Pitali smo žene s invaliditetom kako žive tokom pandemije. Šta proživljavaju od jutra do večeri, kojim aktivnostima ispunjavaju vreme, o čemu razgovaraju same sa sobom ili sa ukućanima, šta se sve promenilo u njihovoj dnevnoj rutini, šta su im najveći izazovi u novonastaloj situaciji i kako ih prevazilaze, koji aspekti njihovog karaktera im olakšavaju ili otežavaju ovu situaciju, šta su im tačke oslonca, postoji li dobra strana ovoga što nam se dešava, šta su novo otkrile o sebi u vanrednoj situaciji, kako izolacija utiče na njihove odnose sa drugim ljudima, šta ih najlakše razbesni, jesu li im dani izolacije predugi ili prekratki, šta će prvo uraditi kad sve ovo prođe…? Tako je na Portalu o invalidnosti nastala instant rubrika Zabeleške iz karantina. U nastavku čitate zabeleške Olivere Ilkić, aktivistkinje za prava osoba s invaliditetom koja ima višegodišnje iskustvo u pružanju podrške ženama sa i bez invaliditeta u situacijama nasilja.
Budna sam već oko sedam. Prvo pročitam novine na telefonu, pogledam šta ima novo, uključim se na fejsbuk da proverim šta se dešavalo, zatim ustanem. Sredim se, pospremim po kući šta ima da se sredi, razmenim poruku sa sestrom da vidim kako je stigla do posla (radi u jednoj privatnoj tekstilnoj fabrici, trenutno šiju maske). Kad to završim, uključim TV, često samo zato da bude nekog zvuka u kući. Ponekad gledam program, najčešće filmske kanale, kriminalističke serije, a obraduje me i kad ima animiranih filmova za decu. Komuniciram sa rodbinom, prijateljicama i prijateljima putem interneta, nekad se čujemo telefonom, proveravam kako su, kako se snalaze u izolaciji, kako su se organizovali za nabavku osnovnih namirnica ako imaju invaliditet. Kad se sestra vrati s posla, popijemo kafu, jedemo, pospremimo šta treba, podelimo jedna s drugom kako nam je prošao dan, odgledamo vesti i poneki film, pa prođe dan.
Sebi govorim da mi ovo nije prvi put da sam u nekoj situaciji koja zahteva oprez, da neće trajati večno i da moram da budem staložena i strpljiva. Sestra i ja pričamo o tome kako smo provele dan, koliko još imamo novca za svakodnevni život do neke sledeće isplate, kakve su nove informacije o tome kad i koliko sme da se kreće, jer ona radi do 15 časova, do kad rade i prodavnice, pa juri da stigne pre zatvaranja. Najteže mi pada kad vidim koliko je umorna kad se vrati s posla, gde zaista puno radi, a njen rad se nedovoljno ceni i u ovim okolnostima. Oprezna je, nosi masku koju je sama sašila i rukavice koje je dobila na poslu, pratimo uputstva lekara i nemamo strahova da ćemo se razboleti.
U okolnostima koje nisu vanredne živim sama i imam gerontodomaćicu koja dolazi svakog radnog dana na dva sata, od 7 do 9 ujutro. Ona mi nabavi šta mi je potrebno, plati mi račune, pomogne oko održavanja higijene stana, sa njom pijem jutarnju kafu. Privremeno sam se preselila kod sestre, jer gerontodomaćica može da mi donese samo hleb i mleko, bez ulaska u stan. Koliko god da smo sestra i ja bliske, obe smo se privikle da živimo same i sad se ponovo navikavamo na zajednički život. Sreća je da smo obe tolerantne. Nemamo kontakte sa drugim ljudima mimo telefona i interneta, što nedostaje.
Energiju sada koristim za traženje informacija o tome kome osobe sa invaliditetom mogu da se obrate za podršku u ovim vanrednim okolnostima. Drago mi je što su me se u tom kontekstu setile organizacija FemPlatz i neke od prijateljica sa kojima sam ranije sarađivala, koje su takođe razmišljale o ovoj temi. Kad je sve počelo, prvo sam pozvala prijateljicu za koju znam da nema podršku i organizovala da joj zajedničke prijateljice nabave ono što joj je neophodno, barem za nekih mesec dana. Zahvalna sam svakom ko se odazvao na bilo koji način. Informišem ljude koji su se odlučili da volontiraju i povezuju se po raznim fejsbuk grupama, da ne zaborave na osobe sa invaliditetom. Mnogi su bili šokirani kada su shvatili da podrška Crvenog krsta i volontera koje država organizuje u ovom trenutku nije usmerena i na nas. Mislili su da se to podrazumeva.
Važne su mi prijateljice koje nemaju invaliditet i koje se sad možda prvi put suočavaju sa izolacijom i boravkom u zatvorenom prostoru. Razumem ih, jer sam često zimi u izolaciji i imam iskustva s tim, pokušavam da im stavim do znanja da sam tu za njih i da mogu da pišu i zovu, šta god da im je potrebno.
