Razumevanje neurodiverziteta u intersekciji sa rasom i etničkom pripadnošću počinje prepoznavanjem rasnih nejednakosti u dijagnozi autizma.
Neurodiverzitet (neurorazličitost) je različitost ljudskih umova i razumevanje činjenice da se ljudski mozak i neurokognicija razlikuju kod svih pojedinaca. Sve te varijacije su normalne i vredne, pri čemu koncept neurodiverziteta prepoznaje u poštuje neurološke razlike kao i sve druge ljudske varijacije.
Termin neurodiverzitet skovala je sociološkinja Judy Singer 1998. godine. Termin se suprotstavlja uobičajenom stanovištu da osoba pati od deficita, bolesti ili disfunkcionalnosti unutar mentalnih procesa, a umesto toga sugeriše da govorimo o razlikama u kognitivnom funkcionisanju i neurološkim razlikama.
Zagovornici neurodiverziteta ukazuju na to da neurorazličite osobe mogu da doprinesu društvu takvi kakvi jesu, umesto na način na koji to društvo od njih očekuje. Termin neurodiverzitet rezultirao je pokretom za neurodiverzitet, koji je nastao iz pokreta za prava osoba s autizmom; u samom startu, to je značlo da su samo osobe s autizmom posmatrane kao neurodivergentne.
Međutim, od prvobitne upotrebe termina naovamo, neurodiverzitet postaje širi od autizma i uključuje poremećaj pažnje i hiperaktivnost, disleksiju, dispraksiju, različita mentalna stanja među kojima je depresija, opsesivno-kompulsivni poremećaj, anksioznost, gubitak pamćenja, Turetov sindrom i druga neuromanjinska stanja. Naše razumevanje neurodiverziteta počinje da se odnosi na sve moguće mentalne razlike, koje ne predstavljaju nečiji izbor, ali nisu ni bolest, niti problem koji treba rešiti, nego nešto što obogaćuje društvo.
Neurodiverzitet je ukorenjen u socijalnom modelu invalidnosti, što znači da uzrok barijera ne traži u samom invaliditetu, niti u pojedincu, nego u društvu. Zagovornici neurodiverziteta žele da olakšaju život svim neurodivergentnim osobama i da im omoguće da doprinesu društvu. To znači da su usmereni na snagu različitosti, ali da ujedno ne zanemaruju borbe i poteškoće sa kojima se suočavaju osobe sa autizmom, disleksijom, bipolarnim poremećajem i drugim stanjima. Ako vrednujete neurološke različitosti, to ne znači da poričete realnost invaliditeta.
Zašto se razumevanje neurodiverziteta menja u zavisnosti od etničke pripadnosti?
Širom sveta postoje različiti pogledi na razumevanje neurodiveerziteta. Neke kulture tek treba da prihvate paradigmu neurodiverziteta i veruju da su iskustva autizma, ADHD-a i drugih stanja oblici poremećaja mentalnog zdravlja. Ponašanja koja se klasifikuju kao drugačija ili teška uveliko variraju zbog različitih socijalnih očekivanja i društvenih normi.
Jedan od principa neurodiverziteta je ideja da se ljudske kompetencije definišu vrednostima kulture kojoj osoba pripada. Dijagnoze neurodivergentnih stanja znatno se razlikuju u različitim zemljama. Na primer, istraživanja su pokazala da jedna od 1000 osoba pripada spektru autizma u državi Oman. Nasuprot tome, u Velikoj Britaniji se veruje da je to jedna od 90 osoba. Treba li da verujemo da je više osoba s autizmom u Velikoj Britaniji, ili postoji drugo objašnjenje? Disleksija je, na primer, zasnovana na društvenoj vrednosti da bi svako trebalo da ima sposobnost čitanja. Pre nekoliko vekova nije bilo tako. Sposobnost čitanja više je zavisila od nečije socioekonomske situacije nego od neuroloških sposobnosti. Slično tome, dijagnoza autizma, kao vid poteškoća u socijalnim interakcijama, odražava kulturnu vrednost koja sugeriše sklonost ka uspostavljanju društvenih odnosa, a ne uživanje u samoći.
Kako rasne razlike utiču na razumevanje neurodiverziteta?
