Mora li F-dijagnoza biti izjednačena sa potpisanom presudom, ili smo ipak u stanju da je prihvatimo kao deo postojanja i jedno od mnogobrojnih ljudskih iskustava? Koliko smo kao društvo nezreli, kad umesto sagledavanja uzroka uporno demonizujemo rezultat, pa izolaciju i neživot nazivamo rešenjem za nečije psihičko stanje? Znamo li kako izgleda svakodnevica ljudi smeštenih u rezidencijalnu ustanovu? Kako je moguće da u nekim ljudima prestajemo da vidimo ljude?
Nema ničeg neljudskog u poremećajima mentalnog zdravlja, nego u njihovom tretmanu.
Prepoznajući potrebu osoba sa različitim psihičkim stanjima da se aktivno uključe u zajednicu, uz ideju unapređivanja i promocije njihovih prava, kao i osnaživanja za samostalan život, nastalo je Udruženje građana Patrija, koje u saradnji sa studentima psihologije i stručnjacima iz oblasti mentalnog zdravlja osniva Klub za Osobe sa Mentalnim Poteškoćama – Aktivni i Samostalni (KOMPAS). Uloga Kompasa je da se putem psiholoških i kreativnih radionica zalaže za prihvatanje različitosti i osnaživanje idividualnih kapaciteta.
Život u ustanovi je posledica nepostojanja adekvatnog sistema podrške u zajednici
Anđelka Prvulović, socijalna radnica, članica Udruženja građana Patrija sa desetogodišnjim radnim iskustvom u Domu Čurug
Jedini odgovor sistema na krizne situacije, s kojima na planu mentalnog zdravlja može da se suoči bilo ko od nas, jeste institucionalizacija: bolničko lečenje ili smeštaj u ustanovu socijalne zaštite. Do smeštanja u ustanovu najčešće dolazi oko tridesete godine starosti, čime se po pravilu ukida svaka prilika za nastavak nekadašnjeg života. Izmešteni iz zajednice, iz porodice, iz sopstvenog života, ljudi su sklonjeni na neko zabačeno mesto, zatvoreni, zaključani, izolovani. Vreme provedeno u ustanovi je oteto vreme. Sve ono što je osoba bila, smeštanjem u ustanovu prestaje da bude, gubeći svoju poziciju u zajednici, radni status, roditeljsku i svaku drugu ulogu. Sveukupno postojanje svedeno je na pukog korisnika usluga, pri čemu te usluge ni na koji način ne odgovaraju individualnim ljudskim potrebama. Unutar ustanove ne postoje uslovi za obavljanje uobičajenih radnji i očuvanje svakodnevnih veština, kao što su pripremanje hrane ili odlazak u nabavku. Ulaskom u ustanovu ljudi gube pravo na ličnu svojinu, pravo na privatnost, pravo da odlučuju o bilo čemu: ne poseduju sopstvenu garderobu, niti bilo kakve lične stvari, kontinuirano su izloženi poniženju zajedničkog kupanja ili šišanjima na ćelavo, jer je svaki zadatak koji ustanova mora da izvrši važniji od ljudskog dostojanstva. Šta god da se osobi u ustanovi desi ili ne desi, tumači se kao rezultat njenog psihičkog stanja. Do svih tih oblika zanemarivanja najčešće ne dolazi zato što su ljudi koji rade u ustanovama suštinski zli i žele da se iživljavaju nad korisnicima, nego zbog sistemske i organizacione prirode same ustanove.
Sve to dešava se ljudima koji su poput svih nas, a koji u trenucima krize nisu imali podršku: porodica je iscrpila sve resurse, država nije obezbedila ništa. Izazovi na planu mentalnog zdravlja zapravo su uobičajeni, ali o njima i dalje govorimo na stigmatizujući način. Mentalno zdravlje je tema određenog datuma u godini, ili kada u crnim hronikama čitamo o ubistvima, za čije počinioce se neosnovano tvrdi da su mentalni bolesnici. Etiketa mentalnog poremećaja je toliko jaka, da onemogućuje zapošljavanje, ekonomsku nezavisnost, partnerski život – svaki, pa i najprostiji, životni cilj. Stigmatizacija vodi u autostigmatizaciju, što znači da ljudi počnu da otpisuju sami sebe. Stručnjaci koji rade na području mentalnog zdravlja obično misle da nekome čine uslugu kada mu obezbede smeštanje u ustanovu, jer nemaju šta drugo da ponude. Kompas je tu da bude nešto drugo.
