Već smo doživeli nekoliko lažnih završetaka pandemije kovida-19. Ali, najzad postoje čvrsti razlozi da pomislim da se možda stvarno završava, ili da barem postaje drugačija, da je sada manje opasna i da nas manje remeti nego prošle godine. To je dobra vest za osobe s invaliditetom, kao i za sve druge. Ovaj prelaz biće nam mnogo lakši ako se uvaže neke od naših specifičnih potreba.
Ono što je tokom pandemije loše za sve, još je gore za osobe s invaliditetom. Medicinski smo ugroženi zbog ranjivosti povezane sa invaliditetom i opasnih medicinskih reakcija na nju. Suočavamo se sa dodatnim poteškoćama kada su u pitanju mere zaštite. Kao i kod svih drugih, naš društveni život pogođen je godinom izolacije i stresa.
Februarski izveštaj pokazuje da je 6 od 10 građana Velike Britanije koji su umrli od kovida imalo neki oblik invaliditeta. Jasne podatke o tome kako je pandemija uticala na osobe s invaliditetom u SAD-u teško je prikupiti. Informacije koje imamo iz različitih izvora generalno potvrđuju da je pandemija bila teža za osobe s invaliditetom. Osobe s invaliditetom imaju drugačije iskustvo pandemije i još uvek su nam potrebni drugačiji pristupi kako se primičemo njenoj završnoj fazi. Ovo su tri ključna načina da nam se olakšaju poslednji meseci izlaska iz pandemije.
1. Pristupačnost vakcinacije
Od decembra, kada su najavljene prve efikasne vakcine, govorilo se o tome da je vakcinacija osoba s invaliditetom prioritet, ali su nedovoljne zalihe to dovele u pitanje. U mnogim državama predugo smo isključeni, pogotovo kad se uzme u obzir razmera većih rizika i većih poteškoća kojima smo izloženi. U nekim državama, među kojima je i Kalifornija, prioriteti su se menjali nekoliko puta: prvo je prioritet dat osobama sa hroničnim stanjima, potom je priortet određivalo starosno doba, da bi na kraju osobe s invaliditetom dobile prioritet, a sve to se odigralo za svega nekoliko nedelja. Mnoge države sporo su pomerale fokus na invaliditet kao faktor rizika. Mnoge države nas isključuju, a na nekim mestima osobe s invaliditetom, koje su pod visokim zdravstvenim rizikom, nemaju pristup vakcinaciji kao opšta populacija. Pitanje prioriteta je jedan deo priče, ceo sistem vakcinisanja mora biti pristupačan. Starije osobe i neke osobe s invaliditetom imaju poteškoće da zakažu svoj termin, jer se sve mahom odvija onlajn. Prijavljivanje putem interneta je pristupačna alatka za neke osobe s invaliditetom, a za druge je dodatna barijera. Loše dizajnirani i nepristupačni sajtovi stvaraju dodatne slojeve frustracije i anksioznosti mnogim osobama s invaliditetom. To su alatke koje treba unaprediti, kao što treba obezbediti i druge načine za zakazivanje vakcinacije, da bi proces bio u potpunosti pristupačan. Pristupačnost samih mesta vakcinacije takođe je kritična. Detalji pristupačnosti i mogućnosti prevoza moraju biti tačni sve vreme i na svakom mestu, ne samo kada su organizatori izuzetno pažljivi i podržavajući. Mesta na koja se ulazi automobilom savršena su za nas koji vozimo, ali mnogi nemaju mogućnost prevoza. Mesta na koja se ulazi peške su bolja opcija za one koje nisu vozači, pod uslovom da su dovoljno blizu mestu stanovanja, ali postavljaju izazove korisnicima kolica, osobama koje ne mogu dugo da hodaju ili da čekaju u redu.
Neke od osoba sa visokim stepenom invaliditeta su pod najvećim rizikom od kovida-19, pa bi imali najviše koristi od svih kada bi im se vakcina momentalno obezbedila, ali ih uobičajeni sistemi vakcinacije suočavaju sa ogromnim barijerama. Uprkos logističkim komplikacijama, na planu pravilnog čuvanja i upotrebe određenih vakcina, vakcinacija kod kuće biće potrebna u nekom trenutku – nadamo se pre nego kasnije. Biće to posao koji je teško organizovati. Ipak, većina osoba s invaliditetom, koje ne mogu lako da napuste svoje domove, ima barem neku vezu sa medicinskim osobljem i pružaocima usluga koji im mogu omogućiti individualizovani pristup vakcinaciji.
