Za većinu žena, trudnoća je i uzbudljivo i stresno razdoblje. Žene sa invaliditetom mogu da dožive jedinstvene teškoće i dobiti. Kada sam saznala da sam trudna, bila sam presrećna, ali i zabrinuta. Ja imam urođenu trostruku amputaciju i koristim električna invalidska kolica za kretanje. Bila sam manje zabrinuta zbog posledica moje invalidnosti, nego što su me brinuli stavovi drugih prema mojoj trudnoći. Kao psihološkinja za rehabilitaciju, ja sam svestna da se žene sa invaliditetom suočavaju sa preprekama u ostvarivanju reproduktivnog zdravlja i da postoje društvene predrasude koje žene sa invaliditetom opisuju kao aseksualne, neplodne i nepodobne kao majke.
Moja stalna ginekološkinja-akušerka nije bila spremna da se nosi sa mojom trudnoćom. Iako mi to nikad nije direktno rekla, stekla sam utisak da ideja da ja imam dete, izaziva kod nje nelagodu. Uputila me je na specijalistu za visoko rizične trudnoće, perinataloga. Nisam imala razloga da verujem da je moja trudnoća visoko rizična, jer sam poznavala nekoliko drugih žena sa sličnim invaliditetom koje su imale uspešne trudnoće. Bila sam razočarana kada sam saznala da bi takođe trebalo da se sastanem sa savetnicom za genetiku. Već sam znala da moj invaliditet nema genetsku komponentu. Zauzela sam odbrambeni stav jer sam pretpostavljala da je cilj genetskog savetovanja prevencija ili otklanjanje fetusa sa invaliditetom, ali me je stav savetnice za genetiku iznenadio. Ona je potvrdila da moj invaliditet nije genetski nasledan, i pored toga, izrazila je veoma pozitivne stavove o deci sa invaliditetom. Razgovarale smo o rutinskim genetskim testovima za koje se mogu odlučiti za vreme trudnoće. U početku sam mislila da je besmisleno da uradim bilo koji test, jer otkriće da fetus ima invaliditet neće uticati na moju odluku da nastavim trudnoću. I znala sam da ne želim da se podrvgavam procedurama koje za rizik imaju ishode kao što je pobačaj. Konačno, odlučila sam se za skrining i test krvi, metode koje nisu invazivne i ne postoji rizik od štetnog delovanja na bebu ili mene. Bila sam iznenađena sopstvenom odlukom, ali sam osetila da nema ničeg lošeg u tome da dobijem informacije koje mi mogu pomoći da se pripremim.
Zatim sam otišla na pregled kod perinataloga. Rekao mi je da moja trudnoća nije visoko rizična, ali da bi mnogi pretpostavili da jeste, jednostavno zato što sam žena sa invaliditetom. Izjavio je: verovatno ste žena sa najmanjim rizikom koja je došla kod mene na pregled, ali se stručnjaci zbog vas unervoze jer ne mogu da nađu sličan slučaj ni u jednom od svojih udžbenika. Ohrabrio me je da se zalažem za vaginalni porođaj; mnoge žene sa invaliditetom porađaju se carskim rezom, samo zbog straha medicinskih radnika. Pristao je da mi pomogne u koordinaciji medicinskog tima za moju prenatalnu negu. Odlučila sam da je značajno da imam tako znalačkog i podržavajućeg specijalistu koji će mi pomagati, iako je to značilo da ću morati da putujem sat vremena u oba pravca da bih dobila ovu uslugu.
Uobičajeni fizički efekti trudnoće mogu da utiču na žene sa invaliditetom. Uticaj telesnih promena zavisi od specifičnog tipa invaliditeta i same žene. Na primer, dobijanje na težini i promena telesnog habitusa povezana sa trudnoćom može da utiče na mobilnost žene i njenu ukupnu samostalnost. U početku, mislila sam da bih se jednostavno prilagodila ovim promenama i nisam predviđala da bi mogle da budu problematične. Kasnije sam doživeljavala ozbiljnu nelagodnost dok bih sedela u invalidskim kolicima zbog promene u mom rasporedu težine. Zbog toga sam nabavila jastuk za sedište koji je dizajniran tako da omogućuje da se pritisak ravnomernije distribuira; Loša strana ovog jastuka je bila ta što mi je otežavao oblačenje donjeg dela tela. Ulazak i izlazak iz kolica je progresivno postajao teži za mene. Fizičke promene u trudnoći su bile veoma značajne i uticale su na moju fizičku funkcionalnost mnogo više nego što sam očekivala.
