Svaki razgovor koji uključuje neku osetljivu temu izazovan je za većinu ljudi. Čini se da razgovori o dijagnozi karcinoma ili smrti unutar porodice uvek vode u dobronamerno žao mi je. Nisu svi spremni da se nose sa ovakvim razgovorima; neko zazire od tih tema, a neko ne zna šta da kaže. Neko, pak, postaje deo mreže podrške. Verujem da ima trenutaka u životu kad menjamo percepciju, obično nakon iscrpljujuće borbe ili pretrpljenog gubitka. Posle smo svesniji poteškoća kroz koje drugi ljudi prolaze. Dok nam se ne nešto ne desi, razumljivo je da se ponašamo naivno ili čudno kad se suočimo sa scenarijem realnog života. Većina ljudi ne misli ništa loše, jednostavno nemaju alate da se nose sa situacijom koja ih je zadesila.
Kako očekujem da reagujete
Kad sretnem nekog novog, na početku razgovora kažem da moj sin ima invaliditet. Svestan sam da time u razgovor ubacujem granatu. Namera mi je dvostruka: želim da to znaju o mom sinu, da ne bi rekli nešto što bi nam oštetilo vezu, a želim i da vidim kako će reagovati.
Ako odgovore: – A, baš lepo – pa se blago nasmeše i klimnu glavom, znam da, kao većina ljudi, nemaju iskustva sa invaliditetom i zapravo ne znaju šta bi rekli. Vidim to kao priliku za širenje svesti.
Ako kažu: – O, žao mi je – znam da ne misle ništa loše i da, naprosto, osećaju da moraju nešto reći. Neki ljudi osuđuju žao mi je: – Zašto bi vam bilo žao, invaliditet je deo iskustva. Ali, razumem da mnogi nisu spremni da to čuju i imaju tipičan odgovor na lošu vest.
Kad pitaju koju vrstu invaliditeta, to obično ukazuje na iskustvo sagovornika u zajednici osoba s invaliditetom, zbog čega je opušten u konverzaciji.
Nema loših odgovora, mada će vam neki reći da nije tako. Za mene je svaki odgovor pokazatelj nivoa nečijeg iskustva.
Šta se nadam da nećete reći
Znam da sam upravo rekao da nema loših odgovora, ali postoje odgovori zbog kojih se osećam neprijatno.
Najpopularniji je: – A, oni su najsrećniji ljudi, to je tako slatko. Čini se da je to nešto lepo i zvuči kao da jeste, ali je totalno sranje. Probajte da kažete mom sinu da ne može da ima zlatnu ribicu i recite mi koliko će biti srećan. Samo zato što ima Daunov sindrom, to ne znači da je neka vrsta anđela, on ima isti spektar emocija kao i svi mi.
Seledeće je: – Bog posebnu decu daje samo posebnim roditeljima. Da, ma nemoj! Guglajte napuštena deca sa Daunovim sindromom, pa me obavestite šta se desilo njihovim posebnim roditeljima. Imati dete s invaliditetom znači suočavati se sa izazovima koje drugi roditelji verovatno nemaju. Nismo heroji zato što odgajamo sopstvenu decu, samo smo roditelji.
Takve i slične izjave čine da se osećam neprijatno, jer, da bih uticao na promenu perspektive kod sagovornika, moram da kažem nešto negativno o sebi ili svom detetu.
Jedino pitanje na koje zaista ne želim da odgovaram je: – Koliko je on funkcionalan? Zašto je to važno? Sad moram toj osobi da govorim da moj sin ima i autizam i da je neverbalan. Daunov sindrom sam po sebi utiče na razvoj, a drugi faktori ili simptomi kreiraju spektar Daunovog sindroma.
Ne postoji odgovor na to pitanje, koji bi bio važan osobi koja pita, pa bih se obradovao da se samo nasmešila i klimnula glavom.
Budite radoznali, volimo da delimo
Nemojte da vas poslednji deo zbuni, pa da pomislite da ne treba da postavljate pitanja. Volim kad je neko radoznao da čuje više o mom sinu.
Nekoliko puta sam čuo: – A šta je zapravo Daunov sindrom? Ili: – Nisam znao da Daunov sindrom i autizam mogu da idu zajedno, koliko je to uobičajeno?
To su validna pitanjja, možete pitati: – Kako to utiče na tvoje dete? – što je znatno drugačije od onoga: – Koliko je funkcionalan? Uživam da pričam o njemu, kao i o zajednici roditelja dece s invaliditetom.
Nekoliko ljudi mi je reklo da su, nakon što su sreli mog sina i razgovarali sa mnom o njemu, promenili način na koji inače govore o invaliditetu. Počeli su da dele priče na društvenim mrežama ili da učestvuju u kampanjama. Uvek je u redu postaviti pitanje s poštovanjem, ako ste iskreno radoznali.
Rekli ste nešto pogrešno i želite da se izvinite?
Dešava se svakome: imali ste dobru nameru, ali ste nekoga uvedili ili je razgovor postao neugodan. Lično, ne treba mi izvinjenje. Više mi znači ako pokažete da ste nešto naučili i da se greška neće ponoviti ubuduće.
Postavljajte otvorena pitanja i naučite više o porodicama dece s invaliditetom. Ako postoji neki pogrešan naziv ili stereotip za koji se pitate da li je istinit, pitajte. Ne treba zbog toga da se ponašate izveštačeno, odgovorićemo vam. Samo nemojte reći: – Je l’ on stvarno jak? Umesto toga, recite: – Čuo sam da osobe s Daunovim sindromom imaju neuobičajenu snagu, je l’ to istina? (Nije.) Ako je pitanje iskreno, njime nećete nikoga uznemiriti.
Kako da se komunikacija razvija
Cilj mi je da vas ohrabrim da sa prijateljima i porodicom otvoreno razgovarate o invaliditetu. Nemojte samo pokušavati da kažete pravu stvar, osećajući se kao da hodate po minskom polju.
Posao nam je da kao roditelji utičemo na svest ljudi i da ih edukujemo o invaliditetima. Time doprinosimo da naša deca žive u okruženju koje je inkluzivno. Kad vam sledeći put neko kaže da ima dete s invaliditetom, pokušajte da saznate više.
Dejv Dženings
