Jelena Marković, majka deteta s autizmom: Zakon nas ne vidi

Okruženi postavkom likovnih radova dece, mladih i odraslih osoba s autizmom, na izložbi pod nazivom Još jedan pogled na svet, koja je otvorena 1. aprila 2022. godine u Novosadskom dečjem kulturnom centru, povodom Svetskog dana osoba s autizmom, razgovaramo sa Jelenom Marković (49), članicom Društva za podršku osobama sa autizmom Grada Novog Sada (DPOSA). Jelena je majka mladića s autizmom, Danila Radovića, jednog od autora čiji su radovi prikazani na izložbi. Deo svog slobodnog vremena Danilo provodi na likovnoj radionici DPOSA.

Ova izložba je zaista fantastična i obeležava jedan dan u godini posvećen deci, mladim i odraslima s autizmom. Interesuje nas šta je sa 364 preostala dana?

– Veoma je važno da okruženje svakodnevno, dakle ona preostala 364 dana, spoznaje koliko je bitno da naša deca svakodnevno budu deo zajednice i koliko ona mogu, uz normalnu stimulaciju i zdravo okruženje, da budu funkcionalna.

U kojoj meri su deca s autizmom uključena u život zajednice?

– Jesu deo zajednice, dok god postoji roditelj koji stimuliše celu situaciju. Veliki problem nastaje kad roditelj više nema mogućnosti, ili kad njega više nema. Zato smatram da porodica, kao osnovna ćelija društva, mora da traje, i da postoje institucije koje to podržavaju, koje će prolongirati funkciju porodice. Niko od nas ne želi da bude socijalni slučaj, pa porodica mora da ostane celovita i zdrava, da bi naša deca mogla da traju i izađu na svoj put.

Na koji način je to ostvarivo?

– Boli me činjenica da društvo u kome živimo ni ne zna koliko nas ima. Za par godina dobićemo čitav jedan grad nefunkcionalnih ljudi. Oni moraju da budu uključeni u svakodnevni život. Nedavno smo pokrenuli inicijativu da osobe s autizmom starije od 18 godina dobiju pravo na personalne asistente. Zato što nemaju asistente, prepušteni su porodicama, koje su već umorne i potrošene. Roditelji ostare i finansijski onemoćaju. A mladima tek tada treba energija, životna svakodnevnica, kretanje, druženje. Zato treba promeniti Pravilnik o bližim uslovima i standardima za pružanje usluga u socijalnoj zaštiti.

Šta se dobija promenom Pravilnika?

– Izjednačavanje prava osoba sa fizičkim invaliditetom i osoba sa intelektualnim invaliditetom, a samim tim i autizmom, u smislu mogućnosti za dobijanje personalnog asistenta, za početak. Jer, ne može mama da ga vodi u kafić. On možda hoće da sedne, da popije sok, ali ne da ide s mamom, kao da je malo dete. Sutra možda krene da radi, da fotokopira, pravi pice ili nešto slično. Treba mu podrška u tom slučaju, osoba od poverenja koja će biti uz njega. To je ono što društvo treba da prepozna. Druga bitna stvar je uključivanje u moderno školovanje, dati deci priliku.

Prema vašoj proceni, dokle smo dospeli na planu inkluzije?

– Ove godine je 14 godina otkako je kod nas započet proces inkluzije, a meni iskreno deluje kao da smo još uvek na početku. Mnogo toga zavisi od škole do škole, što znači da treba imati sreće. Koliko ljudi zaista imaju sluha, koliko žele da budu uz nas? Najveći problem uvek imamo sa sistemom, nikad sa decom, nikad sa roditeljima, već sa pravilima. Deci s autizmom treba dati zdravo okruženje, da usvajaju obrasce ponašanja dece koja redovno idu u školu. Nedavno je održan maraton u kome su učestvovali svi zajedno. Pomislili smo da možda treba da ih pronađemo, da ih sklonimo od te gužve, a njih nema. Gde su nam deca? Popeli su se na binu i čekali medalje. Videli su šta druga deca rade, kuda idu, rekli su svoja imena, iz koje škole dolaze. U tom momentu, teško je bilo reći da su to deca s autizmom, što je sjajno. Zato se nadam da će se još nešto promeniti, da će nas videti.

Vide li vas 2. aprila kad puštate balone?

– Da, mi tad puštamo balone, 2. april je naš rođendan, Svetski dan osoba s autizmom. Stalno nešto mašemo, vičemo: – vidite nas! – i zaista ima sjajnih ljudi koji nas vide. Međutim, problem je što nas zakon ne vidi. Ljudi koji žele da pomognu ograničeni su pravilnicima koji ograničavaju i dobru volju da se nešto uradi i promeni. Ali, ne gubim nadu.

Kako ste prihvatili da vaš sin ima autizam?

– Nemam problem s tim što moje dete ima autizam. Kako je, tako je, hajde da zanemarimo ono što ne možemo i da se usredsredimo na mogućnosti, ma koje da su: slikanje, crtanje, trčanje; da radimo nešto zdravo.

Kako je to prihvatila njegova šira socijalna sredina – vrtić, škola, drugari? Ko njih treba da osvesti, da li su to učitelji, nastavnici, roditelji?

– Roditelji. Na prvom roditeljskom sastanku obavestila sam druge roditelje da moje dete ima autizami da on nije Kišni čovek, da zaborave tu priču. Rekla sam da moj sin samo uči na drugačiji način. Zamolila sam ih da kažu svojoj deci da su bolja od njega i da njemu zato treba njihova pomoć. Ako dopreš do roditelja, dopireš i do dece. Nismo imali nikakvih problema i ljudi su imali sluha za nas. Ljudi moraju da uče da različitost postoji. Mene samo brine šta posle, kada nas ne bude.

A šta posle?

– Smeštanje u instituciju nije rešenje. Rešenje je stanovanje uz podršku u zajednici, gde bi osobe s autizmom imale svoje zadatke, adekvatan posao i osećaj da su u svojoj kući. Samo da društvo to prepozna kao jedno dobro rešenje i da nađe način da ga sprovede.

Kada će društvo stanovanje uz podršku prepoznati kao realnu soluciju?

– Nadam se da će to biti uskoro. Bitno je da ide polako. Zavisi i od nas. Mi treba da guramo, a država treba da bude svesna i da se ugleda na svet gde je to dovedeno u red. Pozitivni smo, jer da nismo, ne bismo dospeli tu gde smo sad.

Kažete da imate mnogo nade i optimizma, a šta je skriveno duboko u vama?

– Umorna sam. Umorni smo. Bićemo sve stariji, a već smo jako opterećeni. Jer, roditelj bi trebalo da bude roditelj, a ne pravnik, logoped, defektolog, bilo kakav stručnjak. Roditelj treba da bude zdrav, fizički i mentalno. Treba da ima vremena za sebe. Barem jedan sat dnevno. Ako ništa drugo, da spava, da ode na kafu, da odćuti tih šezdeset minuta. Da bude odmoran. Da bi imao snagu da nastavi. Da osamostali svoje dete koliko god je to moguće.