do jedan. Poslednji. Ali je stigao.

OD SKRIVANJA DO SLAVE

I dan-danas mogu da doživim taj osećaj… Poziv iz Ministarstva. Zove me predsednik žirija i kaže da smo pobedili. Idemo u Portugaliju! Sve to mogu ponovo da doživim, ali ne mogu da opišem. To što smo vrištali i radovali se samo je  bleda manifestacija onoga što sam zaista doživela. Postoje neke stvari koje se nikada ne zaboravljaju. Kada se toga setim, i danas mogu da oživim isti osećaj ponosa i sreće u svom stomaku. Mama jedne od učesnica mi je rekla: – Uvek sam mislila kako moja Jaca nešto ne može, a na kraju će ona odleteti  tamo gde ja nikada nisam bila niti ću moći da odem. Nadalje se sve odvija fantastičnom filmskom brzinom: pripema englesko-srpske verzije, snimanje i promocija spota… Poslali su nam profesionalnu ekipu RTS-a. Kakav je to preokret! Odjednom osetite kako je ceo grad ponosan na vas. Ne na mene, na njih; na Sonju, Ivana, Nebojšu, Jadranku i Ljiljanu.  Oni su srećni.  Znaju koliko su postigli. Putujemo u Figeira de Foz, gradić na dvesta  kilometara od Lisabona, na samoj obali Atlantskog okeana. Prvi put smo leteli avionom, što je bio doživljaj za sebe. Taj ponos koji vas nosi, jer dolazite iz jednog malog grada, jedne male zemlje, a posmatraće vas nekoliko miliona ljudi. Obreli smo se u ogromnoj – zaista ogromnoj – sali, vreme je za naš nastup i svi iz publike skandiraju. Meni nije dozvoljeno da sa njima izađem na scenu i, kako ih pošaljem na binu, oni krenu da se vraćaju nazad! Imali smo bukvalno minut-dva da ih izvedem i da se nameste pred mikrofonima dok su na bini još ugašena svetla. Vraćam se u bek-stejdž, a oni se i dalje osvrću za mnom. – Super, tu sam, biće sve ok! – nekako im signaliziram. Cela ta ogromna sala skandira i pesma počinje… Bili su fantastični! Osvojili smo drugo mesto. Holandija je bila prva, Srbija druga.

Tim našim prvim ozbiljnim izlaskom iz zemlje počinje niz uspeha. Formirali smo vokalnu grupu koja se zvala Sunce žarko i nastupali smo u svim zemljama u okruženju.  Više ne umem da nabrojim sva takmičenja i putovanja na koja smo išli. Osnovali smo i folklornu grupu koja je učestvovala na Folklornom festivalu mladih Evrope u Bugarskoj – među četrnaest država mi smo jedina ekipa osoba sa invaliditetom.  Zamislite ih samo kako nose narodnu nošnju i hodaju u povorci, zajedno sa celom Evropom! Ja prosto verujem u njih. Kada ih izvedem na neku scenu ili koncetrnu salu, verujem u njih.  Oni to osete. Kada ih voditelj programa najavi,  svi prisutni će biti tolerantni, ali to nama ne daje za pravo da smanjujemo kriterijume. Naprotiv! Ne sme da se dogodi da neko ne zna tekst ili da peva makar kako. To ne prolazi! Za punih četrnaest godina,  koliko sam u boravku,  vidim kako se ovi mladi ljudi menjaju, koliko  postaju stabilniji i svesniji sebe.  Pronašli su svoju svrhu, osećaju se korisnim i zadovoljni su. Ranije se o našem boravku govorilo kao o nekom zabačenom mračnom dvorištu u kome obitava  nešto što baš nije kako treba. Našim nastupima i pobedama izašli smo iz anonimnosti i mraka. U lokalnoj zajednici smo pomerili neke granice kada su u pitanju osobe sa invaliditetima. Sada svi govore o inkluziji, a mi smo počeli da je sprovodimo još pre osam godina, u vidu inkluzivnih predstava i nastupa u saradnji sa drugim školama. Sada nas prepoznaju na ulici, jer danas više ne postoji manifestacija na kojoj ne učestvujemo.

