Sećam se kad me je mama prvi put odvela na konferenciju o juvenilnom artritisu. Bila sam okružena decom koja su poput mene, s tim da su mnoga koristila kolica ili štake za kretanje.
Tog dana shvatila sam da sam jedna od nevidljivih. Moj bol bio je unutarnji. Izgledala sam kao tipična osnovnoškolarka, ali sa zglobovima penzionerke. Ljudi su očekivali da trčim, skačem i da se igram kao druga deca, a kada bih to radila, obično bih pala i polomila kost ili dve.
Nevidljiva bolest primora vas da ponekad preispitate svoj um. Spolja izgledaš normalno i, ako dobro upravljaš bolom, mnogim danima se tako i osećaš: normalno!
A onda te nešto podseti da tvoje telo zapravo vodi rat protiv tebe.
Ti dani su mi se prikradali kada bih zaboravila na terapiju, a vilica me toliko bolela da sam jedva mogla da žvaćem. Ili ujutro, kada bih odlučila da skočim na traku za trčanje, ali mi koleno kvrcne u drugom minutu zagrevanja i ne mogu da nastavim. Ili mi prvi nagoveštaj zime parališe zglobove i poželim da budem ušuškana u krevetu ceo dan.
Neprekidno brinem, svaki put kada primam injekciju sa nečim za šta pretpostavljam da je otrov, a već drugog dana to smatram magijom, jer mi omogućuje život bez bola.
Završila sam na hitnom prijemu više puta nego što želim da priznam, osećajući se kao hipohondar, jer izvan izgleda da je sve u redu, ali bol, izrasline i modrice na mom telu govore drugačije, postavljajući pitanja o mom ukupnom zdravstvenom stanju.
Dobila sam dijagnozu juvenilnog artritisa kad mi je bilo pet godina.
Preživela sam ljubopitljive poglede dok me majka kroz tržni centar gura u dečjim kolicima iako imam sedam godina; izdvajanje sa časa fizičkog u dvanaestoj, kada sa fizioterapeutom radim prilagođene vežbe istezanja; zauzimanje parking mesta za osobe sa invaliditetom u zabavnom parku, jer ne znam koliko ću energije imati na kraju dana i da li ću lako moći da dođem do automobila.
Nevidljiva hronična bolest zahvatila ja sve delove mojih ljudskih vrednosti.
Ali je ujedno i oblikovala moj identitet na mnogo pozitivnih načina. Negovala je duh kreativnosti i umetničkog izražavanja, učila me empatiji i razumevanju, istrajnosti i prilagodljivosti u postavljanju ciljeva i snova.
Ovih sedam lekcija o ispunjenom životu sa svrhom naučila sam iz nevidljive bolesti:
- Samostalnost
Morala sam da zastupam sebe od najranijeg uzrasta. Od toga da lekarima objašnjavam kako se osećam, do toga da obavestim nastavnike kada imam bolove i da odbijam aktivnosti za koje znam da bi uticale na moje telo. Morala sam da ostvarim i održim autonomiju oko svog tela i fizičkih iskustava.
- Snaga
Ne u fizičkom smislu, nego u smislu izgradnje karaktera. Morala sam ponosno da stojim sa svim svojim manama i ograničenjima od najradnijeg doba. Oduvek sam znala da nisam normalna i da ne mogu da radim sve ono što rade deca mojih godina. Bolest me je naučila toleranciji u sesretu sa različitostima.
- Istrajnost
Fizička ograničenja tokom odrastanja podrazumevaju da se određene veštine i zadaci savlađuju sa poteškoćama. Morala sam da se potrudim, a nekim danima bivalo je jednostavno kao ustajanje iz kreveta i silazak niz stepenice. Istrajavanje pred preprekama služilo me je i u drugim životnim oblastima.
- Poverenje
Kada nas telo izneveri, vremenom gubimo veru u sebe i sve svoje sposobnosti. Lošim danima, kada jedva mogu da ustanem iz kreveta, morala sam da naučim da mislim pozitivno i da verujem u taj put. Morala sam da verujem u samoisceliteljske sposobnosti svog tela i da verujem kako su loši dani samo privremeni.
- Granice
Mnogo čemu sam morala reći ne tokom odrastanja – bavljenje sportom bilo je jedno od većih ne. Poznavati sebe i svoje telo u dovoljnoj meri da kažeš ne, naročito kada te to izdvaja iz nekih normativa – veliki je izazov i zahteva priličnu dozu tolerancije.
- Saosećanje
Nevidljiva hronična bolest učinila me je radoznalom i voljnom da slušam priče drugih ljudi. Svako ima priču. Svako ima bolove i borbe. Znam da ništa nije onakvo kako izgleda spolja i živim svoj život ohrabrujući druge da govore o tome, kako bismo videli da je među nama više sličnosti nego razlka.
- Kreativnost
Pošto je moja bolest prvenstveno fizička, priklonila sam se umetnosti tokom odrastanja. Vodila sam dnevnik, slikala, pevala, glumila, fotografisala. Kreativni život istrajavao je uz mene i podržavao me. Izgradila sam karijeru na podučavanju drugih žena kako da ožive svoju kreativnost u odraslom dobu.
Beril Jang (Beryl Young) je osnivačica udruženja Recapture Self, namenjenog majkama koje su spremne da povrate svoj identitet izvan roditeljstva – koristeći kreativnost kao vodilju. Nakon gubitka prve ćerke u dvadesetoj nedelji trudnoće, Beril je uzela kameru kao izvor isceljenja, nade i samootkrića. Tada je njena karijera napravila zaokret od kreativne upotrebe tehnologija u učionicama, prema majkama koje podstiče na kreativno izražavanje, kako bi živele svesniji i prisutniji život, povezane sa sobom.
IZVOR: https://themighty.com/2017/01/juvenile-idiopathic-arthritis-life-lessons/
