Roditelji su naročito osetljivi na komentare o svojim roditeljskim veštinama i o svojoj deci. Ponekad se te reči lepe za nas kao superlepak koji nam je slučajno prosut na prste. Imam tri ćerke, jedna od njih ima invaliditet. Komentari koje mi ljudi upućuju o drugim dvema ćerkama su uopšteni: lepe su, pametne, saosećajne. Najgore što sam čula je da sam ih razmazila. Većine tih komentara se ni ne sećam, što nije slučaj kad je u pitanju moja ćerka sa invaliditetom. Neki ljudi su veoma podržavajući. Drugima se čini da imaju pravo da ignorišu moja osećanja ili da daju negativne komentare ili neodgovarajuće savete. Negativne komentare o invaliditetu moje ćerke je teško odbaciti. Zašto se ti komentari lepe za mene? Da li zbog toga što sam osetljivija i više zaštitnički nastrojena prema svojoj ćerki sa invaliditetom? Verovatno, jer ona ne može sama da se zaštiti. Da li zbog toga što se plašim da me ljudi osuđuju kao roditelja? Odgovor je da. Na kraju, da li je to zbog toga što ljudi ne znaju šta da kažu kada susretnu osobu sa invaliditetom? Definitivno.
Profesionalci
Sestra mi se rodila kad sam imala 7 godina. Na rođenju joj je dijagnostikovano oštećenje vida. To je poražavajuća dijagnoza za svakog roditelja. Način na koji su moji roditelji obavešteni o tome bio je grub i neprofesionalan. Sećam se kako je moja majka opisivala prijateljicama trenutak kada se doktor pojavio u bolničkoj sobi i rekao joj da mojoj sestri treba proveriti vid. Kada ga je mama upitala hoće li moja sestra uopšte moći da vidi, doktor se okrenuo i izašao iz sobe. Umesto da sedne sa njom, da joj objasni stanje i dozvoli da postavlja pitanja.
Moja ćerka dobila je dijagnozu cerebralne paralize kad je imala 6 meseci. Sećam se kako moj muž i ja sedimo kod neurologa koji nam pregleda dete. Postavljao mi je uobičajena pitanja o zdravlju, trudnoći, ishrani i navikama. Nakon što sam odgovorila sa ne na svako postavljeno pitanje o faktorima koji bi negativno uticali na trudnoću i bebu, moj suprug je dodao da čak ne pijem ni koka-kolu. Doktor se okrenuo direktno meni i pitao me: – A šta si uradila? Taj komentar skršio me je više nego saznanje o dijagnozi. Saosećajan odgovor podrazumevao bi deljenje njegovih znanja o uzrocima cerebralne paralize i o tome u kakvoj su vezi sa našom ćerkom. Trebalo je da nam dozvoli da postavljamo pitanja i da nam ponudi podršku. To je lekar kome se nismo vratili.
Naša ćerka provela je prve dve nedelje života na neonatalnoj intenzivnoj nezi u dečjoj bolnici. Medicinske sestre bile su fantastične. Nakon toga, ćerka nam je bila na prelaznom odeljenju. Još uvek sam se oporavljala od krvnog ugruška u nozi, pa me je muž gurao u kolicima. Jedna medicinska sestra dovela je u pitanje moje sposobnosti da se brinem o bebi, zato što sam koristila kolica. Kad smo izlazile iz bolnice, procenila je da je naša ćerka spora i preporučila da je upišemo na program rane intervencije. Ćerka je imala tri nedelje i bila je u procesu odvikavanja od visokih doza lekova protiv napada. Uvredila me je ta reč, spora. Da je medicinska sestra objasnila da bebe koje dožive traumu ili ozbiljnu bolest pri rođenju ispunjavaju uslove za njihov program rane intervencije, možda bih razmotrila njenu preporuku.