SKUPOCENA GREŠKA

Odjednom su nam se pootvarala sva vrata i osetila sam da je nastupio taj pravi momenat: – Kada, ako ne sada? – mislila sam. Izgledalo je da ćemo svi propustiti nešto veliko ako ne iskoristim svaku priliku, svaki trenutak i deo trenutka. Sve se odigravalo u neprekidnom nizu putovanja, nastupa, takmičenja… celih pet-šest godina bila sam predana samo tome.  Ali u jednom sam pogrešila: stavila sam njih ispred sebe. Završavanje mojih studija odlagalo se u nedogled, jer sve je izgledalo važnije od toga. Svih pet godina studiranja pregazila sam u roku, ostao mi je jedan ispit  i – tu sam stala.  – To će te jednom skupo koštati! – upozoravala me je moja direktorka Jovanka. – Kad ti to misliš? Misli na sebe! Pokazalo se da je bila u pravu… Uprkos svim uspesima, moj kredibilitet doveden je u pitanje tim jednim ispitom. U jednom (ružnom) periodu, to je prevagnulo nad svim što sam uradila – moja pozicija je poljuljana i posao mi je mesecima bio ugrožan. Možda sam taj jedan ispit odavno položila, a spremam se da ga položim i zvanično. Ono što nikada neću zaboraviti, to je da se četrdeset porodica našlo uz mene onda kada mi je bilo najteže. Oni su vrednovali moj rad. Ima li većeg priznanja?

Ja nisam neko s kim možete da uđete u sukob, ali mi je za neometan rad neophodan određen stepen autonomije, što ne mora uvek da odgovara viziji mojih nadređenih. Ponekad pozicija moći zadire i u sam karakter i menja ga iznutra, tako da vlast postaje važnija od nečije osnovne vokacije. Znajući to, zahvalna sam svom sadašnjem direktoru na razumevanju, poverenju i podršci koju dobijam. Rukovodimo se istim vrednostima. Srećna sam što sam sada deo kolektiva koji radi na zajedničkoj misiji. Moja koleginica Livija i ja punih jedanaest godina delimo svaki dan, na istom zadatku.  Možda bi trebalo da budemo sa svojim porodicama, ali mi smo tamo… Nas dve smo dva dela iste duše. Ona je mirna, tiha, lagana i razložna – moja apsolutna suprotnost i neophodna dopuna. Obožavam je! Kada mi ona smireno kaže: – Čekaj – možda ću i zastati. Inače se kod mene sve dešava stravičnom brzinom da ne stižem da složim emocije i utiske… Kada se nešto završi, ja to brišem – raščišćavam prostor za novo.

DEFEKTOLOG ILI TREĆI RODITELJ?

Ta granica korisnik– roditelj – defektolog/nastavnik, ako je ikada i postojala, odavno je izgubila svoj smisao. Hteli ili ne, vi postajete deo te porodice – ne jedne, nego svake. Svašta smo prošli zajedno: roditelji umiru, braća i sestre se žene…  To su velike životne promene; koliko su teške, toliko nas i zbližavaju. Ja bolujem njihove bolove i njihove probleme. Bila sam u million situacija u kojima su mi se roditelji obraćali za savet. Sećam se kad mi je Branka, mama jedne od naših korisnica rekla: – Moja Dragana više neće da dolazi u boravak. Kaže, kad svi u porodici voze kola, hoće i ona. Neće više da ide u boravak autobusom. Šta da radim? – Raduj se! – rekla sam joj. – Ona zahteva svoje pravo!  Bila sam presretna što to čujem. To je samozastupanje – ta devojka je pokazala da joj ne treba neko ko će govoriti umesto nje niti za nju! Jer ona to može sama. Evo šta bih ja uradila: – Odvedi je na neki prazan prostor, ubaci u prvu i pusti je na vozačko sedište – neka vidi da to nije baš tako jednostavno. Tako će to da i živi.

Uvek sam prvo savetovala iz pozicije čoveka, a tek onda iz pozicije defektologa. Struka je jedno, a život ipak nešto drugo. Defektologija je važna kada treba da uspostavi dijagnozu ili da prepozna neko stanje… Ali ako nema socijalnog angažovanja, ništa niste uradili. Postavili ste jednu zatvorenu sliku, a važno je razviti osećaj pripadnosti. Morate stalno i iznova da učite. Defektologija postavlja granice koje opstaju u teoriji, ali ne i u praksi – što smo dokazali! Prava svrha defektologije je u razvoju životnih veština. Bez namere da obezvredim formalno obrazovanje – koliko često svi mi koristimo tablicu množenja? Sa mladim ljudima koje podučavam, pokušavam da ostvarim njihovo pravo na što samostalniji život, pravo na samozastupanje, pravo na sopstveni izbor. To bi ovde bila senzacija, ali oni to mogu! Oni uče kao i mi, samo ako iznađete odgovarajući pristup da im prenesete znanje. Pristup za svakog pojedinačno, jer invalidnost nije neki zajednički imenitelj – svako je individua za sebe. Na vama je da otkrijete svaku pojedinačnu osobu sa kojom radite. Defektologija nije statična nauka, ona mora da se kreće i prilagođava. Na primer, učila sam da životni vek osobe sa Daunovim sindrom nije duži od trideset sedam godina – što više apsolutno nije tačno. Morate biti u toku.

