Porodice dece s invaliditetom su otporna i snalažljiva grupa. Mnoge osobine koje su nam potrebne za izdržavanje pandemije – budnost, samokontrola i uzajamna podrška – spadaju u osnovne veštine roditelja dece s invaliditetom. Na poslu, u školi ili u bilo kakvim aktivnostima zajednice, mi smo eksperti za socijalnu distancu i izolaciju.
Naše porodice su lošijeg fizičkog i mentalnog zdravlja u odnosu na većinu drugih porodica. Manje zarađujemo, imamo veće troškove u domaćinstvu, više smo izolovani i sve više se raspadamo. Možda zato što nemamo izbora, ipak uspevamo da istrajemo.
Spadamo u ranjivu grupu: ne samo zbog virusa, nego i zbog socijalnih i ekonomskih posledica krize.
Vlada i nacionalni mediji malo govore o veoma složenim potrebama naših porodica za vreme krize; još uvek nema odgovora za roditelje – negovatelje kao što je Debi Tejlor, psihoterapeutkinja koja svoju ćerku Saru ne može da šalje u školu, zato što ima tuberoznu sklerozu i sklona je infekcijama grudnog koša.
Pritisak na službe zdravstvene zaštite ujedno znači da je otkazan Sarin godišnji pregled magnetnom rezonancom, kojim treba da se utvrdi da tumori na glavnim organima nisu porasli. Debi radi i vodi računa o Sari, svakog dana, 18 sati dnevno.
– Iscrpljena sam, nema predaha – kaže. – Uobičajene strategije i mehanizmi brige o sebi su nestali. Svi naši sistemi podrške ionako su zamršeni. Nemamo plan b. Sada smo prepušteni sebi.
Sara je jedna od milion i po ljudi koje je vlada savetovala da se samoizoluju na 12 nedelja. Maria Barnes, čiji sin Tom ima cerebralnu paralizu, epilepsiju i oštećenje vida, nije dobila tu preporuku. Lekovi koje Tom koristi za smanjenje epilepsije možda su mu oslabili imunitet, a visoka temperatura može pokrenuti epilepsiju. Maria nije rizikovala: stavila je svoju porodicu u karantin pre nego što su škole zvanično zatvorene i odbija usluge plaćenog negovatelja kako bi zaštitila Toma.
Karantin u Tomovom slučaju znači izostajanje sa specijalističkih terapija: fizikalne, govorne, jezičke terapije i tretmana za oštećenje vida. Maria je ophrvana strahom:
– Šta ako Tom bude zaražen virusom, a u bolnici bude dvoje dece i jedan raspoloživi respirator? Šta onda?
Maria kaže da su naše porodice nevidljive. I u pravu je. Možda bi 10 do 20% porodica kojima Reaching Families pruža usluge, obezbeđuje informacije, treninge i vršnjačku podršku, odgovara vladinoj definiciji ranjive grupe; onih koji imaju socijalne radnike, obrazovanje, plan zdravstvene nege i obezbeđuju deci dodatne resurse i podršku.
Preostalih 80% obično preživljava uz minimalnu ili nikakvu podršku. Lisa pokušava da pruži podršku svojoj ćerki Kaitlin, koja na samoizolaciju reaguje preispitivanjem toga da li zaista postoji – samopovređuje se i na ruci ispisuje reč stvarno. Kaitlin je na čekanju dijagnostičke procene o tome kakav obrazovni plan bi joj najviše odgovarao.
– U osnovi, izgubili smo sistem podrške, pa se oslanjamo na FB grupu Reaching Families u okviru koje tražimo savete drugih roditelja.
Ovo su samo neke od pregršt priča za koje smo saznali u okviru rada Reaching Families grupe za protekle tri nedelje. Organizacije poput naše rade onoliko koliko mogu kako bi ispunule barem neke od potreba porodica. Imamo sreću da kao organizacija svoje usluge možemo prilagoditi novonastaloj situaciji.
Knjige i brošure kojima raspolažemo dostupne su u elektronskom formatu, a obuke organizujemo putem vebinara i četa sa korisnicima. Grupe podrške su na Zoomu, a savetovanja se odvijaju putem video poziva ili telefona. Donatori nam obezbeđuju finansijsku podršku, a zahvaljujući tome što smo mala organizacija, imamo dovoljno fleksibilnosti da se brzo prilagodimo aktuelnim promenama.
Ali, kako zaista osigurati opstanak onim porodicama koje su već na ivici? Neophodna je urgentna podrška države, neophodno je da vlada uvidi da naše porodice jesu ranjiva grupa i da investira u sisteme podrške. Sada su nam potrebna kreativna i fleksibilna rešenja na planu obrazovanja, zdravlja i svakodnevne nege.
Ako je pandemija nešto dokazala, dokazala je da vlada može da pomeri planine, kad ima političku volju da to učini. Za našu zajednicu, koja je dugo zanemarivana, sada se to mora učiniti. Možda smo otporni, ali smo daleko od neuništivih.
Brian O’Hagan, roditelj – negovatelj i direktor britanske organizacije Reaching Families
