Marija Marjanović izvršna je direktorka Best Buddies Srbija, a istovremeno je i predsednica Udruženja za pomoć osobama sa Down sindromom Beograd. Diplomirana je ekonomistkinja i radi osmočasovno radno vreme u jednoj privatnoj kompaniji. Samohrana je majka jedanaestogodišnjih blizanaca, Viktora i Teodore, od kojih Teodora ima Daunov sindrom. Više godina unazad vodi Udruženje i organizovala je niz projekata kao što su seminari za roditelje sa gostima iz regiona, Nedelja Daunovog sindroma u Beogradu, obuka grupe ljudi sa Daunovim sindromom za konobarske veštine, modna reviju u kojoj su manekeni osobe sa Daunovim sindromom.
– Želeći da napravim nešto novo za svu decu, bez obzira na vrstu invaliditeta, i primenim primer dobre prakse iz sveta, povezala sam se sa organizacijom Best Buddies koji su me imenovali za direktorku za Srbiju – kaže za Portal o invalidnosti.
Kako je počeo i čime je motivisan vaš angažman u Best Buddies Srbija?
– Motivacija za povezivanje sa najvećom međunarodnom organizacijom za pomoć osobama sa razvojnim i intelektualnim invaliditetom nastala je iz potrebe da pomognem deci koja su marginalizovana i slabo vidljiva u društvu, kao i svom detetu, kako bi se jačali njihovi potencijali i samopouzdanje, širila ideja u društvu, a opšta populacija upoznavala sa osobama sa razvojnim invaliditetom da bi se rušile predrasude o njima.
Osobe sa intelektualnim invaliditetima opšta populacija često posmatra kao večitu decu u odraslim telima, a rezultat toga su patronizirajući programi i aktivnosti neprimerene njihovoj starosnoj dobi, u krajnjoj liniji – uskraćivanje ekonomskih, socijalnih i kulturnih prava, prava na seksualni i partnerski život… Po čemu je organizacija Best Buddies drugačija i šta su vodeći principi njenog rada?
– Tako je, najveći deo podrške koja se realizuje za osobe sa intelektualnim invaliditetom se svodi na aktivnosti neprimerene njihovom uzrastu. Problem je kompleksan i ne možemo osuđivati te aktivnosti, jer one svakako unose radost i vedrinu u njihov svakodnevni život i ipak im daju neku vrednost. Međutim, razvoj osoba sa intelektualnim invaliditetom je isti kao i kod opšte populacije, te u starijem uzrastu nije dovoljno organizovati im samo, na primer, likovne radionce, već se treba pozabaviti njihovim životom u suštini. Sa odrastanjem, potreba za uključivanjem u radno angažovano stanovništvo, u kulturne i socijalne sfere života, u partnerske odnose, ista je kao i kod opšte populacije, a to je njima, nažalost, uskraćeno. Mi smo društvo koje se razvija u tom pogledu i mogu reći da je situacija bolja ukoliko je uporedimo sa periodom od 10-20 godina unazad. Međutim, još uvek ima puno prostora za poboljšanje i rešavanje ovih kompleksnih problema, od pomoći roditeljima dece sa razvojnim invaliditetom do unapređenja života odraslih osoba sa razvojnim invaliditetom. Best Buddies Srbija je neprofitna organizacija koja je već drugu godinu za redom posvećena formiranju mreže volontera koja omogućava stvaranje uslova za upoznavanje i izgradnju prijateljstava među vršnjacima sa i bez razvojnog invaliditeta, za osobe starije od 16 godina. To je program Najboljih prijatelja. Programi Najbolji prijatelji Srbija – Best Buddies Serbia pomažu socijalnu i društvenu integraciju putem samostalnog i nezavisnog izražavanja razvijanjem tehnika i sposobnosti koji će doprineti društvenoj integraciji. Veliki problem s kojim se suočavaju deca sa razvojnim invaliditetom i njihovi roditelji je da nakon formalnog obrazovanja oni izlaze iz sistema i ne pripadaju više nigde. Javlja se usamljenost, depresija, regresija u ponašanju i znanju, a stari roditelji više nemaju snage da pomognu. Jako tužna situacija za ne tako mali broj ljudi i njihovih porodica. Zato Best Buddies Srbija pored programa Najbolji prijatelji ima još tri stuba misije, a to su: Samozastupanje, Integrisano zapošljavanje i Samostalni život uz podršku.
U kojim gradovima Srbije realizujete programe? Da li sarađujete sa postojećim organizacijama i udruženjima osoba sa intelektualnim invaliditetima?
