U proteklih nekoliko godina, Džejkob je proveo više od 200 dana u bolnici. Onda su se, pre par nedelja, naše uloge obrnule.
Tekst napisala dvanaestogodišnja Džejmi Trosman
Tokom odrastanja, naučila sam da se prema Džejkobu odnosim kao da nema invaliditet, sa izuzetkom što sam znala da ne smem da ga tučem. Većina devojčica mojih godina ignoriše stariju braću. Sa svojim bratom sam prestala da se igram ne zato što je stariji, nego zato što je uvek okružen medicinskim sestrama i nikada ne obraća pažnju na mene.
Pre nego što se Džejkob razboleo i proveo skoro godinu dana u bolnici, sećam se kako sam zamišljala da mu je moja barbika devojka i primetila sam da voli zvuk kijanja, plivanje, muziku i jarke boje. Poznavala sam njegove sklonosti kao da mi je sestra bliznakinja.
U proteklih nekoliko godina, Džejkob je proveo više od 200 dana u bolnici. Provela sam dosta vremena s njim tamo, pokušavajući da ga razveselim, čitala sam mu i gledali smo filmove dok smo ležali zajedno na njegovom krevetu. Dok je bio u bolnici, počela sam da shvatam koliko invaliditet utiče na kvalitet njegovog života.
Onda su se, pre nekoliko nedelja, naše uloge obrnule. On je dobio šansu da posećuje svoju bolesnu sestru u bolnici. To je situacija u kojoj sam počela da razumem svog brata na način o kome ranije nisam razmišljala.
Moji roditelji i ja odvezli smo se do bolniice, jer sam imala upalu slepog creva. Odmah smo znali gde treba da idemo. Bila sam pomalo nervozna, jer nikada ranije nisam bila u bolnici kao pacijent, ali sam bila odlučna da to ne pokazujem. Kako mogu da budem uplašena zbog male operacije slepog creva, kad je najmanja operacija mog brata podrazumevala trajnu ugradnju cevčice za hranjenje u njegov stomak? Kako da se plašim što ću ostati u bolnici nekoliko dana, kada je moj brat tamo proveo skoro godinu?
Tako je celog njegovog života. Za njega je to norma.
Nakon što su nas primili u sobu za preglede u odeljku za hitne slučajeve, doktor mi se predstavio. Morala sam da se zapitam da li su se Džejkobu lekari i medicinske sestre ikada predstavljali. Mogla sam u privatnosti da idem u toalet i opet sam to uporedila sa Džejkobovim iskustvom. Razne žene uvek su mogle da vide njegove intimne delove, ne pitajući ga da li je to u redu. Tokom života, mnoge medicinske sestre menjale su mu pelene, bilo da ih je poznavao ili ne, bilo da mu to smeta ili ne. Nadam se da mu ne smeta. Tako je celog njegovog života. Za njega je to norma.
Imala sam mnoštvo prilika da postavljam pitanja, da iskažem svoju zabrinutost i da dobijem obilje informacija.
Da li je tako i za Džejkoba? Nije. Uprkos njihovim najboljim namerama, videla sam da doktori i medicinske sestre pretpostavljaju da, pošto je neverbalan, uopšte ne razume šta se događa. Džejkobu se jedino saopšti šta mu je urađeno, nakon što to već urade – ako mu i toliko kažu.
Kada medicinska sestra ne traži dozvolu da ga dodirne, moja mama je zaustavi i traži da objasni šta će mu uraditi. Džejkob joj je zahvalan zbog toga, ali ga frustrira što ne može sam da zastupa sebe i ljut je što sestri nije ni palo na pamet da mu bilo šta kaže.
Kako su dani prolazili, počela sam da poredim svoja iskustva sa njegovim. Imala sam dosta slobodnog vremena za razmišljanje.
Nije mi se dopalo da budem u ulozi pacijentkinje. Uz to što sam se osećala loše, nisam imala šta da radim. Nije mi se dopalo što su me probudili u sred noći da mi izmere krvni pritisak i provere temperaturu. Mislim da to uznemirava i Džejkoba, ali možda je navikao. Ako mu se ne sviđa, ne mogu ni da zamislim koliko je frustrirajuće ne govoriti o tome.
Bilo bi mi neuporedivo teže da nisam mogla da komuniciram o svojim potrebama, strahovima i brigama. Donekle sam iskusila kako bi to bilo, kad sam se u noći nakon operacije probudila u bolničkoj sobi.
Otvorila sam oči i za trenutak sam zurila u plafon. Pitala sam se gde sam i onda sam polako shvatila šta se dešava. Shvatila sam da sam u bolnici zbog operacije slepog creva. Onda sam se setila kako su me povezali sa nekim aparatima i odbrojavali od pet. Dalje se ničeg ne sećam. Izlazak iz tog sna bio je nalik izlasku iz tople i zamagljene kabine za tuširanje.
Taj osećaj nije dugo potrajao. Čim sam shvatila gde sam i šta se dešava, počela sam da ispitujem svoja čula. U daljini se čuo plač bebe. Zvuci mašina. Iznenada sam postala svesna probadajućeg bola u pupku. Zatvorila sam oči, čekajući da prođe, ali nije prošlo. Izdržala sam još minut i bol se smanjio.
Usta su me pekla i osećala sam se isušeno. Pokušala sam da skupim pljuvačku, ali mi je grlo bilo bolno i suvo. Zašto mi je grlo tako suvo?
Shvatila sam da je mama na pola metra od mene. Pokušala sam da od nje tražim vodu, ali mi je grlo ispustilo samo hrapav zvuk.
–Mama? – rekla sam slabašno. Gorući bol silazio mi je niz grlo.
Počela sam da paničim. Ako ne mogu da je probudim, kako da dođem do vode? Osećala sam kao da će mi grlo eksplodirati ako istog trena ne unesem tečnost. Bila sam kao kamila koja je pregurala celu godinu bez vode i ne može da nađe oazu. Moja mama je bila moja oaza; zvala sam je, ali sam jedva imala glasa.
Onda sam shvatila da je Džejkobu stalno tako. Ako nešto hoće, ne može to samo da uzme niti da nekome kaže šta mu je potrebno. Jednostavno mora da se nosi s tim, što je za mene bilo nemoguće. Osetila sam kako mi se graške znoja slivaju s tela i natapaju krevet.
–Mama? – šapnula sam beznadežno. Probudila se i donela mi je vodu. Verovatno sam je čekala svega nekoliko minuta, ali se činilo da to traje mnogo duže. Osećala sam krivicu što sam mogla da je probudim i dobijem pomoć, a Džejkob to ne može, i što ja mogu da pijem, a on ne. Osećala sam krivicu što ja mogu da kažem ljudima šta mi je potrebno, a Džejkob ne može.
To iskustvo učinilo me je osećajnijom prema Džejkobovoj situaciji.