Deinstitucionalizacija je moguća
Marijana Ristić, članica Patrije sa petogodišnjim radnim iskustvom u Domu Čurug, socijalna radnica u Dečjem selu
Zahvaljujući radnom iskustvu koje mi je omogućilo da upoznam, slušam i učim od ljudi sa različitim mentalnim stanjima, promenila sam toliko toga u sopstvenom razmišljanju i poimanju, da sam postala daleko zadovoljnija i bolja osoba. U Domu Čurug počela sam da radim 2014. godine, kada je u Srbiji ujedno započet proces deinstitucionalizacije. Ratifikacijom Konvencije o pravima osoba s invaliditetom Srbija se obavezala da stvori uslove da svi ljudi mogu da žive u zajednici uz adekvatnu podršku. U Čurugu je u to vreme na smeštaju bilo 200 osoba, a započet je projekat za razvoj usluga stanovanja uz podršku, odnosno, priprema za izlazak u lokalnu zajednicu. Bili smo motivisani iskustvima iz drugih zemalja koja su pokazivala da je deinstitucionalizacija moguća. Fascinirala nas je priča o reformi psihijatrijske bolnice San Đovani u Trstu, koju je sproveo psihijatar Frank Bazalja, o čemu je snimljen film pod nazivom Bilo jednom u gradu ludaka. Kad je Bazalja (1971) došao na čelo pomenute ustanove, u njoj je živelo 1200 ljudi u nezamislivim uslovima: ogromne mnogokrevetne sobe, lišavanje bilo kakve imovine i ličnih stvari, okrutne metode kažnjavanja neposlušnih, vezivanje i krevet-kavez u kome su ljudi prvodili sate, dane ili godine. Bazalja je sa svojim timom započeo devetogodišnju reformu koja je rezultirala zatvaranjem ustanove. Za početak, lekari su skinuli bele mantile, kao simbol krute distanciranosti, i počeli su da slušaju pacijente. Bazalja je prepoznao da ljudi na smeštaju svakodnevno rade, pomažu osoblju ili ga zamenjuju, a proglašeni su nesposobnima za rad. Iako to zakonodavstvo nije dozvoljavalo, počeo je da sklapa ugovore o delu i da osniva kooperative, što je bio dodatni faktor osamostaljivanja. Uporedo su se razvijale usluge u zajednici koje su pomogle izlazak ljudi iz ustanove. Pokazalo se da svih 1200 ljudi, za koje se mislilo da moraju biti vezani i zaključani, mogu da funkcionišu sasvim dobro. Danas na teritoriji Trsta postoje 4 centra za mentalno zdravlje u kojima je veliki broj stručnjaka dostupnih 24 časa dnevno. Ne postoji psihijatrija, niti ima prisilnih hospitalizacija. Sve se odvija unutar centara u kojima postoje krtkotrajni bolnički kreveti. Razvijeni su klubovi, boravci, različiti oblici radnog angažovanja. Proces deinstitucionalizacije u tom regionu završen je 2000. godine, a istraživanja pokazuju da se u tom periodu stopa samoubistava prepolovila.
Rad na deinstitucionalizaciji u Čurugu pokazao je da sama zajednica obiluje predrasudama i da nije spremna za izlazak ljudi: – Ludaci ne treba da budu napolju! Upravo iz tog razloga je osnovana Patrija, sa ciljem da radi na osvešćivanju zajednice, koja nije upoznata sa realnim stanjem unutar institucije. Paralelno je otvoren Klub Kompas, namenjen susretima izvan domske atmosfere i radioničarskom radu mimo prevaziđenih radnih terapija. Ceo proces deinstitucionalizacije se odvijao dobro, ali kvalitet rada nije prepoznat, finansijska podrška je izostala, a na sve je uticala i promena političke situacije i promena direktora ustanove.
Kompas ne radi sa dijagnozama, nego sa ljudima
Luka Todorović, diplomirani psiholog i student master studija, volonter Kompasa i član kluba studenata psihologije TraNSfer
Kao student psihologije imao sam iskustvo sa Domom u Kovinu, koje je bilo zastrašujuće: u sobama je bilo 17 ili 18 kreveta, ljudi nisu imali ništa, pušenje je bilo dozvoljeno svuda i, čim uđete u Dom, osećate nadolazeću migrenu. U Domu je bilo 900 ljudi, sa kojima je radilo 5 psihologa. Bilo je jasno da su svi ti ljudi otpisani. Na jednoj od Patrijinih tribina saznali smo za promene koje su se odvijale u Čurugu, što nam je vratilo optimizam i veru da može biti drugačije. Iako deinstitucionalizacija nije sprovedena do kraja, u Čurugu je bilo smešteno manje ljudi, nije bilo belih mantila, ljudi su izlazili, bili su angažovani, prodavali su Liceulice. Bio je primetan zaokret u samom pristupu: u prvom planu nije bila dijagnoza kojoj nema spasa, nego osoba kojoj treba određena vrsta podrške. Plan je bio da od početka semestra studenti psihologije budu stalni izvor podrške u Domu Čurug, ali politika je učinila svoje. Gašenje Udruženja lečenih od psihoza zahtevalo je urgentnu reorganizaciju, pa su volonteri ULOP-a i studenti psihologije početkom godine počeli da rade u Kompasu.