– Pilot projekat je pokrivao samo Beograd. Ove godine proširili smo se na još dva regionalna centra, Novi Sad i Niš. Tu takođe sprovodimo program Najbolji prijatelji gde uz podršku lokalnih udruženja naši program menadžeri rade na spajanju osoba sa razvojnim invaliditetom sa volonterima. Sada se možemo pohvaliti da imamo oko 60 spojenih parova u ova tri grada, ali potreba je mnogo veća, tako da pozivam volontere da nam se priključe i pomognu u ostavrivanju i sprovođenju programa, a takođe i roditelje da nas kontaktiraju i uključe svoju decu u ovaj fantastični program.
Kako zapravo funkcioniše program izgradnje prijateljstva, s obzirom na pretpostavku da se prijateljstva sklapaju spontano, neplanski i neočekivano, a ne strateški, po projektu?
– Ako zanemarimo činjenicu da suštinski nije bitno koga ste i gde upoznali, već kakvu ste komunikaciju ostvarili i da li ste nastavili druženje, mogu reći da svi imamo ljude koji nam uđu u život možda slučajno, ali se ispostavi da su divni, da nam odgovaraju i da se možemo s njima beskrajno dugo družiti. Tako je i u projektu. Na osnovu unapred definisanih upitnika, gde se pored osnovnih podataka navode i specifična interesovanja učesnika programa, radimo spajanje parova. Deluje isprogramirano i namešteno, međutim već pri prvom susretu se ta barijera prevaziđe. Osobe sa razvojnim invaliditetom su ljudi čistog srca, ulaze u odnose bez ikakve kalkulacije, osećanja su iskrena, pa se odmah vidi da li im se neko sviđa ili ne. Takođe, volonteri su se prijavili na program radi pomoći, pa su spremni da se prilagode i upoznaju svog novog drugara. Mi, kao organizacioni tim, periodično kontrolišemo i proveravamo kako napreduje odnos, da li ima nekih problema i rešavamo ih, pa prijateljstva nastavljaju da se razvijaju i bez naše podrške. Dva puta mesečno organizujemo različite radionice, gde se oni takođe druže i komuniciraju, te se nakon određenog vremena svi osećamo kao jedna velika prijateljska porodica.
Ko može biti Best Buddies volonter? Kakva iskustva, interesovanja, predznanja ili lične sklonosti treba da ima? Po kojim kriterijumima birate volontere?
– Volonter treba da je osoba koja ima razvijenu empatiju, da je vesela, da se ne plaši izazova koje pruža druženje sa osobama sa razvojnim invaliditetom, da voli da istražuje i otkriva njihove potencijale, da je otvorena. Prethodno iskustvo u radu sa osobama sa invaliditetom je poželjno, ali nije neophodno.
Postoji li zamka da će volonter u prijateljstvu funkcionisati po modelu milosrđa, u smislu: vodim te na kafu zato što sam velikodušni dobrotvor, a ne zato što zaista uživam u vremenu koje provodimo zajedno?
– Ne razmišljamo na taj način. Mi smo Najbolji prijatelji, a najbolji prijatelji ne rade ništa iz interesa, već iz ljubavi.
Pretpostavljam da vodeća ideja nije u tome da izgrađena prijateljstva opstaju kao izolovane oaze, nego da doprinesu integraciji mladih s invaliditetom u šire društvene tokove. Na koji način je to moguće?
– Potpuno ste u pravu. Zato mi kroz program pokušavamo da se povežemo sa raznim prijateljskim partnerskim organizacijama koje nas pozivaju u goste, gde su naša deca uključena u aktivnosti koje oni organizuju za celu populaciju. Tako smo prošle subote, na primer, bili gosti Centra za promociju nauke koji nas je ugostio na manifestaciji Maj mesec matematike. Uprostorijama Silosa na Dorćolu u Beogradu organizovali su interaktivne igre koje na zabavan način prikazuju primenjenu matematiku. Ovaj susret je bio višestruko koristan i zabavan, a i drugi posetioci su mogli da nas upoznaju i druže se sa našom decom.
Prema vašem dosadašnjem iskustvu, šta su najveći neprijatelji izgradnji inkluzivnog društva?
– Kao najveće neprijatelje bih navela trom birokratski sistem koji iscrpljuje roditelje dece sa invaliditetom u ostvarivanju zakonskih prava, neinformisanost i nezainteresovanost društva na pravi način za decu sa razvojnim invaliditetom, mala vidljivost ove populacije, što sve doprinosi dikskriminaciji u mnogim aspektima života i neprepoznavanje različitosti i njihove korisnosti.
Recite nam nešto o programu integrisanog zapošljavanja.
