Multipla skleroza (MS) je stanje koje karakteriše proces demijelinizacije kičmene moždine i mozga. Proces demijenilizacije je gubitak bele supstance, mijelina, koja je sastavni deo nervnog tkiva. Dolazi do oštećenja mijelinskog omotača neurona, pa se impulsi ne mogu prenositi sa nervne ćelije na drugu nervnu ćeliju kako bi trebalo.
Naš sagovornik S. M. (59) poslednjih 25 godina živi sa multiplom sklerozom. Advokat je, koji je u mestu iz kojeg potiče prvi razvio sopstvenu privatnu praksu. Oženjen je, ima dva sina.
Kako ste saznali da imate multiplu sklerozu? Od čega je sve počelo?
– Nisam odmah znao da imam multiplu sklerozu, jer su se prvi simptomi pojavljivali, pa nestajali, pa se ponovo javljali, tako da nisam odmah reagovao. Nisam želeo da priznam da nešto nije u redu, jer sam svoju advokatsku praksu razradio, posao je išao odlično, ljudi su imali poverenja u mene, a ja sam se uvek trudio da dam sve od sebe da im pomognem. Ali kad su simptomi već počeli da mi smetaju i da utiču na moje svakodnevno funkcionisanje i posao, odlučio sam da se obratim lekaru opšte prakse.
Koji su to bili simptomi?
– Zamućen vid, kao da sam sve što vidim video duplo. Takođe sam imao preteran nagon za mokrenjem, iako sam unosio normalnu dnevnu količinu tečnosti. Sve češće se dešavalo da mi trne desna noga i jagodice prstiju na rukama, što mi je sve zajedno sve više otežavalo život i rad. Lekar opšte prakse me je uputio oftalmologu, urologu i neurologu. Nisu odmah otkrili da imam MS, jer je svako tražio uzroke simptoma u svom medicinskom polju. Tek posle godinu dana, tokom kojih su mi se simptomi i dalje ponekad smanjivali, ali su bili prisutni, poslali su me na magnetnu rezonancu. Posle magnetne rezonance sam saznao o čemu se radi. Imao sam 34. godine.
Kako ste se osećali kad ste saznali da se radi o MS-u?
– Kako može da se oseća čovek kad sazna da mu je zdravlje ugroženo? Prvo nisam mogao da verujem da mi se to dešava. Strah je bio prisutan, zbog neizvesnosti koja me čeka, zabrinutosti za ženu, decu, odnose sa prijateljima, posao. Posle toga je nastupio period mirenja sa situacijom. Mirenje po meni predstavlja ključni deo i ono vam daje snagu da nastavite tamo gde ste stali u promenjenim životnim uslovima.
Kakvi tretmani su vam na raspolaganju i da li vam je potrebna pomoć pri svakodnevnim aktivnostima?
– Redovno idem na banjsko lečenje, odnosno tretmane, i nakon toga se osećam mnogo bolje. Kad taj osećaj prođe, ponekad nastupi i depresija, jer sam sad u fazi kad sve teže hodam, koristim štap, a za duže šetnje ponekad koristim kolica. Ali svestan sam da svoje stanje moram da prihvatim. Fizička aktivnost i vežbe mogu znatno ojačati oslabljenu muskulaturu i poboljšati koordinaciju. Zato se trudim da vežbam redovno i odmaram se kad osetim zamor. To mi pomaže da svoj život još uvek održim aktivnim. Pomažu mi žena, sinovi i prijatelji. Najvažnija mi je psihička pomoć, kad mi je teško, hrabre me. Uzimam terapiju lekovima, koje mi je prepisao moj neurolog. Bitno je što ranije početi s terapijom, jer su tako izgledi za progres bolesti mnogo manji.
Kad ste tek saznali za dijagnozu, kako ste tad zamišljali svoj život u narednih 20 godina?
– Oduvek sam bio okrenut najviše prema sadašnjosti i bliskoj budućnosti, tako da nisam zamišljao kakav će mi biti život za 20 godina, jer sam dobio MS. Ne bih ga zamišljao ni da nisam dobio MS. Jednostavno sam imao neke okvirne planove, koje sam se trudio da ostvarim. Ok, nisam se popeo na Mont Everest, ali mnoge druge ciljeve sam ostvario. Izdvajam to što imam lep brak i porodične odnose, kao i razvijenu privatnu praksu, jer je to nešto čemu sam najviše stremio.
