Udruženje distrofičara Južnobačkog okruga, osnovala je pre 42 godine grupa osoba sa mišićnom distrofijom i njihovih roditelja. Udruženje predstavlja najstariju organizaciju osoba sa invaliditetom na našim prostorima, sa čijom bogatom tradicijom i načinom rada nas je upoznala sekretarka Aleksandra Panović.
Za vreme osnivanja Udruženja, ekonomski i socijalni položaj osoba sa mišićnom distrofijom bio je posebno težak, kao rezultat nepoznavanja prirode mišićne distrofije, nerazumevanja sredine, predrasuda o invaliditetu i neadekvatne brige od strane države.
Udruženje je osnovano u cilju zaštite prava i interesa osoba sa mišićnom distrofijom. Danas, naše Udruženje broji 162 člana, među kojima je nažalost najveći broj dece i mladih – kaže Aleksandra.
Opštine koje su obuhvaćene radom Udruženja su: Novi Sad sa okolinom, Bačka Palanka, Vrbas, Bečej, Beočin, Titel, Temerin, Žabalj, Srbobran, Sremski Karlovci, Bač i Bački Petrovac.
Kada se ustanovi da osoba ima mišićnu distrofiju i kada se odredi adekvatna terapija, od izuzetne je važnosti da se osoba i njena porodica upute na pravo mesto, gde će dobiti odgovarajuću podršku.
Važno je da lekari imaju informacije o udruženjima poput našeg, koja često služe kao most između članova i njihovih porodica, ali i raznih institucija u kojima članovi mogu videti da nisu jedini i sami. U udruženjima članovi međusobno mogu razmenjivati iskustva kroz različite aktivnosti, bilo da su edukativnog, zabavnog ili nekog drugog karaktera – kaže Aleksandra.
Kroz relizaciju programskih aktivnosti, pruža se puna podrška članovima za vreme rehabilitacije, obezbeđivanja ortopedskih pomagala, obrazovanja i profesionalnog osposobljavanja, zapošljavanja i organizovanja društevnih aktivnosti.
Udruženje štiti prava svojih članova i deluje u pravcu poboljšanja njihovog društvenog položaja. U tom cilju, prati i učestvuje u donošenju zakona koji regulišu prava osoba sa invaliditetom, informiše javnost o svom radu, problemima, postignućima i ima kvalitetnu saradnju sa srodnim organizacijama u zemlji i inostranstvu.
Ponosni smo na činjenicu da je u mnogim situacijama Udruženje bilo od životno važnog značaja za mnoge naše članove i njihove porodice. Briga o članovima rezultirala je društvenim priznanjima, ali za nas je najveća nagrada priznanje naših članova, za koje je Udruženje njihov drugi dom u koji uvek mogu doći i sa nama podeliti svoje probleme – kaže Aleksandra.
U okviru brojnih aktivnosti, Udruženje sprovodi socijalno – humanitarne programe, informisanje članova i javnosti, sarađuje sa organizacijama iz vladinog, nevladinog i privrednog sektora, organizuje sportske, zabavne i rekreativne aktivnosti, prevoz specijalizovanim kombijem za osobe sa invaliditetom – korisnike invalidskih kolica, organizuje psihološke i umetničke radionice i programe podrške obrazovanju i profesionalnom osposobljavanju.
U okviru Udruženja, 2018. godine pokrenuta je Art galerija osoba sa invaliditetom u cilju promocije ručnih radova koje su rezultat radionica Udruženja, kojom se iskazuje kreativnost i stvaralaštvo članova.
Foto: Art galerija osoba sa invaliditetom, ručni radovi članova Udruženja
Dugi niz godina Udruženje ostvaruje uspešnu saradnju sa organizacijama koje okupljaju osobe sa invaliditetom. Saradnja se ogleda u zajedničkom radu na afirmaciji prava osoba sa invaliditetom, rešavanju zajedničkih problema i oranizovanju sportskih, kulturnih i drugih aktivnosti.
Udruženje je veoma aktivno i u segmentu obrazovanja. Aktivno je učestvovalo u donošenju sistemskih mera, kako bi se osigurala inkluzija obrazovnih programa i procesa vaspitanja i obrazovanja u redovnim vaspitno – obrazovnim ustanovama, da bi se prilagodila potrebama dece i mladih sa invaliditetom. Cilj je bio usmeren ka podizanju svesti nadležnih institucija, ali i učenika i nastavnika svih škola u Novom Sadu o primenjivosti inkluzivnog obrazovanja.
Funkcionisanje Udruženja za vreme vanrednog stanja
Prve dve nedelje nakon proglašenja vanrednog stanja, Udruženje je organizovalo dežurstva kojima se nastojala pružiti podrška osobama sa invaliditetom. Pogoršanjem epidemiološke situacije, većina zaposlenih u gradskim organizacijama osoba sa invaliditetom, preusmerila je svoje redovne aktivnosti na rad od kuće u skladu sa predlozima nadležnih organa.
Bilo je neophodno obezbediti nesmetanu komunikaciju sa našim članovima, te smo u tom cilju formirali Viber grupe u koje su bili uključeni svi članovi i na taj način je obezbeđen protok informacija – kaže Aleksandra.
Gradski štab za vanredne situacije u Novom Sadu, među prvima u Srbiji osnovao je Informativni volonterski centar, koji je blagovremeno prosleđivao informacije osobama sa invaliditetom. Takođe, pokrenuli su i mobilnu liniju putem koje su SMS porukama prosleđivane informacije gluvim i nagluvim osobama. Važno je istaći da su svi nacionalni TV emiteri u informativnim emisijama i na pres konferencijama kriznog štaba obezbedili prevođenje na znakovni jezik.
Podrška osobama sa invaliditetom koju obezbeđuju personalni asistenti i gerontodomaćice, uglavnom je nesmetano funkcionisala. Posredstvom Centra za socijalni rad grada Novog Sada, obezbeđene su dozvole za kretanje personalnih asistenata za vreme policijskog časa.
Redovni zadatak Udruženja jeste da ukazuje i podstiče na pružanje podrške osobama sa mišićnom distrofijom, njihovim porodicama i društvu u celini.
Miladinka Mijatović
Medijski prilog je nastao u okviru projekta “Medijska promocija aktivnizma osoba sa invaliditetom u Vojvodini“. Projekat su finansijski podržali holandska fondacija Mama Cash, Rekonstrukcija ženski fond i Pokrajinski sekretarijat za kulturu, javno informisanje i odnose sa verskim zajednicama. Stavovi izneti u medijskom prilogu su isključiva odgovornost izdavača medija i redakcije Portala o invalidnosti i ne izražavaju nužno stavove donatora.
