Ako imate invaliditet ili vam je član porodice ili partner osoba s invaliditetom, verovatno se suočavate sa mnoštvom neprijatnih pitanja u svakodnevnim situacijama.
Blogerka Beki Henli nedavno je napisala tekst o svom iskustvu suočavanja sa šokantnim komentarima i nepristojnim pitanjima o svom partneru Denu, koji ima Fridrajhovu ataksiju i korisnik je kolica.
Ubrzo sam shvatila da neprijatni razgovori nisu nimalo neuobičajeni kad imate invaliditet. Takođe sam uvidela da ima ljudi koji će sa mnom komunicirati na isti način. Bilo da smo u izlasku, u trgovini ili na lekarskom pregledu, nijedno mesto niti situacija nisu izuzetak.
Ponekad su ljudi drski i pomalo nepristojni, neki su dobronamerni, ali netaktični, a drugi su neznalice, iako su na pozicijama na kojima bi trebalo da znaju više o osobama s invaliditetom.
Šta nije u redu s njim?
Neću reći ge smo bili, jer su nam organizatori pružili nezaboravno iskustvo, ali ovo je savršen primer neprijatnog susreta. Kad smo stigli, proveli smo više od sat vremena sa jednim od članova osoblja (zvaćemo ga Pit). Pit je bio druželjubiv, zainteresovan i od pomoći. Bio nam je vodič i pripremio je Dena za glavni događaj, na kojem ja nisam nameravala da učestvujem. Kad je Den otišao, Pit i ja dogovorili smo se da se nađemo s njim deset minuta kasnije, na drugoj lokaciji.
Čim smo ostali sami, Pit me je pitao: – Šta nije u redu s njim? Bila sam prilično sigurna da znam na šta misli, ali sam bila i zatečena, pa sam ga pitala: – Kako to misliš? Posle kratke pauze, pitao je: – Zašto je u kolicima? Na trenutak sam zastala, pa sam mu rekla da Den ima retko neuološko stanje. Do tada smo celo popodne proveli pričajući o dnevnim aktivnostima, uživajući u okruženju, prijatno ćaskajući i smejući se. Ovo je bila nesumnjiva promena u obraćanju i došla je iz vedra neba. Nije bilo nagoveštaja da će razgovor krenuti u tom pravcu, a način na koji je sve izgovoreno delovao mi je negativno. Mislila sam da je to pitanje potpuno nebitno i da odgovor neće imati uticaja na naše vreme provedeno tamo.
Najviše me je zbunilo što je Pit upravo proveo skoro dva sata sa Denom. Ako je želeo da zna nešto o Denovom invaliditetu, zašto ga nije pitao? Pretpostavljam da mu se to činilo neumesnim, ali mu je bilo u redu da pita mene. Ne mogu reći da me je to uznemirilo, ali sam bila razočarana takvim pristupom.
Je l’ preživeo nesreću ili je rođen tako?
Den i ja bili smo kod kuće i bavili smo se kotlom koji je bio u kvaru. Bila je zima i kotao je otkazao, što znači da nismo imali toplu vodu, ni grejanje, a veliki trošak je bio na vidiku. Majstor je potvrdio ono što smo mislili: kotao ne vredi popravljati, treba ga zameniti novim i to je posao koji će trajati dva-tri dana. U toku radova, Den je bio u kancelariji, pa sam ostala sama s majstorom. Kad sam mu ponudila čaj, pitao me je: – Šta se desilo s tvojim dragim, nesreća ili je rođen tako? Brzo sam rekla: – Ni jedno ni drugo. Posle par sekundi, pomislila sam da sam reagovala žustrije nego što je trebalo, pa sam objasnila da Den ima degenerativno neurološko stanje koje mu je dijagnostikovano u devetnaestoj godini.
Nadalje me ništa nije pitao, nastavio je da radi. Opet mi nije bilo jasno zašto je čekao da Den ne bude tu, da me pita o njegovom invaliditetu.
Mora da ti je teško
Godinu i po dana kasnije, Den i ja smo u našem novom domu i radimo po kući. Kako je trebalo uraditi dosta toga, navikli smo se da nam dolaze i odlaze građevinari, vodoinstalateri, električari, stolari, gipsari. Neki od njih dolazili su više puta, pa smo izgradili dobar odnos sa njima i često smo ćaskali.
