Nedostatak brige za osobe s invaliditetom u vreme pandemije prerasta u alarm za uzbunu. Većina osoba s invaliditetom zabrinuta je da će se na naše takozvane posebne potrebe gledati kao na problem i teret koji nije vredan truda.
Kad god izrazimo tu vrstu zabrinutosti, drugi ljudi je strastveno negiraju. Ako ponovimo svoje strepnje, postaju čak i ljuti, jer očigledno samo tražimo nešto o čemu bismo brinuli i svađali se.
– Šta je s tobom? Zar stvarno misliš da nam nije stalo do tebe, da želimo da te se rešimo? Imaš tako nisko mišljenje o sebi? Jesi paranoičan? Ili je to samo retoričko pitanje kojim izvesna politička pitanja stavljaš na dnevni red?
Suočavamo se sa realnom mogućnošću da osobama s invaliditetom i hroničnim stanjima medicinska briga bude namerno uskraćena i da budu ostavljeni da umru od virusa, upravo zato što imaju invaliditet ili hrončnu bolest. To je užasavajuće. Činjenica da to nije sasvim legalno nije naročito utešna. Osobe s invaliditetom znaju bolje od drugih da u kriznim vremenima, kad vladaju strahovi, deprivacija i haos, norme koje bi trebalo da nas štite nestaju kao dimni oblak. Federalna vlada SAD-a uputila nam je neke ohrabrujuće reči, ali ne znamo kako će se stvari zaista odigravati. To je još jedno od poznatih iskustava za većinu osoba s invaliditetom: procep između onoga što bi trebalo da se dešava, šta ljudi misle da se dešava, i šta se zaista dešava u realnosti osoba s invaliditetom.
Pored toga što pandemija sama po sebi predstavlja pretnju, ujedno daje odgovor na stare rasprave o ejbilizmu, kako između osoba sa i bez invaliditeta, tako i unutar zajednice osoba s invaliditetom.
Tri ustaljena argumenta o prirodi ejbilizma diskreditovna su pandemijom korona virusa.
1. Diskriminacija osoba s invaliditetom nije dovoljno ozbiljna da bi nosila etiketu ejbilizma.
Debata o ejbilizmu obično započinje pitanjem da li je ejbilizam stvaran, ili je to samo neka politički zvučna reč. Uobičajen je argument da je ejbilizam samo konstrukt, pokušaj politizacije i retoričke bitke protiv minornog i retkog problema. Cela ideja sumirana je frazom: – Ejbilizam nije pitanje.
U pozadini toga je zapažanje da se ono što ljudi nazivaju ejbilizmom odnosi na neke nepristojne navike koje ne proizilaze iz nečije stvarne ideologije, nego iz neznanja. Uznemirujuće je s vremena na vreme, ali to nije odraz neke koherentne društvene sile, niti stvara posledice kao drugi dobro znani izmi, rasizam ili seksizam. U izvesnom smislu, to je društveni problem nižeg ranga. To ne smatraju samo osobe bez invaliditeta. Mnogo je osoba s invaliditetom koje tvrde da uznemiravanja i neprijatnosti sa kojima se suočavamo nisu česta, pa ne opravdavaju ni aktivizam osoba s invaliditetom, ni društvene promene.
Minimalističko shvatanje ejbilizma možda je utešno, prosto zato što je manji problem manje strašan od velikog. Ali to ujedno prouzrokuje rasprave i neslaganja među samim osobama s invaliditetom, o tome kako da tumačimo ejbilizam sa kojim se svakodnevno suočavamo.
Da li je propala večera u nepristupačnom restoranu rezultat sistemskog ejbilizma u formi neispunjavanja standarda pristupačnosti, ili bi trebalo da krivimo korisnika kolica koji nije dobro isplanirao izlazak?
Da li nekoga ko je dosledno snishodljiv prema osobama s invaliditetom treba nazvati ejbilistom, ili je to preterivanje?
Ova ambivalentnost razdvaja zajednicu osoba s invaliditetom, jer se ne slažemo čak ni oko toga kakva iskustva proživljavamo, a kamoli šta da preduzmemo povodom toga. Ali nas sama realnost opominje, pa ne možemo ignorisati da ejbilizam jeste stvaran, kompleksan i potencijalno razoran.
Zapravo, prisutna je opšteprihvaćena ideologija ejbilizma, da invaliditet čini živote osoba s invaliditetom manje vrednim. Još uvek postoje ostaci ili obnovljena vera u eugeniku, ideologiju koja veruje da je umiranje osoba s invaliditetom, bolestima ili bilo kojom vrstom slabosti, dobra stvar za društvo u celosti. Bilo da to ljudi obelodanjuju ili ne, to je ideologija koja podupire logiku uskraćivanja nege i opreme osobama s invaliditetom i hroničnim stanjima za vreme aktuelne pandemije, na šta utiču i predviđanja o tome kakva će oštećenja tek imati ako prežive. Ejbilizam je više od beznačajne etikete. To je sveprožimajuća ideologija sa stvarnim posledicama.
2. Ejbilizam je dosadan, ali nije zapravo štetan.
Najuobičajeniji argumenti prate navedenu formu: da je ejbilizam možda stvaran, ali da dosađuje pojedincima, sačinjen je od mikroagresija, a ne od zaista štetne nepravde. Ejbilizam se odnosi na zastarelu i uvredljivu terminologiju, socijalne interakcije i pasivno isključivanje – što je uznemirujuće, ali i više od toga. Ujedno ga razumemo kao ukorenjeno neznanje, nerazumevanje i pogrešne pokušaje da se bude ljubazan, pre nego neprijateljski nastrojen. Ovim se ponovo postavlja pitanje naših sopstvenih iskustava i osećanja.
