Kad deca pomažu pri obrazovanju brata ili sestre s invaliditetom, ishod je često dobar za oboje.
Nedugo nakon što je moja mama saznala da moj brat Dejvid ima autizam, započela je nešto što je zvala mala škola: sesije na kojima ga je učila da crta lica, da seče makazama, da čita i kuva. On je imao četiri, a ja dve godine. Nedavno sam je pitala kako je uspevala da balansira Dejvidove i moje potrebe. – Ti si bila učiteljicin asistent – odgovorila je. – Pokušavala sam da učinim da se osećaš važnom.
To se dešavalo sedamdesetih godina, tadašnja istraživanja smatrala su da braća i sestre dece s invaliditetom nisu u zavidnom položaju. Tek kasnija istraživanja pokazuju da, kad deca pomažu u obrazovanju brata ili sestre sa invaliditetom, ishod biva dobar za oboje. Moja mama je bila ispred svog vremena. Verovala je da može da pruža pomoć Dejvidu i da istovremeno odgaja mene. U to vreme nije mogla dobiti mnogo uputstava, pa je zaposlila stručnjaka za obrazovanje, razgovarala je sa Dejvidovim učiteljima i psihologom.
– Tek od skora se javljaju istraživanja koja na porodice dece s invaliditetom gledaju iz pozitivnijeg i manje stigmatizujućeg ugla – navodi Megan Berk, vanredna profesorka specijalnog obrazovanja na Univerzitetu u Ilinoisu. – Ovaj moderni okvir ukazuje na snagu koju deca mogu izgraditi odrastanjem uz brata ili sestru s invaliditetom, a koja podrazumeva bolju prilagodljivost, empatiju i toleranciju.
S druge strane, nekoliko studija govori o njihovoj pojačanoj anksioznosti, depresiji i poteškoćama u vršnjačkom okruženju. Posebno su ranjive porodice sa niskim primanjima, jer imaju ograničen pristup resursima podrške.
– Jasno je da braća i sestre dece s invaliditetom imaju sopstvene potrebe – kaže profesorka Megan – a roditelji mogu da urade mnogo da bi ih ispunili, uz pomoć nekih strategija i resursa.
Deljenje informacija
– Prvo treba prepoznati da je detetovo iskustvo parelelno iskustvu koje doživljava roditelj – kaže Emili Hol, direktorka projekta podrške za braću i sestre dece s invaliditetom. Kao i odrasli, deca su željna informacija o zdravlju svog brata ili sestre, a često su isključena iz razgovora koje roditelji obavljaju sa lekarima, socijalnim radnicima i terapeutima.
– Dečja mašta često je šira od same realnosti – objašnjava Avidan Milevski, psihoterapeut i univerzitetski profesor. – U nedostatku tačnih informacija, dete će u svojoj glavi kreirati užasavajuća objašnjenja o tome zašto mu je brat u bolnici ili zašto mama plače kad razgovara sa lekarom.
– Deca takođe mogu zamišljati da je invaliditet zarazan – kaže Emili Hol. – Ako vam brat može preneti prehladu, zašto ne bi mogao da prenese i spinu bifidu?
Emili predlaže proaktivan pristup informacijama o dijagnozi. Pronađite odgovarajuće knjige, koje u skaldu sa uzrastom deteta objašnjavaju određeni invaliditet i uključite dete u posete zdravstvenim stručnjacima.
Dobri primeri i jednaka očekivanja
Prema doktoru Milevskom, braća i sestre deteta s invaliditetom često prebrzo odrastaju i stiču osećaj odgovornosti – to je fenomen poznat kao parentifikacija. Ovo može izgledati kao dobra stvar za roditelje – dobro dete preuzima deo roditeljskog tereta. Ali, parentifikacija zapravo može da rezultira problemima u ponašanju, kao i osećajem odbačenosti.
U mladosti se mogu javiti poteškoće u partnerskim vezama, kao posledica nerazumevanja koliko zapravo treba uložiti brige u partnerstvo, nakon prenaglašene brižnosti u detinjstvu. Parentifikacija u mom iskustvu verovatno je uticala na moju nezainteresovanost da imam decu. Nikada neću zaboraviti kako sam čistila krvave komadiće stakla nakon što je moj brat glavom razbio prozor kupaonice, dok je doživljavao tantrum. Danas ne mogu da zaislim da treba da se brinem o nekome ko ima više potreba nego zlatna ribica.