– Integrisano zapošljavanje je jedan od stubova Best Buddies misije i predstavlja traženje posla za osobe sa razvojnim invaliditetom, kako bi uz pomoć asistenata na poslu ostvarivali radno angažovanje. U prvoj fazi programa sprovodi se obuka osoba sa razvojnim invaliditetom o tome kako raditi intervju za posao, šta pričati, kako se predstaviti. Paralelno se radi na pronalaženju komanija koje su zainteresovane za njihovo zapošljavanje i edukacija zaposlenih, kako bi se radno okruženje pripremilo za novog zaposlenog. Uz osobu sa razvojnim invaliditetom dolazi i njen mentor, koji je ujedno i medijator između zaposlenog i poslodavca. On pruža sigurnost, kako zaposlenoj osobi, koja ima nekog poznatog u radnom okruženju, tako i poslodavcu, u smislu edukacije kako da se postavi u dnevnim situacijama. Mentor može biti pratnja mesec, dva, šest, zavisno od potrebe i dok god se zaposleni ne oseti sigurno i stabilno u novom okruženju. Nadamo se da će ovaj program prepoznati potencijalni donatori i videti u njemu šansu, kako poslovnu, tako i ljudsku, kako bismo ga mogli započeti u Srbiji.
Kakve mogućnosti za zapošljavanje imaju mladi s intelektualnim invaliditetom u Srbiji i šta sve treba uraditi na planu poboljšanja njihove zapošljivosti?
– Pitanje je jako kompleksno, odnosno obuhvata mnoge aspekte. Od želje roditelja da detetu pruže mogućnost zaposlenja, spremnosti deteta na taj korak, prilagođenosti sistema na drugačije ljude do finansijske isplativosti zapošljavanja u odnosu na socijalna davanja. Sama ideja Best Buddies International koju sam navela kao koncept zapošljavanja u raznim zemljama sveta, jer Srbija je šezdeseta zemlja koja je deo Best Buddies porodice, činila mi se kao primer dobre prakse koji bih mogla da primenim i u našoj zemlji i doprinesem boljem životu i zadovoljstvu osoba sa razvojnim invaliditetom.
Best Buddies u svetu radi na razvoju liderstva i veština samozastupanja. Imate li informacije o nekim vidljivim rezultatima ili promenama kojima doprinosi ovaj program? Kada bi i kako ovaj program mogao zaživeti u Srbiji?
– Na programu samozastupanja sprovode se treninzi za osobe sa razvojnim invaliditetom, kako bi se gradilo njihovo samopouzdanje i veštine ličnog predstavljanja širem auditorijumu. To je praktično obuka da sami govore u svoje ime ili da zastupaju određenu grupu ljudi, jer će oni oni sami bolje iskazati šta im je sve potrebno, nego da mi govorimo u njihovo ime. Time se vežbaju i za potencijalni intervju kod budućeg poslodavca. Na svakoj našoj onlajn radionici se susrećemo sa uporednim iskustvima iz SAD i Srbije. Imamo, takođe, i priliku da čujemo ambasadore Best Buddies programa. To su osobe sa razvojnim invaliditetom koje su prošle program samozastupanja i postale ambasadori programa. Oni u svoje ime, u ime cele zajednice i svojih drugara koji su možda neverbalni ili imaju problem sa komunikacijom, izlažu svoje probleme i omogućuju da se njihov glas čuje na javnim konferencijama i nastupima uživo. Ovaj program povezan je sa programom zapošljavanja, tako da se nadamo da ćemo ih u budućnosti sprovoditi u Srbiji. Potreba svakako postoji, kapacitet u ljudstvu imamo, jedino što nam nedostaje je konstantni izvor finansiranja kroz prepoznavanje prave vrednosti programa koji radimo.
Poslednjih godina deinstitucionalizacija je aktuelna tema, iako smo daleko od sistemske reforme. Jedan od Best Buddies programa je stanovanje uz podršku. Gde je Srbija u odnosu na svet po ovom pitanju?
– Nažalost, vrlo osetljiva tema kojoj treba sistematski pristupati sa više aspekata. Stanovanje uz podršku je moguće ukoliko se sistemski reši. Za sada su to samo pojedinačni slučajevi od grada do grada u Srbiji. Samostalni život uz podršku je četvrti stub Best Buddies misije. Podrazumeva stvaranje uslova za samostalni život osoba sa razvojnim invaliditetom. Podrška je neophodna i u ovoj fazi njihovog života, kako bi ostvarili partnerske odnose, odvojili se od roditelja i živeli sopstveni život koliko je to moguće. Nadamo se da će nam se u budućnosti pružiti prilika da razvijamo sva četiri stuba Best Buddies misije, koji bi uz adekvatno finansiranje doneli jako puno koristi osobama sa razvojnim invaliditetom i njihovim porodicama, jer san svakog roditelja je da izvede dete na pravi put i da ono bude samostalno, a ne da odrastanjem postane socijani slučaj, niti da bude nevidljivo za sistem.
Fotografije: Best Buddies Srbija
