Udruženje za cerebralnu i dečiju paralizu Južnobačkog okruga Sunce postoji punih 35 godina i aktivno radi na ostvarivanju prava i unapređenju kvaliteta života osoba sa cerebralnom paralizom. Ove godine, u okviru projekta pod nazivom Za dečji osmeh, Udruženje Sunce organizuje besplatne defektološke tretmane i radionice za svoje korisnike. Projekat se realizuje uz podršku Grada Novog Sada, a mnogobrojne kompanije koje se bave proizvodnjom didaktičkih sredstava podržale su projekat donirajući svoje proizvode Udruženju. Na projektu je angažovana Vesna Paušić, master defektolog i dugogodišnja članica Sunca, koja sprovodi individualne defektološke tretmane i radionice kroz igru, u cilju savladavanja osnovnih znanja i veština za samostalni život. Od Vesne saznajemo sve pojedinosti o projektu: šta znači biti defektolog, s kojim izazovima se suočava u radu i kakav uticaj ovaj vid podrške može imati na planu šire zajednice.
Kojoj uzrasnoj grupi je namenjen ovaj program?
– Pre nego što dam odgovor na pitanje, moram da napomenem da sam primetila da u našem okruženju vlada uverenje da defektolozi rade samo sa decom ili odraslima sa invaliditetom, što je potpuno pogrešno. U zavisnosti od svojih afiniteta, defektolozi rade, kako sa decom i odraslima, tako i sa starijom populacijom, bilo da su osobe sa invaliditetom ili ne. Defektolozi takođe rade i sa nadarenom i talentovanom decom. U Udruženju Sunce trenutno radim sa decom tinejdžerskog uzrasta, od 11 do 20 godina starosti.
Kako je koncipiran jedan defektološki tretman (ili radionica)? Koliko traje, na koji način je prilagođen potrebama konkretnog deteta, na kakve rezultate je usmeren?
– Pre početka defektoloških tretmana sprovodim defektološku procenu koja ima za cilj da utvrdi u kojoj meri je dete savladalo razvojne skale za motoriku, govor, socio-emocionalni razvoj i kognitivne funkcije, u skladu sa uzrastom. Procena se vrši na osnovu uzimanja anamneze od roditelja, opservacijom deteta u slobodnom kretanju po prostoru, kao i tokom igre i uz pomoć određene baterije defektoloških testova. Nakon toga određujem princip rada koji odgovara detetu, shodno njegovim potencijalima, i uključujem ga u defektološki tretman. Defektološki tretman ima za cilj dovođenje detetovog potencijala i svake njegove pojedinačne sposobnosti do maksimuma. Veoma je važno realno proceniti kratkoročne i dugoročne ciljeve kojima tretmani teže. Sve aktivnosti predviđene programom se prilagođavaju poštujući detetova interesovanja, veštine i sposobnosti, uz primenu pozitivne psihologije. U radu sa decom, u zavisnosti od potreba, sprovode se principi Montesori pedagogije, Floortime metode, MarteMeo, kao i reedukacije psihomotorike. Tokom rada nastojim da pokrijem sve oblasti razvoja deteta: govor, socio-emocionalni razvoj, ponašanje, a poseban akcenat stavljam na motorički razvoj i kognitivne funkcije. Što se ranije počne sa tretmanima, veće su šanse za najbolje rezultate. Tretmani se odvijaju individualno, jer se u praksi pokazalo da se na taj način sa detetom uspostavlja bolja saradnja. Tretmani mogu biti intenzivni (svakodnevno) i poluintenzivni (2-3 puta nedeljno). Minimalno trajanje tretmana je 45 minuta, a dužina tretmana se prilagođava detetu u dogovoru sa roditeljima. Rad se prilagođava detetu, jer je svaki polaznik individua za sebe. U radu sa mlađom decom akcenat je na učenju kroz igru, a sa starijom decom radi se priprema za školu, pa je koncept nešto drugačiji. Maksimalno se trudim da i roditelji budu uključeni u tretmane, pa tako nakon svakog časa roditelji dobijaju detaljan izveštaj o tome kako je protekao tretman, uz uputstva na koji način mogu vežbati i podsticati razvoj deteta kod kuće. Rezultati tretmana usmereni su na samostalno funkcionisanje u svim segmentima i obavljanje aktivnosti svakodnevnog života.
