Pokret za samostalni život je smrću Džon Evansa izgubio velikog lidera. Džon Evans je nakon kratkog prijema u bolnicu preminuo u 74 godini života, 13. januara 2025, posle šestogodišnje borbe sa terminalnim karcinomom. Poslednje godine života proveo je živeći sa suprugom Dženom Blekmen-Evans u svom domu samostalno uz palijativnu negu.
Džon Evans je rođen 25. maja 1950. u Svonsiju u Velsu, Velika Britanija. Pohađao je srednju školu Dinevor i studirao na Otvorenom univerzitetu na osnovnim kursevima umetnosti i društvenih nauka od 1980-1984. U svojoj dvadeset i petoj godini je boraveći u planinama Mancano blizu Albukerkija slomio vrat, što je dovelo do trajne paralize. Boraveći u lokalnoj bolnici, upoznao je ljude iz Centra za samostalni život u Berkliju, Kalifornija. Vrativši se u Veliku britaniju, nakon bolničkog lečenja, živeo je sa dva prijatelja bez invaliditeta u vikendici u Nju Forestu osamnaest meseci do 1978. godine. Nakon toga, postao je nevoljni stanovnik Li Kort institucionalnog doma u Češiru u Lisu u Hempširu, za koji je govorio da ga mrzi. Ovaj dom je zatvoren 2007. godine.
Kampanja Džona Evansa za samostalan život zasnivala se na iskustvu boravka u ovom domu sa restriktivnim okruženjem i nedostatkom autonomije. Sa drugim stanarima doma pokrenuo je inicijative za podršku osobama sa invaliditetom koje napuštaju institucionalno zbrinjavanje da žive samostalno uz finansiranu podršku za personalne asistente. Ova kampanja je označila važnu polaznu tačku u pokretu za samostalni život u Velikoj Britaniji.
Džon Evans je imao vodeću ulogu u grupi Projekat 81, koju su 1979. godine osnovali stanari Li Korta koji su nastojali da pobegnu iz okvira institucionalnog života. Ostali članovi su bili Filip Mejson, Tad Polkovski, Filip Skot i Liz Brigs. Ovu grupu je kasnije muzičar sa invaliditetom Ijan Druri opisao kao Komitet za bekstvo. Naziv projekta inspirisan je Međunarodnom godinom osoba sa invaliditetom Ujedinjenih nacija, a njeni članovi su imali za cilj da pokažu da osobe sa teškim oštećenjima mogu da žive samostalno uz finansijsku podršku države za plaćanje personalnih asistenata.
Džon Evans se vratio u SAD na šest nedelja, ovaj put kao korisnik invalidskih kolica sa personalnim asistentom da bi snimio intervjue (kasnije transkribovane) sa trideset i dve osobe u pokretu za samostalni život, uključujući Džudi Hjuman i Eda Robertsa.
Džon Evans je prisustvovao Prvoj međunarodnoj konferenciji o samostalnom životu koja je održana u Minhenu, Nemačka, 1982. godine. Po prvi put su se okupile osobe sa invaliditetom zainteresovane za samostalan život, uglavnom iz Amerike, Nemačke, Švedske i Velike Britanije. Džon Evans je napustio Li Kort u decembru 1983. da bi se preselio u svoj mezonet u obližnjem Pitersfildu, u Hempširu, uz paket podrške koji su lokalne vlasti platile. U to vreme lokalnim vlastima je bilo zabranjeno da direktno plaćaju osobama sa invaliditetom, tako da su isplate često usmeravane preko neprofitne organizacije.
Džon Evans i druge osobe sa invaliditetom, uključujući i Sajmona Brizendena i Nila Slatera, pomogli su u osnivanju Centra za samostalni život u Hempširu koji su svodili same osobe sa invaliditetom i koji je prvi te vrste u Velikoj Britaniji. Neposredno za njim osnovan je Centar za samostalni život Derbišir 1985, i ova mreža se ubrzo proširila na Notingem, Bristol, Islington, Lambet, Grinič i Lotijan u Škotska.
Džon Evans je bio jedan od organizatora protestnog marša osoba sa invaliditetom zbog smanjenja invalidnina 28. jula 1988. Kao rezultat ove kampanje vlada je osnovala novi fond – Fond za samostalni život. Tokom 2012. i 2013. vodio je kampanju da zaustavi ukidanje Fonda za samostalni život, govoreći:
– Tokom godina smo videli da samostalni život transformiše živote tolikog broja osoba sa invaliditetom od pasivnih primaoca u aktivne građane i poslodavce!
