Što otvorenije govorimo o multiploj sklerozi, time podstičemo razumevanje i učenje kod drugih.
Da li ste čuli za MS? Pitanje se zadržava u prostoriji kao nezvani gost. Godinama se borim sa trnjenjem tela, hroničnim umorom i grčevima u nogama. Iako sam konačno dobila odgovore, u svojoj trideset drugoj, kad sam dobila dijagnozu multiple skleroze, osećala sam se kao da je deo mene umro. Perecepcija mi se zasnivala na pogrešnim shvatanjima i strahu.
MS je progresivna neurološka bolest koja pogađa centralni nervni sistem. Naš imuni sistem polako uništava zaštitni sloj nerava, prouzrokujući nepopravljivu štetu u obliku lezija ili ožiljnog tkiva.
Imam relapsno-reminentni oblik MS-a koji se manifestuje u vidu novih ili pogoršanih simptoma praćenih periodima oporavka. MS se često smatra bolešću starih osoba, iako se prvenstveno dijagnostikuje ženama u dvadesetim i tridesetim godinama. Primarno-progresivni MS obično se dijagnostikuje kod osoba u četrdesetim i pedesetim godinama.
Pojam zdravlja prilično je jednodimenzionalan u našem društvu. Preovladava stanovište da mi, koji imamo hronične bolesti, nismo uspeli da se brinemo o sebi na odgovarajući način, pa smo ocrnjeni kao slabi ili lenji. Često je uverenje da se invaliditet ili bolest mogu prevazići; ako niste u stanju da to postignete, to je vaš neuspeh. Uvek sam mislila da bolest pogađa druge ljude, a kad se dogodila meni, distancirala sam se od same sebe. Govorila sam o tome kao da pričam o nekom drugom i bila sam duboko postiđena.
Podsticati zajednicu, koja je toliko pogrešno shvaćena i stigmatizovana, da bude dovoljno snažna da podeli iskustvo života sa invaliditetom u svetu u kojem su ukorenjene predrasude, nije nimalo lako.
Invalidnost je izostavljena u narativima ili je zaglavljena u štetnim opštim mestima; osobe s invaliditetom predstavljaju se kao zle, glupe ili ružne. Pomagala za kretanje kao što je štap često se koriste kao simbol kojim se naglašava nečija podlost.
Glumica Selma Bler provela je godine dokumentujući neglamuroznu stranu MS-a. Kada je 2019. godine nakon dodele Oskara izašla na crveni tepih koristeći pomagalo za kretanje, pokazala je hiljadama žena sa MS-om da mogu da budu lepe, uspešne i moderne.
Filmska zvezda Kristina Eplgejt koja je nedavno obelodanila dijagnozu, ponovo postavlja MS u središte medijske pažnje. Kako je MS toliko pogrešno shvaćen, poznate ličnosti koje javno govore o svojim iskustvima mogu doprineti razbijanju predrasuda, omogućiti ženama da se osećaju manje usamljeno i naglasiti važnost ranih intervencija. Ujedno nam govore da imati invaliditet ne znači odustajanje od onoga što suštinski jesmo.
Ljudi često povezuju MS sa invalidskim kolicima, ali to nije realnost većine od nas. Pošto je moj MS nevidljiv, redovno mi govore da ne izgledam bolesno kao kompliment. Iako sam zahvalna – niko ne želi da izgleda bolesno – problem sa takvim izjavama je u tome što ljudi imaju predubeđenje o tome kako bi invaliditet trebalo da izgleda. Invaliditet se ne ogleda isključivo u sposobnosti kretanja.
Ejbilizam – društvene predrasude prema osobama s invaliditetom – usredsređen je na ideju da je invaliditet abnormalan. Invaliditet se poima kao teret. MS ne donosi uvek radosti, ali nije ni život u neprekidnoj tuzi.
Moj internizovani ejbilizam o tome da ne želim da me smatraju osobom s invaliditetom ultimativno znači da umanjujem simptome svog stanja kad sam s određenim ljudima. Rezultat toga je da oni procenjuju kako MS i nije tako loš. – Juče si bila dobro – kažu optužujućim tonom. Ujedno se zbog toga osećam nekompetentno, moje sposobnosti dovedene su u pitanje. MS ne znači da sam odjednom zaboravila kako da funkcionišem kao ljudsko biće.
