Dete sa invaliditetom: biografija uobičajene budućnosti (The Disabled Child: Memoirs of a Normal Future) je prva knjiga američke teoretičarke roda i invalidnosti, Amande Apgar.
Knjiga se bavi narativima zajednice roditelja-biografa koji su od osamdesetih godina prošlog veka pisali protestna pisma zbog isključenosti svoje dece iz kulture.
Radovi Amande Apgar o pričama roditelja-biografa o odrastanju svoje dece sa invaliditetom prethodno su objavljivani u mnogim časopisima. Na primer, u Časopisu za narativnu teoriju možemo čitati njen rad o ukrštanju sposobnosti, roda, seksualnosti i vremena u biografijama ‘posebnih potreba’.U Časopisu za lezbejske studije objavljen je rad koji se bavi sećanjem na podizanje deteta sa invaliditetom jednog lezbejskog roditeljskog para.
Kada se invaliditet ispolji odmah po rođenju ili tokom ranog detinjstva, roditelji često doživljavaju zbunjenost: neočekivano se nađu u drugom svetu, bez mape puta, bez zajednice i bez narativa koji bi dali smisao njihovim iskustvima. Iako su u knjizi uključene biografije dece s različitim vrstama invaliditeta, svi oni dele niz izuzetnih sličnosti: uglavnom ih pišu radno sposobni roditelji bele rase i heteroseksualne orijentacije iz srednje ili više srednje klasa, i prikazuju narative u kojima dete sa invaliditetom uspešno prevazilazi prepreke koje ga dele od uobičajenog detinjstva i odraslog doba. Kao i mnogi popularni i pozitivni prikazi invaliditeta, biografije ‘posebnih potreba’ roditelja dece sa invaliditetom koriste problematičan narativ u kojem se pretpostavljeni negativni efekti invaliditeta pojedinačno prevazilaze posle čega dete živi srećno do kraja života.
Amanda Apgar pokazuje da u procesu pričanja ovih priča kroz koji roditelji-biografi oporavljaju svoju decu u produktivne članove društva, oni zapravo upisuju svoju decu u dominantne kulturne narative o rodu, rasi i klasi. Osim toga, učvršćivanjem i prihvatanjem ovih normi, biografije ‘posebnih potreba’ roditelja dece sa invaliditetom jačaju ejbilizam, istovremeno dok pišu protiv njega.
Knjigu Dete sa invaliditetom: biografije uobičajene budućnosti je objavio Univerzitet u Mičigenu početkom 2023. godine u ediciji Realnosti tela: diskursi invaliditeta (Corporealities: Discourses of Disability). Edicija promoviše širok spektar naučnih radova koji analiziraju kulturna i reprezentativna značenja invaliditeta. Osim identifikacije društvenih fantazama koji su bili projektovani na osobe sa invaliditetom kroz istoriji, serija ima za cilj da teoretizuje promenljive koordinate identiteta osoba sa invaliditetom.
Ejmi Šuman, profesorka emerita, specijalistkinja za folklor, narrative i kritičku teoriju sa Državnog univerziteta u Ohaju rekla je o knjizi:
– Knjiga ‘Dete sa invaliditetom’ je lepo napisana, ubedljiva i veoma potrebna knjiga koja daje impresivan, temeljan, dubinski i dalekosežan prikaz složene teme biografija dece sa invaliditetom koje su pisali njihovi roditelji. Istražujući veliki broj autobiografija i biografija, Amanda Apgar postavlja pitanje kako ljudi pripovedaju ili ne pripovedaju o normalnosti svoje dece sa invaliditetom. Knjiga nudi važan izazov normativnom razumevanju šta znači biti ličnost.
Amanda Apgar je docentkinja ženskih i rodnih studija i v.d. direktora Programa za zdravlje i društvo na Univerzitetu Lojola Merimaunt. Doktorirala je rodne studije na Univerzitetu Kalifornije u Los Anđelesu i diplomirala jevrejske i bliskoistočne studija na Kalifornijskom državnom univerzitetu Long Bič. Nedavno je Amanda Apgar pomogla da se u saradnji sa Centrom Toni Koelo za legislativu i politiku invalidnosti na Pravnom fakultetu Lojola uspostavi istraživački centar za pravosuđe u oblasti invalidnosti koji će se baviti pristupom, smeštajem, organizacionim poslovima vezanim za invaliditet i da bi delovao kao univerzitetski resurs koji uključuje sve dobre prakse iz najnovijih istraživanja u kulturi, politici i obrazovanju osoba sa invaliditetom. Trenutno, Amanda Apgar prikuplja usmenu istoriju da bi na svom univerzitetu otvorila digitalnu arhivu o životima življenim sa invaliditetom.
Razgovor o knjizi sa dr Amandom Apgar o njenoj novoj knjizi Dete sa invaliditetom: biografije uobičajene budućnosti u februaru 2023. godine organizovale su Studije invalidnosti na Univerzitetu u Kaliforniji i učinili dostupnim snimak događaja.