2. Jasne smernice i sloboda da delujemo u skladu sa njima
Kao i svima drugima, osobama s invaliditetom potrebne su jasnije informacije o odgovornom ponašanju nakon vakcinacije. Šta jeste, a šta nije sigurno za nas, uzimajući u obzir specifičnost invaliditeta i hroničnog stanja? Kako da nastavimo da štitimo zajednicu, dok izlazimo iz izolacije i vraćamo se zadacima koje smo odložili? U ovom trenutku, najbolji i najiskreniji odgovori koji su nam na raspolaganju mahom su nejasni. Pošto još uvek ne znamo sve o tome kako ove vakcine deluju, niti kako će se razvijati varijante kovida, možda je upravo to pravi odgovor: ne znamo. U procesu saznavanja, posebno bi osobe s invaliditetom imale koristi od ciljane i jasne komunikacije o raspoloživim informacijama. Te informacije su potrebne i pružaocima usluga i specijalističkim medicinskim radnicima, kako bi mogli odgovoriti na pitanja osoba sa kojima rade.
Osobe sa intelektualnim i razvojnim invaliditetima bile su u još težoj poziciji prethodne godine. Svi smo morali da se izolujemo i ograničimo svoje aktivnosti, ali oni koji inače žive u okruženju pod visokim nadzorom, u gerontološkim i drugim ustanovama za smeštaj, imali su još manje mogućnosti izbora i slobode u fizičkom smislu, a uskraćena im je i komunikacija o svrsi i razlozima novih mera. U takvim situacijama osobama s invaliditetom je teško da razlikuju poštena i razborita pravila i prakse od proizvoljnih pravila koje ustanove nameću radi sopstvene udobnosti. Pružaoci usluga za osobe s invaliditetom trebalo bi da više nego ranije razmišljaju o uspostavljanju bolje ravnoteže između zaštite i samostalnosti. Obezbeđivanje tačnih i pristupačnih informacija za osobe sa intelektualnim i razvojnim invaliditetima mora biti prioritet.
U međuvremenu, kreatori politika koje se odnose na stare ljude i osobe s invaliditetom trebalo bi da mnogo ozbiljnije razmotre dugoročne načine za izbegavanje zajedničke nege, kako bi se povećala šansa da buduće pandemije i epidemije budu manje smrtonosne. U ogromnom procentu, infekcije virusom i smrtni slučajevi od kovida-19 zahvatili su ustanove za smeštaj, što je moglo biti izbegnuto da se ne oslanjamo na zatvorene i pretrpane ustanove kako bismo odgovorili na svakodnevne potrebe starih osoba i osoba s invaliditetom.
Ne možemo opozvati ono što je već urađeno. Ali ovo verovatno neće biti poslednja pandemija tokom 21. veka. Pandemija kovida još traje i mogla bi da potraje u nekom obliku. S jenjavanjem krize, ne bi trebalo da prestanemo da se kritički odnosimo prema modelima zajedničke nege i da, u najmanju ruku, ulažemo u decentralizovanu kućnu negu koja je sama po sebi sigurnija u krizi javnog zdravlja.
3. Vreme za ponovno prilagođavanje
Nekim osobama s invaliditetom i hroničnim bolestima važno je da iz medicinskih razloga uvek budu posebno oprezni kada su infekcije u pitanju. Mnogi su se borili sa mentalnim preopterećenjem i strahom od infekcije mnogo pre kovida-19. Tokom pandemije, takvi strahovi odjednom su postali racionalniji i normalniji za sve. Svi smo nanovo podesili svoj osećaj za opasnost i rizike koji su isprepleteni sa našim najosnovnijim kretnjama i navikama. Svi ćemo se boriti sa ponovnim uspostavljanjem ravnoteže između razumne zaštite za sebe i svoju zajednicu i ostajanja u pojačanom i iscrpljujućem strahu koji više nema zaštitnu funkciju.
Potrebni su nam prijatelji i rodbina koja će imati strpljenja dok smo u procesu da sve ovo shvatimo. Ako nismo spremni za zagrljaj, za odlazak u restoran ili veliko porodično okupljanje, dajte nam vremena. Nemojte nam se podsmevati ili se nervirati ako nastavimo da nosimo maske na javnim mestima kad većina prestane da ih nosi.
Onima od nas koji su radili od kuće treba omogućiti fleksibilan povratak na posao. Nisu sve osobe s invaliditetom imale koristi od rada na daljinu. Mnogi od nas imaju poslove koji jednostavno ne mogu da se obavljaju onlajn. Ali mnogi od nas su zaista pronašli novu vrstu slobode i produktivnosti živeći život na mreži. Možda su nam nedostajali susreti uživo, a onlajn video konferencije umeju da budu iscrpljujuće. Mnoge osobe s invaliditetom godinama su se zalagale za mogućnost rada od kuće i sada znamo da je to izvodljivo. Neke osobe s invaliditetom pronašle su nove poslove, mogućnost za obrazovanje ili prilike za socijalizaciju, zbog masovnog prelaska na mrežu.
Kako se sve više radnih mesta i škola vraća uobičajenim aktivnostima, osobama s invaliditetom treba omogućiti da nastave da rade od kuće ili da pohađaju onlajn nastavu bar neko vreme – možda i trajno, ako to žele i ako vrsta posla to dozvoljava. Ta vrsta fleksibilnosti može da nam olakša prelazni period povratka u normalu, a ujedno normalu može učiniti boljom nego što je bila za osobe s invaliditetom.
Andrew Pulrang