RODITELJI KOJIMA SE KLANJAM

Situacije kroz koje  prolaze roditelji dece s invaliditetom retko ko iz većinske populacije može i da zamisli, a kamoli da razume. Zamislite da posmatrate svoju ćerku koja ima trideset šest godina i ne zna da promeni uložak kada ima ciklus. Zamislite da vaše odraslo dete nešto boli, a ne možete da dokučite šta, jer ne može da vam kaže. Kako da uradite nešto? Zamislite kako iz dana u dan gledate svoje dete i pitate se šta će biti s njim ili sa njom, kada vas više ne bude. I jedini odgovor koji vam društvo nudi je: institucija. To nije odgovor; to je uvreda za ljudsko dostojanstvo. Niko ne može sebi dozovoliti da odlučuje o drugim ljudima! Ogorčena sam što u 21. veku iznova to moram da objašnjavam. Ne možete nekoga tek tako iščupati iz grada u kome je odrastao; ne možete nekoga tek tako poslati u instituciji. Niko to ne zaslužuje! A ovi mladi ljudi već su zaslužili poverenje i ljubav u svojoj zajednici. Kada su u pitanju njihovi roditelji, mogu samo duboko da im se naklonim.

Jedna od meni najtežih situacija bila je kada je moju Tanju zaboleo zub. Hladno je, jesenje vreme – naravno da nemamo automobil – idemo peške do doma zdravlja, guram Tanju u kolicima. Zubna poliklinika je na drugom spratu u zgradi bez lifta. Stavim ja moju Tanju na leđa i nosim je. Šta ću. Ljudi prolaze pored mene i gledaju. Ja se ne ljutim… Neko okrene glavu, neko bi pomogao, a ne zna kako. Jer Tanja ima dvadeset godina i visi na mojim leđima. Popele smo se. Spustim Tanju da sedne i, kad sam došla do daha, predam njenu knjižicu i čekam. Izlazi doktorica i kaže da ne može da nas primi. Nema iskustva i ne zna kako da radi sa nekim ko ima cerebralnu paralizu. Boji se da će Tanja da je ugrize ili šta već…

Zanemariću poziciju stručnjaka – šta treba da uradim kao čovek, kada saznam za ovo iskustvo? Treba da edukujemo mlade ljude u medicinskim školama i na medicinskim fakultetima da se takve situacije više ne ponavljaju. Pobesnim kad naiđem na prepreku, ali to je pokretačka vrsta besa. – Neće biti! – kažem i to ne ostaje samo na rečima. Jer, nema toga što ne može da se reši. Oni koji nas osporavaju, to rade na svoju sramotu. Stalno se borite sa sistemom i razmišljate kako da prevaziđete, nadmudrite ili popravite stvari… U ovom slučaju – tako što smo ostvarili saradnju između Srednje medicinske škole i našeg boravka! Učenici dolaze kod nas na praksu, uzajamno se posećujemo, imamo akcije prve pomoći… Svim medicinarima koji dođu kod nas obavezno ispričam iskustvo Tanjine mame. A onda im objasnim da se invaliditet ne dešava nekom drugom – to može da bude i stanje vas samih ili nekoga koga volite. Ako od nas okrenete glavu, to je zato što nas se  bojite, a to je samo zato što nas ne poznajete! Ponekad im kažem: – Danas neću ništa da vam pričam! Ništa! Slobodni ste. Momcima dam loptu i pošaljem ih na teren da igraju fudbal zajedno. Devojke jedna drugoj prave frizure. Na tim časovima, kada im omogućite direktan kontakt, nerazumevanje nestaje samo od sebe. Upoznali su se; zbližili; nema više straha.

ZAMENA POZICIJE

Najveća civilizacijska zabluda o mentalnim invaliditetima jeste njihovo izjednačavanje sa nesposobnošću i ograničenjima.  A moje početničko neznanje, moram da priznam, držalo se zablude o agresivnosti. Kada sam ih upoznala, videla sam da tamo nema ni a od agresivnosti.  Čak ni kada se susretnu sa problemom, neće postupiti agresivno.  Staloženiji su nego ja! Upoznala sam ih zaista dobro, a onda – baš kada pomislim da o njima znam sve – opet i iznova se nađem u čudu. Nečim me iznenade. Stalno je tako. U školi životnih veština istovremeno sam i nastavnica i učenica. Naučila sam da budem bolji čovek.  Naučila sam da budem strpljiva – bar donekle razumem da ne može baš sve da se realizuje sada i odmah. Dobila sam novi prozor u život kroz koji gledamo zajedno.  Da, mislim da mogu da vidim život iz pozicije osobe sa mentalnim invaliditetom; da mogu da osetim i da doživim njihove dileme i radosti.

