Alchajmerova bolest je stečeni gubitak intelektualnih snaga u koje se ubrajaju poremećaji pamćenja, mišljenja i ponašanja. Taj gubitak ometa osobu na planu svakodnevnih aktivnosti.

Naša sagovornica B.R. (43) iz Novog Sada sa nama deli svoju priču i individualno saznanje o Alchajmerovoj bolesti koju je njen otac dobio kad je imao 68 godina.

– Dan kad sam pomislila da s tatom nešto nije u redu bio je dan nakon maminog rođendana – započinje priču B. R. – Kupio joj je zidni sat, jer ih ona obožava, na celom jednom zidu u hodniku njihove kuće vise zidni satovi. Dok je moj suprug kačio sat na zid, tata ga je pitao gde smo nabavili tako lep sat. Prvo smo mislili da se šali, jer je uvek voleo da se šali, pa mu je suprug odgovorio: – Kupio sam ga na Najlon pijaci. Suprug i ja smo se nasmejali, a tata je ostao ozbiljan. Čudno je gledao u sat, kao da ga nikad nije video. Klimnuo je glavom i ozbiljnim glasom rekao mom mužu da je odabrao baš lep sat. Tad sam shvatila da se ne šali, a kroz dalji razgovor sam zaključila da se uopšte ne seća proslave maminog rođendana.

Kako ste znali da je dobio Alchajmerovu bolest?

– Nismo znali odmah. Posle scene na maminom rođendanu, tata je sve češće zaboravljao događaje iz bliske prošlosti, a sećao se svog detinjstva i mladosti do detalja, počeo je da nam meša imena, onda bi ih odjednom ponovo sve znao… Pripisivali smo to starenju.

U kom trenutku ste bili sigurni da je u pitanju Alchajmer?

– Želim da napomenem da postoji određeni obrazac kad je reč o Alchajmeru, ali da taj obrazac nije potpuno isti za sve ljude, pa bez konsultacija sa stručnjakom ne treba donositi samostalne zaključke. Ako postoje sumnje, treba se obratiti lekaru. Počela sam da sumnjam da nešto nije u redu već u situaciji sa satom, ali nisam htela da uznemiravam celu porodicu, niti da donosim zaključke pre vremena. Zato sam se obratila prijateljici koja je lekarka opšte prakse i ona me je posavetovala da tatu prvo odvedemo kod njegovog lekara opšte prakse. Ali, on nije hteo, niti je mama želela da me podrži. Tata je odlazio u penzionerski dom, gde je igrao šah sa prijateljima, i uvek se vraćao u približno isto vreme. Mama se zabrinula kad se jedanput vratio dva sata kasnije. Priznao je da se izgubio i da je jedva našao zgradu u kojoj žive. Tada smo posumnjali da je u pitanju demencija, a potvrdu o tome dao je lekar.

Kojim lekarima ste se obratitili za pomoć, ko je dao dijagnozu?

– Prvo se treba obratiti izabranom lekaru opšte prakse, koji nakon razgovora daje uput za dalje. Mi smo dobili uput za neurologa i psihijatra koji su razgovarali s tatom i s nama, a radili su mu i neuropsihološke testove. Išao je i na magnetnu rezonancu. Na osnovu svih prikupljenih nalaza, tata je dobio dijagnozu Alchajmerove bolesti. Tada su se napokon kockice složile: zašto nikako ne može da nađe novčanik, zašto ga uvek stavlja na drugo mesto, zašto ponekad optužuje mamu da mu ga je ona ukrala, zašto mu se raspoloženje često menja, zašto više ne zna svoj broj telefona, zašto mu je bilo lakše da nam opiše kako izgleda nešto što mu treba (npr. tanjir, nego da jednostavno kaže tanjir), zašto se sve više povlači u samoću.

Kakvi tretmani su mu na raspolaganju i ko se brine o njemu?

– Lek za Alchajmerovu bolest ne postoji. Ne postoji način da se zaustavi proces odumiranja moždanih ćelija. Adekvatni medikamenti koje je tata dobio ublažavaju pojedine simptome. Međutim, svaki dan je dan za sebe, nekad je bolje, nekad lošije. Još je u fazi kad udruženo i naizmenično možemo da brinemo o njemu, ali smo svesni da će doći vreme kad će nam biti potrebna pomoć.

Kad porodica prestaje da bude dovoljna za brigu i negu?

– U suštini, i to je individualno. Zavisi od same osobe, kao i od cele porodice. Neke porodice odmah nalaze negovatelje čija vodeća osobina treba da bude da su mirni i staloženi. Naša porodica još uvek ima snage da se brine o tati, dajemo sve od sebe, ali ima teških trenutaka. Teško je je kad je nervozan i agresivan. Imamo sreće što je mama veoma staložena žena, a ona najviše vremena provodi sa njim. Kad je nervozan, viče na ukućane, ali mi ga samo pustimo da kaže svoje. Ponekad nas verbalno napadne, ali mi ga pustimo da kaže šta ima, tako da to više liči na monolog.

Šta se sve promenilo u dinamici porodice?

– Bilo koje stanje, pa i sama starost roditelja, utiču na dinamiku porodice. Tata ima Alchajmerovu bolest već tri godine i mislim da smo se dobro uklopili. Dinamika naše porodice još uvek nije narušena, jer su i pre dijagnoze roditelji živeli zajedno, a mi u odvojenim domaćinstvima. I dalje je tako. Za sestru i mene se briga o roditeljima podrazumeva, onako kako su se oni nekada brinuli za nas. Tako smo odgojene. Za sada, jedino što se promenilo je da se smenjujemo u brizi i nezi za tatu, kako bi mama mogla da predahne. Imamo svoj raspored i toga se držimo.

Kako Alchajmer utiče na vaš dosadašnji odnos sa ocem?

– Tata i ja smo oduvek imali otvoren i prijateljski odnos, imam divne uspomene na vreme koje sam provela s njim. Moj odnos prema njemu se ne menja, bilo u kojoj fazi da je, jer dobro znam ko je on, a kad dijagnoza progovara iz njega. Zbog Alchajmera, njegov odnos prema meni zavisi od raspoloženje u kojem je. Duboko u svom srcu znam da još uvek oseća ljubav prema meni. Prema svima nama.

Šta vam je najteže?

– Najteže mi je definitivno što je ovo stanje progresivnog karaktera i što znam da će tata bivati sve dalje od nas, što će izgraditi neki svoj svet u kojem će nas sve manje biti. Teško mi je i zbog mame, koja ga je oduvek neizmerno volela i želi da mu pomogne, a ponekad ne može.

Kako koristite trenutke u kojima je otac dobro?

– Kad sam s njim, najviše se trudim da idemo u šetnju, u našu omiljenu poslastičarnicu, na kolače, da pričamo, da se šalimo, kao nekad što smo.

Do kojih uvida ste došli u novonastaloj situaciji, šta ste naučili iz iskustva s Alchajmerom?

– Do novih uvida dolazimo svaki dan, jer je svaki dan sa ocem drugačiji. Mogla bih da kažem da nas je sve ovo još više zbližilo. Treba se držati zajedno i ne treba odustajati. Ne treba očajavati, što je ponekad teško, ali prođe, pa se opet vrati snaga. Treba prihvatiti da Alchajmer menja osobu koju volite, ali se nikad ne sme zaboraviti ko je ona pre toga bila.