Ljudima koji nemaju iskustva sa hroničnim bolestima i invaliditetom teško je da razumeju. Zablude su uglavnom ukorenjene u pogrešno postavljenoj ljubaznosti. Postoji strah da se ne kaže nešto pogrešno. Ali zataškavanje i prikrivanje bolesti kao što je MS doprinosi stigmatizaciji invaliditeta i pojačava nesvesnu poruku da je invaliditet sramotan.
Život sa MS-om je nalik kocki. Balansiranje socijalnih interakcija, preopterećenja na poslu, anksioznosti, problema sa spavanjem. Morala sam da naučim da budem strpljiva i da upravljam sopstvenim očekivanjima. Ujedno moram da premeravam progresiju bolesti sa neželjenim dejstvom lekova.
Nedavno istraživanje u SAD je pokazalo da trećina osoba koje imaju MS i mlađe su od 40 godina ne koriste medikamente koji mogu smanjiti kliničke relapse, pojavu novih ili postojećih simptoma, kao i doprineti prevenciji stvaranja novih lezija.
Mnoštvo je faktora zbog kojih se ljudi odlučuju da ne uzimaju lekove: neželjene reakcije, troškovi, strah od igle, stigma. Neki veruju da njihova bolest nije dovoljno aktivna da bi opravdala medicinsku intervenciju. Mnogi izbegavaju lekove da bi umanjili težinu bolesti ili da ne bi imali konstantni podsetnik na bolest. Stigma utiče na to da ljudi ne traže medicinsku pomoć i da se ne pridržavaju planova lečenja. Upotrebu infuzionih lekova je teško sakriti, ostavljaju modrice, pa ih ljudi u potpunosti odbijaju.
Postoji opravdan strah od tretmana za MS, ali u mom iskustvu su benefiti veći od rizika. Koristim imunosupresivne medikamente koji zaustavljaju napredak MS-a, ali me ujedno čine podložnijom za neke druge bolesti, pri čemu postoji rizik od ciroze jetre i fatalne bolesti mozga, što je daleko od idealnog.
Tu je i uticaj wellness industrije.
Otkako sam dobila dijagnozu, preplavljena sam dobronamernim, ali neželjenim savetima. Znam li da pozitivno razmišljanje, promene u ishrani i ajahuaska mogu da izleče MS? U početku sam oklevala sa uzimanjem lekova, jer sam verovala da je MS nešto što sam uradila sebi, pa to sama mogu i da popravim.
Nismo krivi za svoju bolest. Medikamenti i zdravstvene intervencije deluju simbiotski. Ishrana i način života imaju znatan udeo u očuvanju zdravlja. Još uvek uzimam suplemente. Koristim komplementarne terapije. Aktivna sam. Vodim računa o ishrani.
Za medikamente se često misli da su lak izlaz. Ovo podriva ozbiljnost i složenost stanja kao što je MS. Na kraju krajeva, sve je stvar izbora, ali ljude koji odluče da ne uzimaju lekove u korist holističkog pristupa mediji predstavljaju kao prave ratnike.
Verujem da to može biti štetno kad je reč o osobama s invaliditetom. Potreban je uravnoteženiji pristup. Nema univerzalnih rešenja, nismo svi ni heroji, ni tragični likovi za žaljenje. MS nije nešto što jednostavno možemo prevazići i razlikuje se od osobe do osobe.
Što otvorenije govorimo o MS-u, podstičemo više razgovora iz kojih ljudi mogu da uče i bolje razumeju ovo stanje. Predstojeći dokumentarac Selme Bler prikazuje realističan i mučan put podvrgavanja hemoterapiji, nakon što joj je ponestalo drugih medicinskih opcija.
Potrebna je neverovatna hrabrost za obelodanjivanje bolesti. Njena priča može pokrenuti razgovore na tu temu, podstaći obrazovanje i doprineti otklanjanju stigme. Nepredvidivost MS-a podrazumeva iznenadne promene i periode u kojima ste oslonjeni na druge, što može biti teško. S druge strane, nikada se nisam osećala voljenijom i podržanijom.
Pre dijagnoze, tako često sam svoje zdravlje i slobodu uzimala zdravo za gotovo. Nisam cenila njihovu vrednost dok ih nisam izgubila.
