Mejnstrim kultura ima tendenciju da misli da svi želimo da budemo nalik njima, što je do izvesne mere možda i tačno. Najzad, oni su mejnstrim s razlogom. Ipak, mislim da je to greška. Samo slediti mejnstrim, ugraditi tu normu i prosečnost u naš istinski cilj, jednostavno je pogrešno. Svako od nas stvoren je da bude jedinstven, doslovno jedinstven, kao što su nam otisci prstiju jedinstveni. Individuanost je ono što nas čini veličanstvenima. Ako je potlačimo, gubimo ono najbolje u sebi. Invaliditet je deo toga. Prihvatanje različitih načina na koje umovi rade, uši čuju, oči vide, tela se kreću i postoje, svega što čini spektar iskustva života sa invaliditetom, daje ukus životu. Nije cilj prilagoditi se normama mejnstrima. Znam sve o tome, jer sam veći deo svog života pokušavala baš to. Bila sam toliko dobra u tome, da me je gotovo ubilo.
Da bih prošla kao tipična, morala sam da potlačim one delove sebe koji su, kad im dozvolim da se ispolje, najbolji delovi onoga što ja jesam. A daleko su od mejnstrima. Oni pokreću delove mene koji postoje zbog mog invaliditeta, ne uprkos njemu. Zbog tih delova sam ponosna što imam invaliditet.
Kad mi kažu da mogu ili da bi trebalo da prevaziđem svoj invaliditet, to negira vrednost koja je u njegovoj suštini.
Za mene postoji apsolutna vrednost u gluvoći, Daunovom sindromu, autizmu. Ta vrednost je u načinu na koji percepiramo i interpretiramo svet, u sočivima kroz koja poimamo prostor i vreme. Ta vrednost nije u tome što pokušavam da budem kao i svi drugi, nego u tome što idem dublje u istinsko iskustvo onoga što jesam i toga kako invaliditet utiče na moj svet i oblikuje ga. To mi daje set veština kojima drugi ne raspolažu. Kad poričem vrednost invaliditeta, ujedno poručem sve veštine koje mi je obezbedio.
Uranjanje u iskustvo invaliditeta je vrsta umetnosti. Živimo u kulturi koja kreira mejnstrim u kome najviše vrednosti pripada životu bez invaliditeta. Svet kakav je sada nije po našoj meri. Zato je potrebno da zaoštrimo alatke koje nam omogućuju pristup, navigaciju i napredak u svetu kakav jeste. Te alatke su slušni aparati, okupaciona terapija, govorna terapija, kolica, psi vodiči i sve vrste asistivnih tehnologija koje nam olakšavaju da pristupimo svetu oko sebe. Ali mislim da nije cilj da te alatke izoštravamo koliko god je moguće i da nastavimo kao do sada. To bi značilo da možemo da prođemo, da smo se utopili u svet bez invaliditeta. Cilj je da uronimo i da zaista istražimo šta naš invaliditet znači, da doznamo šta sve može da nam ponudi, šta iz njega učimo, šta unosi u naša životna iskustva.
Govorim o nečem prilično novom, kao da treba da budemo čarobnjaci sopstvenog života, jer u blizini nema škole koja bi nas tome podučila. To je nužno, da bismo iskustvo invaliditeta transformisali od onoga koje je suzbijeno i može da prođe, ka onome koje napreduje i raste.
Osnaživanje i ponos na invaliditet nisu nešto u čemu sam preglasna. Sve vreme se borim sa internalizovanim ejbilizmom. Borim se da uzvratim sistemu koji diskriminiše mene i moju decu. Osećaj mi kaže da mi invaliditet daje oštricu koju drugi nemaju. Gledajuću unazad na sve što sam naučila o invalidnosti, ovo su teme koje izranjanju:
- Videla sam ljude poput mene, ljude koji imaju invaliditet i rade ono što sam i ja želela da radim.
- Učila sam o svom invaliditetu i prepoznala sam da sam u situacijama u kojima sam bila ubeđena da sam glupa (na primer, kad nisam mogla da čujem ili procesuiram informacije na času), zapravo bila sjajna (nisam mogla da čujem informacije na času, a opet sam bila dobra u školi).
- Bila sam otpuštena i zamalo otpuštena zato što ne čujem, što me je primoralo da razmišljam o tome kako da nedostatak sluha predstavim kao prednost. U tom procesu artikulisala sam vrednost gluvoće, počela sam da je zastupam.
- Naučila sam šta su moja prava (na primer, nije trebalo da sedim na času bez mogućnosti da dobijem informacije kao i svi drugi, jer je pristupačnost moje pravo).
- Učila sam istoriju Gluvih, plakala sam nad njom i uviđala istovetnost u našim iskustvima, što me je povezalo sa zajednicom Gluvih.
- Učila sam o pokretu za prava osoba s invaliditetom, o tome ko smo mi kao kultura u nastajanju.
Važno je da se povežemo sa zajednicom osoba s invaliditetom, da prepoznamo sopstvena postignuća, da vidimo svoje vrednosti, da razumemo svoja prava, da učimo svoju istoriju i upoznajemo svoju kulturu u nastajanju.
Kao majka dece s invaliditetom, imam ulogu da sve te komponente usadim i u njih. Moja ćerka je povezana sa zajednicom osoba koje imaju Daunov sindrom, govorimo o Daunovom sindromu i šta to za nju znači, a šta ne znači. Dok razgovaramo o tome, pokušavamo da dođemo do veština koje su povezane sa njenim invaliditetom. Gledamo filmove na tu temu, slavimo Međunarodni dan osoba s Daunovim sindromom i druge nama važne datume. Težim ka tome da je povežem sa mentorima koji imaju isti invaliditet, ali i sa širom zajednicom osoba s invaliditetom od koje i sama učim. Učim od celog sveta koji me okružuje, a učim i intuitivno, iz same sebe.
Invalidnost nije statična, razvija se i menja, kao što se razvija i menja ljudska vrsta. Neophodno je da se angažujemo u istraživanju invaliditeta i da to radimo otvorenog uma. Tako ćemo otkriti šta naš invaliditet zaista jeste i bićemo ponosni što ga imamo, sve vreme znajući da nam nije cilj da postanemo prosečni.
Meriah Nichols