Živimo u teškom vremenu. Kada gledam naše vesti, imam običaj da se štipam. Ponekad se zaista zapitam ko ovde zapravo ima razvojne smetnje. Smetnje su u postojećem sistemu i raspodeli moći. Oni od kojih zavisimo imaju smetnje. Neke granice se jesu pomerile. Verujem da smo po sili svog bića otvoreni i spremni da učimo, ali smo pritisnuti golom borbom za opstanak – iz toga proizilaze nestrpljenje i nerazumevanje za druge. Ili barem hoću da mislim da je tako… Ako večeras neko ne dođe na Borisovu izložbu, to sigurno nije zato što je Boris umetnik sa Daunovim sindromom, pa ljude nije briga. Nego zato što ljudima naprosto ponestaje snage i vremena – čak i za sopstvene porodice, a kamoli za druge. Svi smo pritisnuti problemima svakodnevice. Ovo se, naravno, odnosi na obične ljude, o sistemima i predstavnicima vlasti ne bih da govorim. Izluđujuće je što od njih u velikoj meri svi zavisimo. Ponekad se pitam dokle ću moći ovo da radim i realna sam… Još uvek mi ne manjkaju ideje i nisam se (sasvim) umorila. Kada vidim tu ozarenost, razmenu, srećna lica na nekoj manifestaciji – to me prodrma i probudi. Ponovo mogu sve. To je vokacija mog bića.

SREĆA SE MNOŽI DELJENJEM

Sećam se epizode sa jednom Romkinjom čijoj porodici sam pomagala niz godina. Mršuljava i sitna, stalno je unaokolo vukla kantu na kolicima i, desi se jednom da joj se slomi točak. – Teta Danijela, molim te, da ostavim ovo kod tebe u dvorištu – zamolila me. Nema problema! Ja izađem napolje na ulicu i krenemo nas dve da uvlačimo ta njena kolica. Da sam izašla potpuno gola, izazvala bih manji šok i manju nevericu! Ljudi na ulici su me gledali kao da sam sišla s uma! Šta je toliko neuobičajeno u tome što sam uradila? Kad je moj muž stigao kući, samo je rekao: – Vidim, bili su ovi naši. Je l’ treba da popravim taj točak, ili će njen muž to da uradi? Ako naučite da dajete i delite, vraća vam se; to što stiskate, umreće vam u ruci. Nema tu nikakve mistike, to je egzaktno koliko i bilo koja hemijska formula.

Još jedna od velikih veština kojima možemo ovladati jeste sposobnost da uživamo u malim stvarima. Jer, male stvari su najveće. Za mene je veliko ako mogu da čujem pesmu na znakovnom jeziku. Velik je Sonjin zagrljaj, nakon što je maestralno pevala na sceni Velike većnice u Gradskoj kući. Užitak u kafi koju pijem zajedno sa svojim mužem neizmernoj je velik. Kao i petnaest minuta provedenih sa mojom ćerkom. Ako vežete svoj dan za jednu od malih stvari koje vas čine srećnim, dan će vam u celosti proteći dobro. Uveče možete leći zadovoljni. To je suština sreće. Ovo još nikome nisam rekla… Vozeći se na posao svakog jutra istim ulicama, uspostavila sam jedan tajni ritual. Primetila sam da svakog jutra u isto vreme jedan čovek nedaleko od nas pušta golubove da lete. Parkiram auto negde sa strane, zaustavim se i posmatram golubove kroz krošnje. Samo posmatram – i tih nekoliko minuta je dovoljno da me preplavi dobro raspoloženje. Spremna sam za novi dan: – Da vidimo šta ćemo danas…? Kada bih, znajući sve ovo što sada znam, mogla da sretnem dvadesetogodišnju sebe, rekla bih joj: –  Na dobrom si putu! Ponovila bih sve što sam uradila do sada. Ne bih menjala čak ni to što sam imala abortus, jer Jelena je zato danas tu. Ona je dar, moja nagrada. Tako je sve moralo da bude. Ja sam, prosto, srećna žena.

Marijana Čanak