Kad imate dete s invaliditetom, slavite svaku prekretnicu, koliko god da je mala. Naša ćerka je imala mnogo talentovanih, obrazovanih, saosećajnih terapeuta i učitelja. Ali bilo je i nekoliko onih koji su neosetljivi za detetove sposobnosti, kao i za osećanja roditelja. Bila sam oduševljena što je naša ćerka naučila da dotakne oči, nos i usta kad bismo joj to tražili. Kada sam tu njenu novu veštinu pokazala terapeutkinji, ona je rekla: – Psi se uče trikovima. Bila sam poražena.
Ima snova koje pamtimo, kao i snova koje želimo da zaboravimo. Kad je naša ćerka išla u predškolsko, imala sam san o tome da će biti medicinska sestra kad odraste. Opisala sam taj san jednoj od terapeutkinja koja je radila sa našom ćerkom. Rekla mi je: – To se nikada neće dogoditi. Ćerka je bila u najranijem detinjstvu, nismo mogli znati šta će zaista moći da postigne, a šta ne. Terapeutkinja je mogla da mi kaže: – To zvuči kao lep san.
Roditeljski sastanci i individualni obrazovni planovi
Učestvovala sam na mnogobrojnim sastancima o individualnim obrazovnim planovima (IOP), bilo kao nastavnica, bilo kao roditelj. IOP je važan dokument koji ističe učenikove snage, definiše ciljeve na kojima treba raditi, kao i prilagođavanja i podršku koja je potrebna za ostvarivanje tih ciljeva. IOP se predstavlja roditeljima, obično na godišnjem sastanku, kojem prisustvuju profesionalci zaduženi za edukaciju deteta i svi koje roditelji žele da pozovu. Takvi sastanci mogu biti prijatni i produktivni, ili sporni, što rezultira dodatnim sastancima na kojima se rešavaju nesuglasice. Većina sastanaka na kojima sam prisustvovala bili su informativni, profesionalni, srdačni. Ali usput mogu da se pojave primedbe koje potpuno preusmere sastanak.
Zamislite ovo: Mlada majka sedi za stolom i drži u krilu svog malog sina. Sin je slep. Za stolom je petoro profesionalaca koji pružaju različite tipove usluga rane intervencije. Na početku sastanka jedan od njih pita: – Šta biste želeli za svoje dete? Majka je još uvek u fazi tugovanja zbog detetovog invaliditeta. – Kako to mislite, šta želim za njega? Možete li učiniti da progleda? Ne sećam kako je sastanak dalje tekao. Na otvaranju sastanka, ja bih rekla: – Pričajte nam o svom detetu. To bi profesionalcima pružilo više informacija i otvorilo relevantna pitanja za izradu plana.
Radila sam sa trogodišnjakom koji ima genetski poremećaj koji se manifestuje kroz mnogobrojna fizička, senzorna i kognitivna oštećenja. Majka se nosi sa svim tim i nije joj nimalo lako. Na sastanku za IOP jedan od profesionalaca je rekao: – Mozak se ne može popraviti. Majka nije reagovala na taj komentar. Iz ličnog iskustva rada sa njom i njenim detetom, znam da je prihvatila detetovo fizičko stanje i senzorna oštećenja, ali nije bila spremna da vidi kognitivno oštećenje. Iz iskustva sa svojom ćerkom znam da kognitivno oštećenje postaje vidljivije kako dete odrasta. Njeno dete bilo je malo i majka je još uvek imala nadu.
Većina sastanaka kojima sam prisustvovala kao roditelj deteta s invaliditetom bila je veoma informativna i profesionalna. Bilo je slučajeva kada sam tražila da se promeni cilj ili napravi izmena u planu. Ako zahtev ne bi mogao da bude ispunjen, IOP tim bi mi objasnio zašto je to tako.
Jedan IOP nisam potpisala, sve dok ga nisu iznova sastavili. Zbog jedne fraze koja je korišćena više puta, posebno u delu koji opisuje napredak moje ćerke. Fraza: ne može. Ponašala sam se kao nastavnica koja ispravlja učenički zadatak. Precrtala sam svako ne može i tražila prepravljeni IOP. Nikad ne koristite reči ne može kada opisujete napredak deteta. Budite pažljivi. Ne radi se samo o tome šta ćete reći, nego na koji način to govorite i kada.