Mnogi eksperti se slažu da treba ohrabrivati dete da bude dete – koliko god je moguće. Neka deca su zabrinuta za život svog brata ili sestre ili se pitaju ko će o njemu/ njoj voditi računa kad odraste. Roditelji treba da stvore mogućnost za razgovor o budućnosti i da uvere decu da već prave neke planove.
Emili Hol u svojoj praksi primećuje da neka deca osećaju manje ogorčenosti prema bratu ili sestri s invaliditetom. Kaže da su to deca čije su porodice uradile dve stvari. Prvo, postavili su jednaka očekivanja prema svoj deci, uz poštovanje njihovih ponašanja i izbora, na primer. I drugo, njihov porodični život odvija se oko nečeg drugog, a ne oko invaliditeta, bilo da su to zajedničke aktivnosti poput kampovanja, slušanja muzike, organizovanja događaja u kojima učestvuje cela porodica.
– Najsnažniji faktor koji utiče na detetovu interpretaciju invaliditeta je način na koji roditelj interpretira invaliditet – tvrdi Emili. – Pristupite invaliditetu s humorom i blagonaklonošću, deca će takođe izgraditi pozitivniji pogled.
Obezbedite vreme za povezivanje sa roditeljima i vršnjacima
– Izolacija je jedno od glavnih pitanja s kojima se braća i sestre deteta s invaliditetom suočavaju – kaže Emili. Studije o braći i sestrama dece s autizmom i intelektualnim invaliditetima ukazuju na obrazac usamljenosti, probleme sa vršnjacima i depresiju, već kod veoma male dece, uzrasta od pet godina.
Ne pamtim mnogo svoj peti rođendan, ali mi je mama rekla da sam tad prvi put postala svesna da druga deca primećuju invaliditet mog brata. Kaže da nakon toga nisam imala mnogo prijatelja.
– Važno je da dete zna da nije samo – kaže Emili. Njena organizacija vodi vršnjačke grupe podrške sa aktivnostima zasnovanim na igri, kako bi se pomoglo braći i sestrama dece s invaliditetom. Učesnici u proseku imaju između osam i trinaest godina, mada ima i mlađih. Rad u grupama može imati terapijsko dejstvo, ali to nije terapija: – Nepopravljivo smo razigrani.
Za dete bez invaliditeta posebno su važni intervali u kojima jedan na jedan provodi vreme sa roditeljima: – Izađite iz sobe da porazgovarate o bilo čemu ili ni o čemu. Uključite u to i detetova pitanja i zabrinutost u vezi sa invaliditetom. Neka komunikacija bude otvorena, budite aktivni u slušanju, da dete zna da ste ga čuli i razumeli. Najbolje je ako su ti momenti opušteni i neplanirani. Vožnja do fudbalskog terena dovoljno je duga za svrhovito zajednički provedeno vreme; moja mama izdvojila bi za mene vreme pred spavanje.
Neplansko vreme dozvoljavalo mi je da izrazim osećanja za koja je mami bilo teško da ih čuje, ali je bilo značajno za učvršćivanje zdravih emotivnih veza. Ujedno je to bila i početna tačka za rešavanje problema. Mama se seća da joj je školski psiholog rekao kako treba da bude srećna što gunđam da Dejvid dobija više pažnje od mene. To što sam se žalila bilo je daleko bolje od potiskivanja osećanja.
Moje žaljenje otvorilo je vrata ka napred. – Sećam se da me je to povredilo – rekla mi je mama. – Ali htela sam da uradim nešto povodom toga.
Nikada nisam razvila zaista blisku povezanost sa Dejvidom i, na neki način, njegovo prisustvo doživljavala sam kao invaziju na svoj mladi život. Danas vodim život koji mi omogućava da budem tu za njega, spremna sam da žrtvujem nešto radi njegovog blagostanja. Ako ne za njega, onda za nju.
Karen Landman, psihološkinja i novinarka iz Atlante