Naznake različitih društvenih vrednosti prisutne su prilikom samog uspostavljanja dijagnoze. Mnogi dijagnostički alati zasnovani su na zapadnim normama. Iz kulturološke perspektive, ono što se definiše kao nenormalno zavisiće od socijalnih očekivanja i društvenih standarda zajednice kojoj pojedinac pripada. Na primer, u nekim azijskim i afričkim zajednicama, uspostavljanje kontakta očima sa odraslom osobom ili osobom od autoriteta smatra se nepristojnim i deca se aktivno uče da to ne rade. Ipak, izbegavanje kontakta očima smatra se jednom od karakteristika autizmom, pa će većina profesionalaca na to obratiti pažnju pri uspostavljanju dijagnoze.
U Velikoj Britaniji se pokazalo da je kod azijskih učenika upola manja verovatnoća da dobiju dijagnozu autizma u odnosu na decu bele rase. Ako to povežemo sa upotrebom zapadne dijagnostike, moguće je tvrditi da kulturološke razlike objašnjavaju manju zastupljenost azijske dece u spektru autizma. Neke od karakteristika zasnovane su na normama za belu britansku decu i nisu nužno prenosive na svu decu i mlade. Ovo takođe može biti povezano sa stepenom do kojeg deca i roditelji mogu pristupiti dijagnozi. Studije u SAD otkrile su da se niže stope dijagnoze autizma mogu povezati sa nižim socioekonomskim statusom. Studije iz drugih zemalja ne pokazuju da postoji takva povezanost ili daju suprotne rezultate. Jedna studija iz Velike Britanije pokazuje da je kod dece majki sa najvišim nivoom obrazovanja dovstruko veća stopa autizma.
Pretpostavimo da već trpite ugnjetavanje zbog rase ili etničke pripadnosti. U tom slučaju, logično je da možda ne želite da vas identifikuju kao neurodivergentnu osobu. U Velikoj Britaniji dvostruko je veća verovatnoća da će nastavnici identifikovati učenike crne rase kao one koji ispoljavaju potrebu za socijalnim, emocionalnim i mentalnim zdravljem (imaju ADHD) u odnosu na belu britansku decu. Tako nesrazmerni rezultati mogu se objasniti time što deca iz manjinskih zajednica često žive u stresnim situacijama ili imaju posttraumatski stresni sindrom, što znači da su pod većim rizikom od uspostavljanja dijagnoze ili pogrešne dijagnoze ADHD-a.
Studije iz SAD-a pokazuju da afroamerička i latinoamerička deca u odnosu na belu decu imaju manje šanse za dokumentovanu dijagnozu autizma. Ovo je pokazatelj rasnog /etičkog dispariteta u prepoznavanju autizma.
U britanskom istraživanju iz 2013. godine se navodi da nesrazmeran broj porodica etničkih manjina živi u stresnom okruženju što njihovu decu čini podložnijom hiperaktivnosti. Jedna od pretpostavki je da ta preterana identifikacija može imati veze sa socioekonomskim nedostacima unutar manjinskih zajednica. Ujedno, može biti posledica inherentnih pristrasnosti i niskih očekivanja nastavnika u pogledu učenika koji ne pripadaju beloj rasi, kao i neuspeha samih škola da obezbede kvalitetnu nastavu za sve.
Čak i kada roditelji znaju da njihovo dete može imati poteškoće, strah od društvene stigme neretko ih odvraća od traženja odgovarajuće podrške. Na primer, u Južnoj Koreji neki smatraju autizam genetskom mrljom koja umanjuje izglede za brak drugoj deci u porodici. Slično tome, postoje kulture koje autizam vide kao prokletstvo. Postojeće stigme unutar manjinskih zajednica igraju značajnu ulogu u neprihvatanju neurorazličitosti.
Pokret za neurodiverzitet prepoznaje da ne postoji jedan ispravan način sagledavanja sveta i pojedinaca. U razumevanju dinamike neurodiverzita svakako treba uvažiti nejednaku raspodelu društvene moći. U pokušaju da pronađemo načine da neurodivergentne osobe žive u harmoniji, moramo imati na umu rasne i kulturološke razlike i kako one utiču na samu identifikaciju neuroloških razlika.