Zovem se Ejmi, imam 48 godina i živim sa retkim tipom mišićne distrofije nazvanom Bethlem miopatija.
Lekarima je trebalo 44 godine da uspostave dijagnozu. Veći deo svog života provela sam u potrazi za dijagnozom koja će objasniti moj otežani hod, slabe mišiće i kontrakture zglobova na stopalima. Zbog tih kontraktura morala sam na nekoliko operacija, većinom tokom detinjstva, mada ih je bilo i u odraslom dobu. Operacije su mi ostavile mnogo ožiljaka na stopalima, gležnjevima i listovima.
Život mi obiluje usponima i padovima na planu prihvatanja slike tela. Kao devojčica, tinejdžerka i žena u tridesetima, borila sam se s izgledom i nesigurnim hodom.
Uopšteno govoreći, slika tela bila je izvor stresa i nesigurnosti. Tokom godina, nosila sam različite steznike, ortoze i potpore za zglobove. Nije mi se sviđalo kako izgledaju, niti ih je bilo lako uklopiti u elegantnu obuću. Osećala sam ih kao dodatni razlog da ljudi bulje u mene.
Moj nespretni hod već je privlačio pažnju gde god bih se pojavila, pa mi nije trebalo još razloga za buljenje. Možda zvuči glupo, ali ako živite sa stanjem koje privlači neželjene, a ponekad i okrutne poglede i kometare drugih – razumećete o čemu govorim. Nije lako.
Dok sam bila u osnovnoj školi, bila sam svesna svojih steznika i ožiljaka koji su se stalno povećavali. U to vreme, nije se toliko radilo o mom stvarnom telu, koliko o osećaju da sam drugačija od ostalih devojčica.
Zavidela sam im što mogu da trče, skaču i naizgled sve rade s lakoćom. Želela sam jake noge, a nosila sam ortoze ili gips nakon operacija. Radila sam šta sam mogla i nastojala sam da idem u korak sa vršnjakinjama.
U srednjoj školi počela sam da postajem svesna svog tela, svoje veličine i ožiljaka. Imam ožiljak od 7.5 centimetara na levoj butini. Mrzela sam ga. Bio je to rezultat biopsije mišića kojoj sam povrgnuta kad sam imala dve godine. Nakon mnogobrojnih operacija, uspela sam da se rešim stalne ortoze, ali su mi oba gležnja i listovi prekriveni ožiljcima sa svih strana. Najviše su mi smetala dva ogromna ožiljka na listovima nakon operacije Ahilove tetive. Uvek sam pokušavala da ih sakrijem čarapama. Nisam želela da ih iko vidi, niti da me ispituju o tome zašto imam ožiljke. Mislila sam da je to vrlo intimno, a pokazivanje ožiljaka činilo me je ranjivom, što nisam bila spremna da prihvatim u to vreme.
U srednjoj školi problemi s izgledom samo su se uvećavali. Nije neuobičajeno da se devojke međusobno porede, kao i to da se osećamo nedoraslima naspram nekih devojaka. Moja nesigurnost se udesetostručila, jer sam devojka s invaliditetom. Radila sam sve što sam mogla da se uklopim. Volela sam da idem u korak s trendovima i otkrila sam da mi je otkrivanje sopstvenog smisla za modu uzbudljivo. To mi je omogućilo da budem kreativna i da izrazim svoju individualnost na drugačiji način.
Uživala sam u tome da modne trendove prilagođavam sebi. Ali mi je smetalo što moje noge ne izgledaju savršeno. Postala sam opsednuta slikom tela i stalno sam se upoređivala sa drugima. Te misli godinama su mi se usađivale u um, a da budem iskrena, još uvek me s vremena na vreme posećuju.
Na drugoj godini koledža, počela sam da se zanimam za dizanje tegova, što je pomalo ironično, jer zbog mišićne distrofije ne mogu da podižem ništa teško. Ali je taj trening bio poučan, pokrenuo je moju ljubav prema vežbanju, s tim da sam krenula pogrešnim putem i postala opsednuta hranom, što je bila prilično loša faza.
Niska sam, a kao neko ko ne može sagoreti tonu kalorija, jer ne mogu toliko da se krećem, morala sam da budem oprezna. Ako se udebljam, teže mi je da hodam. Čak i nekoliko kilograma pravi primetnu razliku u naporu koji mi je potreban za hodanje.
Tokom godina na koledžu, prošla sam kroz periode nezdravih prehrambenih navika i izgladnjivanja, jer sam htela da izgledam na određen način.
Još uvek se povremeno borim s izgledom, ali radim na tome i prešla sam dug put. I dalje želim zdravu težinu, ali iz zdravstvenih razloga, a ne iz pokušaja da se uklopim. Vežbanje mi je važno, zato što znam da je to način da mišiće održim što je moguće zdravijim. Iz istog razloga vodim računa o tome šta unosim u svoje telo.
Sada prihvatam ožiljke kao deo sebe i više ne razmišljam o tome kako da ih sakrijem. Oni pričaju deo moje priče i ponosna sam na sebe što sam izdržala sve te operacije i godine rehabilitacija. To su putokazi života koji sam živela.
U razgovorima s drugim osobama s invaliditetom, naučila sam da nisam sama u toj borbi sa slikom tela. Znam da i osobe bez invaliditeta imaju probleme s tim. Ovo je samo moja perspektiva.
Želim da učestvujem u promeni načina razmišljanja o telu. Nastavljam da radim na zdravom poimanju slike tela, podstičući druge na taj korak. Treba da budemo ponosni na naše različitosti, jer razlike su ono što nas čini zanimljivima. Bilo bi dosadno da svi izgledamo i govorimo isto.
Ako smo voljni da podelimo svoje priče i da saslušamo priče drugih, možemo toliko toga da naučimo u toj razmeni. Ako možemo da se otvorimo i podelimo iskustva, to nam omogućuje da bolje vidimo sve ono za šta smo sposobni. Srećna sam što sam sada u poziciji da prigrlim svoju ranjivost i nastojim da budem ona osoba koja mi je nedostajala dok sam se borila sa slikom tela. Volim da se povežem sa onima koji imaju osećaj da su sami na svom putu. Aktivna sam i uživam da pred sebe postavljam nove izazove.
Ejmi Šineman
