Autizam. Uprkos tome što je to reč od sedam slova, čini mi se da je često tretirana kao reč od tri slova. Kao nešto čega se treba stideti. Ili nešto čega se plašimo, što je najgori mogući scenario.
Prošle godine, u sred karantina i nemogućnosti da viđam prijatelje i porodicu, mojoj mami se vratio rak, a naša porodica postala je deo neurorazličite skupine. Svi imamo ADHD sindrom. Mužu i meni je ta činjenica otvorila oči. Shvatili smo da stvari koje smo do tada smatrali tipičnim nisu tako normalne među neurotipičnima, kao na primer, kad zaboravimo zašto smo ušli u sobu, kad doživljavamo emotivne skokove od smirenosti do furioznosti, bez mnogo emocija između ta dva ekstrema, ili kad smo preplavljeni svakodnevnim životom.
Uvek sam mislila da sam samo introvertna, anksiozna osoba, što verovatno i jesam. Ali sam ujedno otkrila da, uz novu dijagnozu ADHD sindroma, imam i autizam. To me je prilično iznenadilo i nisam znala kako da prihvatim to saznanje. Verujem, delom i zbog toga što ostatak sveta ne zna šta da radi sa autizmom.
Da se vratim unazad. Išla sam da proverim da li imam autizam, jer su moji blizanci početkom prošle godine dobili dijagnozu autizma i ADHD sindroma. Kad je naš sin imao dve godine, posumnjali smo da ima autizam, ali su nam na prvoj proceni rekli da nije tako. Muž i ja smo znali da je to pogrešna dijagnoza, ali nije bilo ničeg što smo mogli da uradimo povodom toga. Mogli smo jedino da čekamo i da mu pružamo podršku najbolje što znamo. U zabavištu su nam rekli da bi trebalo da ponovo ode na procenu, odveli smo ga i sad smo tu gde jesmo. Njegova sestra bliznakinja nije bila s njim u istoj grupi (bilo je potrebno da ih razdvojimo) i nije joj bilo lako. Sećam se da sam u to vreme razmišljala da predškolsko ne bi trebalo da joj zadaje toliko muka, naročito ne zbog ponašanja koje smatram normalnim za taj uzrast, na primer, zato što ne može da sedi mirno ili zato što ume da bude nepristojna, pa je vaspitačice kažnjavaju. Autizam je kod devojčica drugačiji nego kod dečaka. Kako sam se upustila u istraživanje, tako sam kod ćerke počela da primećujem karakteristike koje su me navele da pomislim da i ona ima utizam. Činilo se da barem ima ADHD i da se priča tu možda ne završava. Odveli smo je na procenu i dobila je istu dijagnozu kao i njen brat. Na papiru, njih dvoje su isti (najzad, blizanci su), ali uživo ne mogu biti različitiji nego što jesu. Zaista je istina da, kad sretnete jednu osobu s autizmom, sreli ste samo jednu osobu. Ne postoje dve identične osobe s autizmom. Možda se suočavaju sa sličnim poteškoćama, ali se s njima nose na različite načine. Najviše zameram medijima što održvaju mit o tome kako osoba s autizmom izlgeda. Nakon što je naša ćerka dobila dijagnozu, počela sam da preispitujem sebe. Krenula sam da uzimam lekove za ADHD i to mi je zaista pomoglo. A ujedno je omogućilo mom autizmu da se više ispolji, pa sam počela da primećujem da sam ga maskirala, isto kao moja ćerka, a tada više nisam imala energije da ga maskiram, naročito u periodu suočavanja s kovidom i pogoršanjem zdravstvenog stanja moje majke.
Otkako znam za sebe, bilo mi je teško da se uklopim, ali sam bila u stanju da to dobro odglumim (barem mislim), s tim da sam se uvek osećala neiskreno. Gluma koja se od mene očekivala nikada mi nije išla prirodno. Nije mi bilo do toga da se stalno smeškam, ali ne zato što sam bila tužna. Umela sam da ćaskam sa ljudima, a onda bih se u sebi pitala: – Jao, bože, da li zvučim kao luda? Nikome se ne sviđam. Bilo je iscrpljujuće što sam pokušavala da se ponašam normalno, dok sam sve vreme brinula da li će ljudi oko mene prozreti tu moju masku normalnosti.
Niko ne bi trebalo da živi tako. Celog života bila sam zarobljena unutar sopstvene glave. I to je iscrpljujuće. Sad znam da život ne mora da bude takav, da nije prirodno da silim sebe da se ponašam na određen način. Najzad počinjem da uviđam da jednostavno treba da budem ono što jesam, kako god to drugima izgledalo.
Autizam se često poima kao problem koji treba popraviti, a ne kao nešto što treba slaviti ili zbog čega treba biti ponosan. Naravno, postoje osobe koje su u svakodnevnoj borbi zato što imaju autizam. Nije svačije iskustvo isto i to je u redu. Ali, kao žena s autizmom i kao majka dvoje (možda i troje) dece s autizmom, mislim da je važno istaći da autizam nije nešto što se može prevazići, nego nešto što treba prihvatiti. Da nemam autizam, verovatno ne bih tako strastveno čitala i pisala. Moj sin se ističe u matematici i čitanju, u tim veštinama je napredniji u odnosu na svoje vršnjake, što takođe pripisujem autizmu. Moja ćerka je izuzetno talentovana za glumu i umetnost, neverovatno je kreativna, i mislim da je to zbog toga što ima autizam.
Autizam nas postavlja pred izazove, to je istina, ali nam ujedno daje i jedinstvene darove i jedinstvenu percepciju sveta koja može biti neprocenjiva. Kad sam rekla svojoj deci da imam autizam, blizanci su bili uzbuđeni, a najstarija ćerka je bila razočarana što ona nema autizam. Bila sam ponosna u tom trenutku, jer smo od autizma napravili nešto što treba prigrliti, a ne nešto čega se treba plašiti.
Život mi je i dalje izazovan. Svet nije spreman da prihvati osobe s autizmom koje su prestale da se prilagođavaju neurotipičnom načinu života, ali što više budemo radili na zastupanju i edukaciji, više ćemo razumeti autizam. Imati autizam nije prokletstvo, niti nešto što se može lečiti ili preduprediti. To je drugačiji način postojanja i sagledavanja sveta. Uprkos svim izazovima, zahvalna sam što sam neurorazličita. Oduvek sam mislila da je biti normalan dosadno, a sad znam i zašto.
Na kraju, dijagnoza autizma mi je pomogla da vidim sebe onakvom kakva zaista jesam. Otvorila mi je oči, a ujedno je bilo teško poverovati da sam nakon toliko vremena – 36 godina i mnogo psihologa – najzad našla svoju istinu. Otkrila sam da nisam luda i da ima toliko ljudi koji su nalik meni. Da nisam sama. Pronaći sebi slične, svoje pleme, od velike je pomoći. Čitanje knjiga i blogova drugih osoba s autizmom, naročito žena, pokazalo mi je da sve sa čim sam se borila celog života, ne znači da sam čudna, samo znači da imam autizam.
Zato vas molim da zapamtite da, ako vam neko deluje kao čudak, ako stavlja stopalo u usta dok govori, ili vam ne postavlja mnogo pitanja, ili vas ne gleda u oči, ili izgleda kao da vas ignoriše, ta osoba verovatno ne pokušava da bude nepristojna. Možda ima autizam i radi najbolje što može da preživi u ovom neurotipičnom, stranom, svetu.
Shayna Davina