Da li je kolega s posla koji ima naviku da nas zove šepavko iritantan, ili je njegovo ponašanje pretnja našoj poslovnoj efikasnosti?
Da li je samo dosadno ako ljudi misle da fejkiramo invaliditet, ili ta vrsta sumnje može imati materijalni uticaj na živote osoba s invaliditetom i njihova prava?
Čini se da globalna pandemija rasvetljava ovo pitanje. Ejbilistička verovanja o tome koliko su vredne osobe s invaliditetom i šta su odgovarajući prioriteti, više su nego uznemirujuća, kad utiču na mogućnost da dobijemo medicinsku negu. Ejbilističke mikroagresije zasnovane na invaliditetu predstavljaju indirektnu senku konkretnije diskriminacije koja nije uvek artikulisana, ali se jasnije ispoljava u kriznim situacijama. Kad postoji pritisak, lakše je otpisati osobe s invaliditetom, pogotovo kad već postoji socijalna distanca prema nama. Uskraćivanje zdravstvene nege i zvanična medicinska diskriminacija tokom pandemije svakako nosi štetne posledice.
3. Ejbilizam je možda štetan, ali nije nameran i ne predstavlja izraz mržnje.
Čak i kad obznanimo štetnost ejbilizma, neki i dalje veruju da ejbilizam nije istinski izraz mržnje. Uvreda nije isto što i mržnja, a neke osobe s invaliditetom sigurno su izložene barem minornim uvredama, ali ređe otvorenom neprijateljstvu ili nepoštovanju.
Ali, šta to zapravo znači?
Ako neko veruje da je društvo bolje ako je u njemu što manje osoba s invaliditetom, da li je to samo zanimljiva teorija ili mržnja?
Ako se osobama s invaliditetom uskraćuju respiratori tokom pandemije, da li nam je važno radi li se to sa tugom ili sa nekom zlobnijom emocijom?
Naravno, odgovor delimično zavisi i od toga kako definišemo mržnju. Da li specifičan primer ejbilizma mora da uključuje strastvene izlive besa, gađenja ili odvratnosti, da bismo to smatrali mržnjom? Ili je mržnja nešto hladno, analitično i logično?
Neki ljudi sa iskrenim žaljenjem zastupaju medicinsku diskriminaciju na osnovu invaliditeta. A drugi su više nego motivisani da donose takve odluke, zarad testiranja svojih mudrih i razboritih teorija za opšte dobro, kako u individualnom smislu, tako i šire. Na svom vhuncu, eugenika je bila više nego trezveno naučno opredeljenje. Bila je to pozitivna strast istinskih entuzijasta, ne samo u nacističkoj Nemačkoj.
Postoji još jedan neformalan izraz mržnje prema osobama s invaliditetom: nestrpljenje prema nama kad odbijamo da obelodanimo koliko je loša naša situacija i čudna vrsta besa kad odbijemo da sa zahvalnošću odustanemo. Trebalo bi da se smešimo dok izjavljujemo da naši životi nisu jednako dobri kao životi ostalih ljudi, zbog naših oštećenja i tegoba, pa da odustanemo u pravo vreme.
Najzad, u nedostatku neke veće ideologije, ljubaznost prema osobama s invaliditetom jednostavno se potroši, ako je naša dobrobit u takmičarskom odnosu prema dobrobiti ljudi bez invaliditeta, onih koje smatramo normalnim ljudima. Kad nemaju drugog izbora osim izbora mi-ili-oni, mnogi naši sugrađani, komšije i prijatelji iznenađujuće lako opravdaju otpisivanje osoba s invaliditetom u ime drugih. Nije samo bezosećajnost ono što to opravdava, nego je to ideja, ideologija. To je ejbilizam.
Da li je išta od ovoga važno i šta to znači za osobe s invaliditetom i njihovu zajednicu?
Prepoznavanje ejbilizma u punom opsegu i ozbiljnosti njegovih posledica, pomaže osobama s invaliditetom sa se s njim efektivno izbore. Uvek je bolje videti stvari onakvima kakve jesu, nego onakvim kakve bismo voleli da budu. Neke osobe s invaliditetom raspolažu kompenzujućom privilegijom koja im omogućuje da izbegnu neke od materijalnih i rigoroznih oblika ejbilizma. Ali, tokom pandemije, tanak veo rasne, finansijske i društvene privilegije koja štiti neke od osoba s invaliditetom od najgorih oblika ejbilizma, naprosto je strgnut. Osobe s invaliditetom koje nisu pripadnici bele rase, koje su izložene siromaštvu i marginalizovane na mnoštvo drugih načina u uobičajenim okolnostima, sada su izložene još većim pretnjama.
U vremenima kao što je ovo, podsećamo se zašto nam je potreban ceo spektar organizacija za prava osoba s invaliditetom, uključujući stručnjake raznih profesija – i advokate – koji brane naša fundamentalna građanska prava. Potrebni su nam sada, kao što će nam biti potrebni još dugo nakon ove krize. Zato što je pandemija otkrila i intenzivirala ejbilizam, koji je postojao pre i nastaviće da postoji i nakon toga.
Važno je prpoznati tu činjenicu i ne razvodnjavati je daljim debatiranjem.
Endru Purlang