Ljudi koje srećete
Ponekad ljudi ne znaju kako da reaguju kad vide dete s invaliditetom. Roditelji su izloženi pozitivnim i negativnim komentarima od strane porodice, prijatelja, nepoznatih ljudi. Ne kategorizujem komentare kao pozitivne i negativne, nego kao obrazovane i neobrazovane. Odgovorim sa zahvalnošću na obrazovane komentare i reakcije. Neobrazovane pokušavam da ignorišem. Najčešće ti komentari nisu zlonamerni, oni sam naglašavaju nečije neznanje. Moja ćerka i ja jače smo od neznanja.
Kad je bila beba, naša ćerka je imala strabizam (ukrštene oči). Nepoznati ljudi bi mi govorili da treba da je odvedem kod očnog lekara. Rekla bih da sam se pobrinula za to. Možda je trebalo da im izložim sva svoja znanja o anatomiji oka i bolestima oka, kao nastavnica dece sa oštećenim vidom. Deo lečenja strabizma je nošenje flastera preko oka. To bi prestrašilo ljude, reagovali su kao da joj se nešto strašno dogodilo. Ako bi neko pitao za flaster, objasnila bih njegovu svrhu. Moj muž se umorio od pitanja, pa je jednom od stranaca rekao: – Oko joj je ispalo i morali smo da ga zalepimo. Još uvek se smejemo kad se setimo toga.
Neko me je jednom pitao: – Je l’ tvoja ćerka tako rođena? Kad sam rekla da, ta osoba mi je odgovorila: – Dobro je! Pretpostavljam da misli da je bolje imati urođeni nego stečeni invaliditet.
Neželjeni saveti više zvuče kao kritika nego kao savet od koristi. Često dolaze od ljudi koji nisu iskusili situaciju nalik vašoj. Kad je moja sestra bila mala, mojim roditeljima je savetovano da je smeste u internat za decu s invaliditetom. Kad je imala 4 godine, roditelji su joj kupili tricikl. Rečeno im je da moja sestra zbog senzornih i kognitivnih oštećenja nikada neće moći da vozi bicikl. Ne samo da je brzo naučila kako da vozi, nego je samostalno vozila oko našeg kvarta. Kad mi se rodila ćerka, ljudi su iznosili svoja mišljenja o tome šta mogu da uradim da sprečim komplikacije nakon rođenja. Na neželjene savete nismo odgovorili rečima, nego snagom i delima da dokažemo da je osoba loše informisana.
Ljudi reaguju na različite načine kad vide dete s invaliditetom. Neki su od pomoći i imaju razumevanja. Neki reaguju kao da je invaliditet zarazan, pa će se distancirati od vas i vašeg deteta. Drugi će smatrati da imaju pravo da osuđuju vas kao roditelja ili sposobnosti vašeg deteta i da vam daju neželjene savete. Tu su i oni koji bulje ili potpuno ignorišu i vas i dete.
Šta da radite? Zavisi od vas, vašeg deteta i situacije. Možete izraziti zahvalnost onima koji razumeju. Možete podsticati informativne i podržavajuće razgovore. Možete izabrati da obrazujete nekoga ko nije informisan o invaliditetu vašeg deteta. Možete promeniti temu ili potpuno ignorisati komentar. Ponekad je potrebno da se suočite sa osobom kako biste pokazali da je njen komentar pogrešan, štetan ili povređujući. Držite se pozitivnih reakcija i komentara. Odbacite negativne i neobrazovane komentare. Povežite se sa ljudima koji razumeju šta invaliditet znači za vas, vašu porodicu i vaše dete. Podelite radost postignuća svog deteta.
Kathleen M. Cleaver
https://www.disabled-world.com