O sebi nisam otkrila mnogo toga što već nisam znala, jedino što je osetno drugačije je da nemam dovoljno koncentracije da čitam koliko sam čitala pre i veoma mi je žao zbog toga. Nadam se da je to trenutno. Moja sreća je da sam vrlo mirna, racionalna i staložena u kriznim situacijama. Tako je bilo i za vreme bombardovanja koje sam dočekala i preživela u Rakovici, delu Beograda koji je skoro svakodnevno bombardovan za vreme velike ekonomske krize i ratova početkom devedesetih. Te osobine su mi inače važne, jer sam dugo godina radila na SOS telefonu za žene sa invaliditetom koje su preživele nasilje. Osećam se bolje kad vladam sopstvenim emocijama i ne dozvolim da one vladaju mnome. Svaka emocija je okej, ali meni je važno da ih ispoljim u trenutku kad procenim da je to bezbedno i za mene, i za druge. Mnogo loše podnosim zabrane. Kada su mi ranije govorili da nešto ne smem, obično bih radila sve da dokažem suprotno, što mi je čak i koristilo, jer se često odnosilo na pomeranje sopstvenih granica i izlaženje iz zone konfora. Sada govorim sebi: – Ti sve smeš, samo sad nećeš jer si pametna! Naravno da ne smem i znam to, ali mi je u trenutku potrebno da mislim da je to moja odluka, kako bih imala osećaj kontrole nad sopstvenim životom u ovom haosu gde se malo ili ništa ne zna.
Dobra strane ove situacije zove se građanska solidarnost. Toga je bilo i ranije, u svim krizama koje su nas zadesile. Kad sve oko nas deluje haotično, neizvesno, nedovoljno organizovano u smislu odgovora državnih institucija na to kako se sve ovo odražava na živote običnih ljudi, najčešče onih sa najmanje društvene moći, čini mi se da je ta građanska solidarnost sveprisutna i neprocenjiva. Nekako više vidimo jedni druge, spremniji smo da delimo svoju energiju, emocije i sve druge resurse, kako bismo pomogli drugima oko sebe. Meni su se javile mnoge prijateljice koje nemaju invaliditet da me pitaju da li mi treba podrška u nabavci, da li znam nekoga kome je potrebna psihološka podrška… Žele da pomognu. Neke su feministkinje. Mnoge od njih, pre poznanstva sa mnom i drugim mojim prijateljicama sa invaliditetom koje su feministkinje, nisu ni razmišljale o tome. To mi je važno, jer znači da su žene sa invaliditetom u feminističkom pokretu uspele da postanu vidljive i ponosna sam na nas!
Ljuti me to što nisam primetila da su tradicionalne organizacije osoba sa invaliditetom nešto uradile da informišu članstvo o tome gde mogu da se obrate za pomoć. Ima svetlih primera, od tradicionalnih organizacija znam samo za Organizaciju za dečiju i cerebralnu paralizu i distrofiju iz Užica, ostale za koje znam da rade sve što mogu i da aktivno pružaju podršku su: … IZ KRUGA VOJVODINA, MDRI, … IZ KRUGA – BEOGRAD, Beli štap, … IZ KRUGA – NIŠ, USH koji pruža podršku mladima sa invaliditetom i FemPlatz za podršku ženama koje žive u institucijama.
Razbesni me kad čujem da se političari različito ponašaju prema pojedinim grupama građana u ovim okolnostima. Neke mole da poštuju preporuke lekara, šalju volontere, pomoć, neke grde, obraćaju nam se kao neposlušnoj deci (i, generalno, kao deci), javno pokazuju svoje frustracije, traže da ih hvalimo za posao koji su plaćeni da obavljaju. Neki građani za njih ni u ovim okolnostima ne postoje. Nisam čula da su spomenuli domove u kojima su trajno smeštene osobe sa invaliditetom kad su govorili o stanju u domovima za stare. Ne pominju ljude koji žive sa hroničnim respiratornim infekcijama, retkim bolestima, ljudima koji boluju od kancera, kojima je život i bez ove zaraze svakodnevno ugrožen. Roditeljima dece sa invaliditetom takođe ne šalju volontere za bilo kakvu podršku, iako bi za mnogu od te dece i blaži vid zaraze mogao da bude vrlo životno ugrožavajući.
Govore o važnosti održavanja lične higijene i izolaciji kao o prevenciji zaraze, a nisu pomenuli kako da to rade ljudi koji žive u nehigijenskim naseljima, beskućnici koji žive na ulicama, a javni toaleti i javne česme su van funkcije. Kako misle da to urade osobe sa invaliditetom koje sad nemaju personalnu asistenciju, a žive same? Da me neko ne shvati pogrešno, naravno da treba pomoći starijim sugrađanima, ali verujem da je važno da svi znamo da smo u ovome zajedno i da svako može da bude ugrožen.
Kad sve ovo prođe, vratiću se kući i pokušati da se vidim sa što više prijatelica i prijatelja, sa nekima ću otići u kafić na otvorenom, neke ću pozvati kod mene, ići ću kod frizera…