U danima kada mi je telo potpuno imobilizovano od bola, pitam se hoće li me partner ostaviti. Nije mi dao nikakav dokaz da to planira, ali u najranjivijim trenucima podsvesno mislim kako vreme naše ljubavi mora isteći, jer imam invaliditet. Iznova i iznova, dok bol vibrira mojim telom i otežava mi govor, šapnem mu: – Voliš li me? U redu je ako moraš otići. Znam da postoji granica. Kaže mi: – Volim te. Tu sam.
Ono što doživljavam u takvim trenucima može izgledati kao samoprezir, ali to je rezultat strukturalnog ejbilizma. Ejbilizam se definiše kao sistem koji vrednuje ljudska tela i umove na osnovu društvenih konstrukata o normalnosti, inteligenciji, izvrsnosti, poželjnosti i produktivnosti. Nemoguće je ne internalizovati te ideje, a njihovo iskorenjivanje zahteva neprekidan rad. U kontekstu razgovora sa mojim partnerom, najglasnija poruka ejbilizma bila je kako me je zbog invaliditeta nemoguće voleti.
Odrastala sam bez dijagnoze, ali sam hronično bolesna i osećam bol otkako znam za sebe. Nisam imala gde da nađem uzore, romantične ili neke druge. Umesto toga, bavila sam se romantičnim komedijama. Sa često nevidljivim hroničnim stanjem i privilegijama u gotovo svim životnim oblastima, maštala sam da bi moj život mogao biti nalik životima žena iz romantičnih filmova. Tok radnje je obično predvidiv: kriza, konflikt, razrešenje, svadbena zvona, zalazak sunca. Osim u jednoj priči: priči o likovima koji su zarobili svoje partnere opterećujućom dinamikom brige. Oni herojski i neizbežno umiru, kako bi njihov partner najzad mogao živeti ispunjenim životom u slobodi. Pomislite na Me Before You i A Walk to Remember.
U stvarnom životu, imala sam bolna iskustva. U srednjoj školi zaradila sam nadimak bogalj, zbog kolekcije svojih nedijagnostikovanih (i verovatno preteranih) simptoma. U adolescentskim danima, moji jedini susreti sa golotinjom odigravali su se u sterilnim ordinacijama. Uz izraženo odsustvo udvarača, nisam mogla zamisliti da sam nekome seksualno privlačna. Ujedno sam naučila da se snalazim u medicinskim sistemima koji nikada nisu imali nameru da mi služe i počela sam da razumem kako mi pripadnost beloj rasi, klasna privilegija i izgled obezbeđuju pristup uslugama kakve moji vršnjaci s invaliditetom nemaju.
Na koledžu se okončala moja decenijska potraga za dijagnozom. Prvi put sam počela da izlazim. Mogla sam proći kao žena bez invaliditeta, pa sam relativno lako zakazivala sastanke putem aplikacija. Uživo bi se sve raspalo. Kad sam prvi put obelodanila da imam hroničnu bolest, gledala sam kako krv nestaje sa lica mog partnera. Objasnio mi je da je njegova poslednja devojka imala isti genetski poremećaj i da je zbog toga raskinuo s njom. Biti u vezi sa nekim kao što sam ja bilo mu je previše, ali je i dalje bio voljan da spava sa mnom. Shvatila sam da je u tome bio moj najveći strah.
U ranim dvadesetima posvetila sam se izlascima kao olimpijskom sportu, nadajući se da će moja zlatna medalja biti heteronormativna: živeli su dugo i srećno. U proseku sam imala jedan sastanak nedeljno i dok sam upoznavala potencijalne partnere na kafi, koktelima, večerama, odbijanje koje sam doživela na koledžu neprestano mi se vrtelo po glavi. Naučila sam da sakrijem invaliditet i pitala sam se mogu li nekoga zarobiti u sopstvenu iluziju odnosa kakvom sam se divila u filmovima. Uspeh je bio uveriti partnera bez invaliditeta da me zavoli.
