Uvek brinem da će ljudi videti kolica, a ne mene. Za svoje ćerke, ja sam samo njihov tata.
Džerad MekGinis
Trebalo je da prođe nekoliko godina nakon što su progovorile da moje ćerke primete kolica i da me pitaju o njima. Deca su neverovatna, ne diskriminišu na fundamentalnom nivou. Kad je moja starija ćerka, Po, učila slova, njeno p, d i b nisu se mogli razlikovati, jer zaista – zašto bi orijentacija bila bitna? Ona je nepogrešivo znala šta je napisala. U jednom periodu, pokazivao sam im mađioničarske trikove. Zašto mala crvena kuglica ne bi nestala iz moje ruke i pojavila se u prevrnutoj šolji? Zar ne bi trebalo da svi očevi budu na točkovima? Nekoliko godina crtale su me bez kolica uz svoju majku i sestru. Bio sam velika štapna figura sa kvadratom crne kose na vrhu. Kad su kolica počela da se pojavljuju na njihovim crtežima, osetio sam žaljenje. Ne zato što imam negativna osećanja prema kolicima, naprotiv – ona su deo mene i život bi mi bio neuporedivo siromašniji da ih nema. Osećaj se javio iz straha da će devojčice prvo videti kolica, a onda mene, kako to obično biva.
Ranije su za njih kolica bila nešto za šta su se pridržavale dok su učile da hodaju. Držale su se za njih i kružile oko mene. Ili im je to bila još jedna igračka za guranje. Sada, kad imaju četiri i pet godina, počinju da shvataju da su kolica povezana sa mojim invaliditetom. Po postavlja pitanja. Mnoštvo pitanja. Želi da zna detalje o tome kako sam počeo da koristim kolica. Vodio sam takve razgovore sa mnogobrojnim strancima, tako da imam spremne odgovore. Želi da zna boju automobila koji me je udario i zašto nisam pogledao na obe strane kad sam prelazio ulicu. Hedi Lu je godinu dana mlađa i njena ličnost je drugačija. Pokušava da shvati moj invaliditet dok hoda stepenicama, poskakuje ili se vrti u haljini govoreći: – Ne možeš ovo da uradiš zato što si u kolicima. Kad se to ponovi na desetine puta, izgubim strpljenje. U šali kažem: – Ni ti ne možeš sama da čitaš ili da sipaš mleko.
Kao Hedi Lu, ljudi pogrešno misle da moje poteškoće proizilaze iz toga šta mogu ili ne mogu da uradim. Fiksirani su. Kao da žele da radim nešto za šta nikada nisam ni bio zainteresovan. Naučio sam da ne spominjem ono što sam mogao da radim pre saobraćajne nezgode. Ako spomenem planinarenje, ljudima će postati misija da me guraju uz brdo. Teško je ubediti ljude bez invaliditeta da sam zaista dobro. Oni vide kolica i precenjuju važnost onih stvari koje su na vrhu stepeništa u njihovim životima.
U prvih nekoliko godina, morao sam da prilagodim osećaj sopstva koji je podrazumevao dve radne noge, što je mnogo teže nego preći kolicima preko ivičnjaka ili pokretnih stepenica. Sada duže koristim kolica nego što sam živeo bez njih. Učinio sam neke sjajne stvari. Putovao sam svetom, doktorirao i napisao knjigu. Kad kažem ljudima da to što sam korisnik kolica nije neka jaka stvar, veliki deo njih će odbiti taj moj stav kao navlačenje hrabre maske. Osobe bez invaliditeta ne vole kad im se kaže da invaliditet nije toliko značajan koliko im se čini. Potrebno im je da se prilagodite njihovom stereotipu, umesto da budete realna osoba s invaliditetom koja im kvari zabavu. Kliše da su kolica vidljivija od osobe je kliše s razlogom. Pretpostavljam da sam se zato trgnuo kad su se kolica pojavila na crtežima mojih ćerki. – Ne i ti – govorio je moj strah.
Tokom svih tih neverovatnih podviga kojima sam se hvalio, moja supruga Sara je bila uz mene. Ona zna za šta sam sposoban, što je, s jedne strane, sjajno. S druge strane, iritantno je, kao u situacijama kad poželim da popijem nešto iz kuhinje, ali sam lenj da to uzmem. Po završetku njenog porodiljskog odsustva, imalo je smisla da se ona vrati na posao, a da ja, muškarac u kolicima, ostanem kod kuće sa decom. Znala je, bolje od mene, da ću biti dobar otac.