Šta biste rekli nekome ko se upravo suočio sa dijagnozom MS-a?
– Nabavite psa. Ne zaista, to je jedna od mojih preporuka. Takođe poručujem da ih u potpunosti razumem, da prihvate svoj život kakav im je dat, jer je to veoma bitno, možda i najvažnije, da se i dalje drže onih ostvarenja koja su za sebe poželeli, da budu hrabri i da se bave fizičkim aktivnostima u okviru svojih mogućnosti.
Imate li neku ličnu strategiju kojom se služite da pojednostavite život sa MS-om?
– U vreme kad sam dobio dijagnozu, raspitao se i saznao o multiploj sklerozi, dobili smo preslatku Donu, psa mešanca. Bila je to ljubav na prvi pogled. Igrao sam se s njom svaki dan u dvorištu, a kasnije sam počeo da je vodim u šetnju. Ona mi je davala ogromnu količinu energije. Sada imam Vitu, ženku zlatnog retrivera, jer je Dona uginula od starosti. Bilo mi je teško, ali mlađi sin mi je poklonio Vitu, da me uteši i uspelo je. Opet se desila ljubav na prvi pogled. Psi su divan lek za sve što se dešava u životu. Sada šetamo žena, Vita i ja, i to je neprocenjivo.
Kako MS utiče na vaš dosadašnji odnos sa ženom i decom, prijateljima? Da li se nešto promenilo?
– Dinamika naše porodice se promenila u smislu da sam se povukao iz naše porodične firme, pa je u materijalnom smislu malo teže, ali su sinovi nastavili naš porodični posao i rade odlično. Sve više mi je pojačan tremor i imam problema s koncentracijom i ravnotežom. Žena i ja smo u braku mnogo godina, bila je to gimnazijska ljubav. Sve te naše zajedničke godine svedoče o tolerancije, poštovanju i ljubavi u kojoj živimo. Uvek sam se trudio da sa decom imam prijateljski odnos i to se nije promenilo. Oni su tu za mene, bilo bi divno da se sve porodice koje imaju člana sa stanjem nalik mom, prema njemu ophode ovako zaštitnički kao moji prema meni. Što se tiče prijatelja, oni sada malo češće dolaze kod mene nego ja kod njih, ali odnosi su nam isti.
Govorite o tome kako porodica sada ima zaštitnički odnos prema vama, a pre MS-a vi ste bili taj koji zbrinjava porodicu, pravi proboj i pokreće privatnu praksu, razvija posao. Kako se nosite s tom vrstom promene?
– Kao što sam ranije rekao, glavna stvar je u prihvatanju života koji ti je dat. Ja jesam bio začetnik našeg porodičnog posla, jesam bio prvi koji je razvio privatnu praksu, koji je doprinosio u materijalnom smislu našoj porodici, ali uvek sam verovao u svoju decu i ona me nisu izneverila.
Čime vas je život iznenadio?
– Iznenadio me je velikom količinom ljubavi koju dobijam, ali valjda sam je zaslužio. Valjda je to ona priča: kako seješ, tako žanješ. Iznenadio me je uspehom, da prevashodno odgajimo dva predivna sina, žena i ja, nasuprot stanju u kojem sam bio još dok su deca bila mala. Iznenadio me je dobrim poslom, ali nekako mislim da u nekim stvarima više mi doprinosimo tome kako će izgledati naš život. Prvenstveno mislim na uspeh u podizanju porodice.
Šta vam je najteže?
– Teško mi je što sam pre vremena morao u penziju, jer veoma volim svoj posao. Ovo stanje koje se godinama pogoršava, takođe mi ne pada lako. Teško mi je i zbog žene i dece, ali kao što sam već rekao, u promenjenim uslovima života treba naći način da se funkcioniše.
Pored porodice i posla, šta vas još ispunjava?
– Drugar i ja od srednje škole idemo na pecanje na obližnjoj reci. Taj naš ritual još uvek traje i to me čini veoma srećnim. Dobro je imati neki hobi. Uopšte, u životu, a ne samo kad ti je zdravstveno stanje promenjeno.