Iako se trenutno čini dalekim, naš cilj jeste centar za mentalno zdravlje, kao mesto prevencije i mesto podrške u kriznim situacijama. Evidentno je da u nekom trenutku u sistemu ljudi prestaju da budu ljudi, bivaju zamenjeni F-dijagnozom i tad sve prestaje. Gotovo svi su uvereni da na sam pomen F-dijagnoze znaju sve o čoveku koga nisu u stanju ni da vide. Činjenica je da svako od nas može da se suoči sa izazovima na planu mentalnog zdravlja, a da nam odgovor sistema kao takav ukida svaku mogućnost izbora, odlučivanja i mišljenja. Svako sebe najbolje poznaje i najbolje zna kroz šta prolazi i, ako to ne saslušamo, o podršci ne može biti ni reči. Kompas je mesto gde svi ljudi imaju glas.
Poruke zajednici
– Od mladosti se bavim biciklizmom, zahvaljujući čemu sam naučio da nakon svakog pada, doslovnog ili figurativnog, što pre ustanem. Jako me je pogodilo kad mi je jedan neuropsihijatar rekao: – Za mene je čudo da se vi još niste ubili! Ne biste bili prvi primer. Verujem da svako od nas ima neki dar koji kroz život realizuje. Moje bavljenje biciklizmom je dar. Rekao sam mu: – Demantovaću to što ste rekli – i danas još uvek vozim bicikl. Ne sme da nas pokoleba ako ovo društvo nema obzira prema nama, jer to nije ništa novo.
Janoš Nađ, korisnik Kluba Kompas
– Svaki posao je onoliko ozbiljan koliko ga dobro radite. Liceulice nam omogućuje samostalnu zaradu, kreiramo svoje radno vreme i gradimo krug kupaca koji se vraćaju. Čitajte Liceulice.
Bojan Vulović, korisnik Kluba Kompas i prodavac magazina Liceulice
– Kako nastaju izmenjena psihička stanja, kako se ispoljavaju, šta sve može da ih prouzrokuje? Istražite temu pre nego što poverujete u predrasude. Proverite umesto da tvrdite da je nešto onako kako vam se čini, jer te tvrdnje nekome mogu ozbiljno da ugroze život. Ono što se desi nekome ko je završio u Domu Čurug može da se desi bilo kome od nas.
Marijana Ristić
– Kad nam neko kaže da mu je teško, na nama je da to uvažimo, iako možda ne shvatamo zašto je nekome teško. Ako nešto ne razumemo, ne znači da to ne postoji. Diskriminacija i predrasude umnogostručavaju problem, pa je nekada teško odvojiti šta je nastalo usled diskriminacije, a šta je u samoj prirodi problema. Trebalo bi da svi nastojimo da ne budemo novi problem, nego da budemo novo rešenje.
Luka Todorović
– Kome se obratiti? Kome verovati? Šta posle doze lekova od koje dete prestane da govori? Teško je odlučivati o tuđem životu, o detetu koje više nema radosti o sebi.
Da li vam se u životu nekada dogodilo da se osećate usamljeno, odbačeno, nemoćno? Da li ste nekada pomislili da vam nisu potrebni ljudi koji vas okružuju? Da li ste nekada bili bezvoljni da nešto uradite za sebe ili za druge? Da li vas je obuzeo bes na sebe, na okruženje, na životnu situaciju i promene koje donosi život? Da li ste nekad bili tužni, ljuti, prestrašeni, zbunjeni, i sve to u istom momentu? Ako ste u bilo kom od ovih pitanja pronašli sebe u nekim momentima, čuvajte se, jer ste vrlo blizu da vam ta stanja uma potraju danima, mesecima, pa i godinama. Um se tada poigrava sa vama, žudi da se odbrani, da stvori svoj svet u kome neće biti bola, straha i patnje. Od ovih tačaka, lako je prelomiti se i skliznuti u sumanuto, imaginarno, bolesno, a niko od toga ne može biti potpuno zaštićen. Takvih ljudi ima oko nas i niko ne zna da li će i sam postati takav, ili će neko u našoj blizini jednostavno da pukne i promeni se. Kad tome dodamo i to koliko malo imamo vremena da posvetimo drugima, kako nas ne zanimaju tuđa osećanja i viđenja sveta, koliko smo sposobni da trpimo tuđe priče, dođemo do momenta da neko naš, ili mi sami, imamo dijagnozu psihijatrije i to je pačet. Tačka. Ima li dalje? Može biti. Prihvatiti stvari takvim kakve jesu, naučiti šta može da se promeni, svaki dan polako ići napred. Može se naučiti kako se kretati kroz život, uz sav bol, prepreke misli, smišljanje opravdanja. Može se razgovarati sa ljudima, može im se pružiti podrška da žive, da rade, da budu nezavisni, da nauče ono o čemu ljudi bez dijagnoze ni ne razmišljaju. Zato postoji Kompas.
Jelena Todorović, članica Kluba Kompas, majka mladića sa psihičkim poteškoćama i nekadašnja domaćica ULOP-a
Kompas se nalazi u Marka Kraljevića 1 u Novom Sadu, a sastanci kluba su utorkom i petkom od 16 do 18 časova.
Sa tribine Naše priče su vaš kompas, održane u Kulturnoj stanici Eđšeg u okviru Festivala ljudskih prava u organizaciji Panonske platforme za ljudska prava čiji je Patrija deo.