Način na koji vas drugi doživljavaju i razumeju je važan, utiče na sposobnost izgradnje prijateljstava i veza, na mogućnost zaposlenja, na ostvarivanja podrške koja vam je potrebna. Ukratko, utiče na to da li ćete živeti život kakav želite.
Većina ljudi je svesna te važnosti, na primer, ponakad ćemo uložiti svestan napor da bismo ostavili dobar prvi ustisak. Ali, ako imate autizam kao ja, morate svakodnevno razmišljati o tome kako će vas drugi doživeti.
Kao dete s autizmom, nikada se nisam navikao na to da me u školi zovu retardom. Kao tinejdžer, morao sam da pretrpim nastavnika koji je celom razredu rekao da nije važno ako se šale na moj račun, jer ih ja svakako neću razumeti. U odraslom dobu istovremeno su mi govorili da ne izgledam autistično i da je očigledno da imam autizam, jer ispoljavam izvesna (ponekad potpuno nepovezana) ponašanja.
To je samo vrh ledenog brega. Nisam po tome jedinstven, svaka osoba s autizmom ima slične priče. Još sam imao sreće i bio sam privilegovan u poređenju s mnogim osobama iz spektra. Mnogi negativni stavovi postaju opipljive barijere.
Dok je autizam različit za svaku osobu, stigma i negativni stavovi prema nama su isti. Istraživanje koje je sprovela organizacija Autistica, čiji sam izvršni direktor, pokazuje da, iako se svest o autizmu širi, mnoge lažne istine i zablude o autizmu još uvek postoje.
Sveprisutno nerazumevanje autizma mora prestati, da bismo napravili realnu promenu. Autizam nije poremećaj učenja, a naše istraživanje pokazuje da više od trećine odraslih Britanaca u to veruje.
Autizam je neurozvojno stanje koje utiče na percepciju i doživljaj sveta. Osobe s autizmom često imaju intelektualni invaliditet ili poteškoće u učenju, ali to nije isto što i sam autizam.
Autizam je spektar različitih snaga i potreba. Neke osobe s autizmom su neverbalne ili koriste mali fond reči i njihove potrebe za podrškom su kompleksne. Druge osobe s autizmom imaju natprosečnu inteligenciju i manje potrebe za podrškom. Svako je različit.
Istraživanje je takođe pokazalo da skoro 30% ljudi nije sigurno može li se autizam izlečiti. Autizam je celoživotno stanje, a ideja da ga treba lečiti ukorenjuje stav da je autizam nedostatak, zanemarujući da mnoge osobe iz spektra doživljavaju autizam kao snagu.
Ono što često povređuje osobe s autizmom je pretpostavka da nas nije briga za druge ljude, jer imamo autizam. Naše istraživanje je pokazalo da 39% odraslih Britanaca veruje da osobe s autizmom nemaju empatiju. Takvo uverenje može imati negativan uticaj na živote osoba iz spektra, jer doprinosi njihovom isključivanju iz socijalnih situacija.
Sve te zabluje kreiraju negativne stavove koji nam remete život. Imaju štetan uticaj na dugoročnom planu i smanjuju nam mogućnost da uspostavljamo veze sa drugim ljudima. Najvažnije, direktno utiču na našu sposobnost da pokrenemo progresivnu raspravu o autizmu.
Potreban je ogroman rad da bi se stavovi promenili i da bi društvo shvatilo važnost potencijala koji osobe s autizmom mogu da mu ponude u svim sferama. Iako je jedan od vizionarskih i ambicioznih ciljeva organizacije Autistica da u 2030. svedočimo takvoj promeni, znamo da to ne možemo postići sami. Potreban je zajednički napor svih, počevši od samih osoba iz spektra, preko organizacija koje im pružaju podršku, do poslodavaca i zdravstvenih profesionalaca.
Kao istraživačka organizacija, znamo kolika je vrednost dokaza u kreiranju promene. Zato pravimo indeks stavova prema autizmu – to je novi istraživački projekat koji ima za cilj da meri i prati promene u stavovima prema osobama iz spektra. Ako na godišnjem nivou možemo izmriti zablude i negativne stavove koji opstaju, možemo razumeti imaju li naši napori uticaja i testirati šta funkcioniše, a šta ne.
Svesnost sama po sebi nije dovoljna. Nije prihvatljivo da nedostatak razumevanja svakodnevno prouzrokuje štetu osobama s autizmom. U narednoj dekadi, želimo da osobe iz spektra napreduju. Da dobiju odgovarajuću podršku. Da pronađu poslove koji im odgovaraju. Da budu prihvaćene u javnim prostorima.
Da bi se to dogodilo, moramo poboljšati razumevanje autizma i podstaći tačnije, pozitivnije i prihvatajuće stavove o osobama s autizmom.
Džejms Kjusak