Evropska mreža za samostalni život (ENIL) osnovana je u aprilu 1989. na sastanku u Strazburu u Evropskom parlamentu na kom se okupilo osamdeset osoba sa invaliditetom iz oko četrnaest
zemalja kako bi razgovarali o samostalnom životu i odlučili da uspostave stalnu mrežu. Džon Evans je bio predsednik Evropske mreže za samostalni život (ENIL) četrnaest godina od 1996. do 2010. godine.
Džon Evans je bio u upravnom odboru Evropske mreže za samostalan život (ENIL) i Evropskog foruma osoba sa invaliditetom (EDF) od 1996. do 2014. Bio je jedan od osnivača Evropske koalicije za život u zajednici (ECCL). Sarađivao sa međunarodnim organizacijama i učestvovao u značajnim globalnim događajima koji se tiču samostalnog života, kao što je Vašingtonska deklaracija 1999. Bio je savetnik za politiku u, Agenciji EU za osnovna prava 2010-2012; i Evropskoj komisiji 2006-2008.
Džon Evans je predsedavao Komitetom za nezavisni život Britanskog saveta organizacija osoba sa invaliditetom (BCODP) i, inspirisan pokretanjem Evropske mreže za samostalni život u Strazburu, pomogao je u pokretanju kampanje za ‘direktna plaćanja’, da odeljenje socijalnih usluga direktno osobama sa invaliditetom uplaćuje sredstva da zaposle svoje personalne asistente, opreme dom i regulišne druge slične troškove. Džon Evans je pomogao BCODP-u da naruči prvu istraživačku studiju o direktnim plaćanjima u Ujedinjenom Kraljevstvu, pod nazivom Unovčavanje samostalnostikoja je objavljena 1994. godine. Ovi dokazi i kampanja pokazali su isplativost samostalnog života u poređenju sa institucionalnim zbrinjavanjem, što je dovelo do toga da je parlament usvojio Zakon o brizi u zajednici (direktna plaćanja) iz 1996. godine. Džon Evans je pomogao BCODP-u da razvije odbor koji je formiran kao nezavisna organizacija i postao je poznat kao Nacionalni centar za samostalni život sa Džejn Kembel i Frensis Hasler kao prvim kodirektorima.
Džon Evans je imenovan za specijalistu za organizacije koje vode korisnici u Ministarstvu zdravlja Ujedinjenog Kraljevstva za 2008-2010, upravnik odbora Institut socijalne zaštite za izvrsnost SCIE (2016-2019) i predsedavajući Upravljačke grupe za koprodukciju. Bio je i urednik međunarodne akademske publikacije Invalidnost i društvo (Disability and Society).
Napori Džona Evana su prepoznati i priznati brojnim nagradama, uključujući Orden Britanske imperije -nagradu kraljice Elizabete II 2001. godine. Imenovan je za počasnog člana Centra za učešće građana na Univerzitetu Brunel. Za svoj međunarodni rad na promociji i stvaranju preduslova za samostalni život i unapređenje ljudskih prava za osobe sa invaliditetom dodeljena mu je nagrade Srebrni baner od strane regionalne vlade Toskane u Italiji 2003. godine, Evropske godine osoba sa invaliditetom.
Džon Evans je bio neumorni zagovornik personalne asistencije i izvor inspiracije za mnoge. Služio je kao uzor nebrojenim pojedincima unutar pokreta, a njegova posvećenost i napori su poboljšali živote mnogih. Nejegova strast i entuzijazam bili su zarazni i imao jedinstven talenat da osnaži one oko sebe. O radu Džona Evansa možemo se informisati u filmu Moja borba za slobodu (My fight for freedom) koji je o njemu snimljen, kao i u knjizi Od Li Korta do Strazbura: 30 godina borbe za samostalni život (From Le Court to Strasbourg: Fighting for Independent Living for 30 years).
Džona Evansa ćemo pamtiti po njegovoj nepokolebljivoj posvećenosti jednakosti i pravdi, a njegovo nasleđe će živeti kroz posao koji nastavljamo da radimo.
Izvori: John Evans, a pioneer for Independent Living, Passes Away, Independent Living Institute, 15/1/2025; John Evans, disability campaigner, Wikipedia