Kao osoba s autizmom, umorna sam od toga što osobe koje nemaju invaliditet uokviruju moje iskustvo.
Podesila sam da me Gugl obaveštava o novim člancima o autizmu. Svakog dana oko 11 na telefonu dobijem notifikaciju da je nova kolekcija tekstova spremna.
Kao aktivistkinji za prava osoba s invaliditetom i osobi s autizmom, važno mi je da budem informisana o novim teorijama i istraživanjima o autizmu. Ujedno je to moj dnevni podsetnik o predrasudama i stigmi s kojom se osobe s autizmom suočavaju.
Svako ko pripada nekoj manjinskoj zajednici reći će vam da je ispunjavanje društvenih očekivanja iscrpljujuće i štetno. Nikada vam nije dopušteno da budete ljudsko biće u celosti. Umesto toga, neprekidno vas porede sa stereotipima o ljudima kakvi očekuju da budete. Svako odstupanje od šablona rezultira furioznim pokušajima da vas vrate na očekivano.
Za neke ljude je previše izazovno da shvate i prihvate da ste im više slični nego što mogu da poveruju. Neprijatno im je da o vama razmišljaju kao o osobi, a ne kao o predmetu sažaljenja ili izrugivanja. Neprijatno im je da shvate da ste srećni takvi kakvi jeste, jer su ubeđeni da bi se na vašem mestu osećali očajno. Možda bi im čak bilo bolje da su mrtvi.
S ovim se suočavam kad god mi Gugl pošalje mejl. Bez izuzetka, pojaviće se neki članak o nekome ko ima težak oblik autizma ili o nekome ko pati od autizma.
Osoba ne može samo da ima autizam. Moramo da patimo s njim.
Ako ste drugačiji kao ja, vaše stanje mora da se patologizuje, s namerom da se zadrži pod kontrolom, u kutiji koju je lako razumeti.
Dok čitam te članke, zapanjuje me što osobe o kojima govore nikada niko nije pitao da li pate. Uzima se zdravo za gotovo da tako mora biti.
Probajte da izguglate suffering with autism i dobićete oko 26 miliona rezultata.
To je više od 25 miliona slučajeva koji pokušavaju da potvrde ili opovrgnu ideju da osobe s autzmom pate zbog različitosti. Ujedno je to 25 miliona rezultata koji uokviruju način na koje će društvo posmatrati osobe s autizmom.
Ideja o tome da autizam prouzrokuje patnju istovremeno je tačna i nije tačna. Patimo, ali ne zbog autizma samog, nego zbog očekivanja koje nam društvo nameće.
Osobe s autizmom ne pokazuju nedostatke u interakciji sa drugim osobama s autizmom. Samo kad smo u interakciji sa neurotipičnom osobom komunikacija postaje usiljena. Mnogi nesporazumi između neurotipičnih i neurodiverzivnih osoba izranjaju iz razlike u komunikacionim stilovima. Neurotipični ljudi koriste podtekst, boju glasa, govor tela i facijalnu ekspresiju da bi se izrazili. Neurodiverzivne osobe imaju poteškoća da to interpretiraju, ili im je potrebno više vremena. Neurodiverzivni govore direktno, ponekad krajnje otvoreno, sa malo ili bez ikakvog podteksta. Možda nam je facijalna ekspresija neodgovarajuća ili je uopšte nema.
Zbog toga je neurotipičnima neprijatno, a razgovor se završava idejom da je neurodiverzivna osoba nepristojna ili sarkastična, što stvara probleme pri zapošljavanju i osnivanju emotivnih veza.
Društvena očekivanja oblikuju kako nas ljudi vide. Ako se ne uklapamo u te rigidne i uske ideje, nismo vredni nikakvog priznanja.
Osobe s autizmom pate od izražene stope anskioznosti, depresije i pokušaja samoubistva. U odnosu na opštu populaciju, patimo od veće stope zlostavljanja, nasilja i seksualnih uvreda.
Ne patimo zato što smo drugačiji, nego zato što naša različitost nije prihvaćena.
Patimo jer se to od nas očekuje.
Sve ovo sigurno zvuči kao jednostavna i mala stvar, za nekoga ko je izvan ove jednačine.
Pitam se kako bi bilo da nikad nisam morala da se suočavam sa frazom pati od autizma. Da nikad nisam čula da se reč autističan koristi kao uvreda ili da postoje ljudi koji pokušavaju da nas izleče od nečega što nikada nije bila bolest?
Kao neko ko živi pod teretom svega toga, mogu da tvrdim da to nije mala stvar.
Iscrpljujuće je što moje iskustvo uokviruju ljudi koji ga nikada nisu živeli. Depresivno je znati da, samim tim što sam drugačija, ne mogu biti srećna kao bilo ko drugi.
Ideja da mogu biti celovita i srećna i drugačija ne treba da bude teret. Ali nekada jeste.
Očekivanje da moram da patim postaje ideja da treba da patim od autizma. To je očekivanje da moj život nije vredan, da sam teret, da je teško i naporno nastaviti.
Mogu svakog dana da odlučim da zbacim društvena očekivanja sa sebe. I radim to. A onda, oko 11 ujutro, još jedna bodlja mi probode kožu, pokušavajući da me povuče u patnju koju sam zaslužila prosto zato jer sam se rodila s autizmom.
Ponosna sam što imam autizam. Vidim detalje koji većini ljudi promaknu. Duboko razmišljam o stvarima o kojima većina ljudi nikada neće. Surfujem po intenzivnom talasu senzacija i zvukova, svakog dana.
Ne patim sa autizmom. Ne patim od autizma. I ne želim da patim od očekivanja da moram da patim.
Ne mogu naterati društvo da prekine da uokviruje autizam kao bolest, ali mogu drugačije da uokvirim sopstveno iskustvo autizma. To je upravo ono što planiram da uradim.
Kejt Tejlor