U isto vreme, na internetu sam pretraživala savete za osobe sa hroničnim stanjima. Bilo je malo članaka o izlascima i partnerskim vezama, još manje onih koji su napisani iz ličnog iskustva. Svi su se žalili na isto: sastanak, već sam po sebi ranjiv i čudan ritual, dodatno je teži osobama s invaliditetom, posebno ženama. Što je stepen invaliditeta veći, veća je verovatnoća da ćete doživeti partnersko nasilje, a manja verovatnoća da ćete se venčati. Oskudni saveti bili su isključivo usmereni na to kako ublažiti invaliditet i uklopiti se u normu. Naš je posao da svojim partnerima bez invaliditeta omogućimo da se ne osećaju kao negovatelji. Bilo je nesumnjivo da su odgovornost i krivica na nama, a ne na društvenim konstruktima.
Srećom, sredinom dvadesetih otkrila sam zajednicu osoba s invaliditetom. Počela sam da učim o konceptima kao što su pravda u oblasti invalidnosti, ejbilizam, modeli invalidnosti. Žene su me naučile da ljubav može biti revolucionarna politička sila. Ejbilizam je neodvojiv od rasizma, seksizma, kolonijalizma i kapitalizma. Veliki deo pionirskih analiza sproveden je na intersekciji tih identiteta.
Konačno sam mogla da nazovem sebe ženom s invalditetom, ne iz nužde nego iz ponosa. Uvidela sam kako me je ejbilizam uslovljavao da isključivo tražim partnere bez invaliditeta. Ovladala sam magijom koja je svojstvena mom invaliditetu i identifikovala sve veštine koje sam usvojila krećući se ovim svetom, kao neko od koga se ne očekuje da preživi. Najzad sam mogla da zamislim nove načine života, izvan realnosti koju mi je ejbilizam prodavao. Počela sam da shvatam da je internalizovani ejbilizam u interakciji sa rasističkim i anti-queer predrasudama; nijedan od tih identiteta ne može biti izolovan kao jedinstveno iskustvo. Ipak, pronalaženje ljubavi i dalje se činilo nemogućim. Dozvolila sam sebi da verujem da, ako je mogu naći, to će mi dati kontradiktorne dokaze koji su mi potrebni da poverujem da sam vredna.
Isceljivanje se ne odvija linearno. Upoznala sam svog sadašnjeg partnera tokom pandemije. Ne pripremajući se za savršen trenutak, ponosno sam mu rekla za svoj invaliditet na našem drugom video sastanku. Nije pobegao. Zapravo, nadmašio je očekivanja koja sam imala od veze. Učio je o pristupačnosti, kao i o prirodi mog stanja. Brzo je prilagodio stan i kupio duplikate lekova koje koristim, da mi se nađu kad smo kod njega. Postepeno je učio kako da uradi više za mene, a fizičku brigu je doživljavao kao reciprocitet, ne kao odgovornost. Koristio je pristup zasnovan na pristanku i na svakom koraku je usmeren na moje dostojanstvo. Kao i svaka osoba koja ima privilegije, pravio je greške. Kad sam pokušala da ga ispravim, prihvatao je sa radoznalošću.
U nekom trenutku, između operacija i kasnonoćnih bolova, shvatila sam da mi ejbilistički scenario nikada nije predočio da mogu imati partnera s kojim sam duboko intimna, koji zna pravu postavku na mom jastučiću za grejanje, koji mi razvrstava lekove nedeljom uveče, koji mi secka hranu kad su mi ruke preumorne (ali nikad bez prethodnog pitanja).
Ujedno sam shvatila sa me ljubav sama po sebi nikada neće spasiti. Mučni glas koji mi govori da me invaliditet čini bezvrednom još uvek je tu. Opstaće dok god ejbilizam opstaje. Učim da se ne izvinjavam tbog svog invaliditeta i to je neprestana borba sa socijalizacijom. Ono čemu pridajemo pažnju raste, a ja sam uzgajala pogrešnu stvar. Novo kreiranje ejbilističke ljubavi nikada me neće osloboditi; radikalna ljubav hoće.
Corie Walsh