Koliko traje tvoj radni dan i sa koliko dece trenutno radiš?
– Udruženje trenutno broji preko 360 članova i još uvek raste. Od ukupnog broja korisnika, njih četrdesetoro su deca i trenutno su svi uključeni u rad sa defektologom, tako da moj radni dan traje osam sati. U zavisnosti od želje i potreba roditelja, kreira se raspored za svaku nedelju. Ponekad bude malo naporno, ali uspevamo da se uskladimo. Kad se uz naporan rad postignu rezultati, što je neminovno i ne može da izostane, zadovoljstvo je obostrano, a meni je to najveća satisfakcija.
Šta su najveći izazovi u radu sa decom koja imaju cerebralnu paralizu?
– Profesija defektologa je sama po sebi vrlo izazovna i dinamična, upravo iz razloga što ne postoje dve iste situacije i dva ista deteta. Svako dete je priča za sebe, a na nama je da upotrebimo sva svoja znanja i umeća, kako bismo sa detetom uspostavili što bolju komunikaciju. Vrlo često se susrećem sa situacijom da su deca prezaštićena iz najboljih namera, pa tako i ono što bi mogla da urade samostalno, ne rade. Kao najveći izazov u radu sa decom koja imaju bilo koji oblik invaliditeta, navela bih, pre svega, način na koji se može zadobiti poverenje deteta, kako ga motivisati i uspostaviti stimulativnu i podsticajnu sredinu, okruženje koje bi trebalo da bude održivo, kako bi dete nesmetano usvajalo i sticalo znanja, veštine i rutine koje će mu kasnije biti neophodne za samostalni život. Ponekad se u praksi dešava da, iako je defektolog zaista stručna i sjajna osoba, jednostavno ne odgovara detetu i u tom slučaju treba promeniti defektologa. Do sada nisam imala takvih situacija, imam utisak da se deca iz Udruženja i ja savršeno razumemo, imamo mnogo toga zajedničkog i doživljavamo se kao jedna porodica. Biti defektolog ne znači samo završiti fakultet za Specijalnu edukaciju i rehabilitaciju. Tek kada krenete da razgovarate sa decom, odraslima i roditeljima, zapravo počinje učenje zanata i izgrađivanje veština.
Na osnovu tvog dosadašnjeg iskustva, šta su najveće dileme i najčešća pitanja roditelja dece s cerebralnom paralizom?
– U moru različitih terapijskih procedura i raznovrsne ponude različitih tretmana, roditelji su često izgubljeni i lutaju od jednih do drugih. Dok razgovaram sa roditeljima, ne mogu da se otmem utisku da kod njih postoji neugodna kombinacija različitih osećanja, uglavnom negativnih, kad se radi o defektologu i da zapravo nisu baš sasvim sigurni ni čime se defektolog bavi, niti šta mogu da očekuju od defektološkog tretmana. Kad dobijete preporuku za defektološki tretman, to ne znači da dete ima razvojni poremećaj ili da sa njegovim razvojem nešto strašno nije u redu. Važno je da razlikujemo razvojne poteškoće od razvojnih poremećaja. O razvojnim poteškoćama govorimo kad kod deteta u jednom ili dva segmenta razvoja dolazi do blagih odstupanja, dok su razvojni poremećaji nešto sasvim drugo, a defektolog se bez obzira na usmerenje, bavi i jednom i drugom problematikom. Preporuka za defektološki tretman zapravo znači da postoji potreba za dodatnom pažnjom na planu dečijeg razvoja. Roditelji me često pitaju na koji način mogu da stimulišu dete i koje aktivnosti mogu da sprovedu kod kuće. Prisutne su i mnoge dileme, počevši od toga da je možda lakše i brže da oni urade neku aktivnost umesto deteta, iako bi dete to moglo samostalno, ali u nedostatku vremena ovo se čini kao bolja opcija (ne na duge staze), pa sve do toga da ne preopterete dete i postave pred njega nedostižne ciljeve. U sklopu tretmana svaki roditelj na osnovu detaljne analize i detetovih mogućnosti dobija savete i smernice za dalji rad kod kuće i to je ono što im mnogo znači.
Raspolaže li Udruženje podacima o tome koliko je dece s cerebralnom paralizom koja su institucionalizovana ili žive u izolaciji?
