Osobama s invaliditetom ne treba sažaljenej medicinskih profesionalaca. Ono što nam treba jeste razumevanje vrednosti diverziteta.
Sam Drummond
Žao mi je je poslednja stvar koju želite da čujete dok očekujete prvo dete.
Bio sam sa svojom partnerskom u bolničkoj sobi za konsultacije u kojoj smo imali uzbudljiv ultrazvučni pregled u dvadesetoj nedelji trudnoće.
Na većini ovakvih pregleda, sva pažnja je mahom posvećena majci. Ne i u našem slučaju.
– Kakav invaliditet imate? – pita me doktor.
Imenovao sam oblik dvarfizma koji mi je dijagnostikovan kad sam imao 18 meseci. Zapisao je neku drugu dijagnozu. Ispravio sam ga.
– Znači, vaši roditelji, braća i sestre, takođe su niskog rasta?
Kažem da sam ja jedini u porodici.
– A, dobro, onda nije genetski.
Odgovorio sam da jeste genetski, dajući kratko objašnjenje: postoji 50% posto šanse da naše dete nasledi moj invaliditet.
– O – odgovorio je, a onda se okrenuo ka mojoj partnerki: – žao mi je.
Moja partnerka nema invaliditet i navikla je na ovakvu vrstu razgovora.
Poveli smo dugu diskusiju o vrednosti diverziteta kao ljudskog iskustva, o tome kako me moj invaliditet čini onim što jesam, kao i o tome kako nijedno od nas dvoje ne bi ništa menjalo.
Ipak, ovaj izvinjavajući doktor se osećao dužnim da nam ponudi sažaljenje.
– Nema zbog čega da vam bude žao, razmišljali smo o tome – rekla mu je moja partnerka, a onda je, parafrazirajući Stelu Jang, objasnila: – Ne mislimo da je invaliditet nešto loše.
Medicinski sistem nas uslovljava da mislimo drugačije. Australijski zdravstveni sistem prečesto se pretvori u sistem normalizacije. To se dogodilo i na ovom pregledu.
Iako smo mu to već rekli na prethodnom pregledu, doktor se osetio obaveznim da još jednom pita: – Zašto niste otišli na testiranje?
Ti testovi mogu da pokažu koja je verovatnoća da se dete rodi sa određenim genetskim stanjima kao što su Daunov sindrom ili spina bifida.
Iz iskustva smo znali da je bolje da odgovor na ovo pitanje da moja partnerka bez invaliditeta, kako bismo izbegli sledeći zabrinuti komentar o tome da možda nismo usaglašeni oko tog izbora.
– Odlučili smo da nam to nije potrebno – odgovorila je – jer to ionako ne bi ništa promenilo.
Onda su usledila ultrazvučna premeravanja. Doktor meri dužinu kosti fetusa, od glave do nožnih prstiju, a kompjuter proračuna period trudnoće.
Za nas je to bilo uzbudljivo iskustvo. Ujedno i zastrašujuće.
Lobanja – 20 nedelja, tri dana.
– Normalno – kaže dr Žao-Mi-Je.
Podlaktica – 19 nedelja, šest dana.
– Normalno.
Butna kost – 20 nedelja, jedan dan.
– Normalno.
Nisam mogao da se suzdržim da ne pitam: – Na šta mislite kad kažete normalno?
– Normalno za određeno gestacijsko doba – odgovorio je.
Prešao je na srce. Kompjuter je pokazao 150 otkucaja u minuti. Ni moje nije bilo daleko od toga.
Na ekranu su bljesnule boje pokazujući dotok krvi u različite srčane komore. Iz ugla iz kog smo posmatrali, videle su se samo dve komore. Prisećajući se biologije iz srednje škole, setio sam se da bi trebalo da ih je četiri. Ili se to odnosilo na krave?
Doktor Žao-Mi-Je poprimio je zabrinut izraz, a svaki otkucaj sata činio se sve sporijim.
Posle nekoliko sati, ili barem sekundi, treća komora se pojavila. Onda i četvrta.
– Normalno – reče doktor.
Kako je to izgovorio, shvatio sam koliko vazduha mi je zadržano u plućima.
Sve vreme u glavi mi je bila jedna misao: šta se dešava ako je nešto drugačije od normalnog?
Onda je dr Žao-Mi-Je prešao na završna merenja.
– Hmmmm. Sačekajte da potražim drugo mišljenje o ovome.
Moja partnerka i ja samo smo se pogledali kad je napustio prostoriju.
Ušao je stariji doktor, predstavio se i brzo prešao na stvar, ponovo je pročitao sve mere, iako blago različitim stilom.
– Savršeno – rekao je prelazeći popis delova tela. – Savršeno, savršeno, savršeno.
Pre nego što sam stigao da procenim da li je savršeno prikladnije nego normalno, doktor Savršeno stigao je do nesavršene, abnormalne mere. Objasnio je da je to samo jedan od pregršt potencijalnih pokazatelja rizika od jednog određenog invaliditeta: – Kad ste ušli ovde, verovatnoća da dete ima invaliditet bila je 1 prema 100. Zbog ovog parametra, odavde ćete izaći sa istom tom verovatnoćom.
Moja partnerka i ja duboko smo izdahnuli.
Dugo smo i ozbiljno razmišljali o izgledima i posledicama rađanja ljudskog bića s invaliditetom. Ne samo da smo nastavili uprkos mogućnosti da dete ima invaliditet – deo naše odluke da nastavimo bio je upravo zbog te mogućnosti.
Uprkos tome, ostavili su nas sa osećajem da treba da se plašimo svega što je izvan norme. Mogu samo da zamislim kakav bi uticaj doktorov pristup imao na roditelje koji nemaju direktnih iskustava sa invaliditetom.
Od najranijeg živonog doba, uslovljeni smo da normalnost suprotstavljamo invaliditetu, a da potom invaliditet kombinujemo sa potrebom za sažaljenjem.
Osobama s invaliditetom ne treba sažaljenje medicinskih porofesionalaca. Ono što nam treba jeste razumevanje vrednosti diverziteta.
Početna tačka je jedna jednostavna jezička promena: završite sa jezikom normalnosti i počnite da koristite jezik zdravlja.
Za nekoliko meseci, moja partnerka i ja se nadamo da ćemo postati ponosni roditelji novog ljudskog bića. Možda će biti zdravo. Ako ne bude, biće nam potreban zdravstveni sistem kao podrška za ostvarenje najboljeg mogućeg života.
Ako dete bude imalo invaliditet, doprineće velikom projektu ljudskog diverziteta. Što će, zaista, biti krajnje normalno.
