Odgajanje deteta s Daunovim sindromom osamdesetih godina prošlog veka

Ivanka P. (63) je majka troje dece. Radi u agenciji za knjigovodstvo i, kako kaže, jedva čeka da ode u penziju, kako bi u potpunosti mogla da se posvetiti svojim unucima i bašti koju obožava. Preko trnja do zvezda – tako opisuje životni put svoje porodice, kao i svoj životni put, jer je osamdesetih godina prošlog veka Ivanka rodila dečaka s Daunovim sindromom. A tada je bilo mnogo, mnogo drugačije odgajati dete s invaliditetom. Pogotovo u maloj sredini u kojoj oni žive.

Nikola je drugo od vaše troje dece, imate još dve ćerke bez invaliditeta. Nikola se rodio 1980. godine. Kako su u to vreme tretirali decu s Daunovim sindromom i njihove majke?

– Kad sam rodila Nikolu, prvo čega se sećam je da nisu odmah hteli da mi daju da ga vidim i da mi je prišao doktor koji je počeo da govori nešto što u tom trenutku nisam razumela. Jedino što sam želela je da vidim svog dečaka i da ga zagrlim. Pitala sam šta nije u redu i onda mi je prišla jedna medicinska sestra koja je rekla da će mi doneti dete, ali da se ne uplašim. Bila sam šokirana time što je rekla. Da se uplašim sopstvenog deteta?! Kakva je to farsa? Sestra mi je donela mog umotanog dečaka, crne, tršave kosice, malenog nosa i kosih očiju. Bio je drugačiji, ali meni je bio najlepši. Rekli su mi da je on rođen sa greškom koja se zove Daunov sindrom. Rekli su mi da je najbolje da ga odnesemo u ustanovu i da ćemo tamo moći da ga posećujemo. Da je takva praksa. Ništa mi nije bilo jasno. Plakala sam dugo, bila sam očajna, ne sećam se baš najbolje tog dela, jedino se sećam velike brige o tome kako ću ovu vest preneti porodici. Najviše sam brinula kako će muž reagovati.

Kako je porodica prihvatila vest?

– Starija ćerka je bila suviše mala da shvati šta se dešava. Svekrva se raspitala o toj deci sa greškom, kako su decu s invaliditetom zvali u našem selu, i rekla je da je najbolje da ga ostavimo u ustanovi, jer od njega neće ništa biti, a uz to se brinula šta će svet reći – to je tada bilo najvažnije. Međutim, muž me je potpuno iznenadio. Iako smo živeli u skladnom braku, punom uzajamnog poštovanja, mislila sam da će me kriviti što sam rodila dete koje ima Daunov sindrom. Tada je bilo takvo vreme. Sada je drugačije, pozdravljam sve roditelje i udruženja koja se bore za dobrobit i jednaka prava naše dece, koja ona zaslužuju svojim rođenjem. Takođe, proces inkluzije doprinosi da se stvari polako postavljaju na svoje mesto, mada je sve to daleko od savršenog. Dakle, moj muž je rekao da naš Nikola ostaje uz nas, što je dovelo do toga da se posvađa s rođenom majkom. – Nikola je naše dete i baš me briga šta će selo da priča – rekao je. Najvažnije mi je bilo što smo oboje isto mislili. Volela sam ga i pre. Ali tad je moje srce odlučilo da će zauvek, bez obzira na sve, pripadati samo njemu.

Kontrola trudnoće osamdesetih ne može da se poredi sa kontrolom trudnoće kakva je moguća danas. Da je tada postojao prenatalni test kojim bi bilo utvrđeno da beba ima Daunov sindrom, kako biste postupili?

– Potpuno isto kao što sam postupila davnih osamdesetih. To nikada ne dovodim u pitanje, niti mi je žao što su tada informacije bile mnogo oskudnije. Nikola je moje blago i tu je tačka, bez obzira na sve testove ovog sveta.

Kako je okolina reagovala?

– Već sam rekla da je kod nas bilo najvažnije šta će drugi reći. U selu su bila još dva deteta sa cerebralnom paralizom i njih roditelji nikada nisu izvodili napolje. Nas dvoje smo odlučili da našeg Nikolu vodimo svuda. Šetali smo ga u kolicima dok je bio mali, posle je išao između nas dvoje, nikad ga nismo sakrivali. Borili smo se, iako su nam čak i najbliže komšije okretale leđa. Doživljavali smo da ljudi bukvalno okreću glavu od nas i da stavljaju ruke na oči svojoj deci, da ne vide Nikolu.

Kako ste se osećali povodom toga?

– Ni suprugu ni meni nije bilo lako, ti osećaji su rečima neopisivi, ali nama je naš dečak bio najvažniji i pružali smo mu svu ljubav i podršku koju roditelji treba da pruže svojoj deci. Muž ga je učio da vozi bicikl, takođe je dosta vremena provodio s njim u radionici, što me je činilo najsrećnijom ženom na svetu.

Kakav je bio obrazovni put, da li je Nikola išao u školu?

– Nikola nije išao u školu, jer nije bilo škole za decu sa invaliditetom u našem selu, kao što je ni sada nema. Za ustanove socijalne zaštite, kao što sam već rekla, nismo se odlučili, a škole koje su postojale bile su u velikim sredinama. Kod kuće smo ga naučili dovoljnom stepenu samostalnosti u svim najbitnijim sferama života. Naučio je da govori, naravno, kasnije nego druga deca i bez velikog fonda reči, ali dovoljno da se s nama sporazumeva i da ga okolina razume. Sam se oblači, ide u toalet, vozi bicikl, pravi sendviče i jednostavnije obroke. Sestra od strica ga je naučila da radi dekupaž, pa pravi jednostavnije stvari, a veoma ga interesuje crtanje na drvetu (pirografija). Pirografija mu odlično ide, a glavni motivi su mu crkve i manastiri.

Ko su mu prijatelji?

– Druži se sa svojim sestrama koje obožava i koje njega obožavaju. On je mirne naravi, tih je, ali veoma duhovit. Otkako su ćerke dobile decu, ona su postala njegovi glavni prijatelji. Igra se s njima, loptaju se, crta im, šetaju po ulici. Dakle, mi u porodici i familiji, naši zetovi, svi smo mu najveći prijatelji. Ima dva druga s kojima peca i vozi bicikl, koji su naše komšije, među onima koji su Nikolu uvek prihvatili takvog kakav jeste.