– Udruženje ima evidenciju, odnosno, karton evidencije osoba sa invaliditetom za Južnobački okrug, a podacima o institucionalizovanom smeštaju, na žalost, zvanično ne raspolažemo, ali nastojimo da do institucionalizacije ne dođe. Uglavnom apelujemo na rodbinu da preuzme brigu o korisniku i nastojimo da obezbedimo maksimalnu podršku. Na žalost, ima situacija gde je smeštaj u instituciju jedino rešenje i trenutno je to slučaj sa naša tri člana o kojima imamo uvid i znamo gde su smešteni.
Koliko ti iskustvo življenja sa cerebralnom paralizom pomaže ili odmaže u radu sa decom koja imaju to isto stanje? Dešava li se da životno iskustvo demantuje stručna znanja?
– Život sa bilo kojim oblikom invaliditeta nije nimalo lak. S jedne strane, mnoga iskustva su vam uskraćena, a s druge vam je data jedinstvena mogućnost da steknete neka nova. Sećam se perioda svog odrastanja, svih tretmana, bolnica, banja i čega sve ne. Dok su druga deca letnje raspuste provodila u igri, druženjima i izlascima, ja sam boravila na rehabilitaciji. Okruženje, pa i sami roditelji, ponekad su bili vrlo surovi prema meni, a sve to u cilju mog osamostaljivanja. Danas sam im zahvalna. Prisećajući se svog odrastanja i iskustava koje sam stekla, trudim se da sve to prenesem na decu s kojom radim, ali ne na tako grub i oštar način, već kroz igru. Iako su me ocenili kao vrlo strogu i principijelnu, ne pridajem tome neki poseban značaj, jer smatram da smo svi voleli osobe od autoriteta i, koliko god nam u datom momentu delovalo da nas maltretiraju, kasnije im dugujemo zahvalnost. Tom logikom se rukovodim u radu sa decom. Ključna stvar je dobra procena. Nikada od deteta ne tražim nešto ako vidim da za to nema trentnog potencijala i mogućnosti, ali ako vidim da ima osnove i da dete može, itekako ću insistirati na određenoj aktivnosti. Smatram da je to jedini put koji vodi ka uspehu i sa punom odgovornošću tvrdim da sam živeći sa cerebralnom paralizom mnogo puta do sada uspela da demantujem stručna znanja zahvaljujući, pre svega, svojoj upornosti.
Kako bi objasnila značaj ovog projekta ne samo za pojedinačnu decu, nego i za njihove porodice, zajednicu osoba s invaliditetom i društvo u celosti?
– Značaj ovog projekta je izuzetno veliki za celokupnu zajednicu. Deca su nam na prvom mestu i kontinuitet u tretmanu koji ovaj projekat može da pruži je od nemerljive važnosti za njihov napredak. U ovaj projekat smo takođe uključili i decu koja nisu obuhvaćena sistemom obrazovanja, a ovde imaju priliku da se socijalizuju, da se kroz igru, na zabavan i interaktivan način, pripreme za samostalan život. Roditeljima ovaj vid podrške otvara mogućnost da se informišu i pitaju, da razmene iskustva sa drugim roditeljima, a u krajnjoj liniji, da dobiju malo slobodnog vremena za sebe. Važno je promovisati projektne aktivnosti ovog tipa, kako bi šira javnost mogla da se upozna sa potrebama osoba sa invaliditetom.
Predviđeno je da besplatni tretmani budu dostupni 6 meseci. Šta nakon toga? U širem smislu, šta su očekivani rezultati i postoji li plan da ova vrsta usluge bude kontinuirano dostupna u sistemima podrške?
– Moram priznati da smo bili iznenađeni odazivom članova i da smo zapravo tek kroz ovaj projekat uvideli koliko je velika potreba za ovakvom vrstom podrške. Nadamo se da ćemo u saradnji sa Gradskom upravom ovaj projekat uspeti da realizujemo i naredne godine. Plan nam je da deo prostorija Udruženja opremimo svim neophodnim didaktičkim materijalom za rad i da napravimo defektološku sobu. Ova usluga treba kontinuirano da bude dostupna u sistemu podrške i nadamo se da će nadležni organi imati sluha da prepoznaju njenu važnost.
Fotografije: Udruženje Sunce
