Mediji vas možda navode da verujete da su svi invaliditeti vidljivi i statični. Invaliditeti prouzrokovani hroničnim bolestima mogu biti sve osim toga.
Veza između hronične bolesti i invaliditeta može biti komplikovana. Nisu sve osobe s invaliditetom hronično bolesne i obrnuto.
Kad pričam sa ljudima koji imaju hroničnu bolest, mnogi od njih mi kažu da nisu sigurni da li im je dozvoljeno da o sebi govore kao o osobi s invaliditetom. Intervjuisala sam više od 60 ljudi o njihovim iskustvima življenja sa hroničnom bolešću i iznova sam slušala različite verzije jedne iste ideje:
– Nisam siguran da li imam „dovoljno invaliditeta“. U nekim danima mogu da vežbam i da da idem na posao, da pijem sa prijateljima bez ikakvih problema, a u drugim danima fizički nisam u stanju da se izvučem iz kreveta.
Pre dve godine, zbog nepoznate toksične plesni koju sam imala u kući, jedva sam mogla da odem do kupatila, a kamoli do prodavnice na uglu. Kad je trebalo da putujem, nisam se dvoumila da rezervišem upotrebu kolica na aerodromu. Rekla bih da sam pre dve godine imala nevidljivi invaliditet. Mnogi ljudi rade na podizanju svesti o nevidljivim invaliditetima i o ambulatornim korisnicima kolica, na primer. U to vreme nisam razumela da imam statični invaliditet: moje potrebe i sposobnosti se nisu mnogo menjale iz dana u dan.
A sada? Sada je potpuno druga priča. Kad sam se oporavila od izloženosti toksinima, život mi se vratio u nešto što sam smatrala normalom. U nekim danima potrebna mi je pomoć da odem do kupatila, ali ako obratim pažnju na rane simptome i dopustim telu da se odmori, onda mogu da učestvujem u svetu oko sebe. Mogu da odem do grada na kafu ili da kupim namirnice, mogu da plešem na venčanju svog prijatelja. Ali, kad ljudi vide da sve to radim, obično ne prepoznaju svu tu pažnju i odmor koji sam sebi dopustila da bih mogla da uživam u ovim trenucima. Moj invaliditet više nije statičan, dinamičan je. Moje potrebe i sposobnosti razlikuju se iz dana u dan.
I ta razlika je važna. U medijima se termin invaliditet obično koristi kad je reč o statičnim i vidljivim invaliditetima. Kada institucije i organizacije govore o izgradnji inkluzivne sredine, obično je reč o obezbeđivanju rampi ili podnapisa. Ako nekome kažem da imam invaliditet, moram da objašnjavam da nisu svi invaliditeti vidljivi i da nisu svi invaliditeti statični.
Dinamični invaliditeti imaju sopstvene izazove.
Mnogi ljudi dobili su hronične bolesti davno pre nego što su pronašli zajednicu osoba s invaliditetom. I mnogi od njih ne osećaju da imaju pravo da traže prilagođavanje, ako im ono nije potrebno sve vreme. Ako nisam sigurna da će mi sledeći put biti potrebna kolica na aerodromu, da li mi je dopušteno da ga unapred rezervišem? (Dopušteno mi je, ali taj razgovor iznova i iznova vodim.)
Često od drugih ljudi tražimo određena prilagođavanja, a to ide u paketu sa brigama poput: – Hoće li moj šef misliti da lažem, ako tražim nešto što neću koristiti svakog dana? Ili: – Hoće li neko da viče na mene, ako nemam pomagalo za kretanje, ali i dalje koristim sedište za osobe s invaliditetom?
Još je kompleksnije kad između sebe razgovaramo o pristupačnosti. Nekima od mojih sagovornika bilo je neprijatno kad sam ih pitala da zamisle šta bi trebalo uraditi da bi njihovo radno mesto bilo pristupačno. Za osobe sa bolestima gastro-intestinalnog trakta bilo bi važno da imaju neograničen pristup privatnom kupatilu. Za ljude sa hroničnim umorom, rad iz kreveta jedina je moguća opcija. Za sa različitim kognitivnim stanjima važno je da imaju fleksibilno radno vreme.
Sva ta prilagođavanja su dinamična i, da bi ih ostvarila, moram da ubedim zdravu osobu da mi je to zaista potrebno. Ako je moj invaliditet dinamičan, onda ta osoba treba da mi veruje kad joj objašnjavam da je to nešto što mi nije potrebno stalno, nego određenim danima.
Imam hroničnu bolest i invaliditet. Da bih se kroz svet kretala bezbedno, moram sve vreme da mislim o potrebama svog tela. Ali u danima slabih simptoma, mogu da funkcionišem kao da nemam invaliditet. Moj invaliditet je dinamičan. Moje iskustvo invaliditeta je validno i uobičajenije je nego što možete zamisliti.