Pronalaženje tima zdravstvenih radnika koji su voljni da sarađuju i tretiraju pitanja koja se tiču i invaliditeta i trudnoće, pruža ženi mogućnost da istraži potencijalna adaptivna pomagala i strategije koji će pomoći u trudnoći i roditeljstvu. Kada sam bila u 34. nedelji trudnoće, srela sam se sa multidisciplinarnim timom koji će me porađati u bolnic kako bi razgovarali o opcijama za porođaj i postporođajnu negu. Bila sam nervozna pred sastanak sa timom, ali sam bila zadovoljna kada sam otkrila da je tim veoma ohrabrujući i podržavajući. Zamolila sam osoblje da učini poseban napor i proširi poruku da moj invaliditet nije strašna tragedija i da sam ja dobra stručnjakinja i sposobna žena koja jednostavno čeka svoju prvu bebu. Pre sastanka sa timom, bila sam zabrinuta da će osoblje za negu bolesnika biti iznenađeno svakim pomakom u mom invaliditetu, što će meni otežati da se koncentrišem na sebe i moju bebu.
Fizičke barijere mogu takođe da igraju ulogu u dobroj akušerskoj i ginekološkoj usluzi za žene sa invaliditetom. Iako sam veoma zadovoljna ginekološkinjom-akušerkom koji sada vodi brigu o meni, razočarana sam što u njenoj kancelariji ne postoji pristupni stepenik ili sto za pregled koja se snižava koji bi omogućili lakši prelaz iz kolica. Žene sa invaliditetom bi možda želele da dobiju prilagođenu opremu koja bi im pomogla u roditeljstvu, kao što su krevetac i sto za presvlačenje kojima je moguće pristupiti invalidskim kolicima. Ja sam zavisila od onlajn resursa koji se odnose na roditeljstvo sa invaliditetom koji su me upućivali na određene proizvode koji bi bili pogodni za mene. Kupila sam krevetac sa vratima sa strane, tako da mogu da pristupim bebi bez da moram da dosežem preko stranice kreveca. Negde oko 30 nedelja, srela sam se sa grupom savetnika za laktaciju da razgovaramo o tehnikama za dojenje sa jednom rukom.
Ono što mi je najverovatnije najviše pomoglo tokom trudnoće su saveti i uputstva drugih žena sa invaliditetom koje su „bile tamo, uradile to.“ Ja sam srećan što mogu mnoge žene sa invaliditetom nazvati svojim koleginicama i prijateljicama, a trudnoća je poseban trenutak za mene kada sam želela da doprem do onih koje su takođe i majke. Razgovor sa majkama sa invaliditetom mi je pomogao dobijem perspektivu iskustva trudnoće. Iako su naša iskustva fizički različita, druge žene sa invaliditetom su se suočili sa istim društvenim preprekama i stavovima sa kojima se ja trenutno suočavam.
Nedavno sam pročitala jedan onlajn članak o povećanju broja trudnoća kod žena sa invaliditetom. Najupečatljiviji su bili komentari upućeni od strane čitalaca. Većina komentatora je opisala žena sa invaliditetom kao „sebične“ zbog rađanje dece, i pretpostavljali su da su žene sa invaliditetom primale finansijsku pomoć od vlade. Žene sa invaliditetom i njihovu dece su ocenili kao teret za društvo. Nekoliko čitalaca su izrazili mišljenje da žene sa invaliditetom ne mogu pravilno da brinu o deci, i da ne bi trebalo da se reprodukuju zbog rizika od prenošenja invaliditeta sa genetskom komponentom. Ovi stavovi se javljaju u našem društvu, mada se ređe tako drsko izražavaju kada nisu zaštićeni anonimnošću interneta. U mom svakodnevnom okruženju, takvi stavovi su se iskazivali suptilnije. Niko me nije direktno pitao kako ću se brinuti o svom detetu, ali su to pitanje postavljali mojim prijateljima i članovima porodice. Nedavno je jedan moj poznanik izneo komentar da ću imati problema da iz invalidskih kolica održim korak sa svojim detetom kada počne da se kreće.
Moj sin će se roditi za dve nedelje. Tek treba da doživim porođaj , tako da ga još nisam upoznala. Osećam se frustrirano kada pomislim na pitanja i uporne poglede koji više neće biti samo moj problem, već će postati i njegovi. Žao mi je što će se roditi u svetu u kom drugi mogu da pretpostave da je njegova majka manje sposobna jer je fizički drugačija. Postoji neke činjenice vezane za moj invaliditet zbog kojih znam da će mi roditeljstvo biti teško. Znam da je roditeljstvo inače teško, tačka. U pokretu osoba sa invaliditetom, promovišemo samostalan život. Samostalan život nije toliko u mogućnosti da sve uradite sami, već u ostvarivanju kontrole i autonomije u svom životu i svojim ulogama, uključujući i roditeljstvo. Moje roditeljstvo će zahtevati pomoć od drugih, prilagođavanje i nekonvencionalan način obavljanja stvari. Unapred znam da će to pomoći da moj sin izraste u osobu bez predrasuda i punu razumevanja za druge. Za to se neću izvinjenjavati.
Tekst prevela Veronika Mitro
Izvor: Pregnancy with a physical disability: One psychologist’s journey, Erin E. Andrews, American Psychological Association.
