Zdravstvene potrebe osoba sa mentalnim invaliditetom dugo su predmet profesionalnog, etičkog i zakonodavnog pitanja. Ljudi sa mentalnim invaliditetima imaju veće zdravstvene potrebe, ali su njihove mogućnosti pristupa zdravstvenim uslugama daleko smanjene, u poređenju sa osobama bez invaliditeta. Mnogobrojnim faktorima objašnjava se slabiji zdravstveni status osoba sa mentalnim invaliditetom, uključujući i nepoznavanje zdravstvenih potreba koje su u vezi sa konkretnim invaliditetom, kao i neodgovarajuće mehanizme socijalne i zdravstvene podrške.
Davanje pristanka – ko odlučuje?
Zapaženo je da odrasli sa intelektualnim invaliditetom najčešće nisu u mogućnosti da daju pravosnažan pristanak za bilo koju vrstu lečenja. Odluke donose članovi njihove porodice ili plaćeni negovatelji. Ova praksa zastupničkog odlučivanja preovlađuje kada je reč o reproduktivnom zdravlju žena. Studije pokazuju da negativni stavovi prema seksualnosti osoba sa mentalnim invaliditetom imaju uticaj na dostupnost usluga koje se odnose na seksualno zdravlje (Kirsty Keywood and Margaret Flynn). Zastupničko donošenje odluka učestalije je kod osoba koje žive u grupnom smeštaju, što ide u prilog tvrdnji da su pravo na izbor i samoopredeljenje otežani institucionalnim životnim uslovima.
Kapacitet za pristanak
Generalna je pretpostavka da iz svojstava i statusa određenih osoba neminovno proističe nesposobnost za donošenje zakonski validnih odluka. Time je ogroman deo populacije uskraćen za donošenje odluka, bez obzira na kognitivne funkcije ili komunikacione veštine (deca, osobe s invaliditetom, ponekad žene). Umesto toga, problemu bi trebalo pristupiti sa stanovišta funkcionalnosti: svaka osoba može biti kompetentna da neke odluke donese, a da joj ponestaje kapaciteta za neke druge. U Engleskoj se po zakonu svaka odrasla osoba smatra sposobnom za davanje pravosnažnog pristanka za medicinski tretman. Ali takva pretpostavka može da se opovrgne, ukoliko osoba ne razume informacije koje se odnose na zdravstvenu negu, uključujući i predočene efekte ako na tretman pristane ili ne, odnosno, ako ne može da izvaga informacije kako bi donela odluku.
Donošenje odluka od strane porodice ili negovatelja
Porodica i plaćeni negovatelji umesto osobe sa mentalnim invaliditetom potpisuju formular sa pristankom na lečenje, što u potpunosti doživljavaju kao deo svoje uloge. Ova praksa je zakomplikovana preteranim pravnom brigom o pribavljanju pristanka za pacijenta sa mentalnim invaliditetom. Porodica i plaćeni negovatelji ohrabreni su u uverenju da mogu i da treba da daju svoj pristanak za lečenje, jer zdravstveno osoblje dobilo preporuke da:
- sarađuje sa njima;
- objasni šta će se najverovatnije desiti;
- traži potpis i potvrdu da je porodica konsultovana.
Praksa zastupničkog odlučivanja od strane porodice i negovatelja sporna je i bez zakonskih osnova, naročito kada se lečenje odbije. Sporna je pretpostavka da će rođaci doneti odluku koja je u najboljem interesu pacijenta. Nerazrešivi sukobi interesa naročito mogu da iskrsnu kada se razmatraju odluke o zdravstvenoj nezi pred sam kraj pacijentovog života.
Treba biti svestan da kapacitet za davanje pristanka može biti ograničen spoljašnjim faktorima, kako bi se:
- podržalo i olakšalo razumevanje relevantnih informacija;
- podržala sigurna činjenica da je pacijent u stanju da donese sopstvenu odluku.
Prevazilaženje negativnih stavova
Još jedna prepreka efektivnom učestvovanju u donošenju odluka o zdravstvenoj brizi proizilazi iz negativnih stavova zdravstvenih i socijalnih radnika prema osobama sa mentalnim invaliditetom. Psihološke barijere otežavaju pristup osnovnoj nezi. Ustanovljena je ogromna razlika u pristupu na pedijatrijskoj kardiologiji, kakav je preovladavao osamdesetih godina u iskustvima roditelja dece s Daunovim sindromom. Ova deca bila su u nepovoljnom položaju, ali ne iz aspekta zdravstvenog ishoda, nego zbog potcenjivačkih stavova medicinskog osoblja. Na primer, kada je trebalo utvrditi najbolji interes dece, postavljalo se pitanje: – Kakva je korist od operacije na srcu, kada ta deca preuranjeno mogu da razviju Alchajmerovu bolest? Takve psihološke barijere podstiču pitajna o zakonskoj odgovornosti zdravstvenih i socijalnih servisa prema zakonu koji zabranjuje diskriminaciju osoba s invaliditetom.
Preporuke:
- roditelji treba da uspostave kontakt sa udruženjima roditelja;
- deca sama po sebi imaju pravo na lečenje;
- interes dece trba da je na prvom mestu.
Profesionalni razvoj osoblja treba da uključuje:
- trening od strane roditelja dece s Daunovim sindromom;
- razumevanje prava osoba sa Daunovim sindromom;
- razumevanje uticaja diskriminacije.