Ponosan sam na svoju sposobnost da se staram o dvoje male dece. Dok smo imali samo Po, komšinice su se zaustavljale da mi kažu tri stvari: – Bebi je hladno. – Gde je mama? – Ti si dobar tata. Kad je Hedi Lu stigla, sve se skratilo na dobar tata. Kao korisnik kolica, postao sam stručnjak za topografiju i uvek sam znao kojom rutom se izbegavaju stepenice, neravnine na putu i saobraćaj.
Ne, nije nedostatak sposobnosti ono što život s invaliditetom čini teškim. U pitanju je strah i to strah koji proizilazi iz ranjivosti. Možda me je invaliditet učinio boljim roditeljem. Odlično razumem zašto su bebe ponekad tako neutešne i nepodnošljive. Njihovi životi su ispunjeni sa ne možeš. Ne mogu da izraze svoje najosnovnije potrebe. Ne mogu da se kreću da zadovolje svoje želje. Zavise od glupaka. U slučajevima kad postignu ono što žele, na primer, kad stave kabel u usta, to im otimamo i vičemo na njih. Ranjivost vam ispunjava glavu najgorim scenarijima. Razmišljam, šta ako se prevrnem sa devojčicama u krilu? One razmišljaju, šta ako tata ode iz sobe i nikad se ne vrati? Tako nastaje temelj straha i anksioznosti koji osobama bez invaliditeta i odraslima nije poznat. Imam strpljenja za dečje frustracije i trudim se da im dam što veću autonomiju.
Sa roditeljstvom dolazi nova ranjivost i novi strahovi. Možda je invaliditet jedinstvena blagodet za oca koji ostaje kod kuće. Imao sam 20 godina da prilagodim ranjivost osećaju sebe kao muškarca. Očigledno postoje stvari koje ne mogu da obavljam kao roditelj s invaliditetom. Na primer, kafe u koji smo redovno odlazili ima neravan prilaz, pa pošaljem ćerke da naruče ono što nam treba. Pesak na igralištu u parku nemoguć je za kretanje u kolicima. Majke druge dece pomagale bi mojim ćerkama da se popnu na tobogan ili da sednu na ljuljašku, a da o tome ne pitaju ni mene ni njih. Nikada mi nije bilo jasno da li su pretpostavljale da sam nekompetentan zato što sam muškarac ili zato što koristim kolica. Devojčice su volele da budu na igralištu i nisam želeo da moje granice budu i njihove. Voleo sam da gledam Po kako promišljeno pozicionira stopala, pazeći da se ne zaglavi u položaju iz kojeg neće moći da izađe. Odvažna Hedi Lu vrtela se oko stepenica tobogana za veliku decu pre nego što je prohodala. Razumeo sam da to nije previsoko za nju. Bilo je previsoko za mene. Anksioznost je bila moja, pa sam je progutao.
Plašim se da će devojčice biti povređene. To je strah svih roditelja, ali je taj strah kod mene pomešan sa stigmatizacijom invaliditeta. Jednom u praku (Po je imala tri, a Hedi Lu dve godine) Po je počela da se penje dugačkim nizom stepenica koje su vodile do nekoliko gigantskih tobogana. Hedi Lu krenula je za starijom sestrom. Vikao sam da se vrate. Po me je ignorisala onako kako trogodišnjaci umeju i nastavila je da se penje, sve dok mi bes nije izbio iz glasa.
– Šta bi bilo da ste se tamo povredile? Niko vam ne bi pomogao. Rasplakele su se, ali sam nastavio. – Ostale biste tamo sasvim same. Kako je to ružno i neistinito. Jedna od onih mama željnih da pomognu našla bi se u blizini i imala bi set za prvu pomoć prepun flastera, sprejeva za rane i hladnih obloga. Shvatio sam da me nije uznemiravala mogućnost da se njih dve povrede. Strahovao sam od toga da će se pokazati da nisam sposoban da budem dobar otac.
Znam da će Po nastaviti da postavlja pitanja i da će Hedi Lu shvatiti moja ograničenja dok se penje stepenicama ili vrti u haljini. Već znaju da se razlikujem od ostalih očeva. Trenutno misle da im to ide u prilog, jer se zaista brzo možemo spustiti niz uzbrdicu. Možda će me se u nekom trenutku stideti i biće mi teško da se ne složim s njima. Ne mogu da ih naučim da plivaju ili da planinare, zbog čega mi se čini da ih kao roditelj izneveravam. Nadam se da će i one, kao Sara, bolje proceniti ono za šta sam sposoban nego što to sam procenjujem.
Džerad MekGinis