Dok sam sa jednim od njih razgovarala o nastavku radova, pokazao je ka kući (gde je Den radio za svojim stolom) i rekao: – Mora da ti je teško. Znala sam tačno šta misli, jer sam se prilično navikla na takve razgovore, ali sam naivno pitala: – Na šta misliš? On mi je opet pokazao prema kući i rekao: – Pa znaš, moraš da se brineš o Denu, uz sve to radiš i obavljaš kućne poslove. Nasmejala sam se i rekla: – Mora da se šališ, Den se više nego ja bavi čišćenjem kuće, svakodnevno. Potom sam objasnila da je Den izuzetno samostalan, da ima buran društveni život i da je uvek zauzet. Vodimo računa jedno o drugom, nije to jednosmerna ulica.
Čovek je verovatno pokušao da iskaže iskrenu zabrinutost i njegov komentar bio je dobronameran. Ali to ne znači da su njegove pretpostavke o nama ispravne, niti da je u redu da ih iznosi.
Šta je problem ako ljudi pitaju?
Den je uvek veoma otvoren po pitanju svog invaliditeta i u redu je da ljudi pitaju, ali nije u redu da pitaju mene u njegovom odsustvu, niti da pretpostavljaju da je naš život svakodnevna, tužna borba.
Kad mi nepoznati ljudi postavljaju takva pitanja, često sam rastrzana između dve reakcije. Dođe mi da kažem: – Denovi lični medicinski podaci te se ne tiču i nisu relevantni za ovo situaciju. A onda pomislim: – Ovo je odlična prilika za edukovanje i podizanje svesti o Fridrajhovoj ataksiji, retkom stanju koje zahteva više istraživanja i finansijskih sredstava.
Želim da poljuljam predrasude o invaliditetu i da doprinesem podizanju svesti, ali postoji vreme i mesto za to. Trebalo bi da sami odlučujemo o tome šta ćemo da podelimo i kada, umesto da to iniciraju stranci, u situacijama kad uživamo u izlasku ili sređujemo kuću.
O čemu bismo radije razgovarali
Pomalo smo umorni od toga da nam se iznova postavljaju ista pitanja. Želimo da razgovaramo, ali želimo da vodimo bezbrižne i rasterećene razgovore, a ne da stalno objašnjavamo zašto Den koristi kolica. Den nije time definisan. On je zabavan, prijatan, inteligentan i zanimljiv čovek. Ako želite da ga upoznate, invaliditet ne bi trebalo da bude prva stvar o kojoj ćete se raspitivati. Razgovarajte kao što biste razgovarali sa nekim ko nema invaliditet: o vremenu, vestima, hobijima, muzici, lokalnim zbivanjima. Ponekad, jednostavno, ne želimo da razmišljamo o Fridrajhovoj ataksiji, nego da nastavimo sa životom.
Promene u načinu obraćanja i poštovanje privatnosti
Promene u načinu obraćanja utiču na to kako se osećamo povodom postavljenih pitanja. Umesto da me pitate šta nije u redu s njima, bilo bi bolje da direktno pitate Dena: – Smeta li ti da te pitam kako si stekao invaliditet? Ili da ne pitate uopšte.
Sigurno ne mislim da bi ljudi koje jedva poznajemo trebalo da iznose svoje pretpostavke o tome koliko nam je teško ili da naglas nagađaju iz kog razloga Den koristi kolica.
Invaliditet donosi izazove i ponekad jeste teško, ali postoji li odnos, ili nečiji život, koji je pravolinijski, bez neočekivanih krivina, uspona i padova?
Ljudi su nas pitali da li je Den pao s motora, je li ratni veteran ili je rođen takav. Kad nekoga pitate šta nije u redu s tobom ili zašto koristiš kolica, tražite od te osobe da otkrije intimne i lične stvari. Nekim osobama je to uznemirujuće, možda im je teško ili ne žele o tome da govore u tom trenutku.
Znam da ljudi mahom ne pokušavaju da nas frustriraju, uznemire, niti da namerno budu nepristojni. Samo želim da ih podstaknem da razmisle o tome kako komuniciraju s nekim ko ima invaliditet.
Osim ako niste prijatelj, član porodice, medicinski stručnjak ili pitate u nekom drugom službenom svojstvu, sačekajte da nekoga upoznate malo bolje pre nego što počnete da postavljate lična pitanja.
https://disabilityhorizons.com
